Creating an Advance Directive: A Step-by-Step Guide

La pandemia di COVID-19 ha motivato un numero sempre crescente di persone a contemplare quali trattamenti vorrebbero o non vorrebbero ricevere alla fine della vita. Molti individui, spinti dalle storie dei media sulle situazioni ospedaliere, sulle decisioni di vita o di morte sui ventilatori e sul morire da soli in una pandemia, stanno riconsiderando le loro direttive anticipate o le stanno scrivendo per la prima volta.

Molte persone danno per scontato che i loro cari sapranno cosa fare “quando sarà il momento”, ma i dati mostrano che pochi americani hanno avuto conversazioni dettagliate sui loro desideri per le cure di fine vita.

Finalmente il 92% delle persone intervistate da The Conversation Project ha detto che parlare con i loro cari sulle cure di fine vita è importante, ma solo il 32% lo ha effettivamente fatto. Un sondaggio di Health Affairs del luglio 2017 ha rilevato che la maggior parte degli americani non ha documentato i propri desideri di fine vita per iscritto.

Determinare come affrontare questi argomenti con le persone importanti per noi può essere una sfida, ma avere queste conversazioni può essere liberatorio. Fare e documentare preferenze concrete per le cure di fine vita non deve essere scoraggiante. Non sarebbe bello avere un documento che possa servire da catalizzatore per queste conversazioni e fornire istruzioni chiare su come si vuole morire?

Buone notizie: un tale documento esiste. Si chiama direttiva anticipata, e completarla è uno dei modi migliori per assicurare che le vostre preferenze di cura siano onorate. Specialmente nell’era del Covid-19, un testamento biologico può fornire tranquillità e controllo quando tutto nel mondo sembra incerto.

In questo articolo, rispondiamo ad alcune delle domande più frequenti sulle direttive anticipate e vi forniamo le informazioni necessarie per creare le vostre per il vostro Life File.

Qual è lo scopo di un testamento biologico? (Conosciuto anche come testamento biologico o procura sanitaria)

• Per articolare e documentare i vostri desideri in materia di trattamento medico nel caso in cui perdiate la capacità decisionale.
• Per designare una persona, nota come agente o procuratore sanitario, per garantire che i vostri desideri siano rispettati nel caso in cui non siate più in grado di parlare per voi stessi. Questo include, tra le altre cose, prendere decisioni su quando rifiutare o ritirare un trattamento vitale.

Dove posso trovare un modulo di direttive anticipate?

La National Hospice and Palliative Care Organization ha una lista di moduli di direttive anticipate per ogni stato. Raccomandiamo anche di controllare il sito web del suo governo statale per trovare i moduli più aggiornati. Trova i link rapidi ai siti web governativi di tutti gli stati e territori su USA.Gov.

Cosa devo includere nel mio testamento biologico?

• Il nome e le informazioni di contatto del Suo agente sanitario/procuratore.
• Risposte a domande specifiche sulle Sue preferenze di cura se non fosse più in grado di parlare da solo. I moduli e le domande poste variano un po’ da stato a stato. Un esempio di domanda: Vuole ricevere alimentazione o idratazione artificiale quando è vicino alla morte e/o permanentemente incosciente?
• Nomi e firme di persone che assistono alla Sua firma delle Sue direttive anticipate, se richiesto. Non tutti gli stati richiedono le firme dei testimoni.
• La firma e il sigillo di un notaio, se richiesto dal Suo stato. Non tutti gli stati richiedono che le direttive anticipate siano autenticate da un notaio.

FindLaw ha una lista di tutti i requisiti delle direttive anticipate/volontà di vita per stato.

Cos’altro sarebbe bene includere nel mio testamento biologico?

