C’era una volta…
Tutto è cominciato all’inizio del 1998 quando ho notato strane macchie nel mio campo visivo. Forse era a causa di tutto il polline che la primavera aveva portato giù per tutti, specialmente con tutte le allergie stagionali che ho. Il collirio non sembrava funzionare e i miei occhiali erano puliti, così ho pensato che era meglio andare da un oftalmologo.
Dopo un esame e diversi test, il medico ha deciso che molto probabilmente erano solo allergie stagionali che causavano pressione sui miei occhi. Queste macchie viaggiavano magicamente in qualsiasi direzione i miei occhi si girassero, ed erano più evidenti se guardavo una parete bianca luminosa con molta luce. La mia visione in sé non era cambiata, quindi potevo vivere con questo. Potevo anche vivere con le allergie stagionali come avevo fatto per oltre 30 anni. Il medico credeva che una volta che tutto il polline fosse tornato ad una quantità normale, la pressione nelle mie cavità sinusali sarebbe scesa e avrebbe alleggerito la pressione sui miei occhi. Circa quattro mesi dopo si è avverato, quelle macchie pazzesche sembravano essere sparite. Ero sollevato che si trattasse solo delle mie allergie.
Ora era la metà del 1999 ed era una tipica estate calda e umida del Texas, proprio come sempre. Stavo aggiungendo un laboratorio alla nostra casa e stavo facendo il tetto da solo. Ristrutturare era un’attività normale per me, ma il tetto non è mai stato uno dei miei preferiti, e la ragione diventa chiara quando ti trovi a farlo in una giornata calda. Per due giorni sono stato al caldo e all’umidità e questo mi ha sicuramente stancato e abbattuto. Sono sempre stato un tipo che non si ferma mai, e credo di aver pensato che è così che ci si sente ad avere più di 30 anni – chi lo sapeva? Passarono alcuni mesi, arrivò l’autunno e mi sentivo ancora un po’ stanco, ma credo di aver sentito che solo un po’ più di riposo era tutto ciò di cui avevo bisogno.
Ora guardando indietro, ho sempre lavorato piuttosto duramente. Avevo un lavoro che mi richiedeva di stare in piedi la maggior parte della giornata. Avevo un orario di lavoro che mi faceva lavorare giorno e notte e quando sei giovane e single, non è un problema essere flessibile e lavorare sodo. Con il tempo ho anche acquisito nuove responsabilità che mi richiedevano di lavorare più ore. Una settimana di lavoro di 50 ore era piuttosto lenta e tranquilla, ma quando si arrivava a 70 ore alla volta, era allora che si sentiva.
Ora durante questo stesso periodo, ho sempre avuto un sacco di lavoro da fare a casa che mi piaceva veramente. Avevo acquistato una casa vecchia di 70 anni all’inizio degli anni ’90 e la stavo riportando in vita. In quel periodo mi ero anche sposato con una donna meravigliosa. Poi abbiamo avuto nostro figlio nel 1998, e tutto ciò che pensi sia importante prima che arrivi un bambino non significa nulla dopo il suo arrivo. La vita può essere davvero fantastica.
Ora, una volta nato nostro figlio, mia moglie è tornata a lavorare part-time. Eravamo entrambi fortunati a quel tempo a lavorare per una società che ci permetteva di lavorare in orari opposti, permettendo a uno di noi di stare sempre con nostro figlio mentre l’altro lavorava. Entrambi sentivamo che questo piccolo sacrificio da parte nostra era la cosa giusta da fare per nostro figlio, e guardando indietro era sicuramente la cosa giusta da fare. Non ci siamo visti tanto quanto avremmo voluto, ma abbiamo rimediato quando l’abbiamo fatto.
