United Cerebral Palsy Association

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United Cerebral Palsy (UCP) è un’organizzazione no-profit che fornisce una varietà di servizi a bambini e adulti con paralisi cerebrale. Attualmente è un’organizzazione di advocacy per le persone affette da paralisi cerebrale e le loro famiglie.

Storia dell’UCP

UCP è stata fondata nel 1949 dopo che un uomo chiamato Leonard Goldenson e sua moglie decisero di creare un modo per fornire risorse e servizi per le persone con paralisi cerebrale e le loro famiglie. Durante gli anni ’40, le risorse erano limitate per le persone con disabilità, ma Goldenson voleva dare alle persone provenienti da famiglie a basso reddito, alle persone spaventate dalla disabilità dei loro figli, o alle persone che avevano bisogno di aiuto per capire la paralisi cerebrale un posto dove andare per trovare aiuto.

Golden, che un tempo era stato presidente della United Paramount Theaters e della ABC Television, si mise in affari con altri professionisti, tutti con figli affetti da paralisi cerebrale, per migliorare la loro vita e quella di tutti gli altri bambini affetti dal disturbo.

Nel corso degli anni successivi, migliaia di famiglie e molti sostenitori si unirono a UCP, portando l’organizzazione al successo che ha oggi.

Cosa fa UCP?

Attraverso più di 80 affiliati a livello nazionale, e in Canada e Australia, UCP fornisce una miriade di servizi a bambini e adulti con paralisi cerebrale, tra cui:

  • Salute e consapevolezza del benessere
  • Gruppi di sostegno e formazione per genitori
  • Attività estive e altre attività ricreative
  • Alloggio
  • Trasporto
  • Assistenza negli spostamenti
  • Pubblico sostegno ed educazione riguardo alla paralisi cerebrale
  • Risorse finanziarie
  • Tecnologia di assistenza

Il UCP Elsie S. Bellows Fund

UCP offre il UCP Elsie S. Bellows Fund, un programma nazionale che offre sovvenzioni per aiutare le persone a comprare attrezzature di Tecnologia Assistiva.

La tecnologia assistiva (AT) comprende attrezzature e prodotti che aiutano i bambini disabili a migliorare le loro capacità funzionali e l’indipendenza. L’AT può essere qualsiasi cosa, dai dispositivi di comunicazione, ai sollevatori di furgoni, ai piccoli prodotti come le impugnature attaccate con il velcro in modo che i bambini possano tenere più facilmente utensili da mangiare, penne e matite.

C’è una serie di AT che possono beneficiare i bambini con paralisi cerebrale. Esempi di prodotti e attrezzature AT consentiti dal programma di sovvenzione includono (ma non sono limitati a):

  • Van lift
  • Aiuti per l’udito
  • Sedia a rotelle elettrica
  • Sedia a rotelle manuale
  • Apparecchiature per computer

Giornata Mondiale della PC

UCP è anche parte della Giornata Mondiale della PC, che generalmente ha luogo in ottobre di ogni anno. La Giornata Mondiale della PC è un progetto globale in cui l’educazione e la consapevolezza sulla paralisi cerebrale sono diffuse in tutto il mondo.

Oltre all’UCP, la Giornata Mondiale della PC è guidata da enti di beneficenza senza scopo di lucro in oltre 30 paesi.

Mio figlio ha una grave paralisi cerebrale. UCP può ancora aiutare?

UCP fornisce aiuto e risorse per i bambini con tutti i tipi di paralisi cerebrale, da lieve a grave.

Come posso unirmi a UCP e ottenere aiuto per mio figlio?

Il modo migliore per ottenere aiuto per tuo figlio è quello di unirsi a un affiliato UCP nella tua zona. Ogni affiliato UCP fornisce una serie di servizi diversi, inclusi enti di beneficenza ed eventi. Usa la pagina ufficiale delle risorse UCP per trovare un affiliato nella tua zona.

UCP e l’assistenza di sollievo

UCP si è unita agli affiliati per sostenere i caregiver con una varietà di servizi di assistenza di sollievo e altre organizzazioni di supporto.

Secondo il sito ufficiale dell’UCP, le seguenti organizzazioni possono fornire alle famiglie maggiori informazioni sui servizi di supporto al caregiving.

Caregiver Action Network
Caregiver Action Network è un’organizzazione che sostiene e fornisce istruzione alle persone che si prendono cura di qualcuno con disabilità, vecchiaia o una malattia cronica.

National Alliance for Caregiving
La National Alliance for Caregiving è un’agenzia informativa senza scopo di lucro per i caregiver che fornisce un ampio database di articoli ricercabili e l’accesso gratuito agli studi di ricerca.

Assistenza finanziaria per tutta la vita per la paralisi cerebrale di tuo figlio

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Pagina Medicamente rivista e curata da Gina Jansheski, M.D.

Gina Jansheski, M.D. è un pediatra certificato dal Consiglio e un membro dell’Accademia Americana di Pediatria. È stata una pediatra praticante per oltre 20 anni, lavorando principalmente con pazienti ospedalizzati e bambini con bisogni speciali.

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