• Informazioni dettagliate su quali procedure o tipi di assistenza vorrebbe ricevere e cosa desidera evitare a tutti i costi che non sono coperti dalle domande del modulo. Vorrebbe avvalersi di tutte le tecnologie di supporto vitale se questo potesse solo posticipare la morte? Vorrebbe usarle se fosse permanentemente incosciente? Le vorresti se stessi attraversando una malattia progressiva avanzata?
• Affermazioni più generali sui tuoi valori riguardo alle cure di fine vita. Che cosa significa e che aspetto ha per lei una buona morte? A tal proposito, cosa definisce una vita degna di essere vissuta? Definite la vita dall’assunzione di respiro e di sostanze nutritive? È definita dalla coscienza? A che punto vuoi prolungarla e a che punto vuoi preservare le risorse per altre persone?
• Desideri personali per la disposizione del corpo – in sostanza, cosa vuoi che succeda al tuo corpo quando muori – e piani per qualsiasi servizio commemorativo
• Una lista di persone che non possono prendere decisioni sanitarie per te. Non lasciare spazio all’ambiguità, che potrebbe portare a tensioni tra i tuoi cari riguardo alle tue cure mentre stai morendo.

Come dovrei procedere per identificare il mio agente/procuratore sanitario?

Una persona ideale per questo lavoro è qualcuno che:

• ti conosce bene. Un coniuge/partner, un membro della famiglia, un amico intimo: sono tutti buoni candidati.
• Eccelle nel prendere decisioni difficili sotto pressione.
• È diplomatico ed empatico – tratti critici per bilanciare i bisogni, i desideri e le imprevedibili emozioni dei cari di un paziente.
• Non ha paura di fare domande difficili, che invariabilmente sorgono quando si discute delle cure di fine vita di un individuo morente.
• È facilmente raggiungibile via e-mail, telefono e/o sms.
• È o può essere facilmente nelle vicinanze fisiche del luogo in cui probabilmente riceverete le cure.

Una volta che ho identificato questa persona, come faccio a parlare con lei delle cure che voglio – e non voglio – alla fine della vita?

Fate diverse conversazioni con il vostro agente sanitario sui vostri desideri. Portali fuori per un tè, invitali a cena, vai in un bar o in biblioteca. Parlate di ciò che volete, e assicuratevi di essere ascoltati e capiti.

Se lo ritenete opportuno, e se il vostro agente non conosce già queste informazioni, potete condividere un po’ le personalità delle persone che saranno più coinvolte nei vostri risultati di salute, e come gestire al meglio queste persone in situazioni in cui le emozioni saranno elevate.

Questa può essere una conversazione seria o può essere piena di risate. Siete voi a decidere come si svolge la conversazione.

Cosa succede se il mio agente sanitario/procuratore non è disponibile per eseguire i suoi doveri quando sto morendo?

E’ importante nominare un agente alternativo/procuratore proprio per questa ragione. Identifichi e informi questa persona come ha fatto con il Suo agente/procuratore “principale”, e la elenchi come sostituto sul Suo modulo di direttive anticipate.

Che mi dice dei due testimoni? Ci sono dei requisiti speciali per chi può o non può ricoprire questo ruolo?

Nella maggior parte degli stati, i testimoni non possono essere:

• Il Suo agente o procuratore sanitario;
• Tutti i Suoi fornitori di cure;
• Parentela con Lei per sangue, adozione o matrimonio;
• Diritto a qualsiasi parte del Suo patrimonio alla Sua morte.

Vivo in uno stato 9 mesi all’anno e passavo gli altri 3 mesi altrove. Il mio testamento biologico verrà rispettato in entrambi gli stati?

Dovrà compilare un modulo di testamento biologico per tutti gli stati in cui vive e/o riceve assistenza.

Voglio compilare un testamento biologico, ma a causa del COVID-19 non posso incontrare un notaio e/o testimoni di persona. Posso incontrare i miei testimoni su Zoom, ottenere le loro firme digitali e/o far autenticare il modulo online?

Possibile. Mentre è pratica standard condurre questi incontri di persona, alcuni stati stanno sospendendo i requisiti di persona e permettendo alle persone di condurre queste interazioni online.