Ora andiamo un po’ avanti fino alla primavera del 2000. Io e mia moglie abbiamo fatto un viaggio a San Francisco e Napa Valley e mia suocera è venuta a casa nostra ed è rimasta con nostro figlio per tutta la settimana. Ora al viaggio e a quelle orribili colline sulle strade di San Francisco. Facevo escursioni e camminavo tutto il giorno al lavoro, quindi perché quelle colline erano così difficili da scalare? Il modo migliore per vivere San Francisco è quello di camminare ovunque, e tre giorni mi sono serviti. Una volta nella Napa Valley non ho dovuto camminare troppo, ma ero stanco e non riuscivo a riposare abbastanza. Questo è quando il pensiero è iniziato nella mia testa che “qualcosa potrebbe davvero essere sbagliato” con me, fisicamente, e so che mia moglie stava pensando la stessa cosa. Il viaggio è stato fantastico, a parte il fatto che ho capito che potevo avere un grosso problema. La stanchezza andava e veniva fino alla fine dello stesso anno. Poi ho cominciato a notare un po’ di formicolio o intorpidimento nel mio braccio destro. Devo aver colpito il mio “funny bone” troppe volte mentre giocavo con mio figlio. L’inizio del 2001 arrivò e lentamente anche l’intorpidimento, ma ora sembrava essersi diffuso. Il mio braccio destro era ancora insensibile, e ora con l’aggiunta della gamba destra e del lato destro del viso. Ora che ci penso, quelle macchie erano tornate nei miei occhi, e non riuscivo a pensare a quando si erano insinuate di nuovo.
Sono state settimane intense e sembrava che oltre ad essere intorpidito, il lato destro del mio viso si sentisse come se si fosse “abbassato” un po’ e la mia parola era biascicata. Questo sintomo mi ha ricordato di quando al mio buon amico Sammy fu diagnosticata la paralisi di Bell, potrebbe essere quello che avevo io? Non ci avevo fatto caso, ma il mio piede destro sembrava “trascinare” un po’. Ho preso un appuntamento con il mio internista e l’ho visto il giorno dopo. Cercavo di pensare a cosa potesse essere, un tumore, un ictus, un cancro, la paralisi di Bell, o era il complotto segreto che mia moglie aveva organizzato per vendicarsi di me per aver tenuto l’aria condizionata così bassa. Sicuramente non poteva essere quest’ultima, ma tutto comincia ad attraversare la tua testa per capire come potrebbe essere.
Il mio internista era un ottimo medico e mi ritengo ancora fortunato ad averlo avuto come mio medico curante. Mia moglie venne con me a trovarlo e dopo un breve esame, mi fece fare altri due esami per i due giorni successivi.
Il mio primo esame fu la mia prima esperienza con un’elettromiografia (EMG) e spero anche l’ultima. Sono stato scosso molte volte nella mia vita, durante il cablaggio all’interno delle case, recinti elettrici per il bestiame, e batterie d’auto cablate trasversalmente e questo è caduto da qualche parte nel mezzo. La prima parte era l’invio di impulsi elettrici e fondamentalmente vedere se c’era una reazione (uno zap e reagire). La scossa non era la parte che faceva tanto male, ma piuttosto il secondo esame quando le sonde (fondamentalmente un ago) dovevano essere spinte nella pelle regolata fino a colpire il nervo, su ogni singolo nervo. I risultati dell’esame hanno mostrato che i miei nervi periferici, dove sono i miei problemi, erano in perfetto stato di funzionamento. Quindi questa era solo un’altra elettrocuzione di cui non avevo bisogno. Mia moglie è venuta con me a questo esame e per qualche motivo si è divertita a fare rumori di zapping per qualche tempo dopo. Ha un grande senso dell’umorismo con un piccolo tocco di malvagità come bonus aggiuntivo.
Il mio secondo esame è stato una risonanza magnetica, che davvero non è stata così male. E’ stato un po’ strano avere la testa fasciata in modo da non potersi muovere affatto e una gabbia di metallo bloccata sopra. Poi c’era quel qualcosa di chiaro e freddo che hanno dovuto iniettare a metà strada, era solo Gadolinio e presto avrei scoperto perché. Poi mi hanno messo dei tappi nelle orecchie e delle coperture, il motivo era presto ovvio. Non avendo mai fatto una risonanza magnetica prima, non ero pronto per i forti ticchettii, macinamenti, colpi e zapping che una risonanza magnetica può produrre. Con il tempo ci si abitua al rumore e diventa quasi ritmico in un modo tutto suo. Ho avuto un’ora e mezza di “tempo tranquillo”, il che non era normale, specialmente con un figlio di tre anni a casa. Alla fine, io e mia moglie siamo andati a casa e abbiamo aspettato con ansia il giorno successivo.
Il giorno successivo è iniziato con me e mia moglie che siamo usciti a pranzo e abbiamo visto il film Hannibal, quello in cui Anthony Hopkins apre il cranio di un uomo, taglia parte del suo cervello, lo cucina e glielo fa mangiare. Non un film allegro a dir poco, ma divertente e ironico. Proprio quando siamo tornati in macchina ho ricevuto l’attesa telefonata dal mio internista. La risonanza magnetica del mio cervello mostrava lesioni multiple e indicava che molto probabilmente si trattava di sclerosi multipla o “MS”.
