母親がこんなことを認めることはないはずですが、あえて言わせてください。
子供のころ、私はいつか娘を持つことを望んでいましたし、娘はどんな子だろうという明確なビジョンを持っていました。 しかし、私が手にしたのは、その正反対でした。 生まれたとき、ソフィーはやせ細り、弱っていた。 授乳もうまくいかず、大泣きして毎日嘔吐していた。 幼児期の彼女は、奇妙だった。 目を合わせようとしないし、紙が破れる音で血まみれの叫び声をあげる。 クレヨンで落書きする代わりに、紙の端にクレヨンを並べたりした。 滑り台の一番上まで登って、助けてと泣く。 直接の質問に答えられない、あるいは答えようとしない。 友達ができない。 彼女にとって、生きることは大変なことのように思えました。
想像できるかもしれませんが、私は自分の子どもに基本的に反感を抱いていることに罪悪感を覚えました。 誰だってそうでしょう。 しかし、正直なところ、その罪悪感は、とてつもない失望感で覆いつくされていました。
ソフィーが1歳半のとき、今は心理学者である姉のところに行ったのですが、姉は突然、「あのね、ソフィーは変わった子なのよ」と言ったのです。 どういう意味かと尋ねると と尋ねると、「あの子はちょっと変わっているのよ」と言われました。 その言葉は私を動揺させたが、ソフィーは自閉症スペクトラムの子ではないか、という疑念を抱かせた。 私はソフィーのデイケアの責任者と話し、学区でテストを受けた。 どちらも異常は見つからなかった。 小児神経科医を探したが、診断書が送られてきて、「受診の理由」の欄にある身体症状が、ソフィーには全くなかった。 私は予約をキャンセルした。 夫は、私がありもしない診断名を探していると非難しましたが、私は、娘がなぜ発達の節目を満たさないのか、ましてや私の期待に応えられないのか、知る必要がありました。
対照的に、私の夫は、いつもありのままのソフィーを愛し、大切にしてきました。 そして彼はそれをとても簡単に見せてくれるのです 彼女の最も風変わりな行動に対して歯を食いしばる代わりに、彼は大げさにそれを真似して、彼女を爆笑させるのです。 すると彼も笑いだし、二人は抱き合って崩れ落ちる。 6294>
自分には母性本能がないと思っていたかもしれませんが、次女が生まれたとき、圧倒的なママ・ラブにやられました。 リラは、私が思い描いていた通りの赤ちゃんでした。丈夫で健康、そして鋭いまなざし。 元気よく授乳し、ニコニコとよく笑う。 早くからよくしゃべり、幼児期にもかかわらず、会う人みんなと仲良くしていた。
リラが健康でたくましく成長するにつれ、それに比べてソフィは明らかにおとなしく見えた。 確かに私は、親戚一同と同じく小柄ですが、ソフィーは小さいを通り越して、弱々しく、痩せて、青白かったのです。 リラとソフィーが対照的なのは、身体的なことだけではない。 6ヶ月のリラは、楽しそうに「いないいないばあ」をしていたが、3ヶ月の妹は、床に座って、本やテレビ番組のフレーズをしゃべっていた。 私たちは、”ソフィー、ゲームに参加しない？”と声をかけたものです。 と聞くと、彼女はこう言うのです。 ほら、ヒントよ！」。 どこ？ あそこよ！” 私はそれを彼女のレインマンアクトと呼んだ。
私はソフィーのすべての動きを失敗というレンズを通して見るまでになったのだ。 誕生日会で、他の子供たちがやっていたパラシュート・ゲームから彼女が立ち去ったとき、私は「また反社会的なことをやっている」と言った。 しかし、他のお母さんは、「ソフィーは自分のことをやっているのよ。 あのバカげたパラシュートには関わりたくないって。 賢い子ね” 私は、おっ！と思いました。 私だったら、そんな風に思わないわ。 私にとって彼女は、自分自身の奇妙な世界に閉じ込められ、彼女自身の謎めいた動機に突き動かされていて、絶望的に普通になることができない存在だったのだ。
ソフィーが4歳のとき、私の親友とその娘と一緒に遊びに行ったときに、決別の瞬間が訪れました。 私はいつものようにソフィーを批判し、絵筆の毛ではなく棒の部分で絵を描いていることを批判していたのですが、友人が私に向かって単刀直入にこう言ったのです。「あなたはソフィーのお母さんよ。 あなたはソフィーの母親よ。あなたは彼女の支えであり、彼女が世界で最も無条件の愛とサポートを求めることができる人なのです。 あなたが彼女を好きかどうかは関係なく、彼女を支えなければならないのよ」。 私は泣き出してしまった。彼女が正しいことがわかったからだ。 そして、心の底では、自分がいかに簡単に娘を裏切ってきたかを恥じていたのです。