La National Notary Association ha una ripartizione stato per stato delle regole di autenticazione. Raccomandiamo anche di controllare il sito web del tuo governo statale per le informazioni più aggiornate. Trova i collegamenti rapidi a tutti i siti web governativi di stati e territori su USA.Gov.

Il mio documento di direttive anticipate è completo. Chi altro dovrebbe averne una copia?

Si assicuri che le seguenti persone abbiano una copia del Suo testamento biologico:

• I Suoi agenti/procuratori sanitari principali e alternativi.
• Il Suo medico. Chiedi se il tuo medico può scansionare e caricare il modulo nella tua cartella clinica.
• Opzionale: tutti i membri della famiglia, gli amici o altre persone importanti nella tua vita, per assicurarsi che conoscano e capiscano le tue preferenze di assistenza di fine vita prima che tu stia morendo. Nota che la condivisione del documento non sostituisce la conversazione sui suoi contenuti.

È una buona idea annotare su ogni copia dove è conservato l’originale nel caso in cui il tuo fornitore di assistenza sanitaria o qualsiasi altra entità lo richieda per qualsiasi motivo.

Dove devo conservare la copia originale?

In un luogo sicuro e accessibile nella sua casa.

Inoltre, può completare e caricare le sue direttive anticipate e qualsiasi altro documento di pianificazione delle cure anticipate sul Registro dei piani di cura anticipata degli Stati Uniti. I medici possono accedere facilmente alle copie digitalizzate dei documenti dei pazienti dal Registro per prendere decisioni informate sulle cure di fine vita del paziente. Il costo per la registrazione e l’iscrizione per 5 anni è di $59,99.

Dovrei avere una copia con me quando viaggio?

Assolutamente. È anche una buona idea creare una carta delle dimensioni di un portafoglio che indica che lei ha un testamento biologico, identifica il suo agente sanitario e contiene istruzioni su dove trovare il suo testamento. L’U.S. Advance Care Plan Registry produce un biglietto per Lei quando si registra.

Posso trasformare il mio testamento biologico in un documento POLST o MOLST?

Parla con il Suo medico.

Il documento POLST o MOLST (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) è uno strumento di pianificazione di fine vita, iniziato quando il Suo medico si aspetta che Lei viva un anno o meno.

Contiene le Sue istruzioni per trattamenti medici per specifiche emergenze o condizioni di salute. Le istruzioni sono basate su decisioni prese da Lei e dal Suo team sanitario. A differenza di un testamento biologico, un modulo POLST deve essere compilato da un medico.

Mentre le direttive anticipate identificano un decisore sostitutivo e forniscono linee guida e valori alla base dei desideri del paziente, i POLST trasformano questi desideri in azioni mediche ordinate da un medico. Le due cose sono complementari.

Quando e/o quanto spesso devo rivedere le mie direttive anticipate?

È possibile rivedere o modificare le sue direttive anticipate in qualsiasi momento. È consigliabile farlo se il Suo stato civile cambia o se riceve una diagnosi medica che può avere un impatto sulle Sue preferenze di assistenza di fine vita.

Una volta rivisto il Suo modulo, si assicuri di distruggere tutte le copie delle Sue vecchie direttive e di distribuire le nuove copie ai Suoi fornitori di assistenza medica, al Suo agente/procuratore sanitario e a chiunque altro con cui ha condiviso le Sue direttive originali.

Risorse aggiuntive

• Capire la pianificazione anticipata dell’assistenza da National POLST
• Pianificazione proattiva dell’assistenza per COVID-19 da Respecting Choices
• COVID-19 Addendum per direttive anticipate dalla Hemlock Society di San Diego
• Starter Kits da The Conversation Project, incluse le guide per scegliere una delega per l’assistenza sanitaria e per parlare con il tuo medico delle cure di fine vita, più una nuova guida per pianificare le tue cure durante il COVID-19.
• Creare il tuo dossier di vita: una lista di controllo per la pianificazione della fine della vita