Ancora una volta, che ironia, ho appena visto il cervello esposto di qualcuno in un film, e 15 minuti dopo scopro di avere un problema con il mio, forse possono tagliarlo dal mio.
Il mio internista mi conosceva abbastanza bene quindi non aveva bisogno di farmi tornare in macchina solo per dirmelo, quindi al telefono andava bene. Mi ha poi informato che aveva già fissato un appuntamento con un neurologo per il giorno seguente e sembrava speranzoso. Quando un medico che conosci da un po’ di tempo sembra speranzoso, significa molto. Siamo tornati a casa, ci siamo seduti davanti al computer e ci siamo ricordati di quanto sia buono internet per trovare informazioni.
Ancora una volta permettetemi di aggiungere che sono stato molto fortunato ad avere un internista che da un solo esame fisico ha saputo quasi immediatamente a cosa portavano i segni. Molte altre persone non sono state così fortunate; sono state o sono state mal diagnosticate per anni, probabilmente a causa del fatto che è stata e rimane ancora una malattia relativamente sconosciuta. In passato, molti medici non avevano mai visto in prima persona i sintomi della SM e non sapevano cosa potessero indicare, mentre ora la maggior parte dei medici, si spera, sono almeno consapevoli della sua esistenza e di ciò che i segni indicano.
Uno dei primi siti web in cui ci siamo imbattuti è stato quello della National Multiple Sclerosis Society ed è lì che ho imparato cosa fosse realmente la SM. Non avevo mai saputo molto della SM, se non che era solo una di quelle malattie di cui non si sente parlare molto se non si presta attenzione. Ero solo felice che non fosse qualcosa di peggio, non per dire che la SM non è una malattia molto brutta, ma ci sono un sacco di cose che sono veramente peggio della SM. Non avevo un tumore, un ictus massiccio, un cancro, e mia moglie non stava ancora cercando di vendicarsi.
Come abbiamo esaminato un sacco di informazioni quel giorno, siamo stati in grado di sederci e capire che potevamo affrontare la cosa. La sclerosi multipla non era la fine del mondo, ci sono delle cure per essa, e non importava, avevo la mia famiglia e questa era la mia più grande rassicurazione. Forse ancora meglio, avevo una buona ragione per cui l’aria condizionata era sempre così fredda e mia moglie aveva una ragione in meno per prendersela con me, solo forse.
Incontrammo il mio neurologo, guardammo la risonanza magnetica, facemmo alcuni esami e organizzammo una puntura lombare o puntura spinale. Abbiamo avuto il piacere di ricevere quella bella puntura spinale il giorno dopo.
Il prelievo effettivo dei fluidi spinali non è stato male, ma i 15 o 20 colpi per intorpidire la mia schiena hanno fatto piuttosto male, ma ho continuato a sorridere. Ho sempre avuto una soglia del dolore piuttosto alta, ma nelle parole del mio buon amico Dan, “Holy Crap” non è stato bello. Poi c’era la dimensione dell’ago che è standard in ogni puntura lombare, e anche se non lo era, sembrava lungo 6 pollici ma era solo 4. Senza chiedere, mia moglie era lì al mio fianco e mi ha aiutato a tenere fermo questo uomo tremante. Abbiamo riso durante la maggior parte della procedura, tranne quando il rubinetto è stato inserito e allora abbiamo tenuto la bocca chiusa e siamo rimasti fermi.
Siamo tornati un paio di giorni dopo e quel test ha verificato che avevo effettivamente la SM. Ce lo aspettavamo già ed eravamo preparati alla notizia. Discutemmo di quello che avevamo letto e di quello che il neurologo si aspettava per la mia strada.
Ha avuto esperienza di un trattamento con il Betaseron e sembrava promettente. Quella era la terapia su cui eravamo tutti d’accordo e abbiamo iniziato a lavorare. Sul lato più leggero, con il passare del tempo il mio neurologo ha chiamato me e mia moglie “Fred ed Ethel” del “Lucy Show”, poiché eravamo sempre felici, di buon umore e di solito ridevamo. Potevo sopportare di essere chiamato così, si abbinava al nostro senso dell’umorismo “secco” e “burbero” di entrambi.