友人は私を慰めてくれましたが、その場では許してくれませんでした。 「どうするつもりなの？ 私は正直言ってわかりませんでした。 それから数日後、ソフィーの幼稚園からヤーさんが届きました。 それは、臨床心理学者によるワークショップの広告でした。”Loving and Honoring the Child You Have, Not the One You Wish You Had “と呼ばれています。 ビンゴ！ 私はその心理学者に電話をして、個人的に会うことができるかどうかを確認しました。 彼女に促されて、私は名刺の裏に書き留めたソフィーの様々な制限を説明しました：
- 能力にムラがある（幼児期、彼女はアルファベット全部を知っていて60まで数えられたが、3つの単語をつなぎ合わせるのがやっとだった）。
- 不安からか、自分を傷つけてしまう（以前は髪の束を引きちぎっていたのに、自分で引っ掻くようになった）。
- 高い音（ATMのピーピー音など）にびっくりする。
- 一人で遊びたがる（他の子が一緒に遊ぼうとすると無視するか、遊ぼうとするがやり方がわからないようである）。
私が不満を列挙すると、彼女はうなずき、私はソフィーの癖をようやく理解し、効果的な治療につながるような診断を聞くことを期待して、興奮したのです。 でも、ダメでした。 彼女は、私がソフィーの弱さに気づいていないと感じていた。 でも、私の子どもはどこかおかしい、そう思い続けていた。 なぜ、誰もそれに気づかないのだろう？ その代わり、彼女は私と彼女の絆を深めるための提案をしてくれました。 私はメモをとりました。
心理学者は、まず、私がソフィーに期待していることが現実的なのか、それとも達成不可能なのかを理解することだと言いました。 彼女が決してなれない人になることを望んでいる限り、私の目には、毎日彼女を失敗させるように仕向けているように映ったのです。 私は、ソフィーにアイコンタクトをしてほしいと説明しました。
私にとって、彼女は普通であることが絶望的に不可能な存在だったのです。
「それは彼女には難しすぎる」と、心理学者は私のチェックリストを思い出しながら言いました。 「彼女は非常に敏感で、あなたがささやくと、それがメガホンのようになるのです。 私は、ソフィーがもっとタフで（彼女は過敏です）、もっと外向的で（彼女は内気です）、「クール」（9歳になった今でも、彼女は子猫と天使を好みます）であってほしいと願っていることに気づきました。 そんなものは捨ててしまえ。 やり直すのです。 私は、ソフィーにないものを見るのをやめて、彼女が持っているものを見る必要があったのです。 数カ月後、ソフィーが画用紙にユニコーンを描き、誕生日会の招待状に使いたいと言ったとき、私はそれをゴミ箱に隠そうとする誘惑に打ち勝ち、代わりに光沢のある招待状を注文しました。 ソフィーの虹色のユニコーンのカラーコピーは45人の子供たちに配られ、私はそのことを絶賛するメールを受け取りました。 ソフィーのために1点。
それでも、毎日毎日、自分の期待を否定することは大変なことでした。 私の生い立ちが、ハードルを高くしすぎたのかもしれないと思いました。 地元の政治家の娘として、私は模範となることを期待されていた。適切な服装、笑顔で世間話をすること、心のこもった礼状を書くことなどだ。 そして、私は自然体でいられた。 母はよく「成功ほど成功しないものはない」と言っていましたが、私はそれを実践してきました。 なぜソフィーはできなかったのでしょうか。
私は、何かがまだうまくいっていないという直感を無視しようとしました。 心理学者は、ソフィーが楽しんでいることでつながりを持つことを勧め、キャリコ・クリッターは私の趣味ではなかったのですが、私はやってみようと誓いました。 数日後、私は彼女がミニボーデンのカタログを熟読しているのを見つけました。 あはは! 私たちはショッピングが大好きなのです。 でも、どこかで始める必要があったのです。 私は彼女の隣に座り、「もし、各ページにあるものを一つずつ手に入れられるとしたら、それは何？ 姉と私は子供の頃、このゲームをしていたのですが、ソフィーはすぐに理解しました。 人生はひとつの大きなカタログゲームではないのが残念だ。
