Negli ultimi decenni, l’Applied Behavior Analysis, o ABA, è cresciuta in un ampio gruppo di approcci e tecniche progettati per aiutare i bambini con autismo. I principi della terapia comportamentale – rinforzo positivo dei comportamenti desiderati – sono usati, di solito in modo intensivo, per aiutare i bambini autistici a sviluppare abilità che non stanno acquisendo naturalmente e per ridurre i comportamenti che sono dannosi per loro, come l’autolesionismo. (Leggi i diversi tipi di ABA qui.)
Ma come ABA si è espanso ed è diventato più comune, ha anche acquisito critiche tra i genitori e i sostenitori dell’autismo, che hanno problemi con i suoi metodi e il modo in cui sono utilizzati da alcuni professionisti.
Una fonte di critica deriva dal fatto che la prima forma di analisi del comportamento applicata sviluppata per i bambini autistici dal dottor O. Ivaar Lovaas negli anni ’60, chiamata Discrete Trial Training (DTT), non era interamente basata sul rinforzo positivo per i comportamenti desiderati. “Il dottor Lovaas ha usato i principi del rinforzo positivo e della punizione per ridurre i comportamenti autolesionistici in ambienti residenziali, trattando persone gravemente menomate”, spiega la dottoressa Susan Epstein, neuropsicologa clinica. L’uso di metodi di rinforzo aversivi, che includevano scosse elettriche, non sono considerati accettabili oggi.
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Troppo duro con i bambini?
Mentre l’uso del rinforzo aversivo è generalmente sparito, c’è ancora una lamentela che la terapia ABA, che può comportare molte ripetizioni, è dura per i bambini, e le abilità che imparano non si generalizzano necessariamente ad altre situazioni.
Lo stereotipo è che i terapisti sono esigenti maestri di lavoro. Ma la dottoressa Catherine Lord, direttore del Center for Autism and the Developing Brain al Weill Cornell Medical College & New York Presbyterian Hospital, nota che la maggior parte dei terapisti che fanno ABA tradizionale sono addestrati per essere super-animati e divertenti. “Semmai”, dice, “sono sopra le righe. A volte si vede qualcuno che è semplicemente privo di umorismo. Ma questo è solo cattivo insegnamento, non ABA.”
E la maggior parte dei terapisti e dei programmi ABA ora non usano il formato DTT, dove il bambino si siede al tavolo, ma sono basati sul gioco. Sara Germansky, un’analista del comportamento certificata dal consiglio o BCBA – la più alta certificazione data a coloro che sono formati dall’organizzazione professionale ABA – dà questo esempio:
“Potrei impostare qualcosa dove stiamo giocando con le macchine, e se sto lavorando sui colori con un bambino potrei avere due macchine di fronte a me – una rossa e una gialla. E lui dirà: ‘Posso avere una macchina? E io dirò ‘Oh, vuoi la macchina rossa o quella gialla? E allora dovrà espandere il suo linguaggio dicendo ‘Voglio la macchina rossa’. E allora io dirò: ‘Qual è quella rossa? E lui dovrà identificare il colore. Quindi ci sono modi di manipolare l’ambiente in modo che i bambini stiano imparando queste abilità in modo più naturalistico.”
E, aggiunge, i bambini sono più capaci di generalizzare le abilità imparate in una situazione naturalistica oltre le sessioni di terapia e portarle fuori nel mondo con loro.
L’ABA inoltre non viene quasi mai implementata per 40 ore a settimana, come il Dr. Lovaas ha raccomandato per primo. “La maggior parte dei bambini riceve 10 ore alla settimana o 20 ore alla settimana”, dice Germansky, che lavora con bambini piccoli su base individuale a New York City. “Più grave è il comportamento o il ritardo, più ore gli vengono assegnate. Di solito vedo i bambini ogni giorno feriale per circa due ore.”
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Troppo concentrato sull’eliminazione dei comportamenti?
Un’altra critica all’ABA deriva dal fallimento di alcuni professionisti di concentrarsi sullo sviluppo delle abilità insieme al tentativo di ridurre o eliminare i comportamenti problematici. Tameika Meadows, una BCBA di Atlanta, dice che vede questo problema quando visita alcune scuole per consultarsi sulle procedure ABA che stanno implementando.
Una delle prime cose che nota, dice, è se l’attenzione è sull’eliminazione dei comportamenti. “Cosa stanno imparando a fare gli studenti? Cosa dovrebbero fare invece di fare i capricci, o invece di cercare di scappare dall’edificio durante il giorno?”