La storia continua…
Qualche cosa mi ha tolto la SM nel 2001 era parte della mia vista sotto forma di punti ciechi a causa della neurite ottica. Il mio equilibrio non è mai stato lo stesso e l’intorpidimento sul lato destro del mio corpo è sempre presente. Non riesco a sentire niente di caldo con il braccio destro, così ho imparato presto a usare la mano sinistra per testare l’acqua del bagno di mio figlio quando gli facevo il bagno e anche quando prendo i manici delle pentole mentre cucino.
Ho imparato a non “trascinare” il mio piede destro quando cammino e a tenere d’occhio la goccia del lato destro della bocca quando parlo. La perdita di forza nella mia gamba e nel braccio destro è stata compensata dal fatto di essere attiva, ma a volte cede ancora ed è una battaglia quotidiana. Quella meravigliosa sensazione del mio braccio e della gamba sempre in fiamme e il formicolio insieme al dolore costante è di tanto in tanto non troppo male e poi piuttosto sgradevole in altri momenti, ma lo si affronta. Ho provato molti killer a pagamento specifici per il dolore neurologico, ma non funzionano.
Ora i tremori al braccio destro saranno a volte accompagnati da tremori al braccio sinistro, dando così alla mia testa e al torso un po’ di scosse, non me ne accorgo finché mia moglie non richiama la mia attenzione. È difficile dormire a volte quando puoi sentire il tuo corpo pulsare e persino tremare facendo muovere il letto senza nemmeno metterci una monetina.
La fatica è enorme e un costante promemoria che ti prosciuga. Il mio corpo è sempre caldo e devo comunque tenere la temperatura della casa un po’ più bassa del normale. Quando le giornate sono calde, non posso stare fuori a lungo ma riesco a riconoscere quando dovrei fermarmi e rinfrescarmi.
Ora questi sono solo i doni più evidenti che la SM mi ha dato, ma sapete che sicuramente potrebbe essere peggio e per questo sono grata. Con tutto questo mi limito a sorridere, a tenere la bocca chiusa e a non lamentarmi. Se dovessi lamentarmi quando fa male o qualcosa non va, allora mi lamenterei costantemente e a cosa servirebbe? Seriamente, nessuno vorrebbe stare intorno a me se lo facessi. Quindi, a parte questi e qualche altro inconveniente di cui non mi lamento, sto andando alla grande.
Quando ho iniziato i trattamenti con Betaseron ci sono voluti circa 4 o 5 mesi prima che molti dei miei sintomi si attenuassero. Il mio lavoro di farmi il culo e di prendermi cura di mio figlio quando io e mia moglie ci siamo scambiati, ha cominciato a prendere il suo pedaggio su di me. Dovevo rallentare o quasi certamente sarei tornato nella stessa pila di roba in cui mi trovavo 6 mesi prima. Il mio tempo con mio figlio non era in discussione, così sono stato in grado di dimezzare il mio tempo al lavoro per un po’.
Quando è stato determinato che non potevo continuare a lavorare in un lavoro che era fisico, stressante, e intorno ad alte temperature, è stata fatta la scelta di smettere. Il successivo anno e mezzo di battaglie con una compagnia di assicurazioni riguardo all’assicurazione per l’invalidità a lungo termine non dovrebbe sorprendere nessuno. Inutile dire che il fatto di non essere più in grado di fare il mio vecchio lavoro alla fine è andato bene.
Ho preso il Betaseron a giorni alterni per 5 anni e mezzo, il che significa 1065 iniezioni e ho avuto problemi solo con 5 durante tutto questo tempo. La prima volta che non ho ricevuto un’iniezione intera è stato quando mia moglie mi ha incoraggiato a provare il mio stomaco dopo 6 mesi di evitamento. Non è stata l’esperienza più piacevole, ma si impara a gestirla.
A parte quelle 5 iniezioni “sbagliate”, ho preso il 1060 esattamente come indicato e non ho mai saltato un giorno. Ci si abitua a farsi le iniezioni piuttosto in fretta, ma non si smette mai di sperare in una fine.