そのかわり、多くの場合、ソフィーは四つん這いになって、ニャーと鳴き、叫び、作り物の言語でしゃべり、意味のない質問をした（もし昼が夜で、夜が昼ならどうなる？ もし、夏に雪が降ったら？ もし、私たちの苗字がネブラスカだったら……？） ダンス教室で彼女がつまずいた動きを確認したり、鼻から口へ鼻くそを移すのをやめるよう促したりして、彼女を助けようとしたときでさえ、私はただ、彼女に受け入れられて好かれたいと思ったからそうしただけで、それは彼女ではなく私の課題であった。 しかし悲しいことに、私の努力は彼女をより自意識過剰で不安な気持ちにさせただけだった。 そして私は、苛立ちと苛立ちを感じ続けた。 なぜ、自分の娘はこんなに扱いにくいのだろう？ 6294>
そして、ソフィが7歳のとき、驚くべき事実が私たち家族の世界を揺るがしたのです。 ソフィーの成長の遅れを心配した小児科医の勧めで、検査を受けたところ、成長ホルモンの欠乏症で、生まれたときから全体的に発達が遅れているとの診断が下されたのです。 言語、運動能力、社会性の発達が予定より3年遅れていたのです。 すごい！」。 予想外の診断結果でしたが、納得しました。 成長ホルモンは、体内の多くの機能を制御しています。ソフィーの成長ホルモンの不足は、青い気分や不安な行動、コミュニケーションの難しさ、鳥のような食欲、ごくわずかな筋肉の張りなど、すべてを説明することができました。 私の最初の反応は、「診断がついた！」という安堵感でした。 そして、「もうすぐ助けが来る！」という希望。 そして罪悪感。 この間、ソフィーはずっと苦しんでいたのです。 彼女は暦の上では7歳だが、体内時計ではまだ4歳で、幼稚園児から2年生になるところだった。 彼女は、自分を信じてくれる母親を持たずに、毎日大変な困難に立ち向かっていたのです。 さらに悪いことに、私は彼女に失望させられたと憤慨していた。 私は即座に、長年にわたって彼女に言ってきた数々のひどい言葉を後悔し、この傷が修復不可能でないことを祈りました。
診断が下るにつれ、私はソフィーに対して、より優しく、より母らしい気持ちになっている自分に気づきました。 私が彼女と戦うのではなく、今は私たちが一緒に、この診断と戦っているのです。 夫は、治療（毎晩のホルモン注射）には慎重で楽観的ですが、副作用の可能性を心配しています。 結局、彼はずっと彼女をそのまま受け入れてきたのです。
私がようやくソフィーのよい親になることを学んだのか、それともまだ学んでいないにもかかわらず、現在9歳の私の子どもはかなりよい状態にあります。 ホルモン注射は、インチやポンドを超えたポジティブな効果をもたらしている。 ソフィーは地元の体操チームで活躍し、スペルのテストでも上位に入り、何度も遊びに行き、iPodに曲をダウンロードするのが大好きである。 iPodに曲をダウンロードするのが大好きで、目を合わせて直接質問にも答えます。 まだ不安げで、時折ニャーと悲鳴を上げることもあるが、ほとんどの場合、彼女は心から幸せだと思う。 私は時々彼女を観察し、私が与えたと恐れている心の傷の手がかりを探しますが、何も見当たりません。 それどころか、彼女は私の腕の中に飛び込んできて、その強い脚で私の真ん中をぎゅっと掴む、彼女特有の “コブラハグ “をしてくるのだ。 私たちは目を合わせているのだろうか？ ほとんどない。 しかし、私は毎日彼女を支えようとしているだろうか？ そう、そうだ。 6294>
「妻はいい母親」
著者の夫は、このエッセイで彼女が厳しいこと、衝撃的なことさえ言っていることを知っています。 6294>
妻は物事を直すのが好きです。 外向的で、闘争心がある。 一番怖いのは一人でいることだ。 親として、自分の子供、つまり自分よりも愛するこの小さな生き物が、集団の中でもがき苦しみ、自分から離れていくのを見るのはつらいことです。ジェニーのような性格の親であれば、なおさらつらいことです。 ジェニーのような性格の親であれば、なおさらだ。ジェニーはどうあがいてもソフィーを「治す」ことはできなかったし、それが怖かったのだろう。 そして、それが怖くなったのだろう。何か悪いところを見つけようとすることは、説明書を探すことでもあった。 しかし、物事は壊れているのではなく、ただ違っていて、自分が得意でないことを得意とするように作られていることもあるのです。 子供ができると、誰も教えてくれないことが山ほどある。 そのうちのひとつは、耳を傾けようとすれば、子どもは必要な親になる方法を教えてくれることです。 そして私は、ジェニーが話を聞いていることを知っています。なぜなら、ソフィーは、分かち合うべきよい知らせや、解決すべき問題、なだめるべき傷などがあると、いつも最初にママを探しに行くからです」
*名前は変更されました