Ari Ne’eman, uno dei principali difensori dell’autismo, si oppone all’ABA per il fatto che si concentra sul far apparire le persone autistiche “indistinguibili dai loro coetanei” – un’espressione che prende da Lovaas. Come tale, egli sostiene, scoraggia i comportamenti senza riconoscere il loro contenuto emotivo.
“L’enfasi su cose come il contatto visivo o lo stare fermi o il non stimming” – cioè l’auto-stimolazione come agitare le mani – “è orientata intorno al tentativo di creare gli ornamenti del bambino tipico”, dice, “senza riconoscere la realtà che bambini diversi hanno esigenze diverse. Può essere attivamente dannoso quando insegniamo alle persone da un’età molto precoce che il modo in cui agiscono, il modo in cui si muovono è fondamentalmente sbagliato.”
Ne’eman, che è presidente e co-fondatore dell’Autistic Self Advocacy Network, non è contrario all’intervento precoce strutturato per i bambini autistici, e riconosce che il comportamento autolesionistico – una delle cose che l’ABA è progettato per ridurre – è un problema serio. Ma sostiene che altri interventi strutturati che mirano alla parola e al linguaggio possono essere più preziosi per il bambino, specialmente per i bambini che non sono verbali, per i quali il comportamento è una forma di comunicazione.
Perché alcuni stati e compagnie di assicurazione riconoscono e rimborsano solo il trattamento ABA, dice, alcuni bambini che beneficerebbero del lavoro con un patologo del linguaggio, che potrebbe farli accedere a qualche altra forma alternativa di comunicazione, non ricevono questa attenzione. “A volte stiamo lasciando i bambini più controllabili ma peggio di come erano prima”, sostiene.
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Cercare di eliminare le differenze?
I difensori dell’ABA sostengono che non mira a togliere la neurodiversità dei bambini autistici ma a permettere l’indipendenza.
“L’ABA si basa sulla premessa di manipolare le variabili ambientali per provocare un cambiamento di comportamento”, dice Germansky, “quindi non stiamo cercando di cambiare la persona, non stiamo cercando di cambiare il modo in cui pensa, non stiamo cercando di cambiare il modo in cui si sente”
Questa è l’esperienza che Stephanie Kenniburg ha avuto con suo figlio Holden, ora 6, e la sua terapia ABA. “Quello che mi piace è che stanno cercando di aiutarlo a vivere nel modo più indipendente possibile, ma non stanno cercando di eliminare il suo autismo”, dice. “Come se ci fossero certe parti del suo autismo – il modo in cui il suo cervello funziona, il modo in cui pensa – e non lo stanno guardando come qualcosa di negativo che deve andare via. Lo guardano come ‘questo è il modo in cui pensa, quindi questo è il modo in cui gli insegneremo a vivere nel mondo’. “
Kenniburg dice che l’intera famiglia ha imparato come aiutare Holden a sviluppare abilità tramite ABA. “Mi piace che abbiano accettato la sua neurodiversità e che lo abbiano accettato come persona”, dice. “
Aiutando i bambini ad avere più scelte – e più gioia
Il dottor Lord riconosce che l’ABA originariamente era focalizzato sull’obiettivo che i bambini si adattassero ad un ideale tipico. “L’ABA è stato creato con una sorta di modello che c’è un modo perfetto di essere, e noi sappiamo qual è e ti insegneremo come essere quel modo perfetto.”
Ma ora l’approccio è molto più individualizzato, nota, anche se ci sono sempre obiettivi. “Una delle cose difficili del lavoro con i bambini è che devi sempre fare supposizioni su ciò che sarà meglio per questo bambino.”
Il dottor Lord è d’accordo con Ari Ne’eman quando nota che la cosa più importante per un bambino piccolo sullo spettro è che ci sia un intervento precoce intensivo. Per i bambini che sono meno gravemente colpiti dal loro autismo, il dottor Lord aggiunge, importa meno se il programma è ABA o qualcos’altro. Ma dice che i bambini che sono a rischio di non essere verbali hanno dimostrato di avere una migliore possibilità di parlare con l’ABA.
Quello che un buon terapeuta fa, dice, che sia ABA o non ABA, è “cercare di capire i modi che costruiscono sui punti di forza di un bambino individuale, che utilizzano i loro interessi, ma che permettono loro di partecipare alla società e che daranno loro il massimo delle scelte. Questo è ciò che vogliamo. Non vogliamo solo la persona più educata, vogliamo una persona che possa fare il più possibile e trarre più gioia possibile dal mondo.”
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