Con il tempo, le cicatrici su tutti i miei punti di iniezione sono diventate piuttosto brutte e poiché sono una persona piuttosto magra, non mi è rimasto molto tessuto grasso da iniettare. Mia moglie ha detto che potevo prenderne un po’ da lei, ma non pensavo davvero che avrebbe funzionato per me. È piuttosto divertente che così tante persone vorrebbero sbarazzarsi di un paio di chili di grasso corporeo e io, d’altra parte, non riuscivo ad aggiungerne nessuno. Il mio problema era che non ho mai avuto molto grasso corporeo per cominciare e meno da quando ho dovuto stare più attento e guardare ciò che mangiavo.
Circa 2 anni e mezzo dopo la diagnosi, ci siamo trasferiti in Georgia. Avevamo sempre parlato di trasferirci verso la costa orientale e non c’era momento migliore del presente. Invece di una lunga estate calda, ora possiamo goderci tutte e quattro le stagioni. Quando è caldo e umido, non è per troppo tempo e non è così estremo come lo era in Texas. Il mio corpo sembra stare un po’ meglio con il trasferimento e abbiamo la possibilità di uscire e vedere ancora di più il nostro grande paese.
Ho trovato un altro buon neurologo che è stato proprio in prima linea nella ricerca sulla SM e parlerà con te, non con te. Le cicatrici causate dal Betaseron hanno avuto il loro effetto su di me, ma mi ha comunque dato 5 anni e mezzo senza una sola esacerbazione. Tutti i miei sintomi e la perdita di funzionalità non sono mai peggiorati durante quel periodo. Ho dei giorni con piccole crisi in cui un giorno l’intorpidimento aumenta, il giorno dopo sono i tremori, e così via. Il quadro generale di tutto ciò è che il Betaseron ha fatto il suo lavoro per me e ha trattenuto il nemico – il mio nemico.
Il mio neurologo fino ad oggi è stato coinvolto con Tysabri durante l’inizio di tutti i test clinici, quando è arrivato sul mercato, durante il suo ritiro e poi la sua reintroduzione. Ne avevamo discusso per un po’ di tempo e con i problemi di cicatrizzazione che rendevano piuttosto dolorosa un’iniezione completa di Betaseron, sentivamo entrambi che era il momento di cambiare.
Con la paura della PML e i risultati inconcludenti, è stato permesso il suo ritorno e c’erano così tante persone che erano così felici, me compreso. Gli effetti collaterali del Tysabri sembrano essere meno numerosi e meno gravi del mio trattamento precedente. Non ci si deve preoccupare di fare iniezioni ogni due giorni, ma solo di ricevere un’infusione una volta ogni quattro settimane, e questo è abbastanza buono nel mio libro.
Durante l’estate del 2013 e 83 infusioni di Tysabri sotto la mia cintura, il trattamento è finito. Il miglior test per il virus JC e il rischio di PML mi ha dato un livello di “titolo” di oltre 3, dandomi il rischio di contrarre la PML a 1 su 135. Quando il rischio era di 1 su 1000, era un numero accettabile per me, ma una possibilità di 1 su 135 di contrarre la PML lo rende inaccettabile. Se non fossi risultato positivo al virus JC e il mio rischio fosse stato al nuovo livello di 1 su 2000, avrei mantenuto il corso, dato che non ho avuto cambiamenti importanti durante il trattamento. Tysabri è efficace e sicuro per coloro che non hanno il JC Virus.
Il momento non avrebbe potuto essere migliore per me e Tecfidera. Ho iniziato il trattamento con esso all’inizio dell’autunno 2013 e sembra funzionare bene fino ad ora. Anche con il virus JC in me, la mia possibilità di contrarre la PML è la stessa della popolazione generale e posso convivere con questo.
Non ho avuto alcun aumento significativo di nessuno dei miei sintomi e non c’è una progressione marcata. Diverse lesioni nel mio cervello sono un po’ sbiadite e mostrano che la rigenerazione della mielina potrebbe avvenire. Per chiunque abbia la SM, il meglio che si può sperare è uno “status quo” della progressione, e questo sembra essere dove mi trovo io.
La storia finisce qui, spero proprio di no. Si tende a guardare la vita in modo un po’ diverso, e per quanto riguarda la vita, sono un uomo fortunato. Posso dire che sono fortunato perché nonostante tutto quello che il mio corpo ha perso, ho guadagnato molto di più. A volte si può essere troppo occupati per vedere o apprezzare tutto ciò che si ha già davanti, ma ora non sono così occupato e ho il tempo di godermi tutto questo. Per questo sono fortunato.
Sono un uomo fortunato…
Sono sempre stato qualcuno che ha cercato di guardare il lato più luminoso delle cose. Sono sempre stato in grado di sedermi e vedere obiettivamente quasi tutto. La sclerosi multipla ha preso un po’ della parte fisica di me e l’ha incasinata un po’, ma non ha portato via una sola parte di me. Non sono la stessa persona che ero quando tutto questo è iniziato, ma piuttosto una persona migliore ora grazie a questo viaggio selvaggio, e sono senza dubbio un uomo fortunato.
Un fatto ironico è che quando avevo 18 anni ho contratto la mononucleosi (colpo fortunato #1) e sono nato a El Paso, Texas (colpo #2). Dei quattro cluster principali che sono stati identificati, io provengo da uno di essi. So anche della fonderia di metalli che viene menzionata come possibile collegamento. Potrebbe essere questa la ragione per cui ho la SM? Probabilmente non saprò mai se essere nato e cresciuto a El Paso e dintorni è stata la causa della mia SM. Quello che so è che se fosse una causa contribuente o addirittura la causa, è tutto nel mio passato e non c’è niente che io possa fare al riguardo.
C’è uno “strike #3” per me? Chi lo sa, ma quello che so è che vivo nel presente e posso preoccuparmi solo di quello che mi aspetta. Il passato va ricordato e non rimuginato. Il mio passato ha avuto un ruolo nella persona che sono diventato, ma non è ciò che definisce la persona che sono ora. La persona che sono deriva dalle persone, dalle esperienze e dagli eventi che hanno plasmato la mia vita.
Quando è nato mio figlio ho potuto passare una buona quantità di tempo con lui per quanto caotico fosse il lavoro. Poi, quando ho dovuto smettere di lavorare, il tempo che ho trascorso con lui è aumentato, e lui dovrebbe crescere per essere un uomo migliore e più premuroso a causa di questo, e io sono un uomo fortunato per questo. Sono in grado di dirgli ogni giorno il mio orgoglio e il mio amore per lui e questo non è mai venuto meno. Che uomo fortunato sono ad averlo come figlio.
Mia moglie non ha mai avuto l’atteggiamento di “boo-hoo, guarda cosa abbiamo perso” ma piuttosto l’atteggiamento di “ok, come lo affrontiamo? Non ha mai rinunciato al suo impegno nei miei confronti o nella lotta contro questa malattia, l’ha solo resa più forte, il che a sua volta rende me più forte. Ha sempre avuto un senso dell’umorismo pari al mio e continua a prendermi in giro ogni volta che può, proprio come io faccio con lei. Sia io che mia moglie guardiamo al futuro sapendo che le cose andranno bene qualunque cosa ci venga lanciata contro. Ridiamo il più possibile e ci godiamo ogni giorno insieme perché siamo benedetti. Di nuovo, che uomo fortunato sono ad averla come moglie.
Per quanto riguarda la SM, non ho mai avuto tempo per i problemi mentali; cerco solo di affrontare quelli fisici. Sono sicuro che da qualche parte in fondo alla mia mente tutte le cose emotive erano lì all’inizio, e possono anche essersi manifestate in un pensiero o due, ma se puoi esaminare attentamente il quadro generale, impari solo ad affrontarlo. Se ti rompi un braccio, affrontalo, fallo riparare e vai avanti o la vita ti passerà davanti. Se un problema sembra essere schiacciante, suddividilo in alcuni problemi più piccoli e fai un passo alla volta e allora sarà facile da affrontare. Il tempo non si fermerà e aspetterà, quindi è meglio non sprecarlo e tenere il passo.
Non mi sono mai arrabbiato perché nessuno mi ha fatto questo, e a che scopo? Certamente non ho rabbia sapendo che sono cresciuto a El Paso, Texas ed essendo il quarto cluster. Di sicuro so dove si trova la fonderia, forse se andassi lì e la prendessi a calci potrei sentirmi felice, o potrei solo rompermi un dito del piede. Nessuno ha prove positive che una fonderia di metalli possa aver innescato o causato la mia SM. Per me personalmente, non ha davvero importanza.
Non sono mai stato triste perché ho la SM, perché dovrei, visto che ho già tutto ciò di cui ho bisogno. La SM ha cambiato un po’ la mia vita, ma non l’ho persa. Per quanto ne so, la strada che avrei potuto percorrere senza avere la SM avrebbe potuto uccidermi. Sono felice per quello che ho ed è molto.
Per quanto riguarda la negazione e il senso di colpa, non ho mai negato di avere la SM, specialmente dopo aver visto le prove, ed è stato più che altro un sollievo sapere cosa c’era di sbagliato. Il senso di colpa non è mai nemmeno entrato nella mia mente, tranne quando ho mangiato quel secondo pezzo di cioccolato, scusa cara.
Per quanto riguarda la depressione e la paura, l’unica depressione in cui sono stato è stata quando scavavo una buca nel terreno. Posso dire che ho imparato molto tempo fa da mio padre come uscire da qualsiasi buco in cui posso essermi scavato. Per quanto riguarda la paura, potrebbe esserci stata un po’ di paura per non sapere all’inizio, poi un’ora dopo avevamo il nostro piano stabilito e questo era quanto.
Nessuno ha tempo per tutte queste stronzate, è tempo di andare avanti, ed è tempo di vivere. Per citare un’altra persona, mio zio Mike era molto affezionato a dirti di “pisciare o scendere dal vaso” e questo vale ancora oggi.
Anche oggi, l’unica paura che ho è quella di mia moglie, e questa è una buona cosa, se ci puoi credere. Per quanto riguarda le altre cinque fasi della perdita o come volete chiamarle, nessuno ha tempo per tutte quelle stronzate: la negazione, la rabbia, il dolore, la depressione e il senso di colpa – chi se ne frega.
Questa è la strada che sto percorrendo e non è proprio la strada che avrei scelto, ma mi va bene così, basta che la porti avanti perché posso affrontarla. La SM non mi sta uccidendo e sono una persona più forte per aver affrontato tutto questo schifo. C’è un vecchio detto che dice che “ciò che non ti uccide ti rende più forte” e dal punto in cui mi trovo oggi, devo essere d’accordo. Dove sarò tra 10 anni, non ne ho idea, ma sono sicuro che mi divertirò ad ogni passo o zoppicare del cammino.
Ho conosciuto così tante persone che vivono costantemente nel passato e non nel presente. Parlano sempre dei “e se” e dei “avrei dovuto” e non di dove sono o dove sono diretti. Non riescono a mettersi in testa che bisogna vivere nel presente e pianificare un futuro. Passare semplicemente attraverso le mozioni ed esistere non può mai avvicinarsi a vivere la propria vita. Il rimpianto è ed è sempre stato il loro miglior compagno e agisce come un paraocchi che non permette loro di vedere come potrebbe essere la loro vita. Non hanno mai potuto guardare avanti e vedere cosa il futuro potrebbe avere in serbo per loro se non più rimpianti.
Per quanto riguarda il futuro, ricordatevi che i piani futuri sono fatti per cambiare e non sono scritti nella pietra, quindi siate flessibili anche se il vostro corpo potrebbe non esserlo. Non soffermatevi sul passato, ricordatelo e imparate da esso perché c’è un futuro che vi aspetta. Il futuro può contenere così tante possibilità e possono essere sicuramente meravigliose. Il tuo passato è solo questo, pianifica il tuo futuro e vivi nel presente, questo è quello che cerco di fare ad ogni passo, ogni momento e ogni giorno.
C’è un detto che dice: “un atteggiamento positivo può non risolvere tutti i tuoi problemi, ma infastidirà abbastanza persone da far sì che ne valga la pena!” Avere la SM e un atteggiamento positivo può creare un po’ di divertimento.
Contento ancora le mie benedizioni ogni giorno perché mia moglie mi vede ancora come suo marito, niente di più e niente di meno. Vede lo stesso uomo che ha sposato, lo stesso uomo che prende in giro ogni giorno, e lo stesso uomo che ama.
Sono benedetto dal fatto che mio figlio mi vede come padre e per lui tutte queste altre cose sono solo un’altra parte della vita che può succedere, ma niente di tutto questo ha mai cambiato il fatto che mi ama e semplicemente mi vede così com’è.
Sono benedetto perché posso dire alla mia famiglia che li amo ogni giorno e vedo quell’amore ricambiato nel modo in cui mi guardano, mi parlano e mi trattano. Ogni giorno, con mio costante stupore, tutto questo diventa ancora meglio. Ora, cosa può chiedere di più una persona di una famiglia che la ama?
Tutto quello che posso dire è che sono benedetto e…
…sono veramente un uomo fortunato!