Come il nostro trattamento dei malati di microcefalia è – e non è – cambiato

L’epidemia di Zika ha portato la microcefalia alla ribalta popolare. Il trattamento della condizione da parte del pubblico è cambiato?

Nel corso di poco più di un anno, il virus Zika si è diffuso in oltre 60 paesi e territori nelle Americhe, nei Caraibi e nel sud-est asiatico.

Trasferito attraverso zanzare infette e rapporti sessuali, non esiste attualmente alcun vaccino o medicina per prevenire o trattare Zika – un fatto che, prima del numero impressionante di bambini nati con microcefalia in zone infette da Zika, ha preoccupato gli esperti di salute.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la microcefalia è un difetto di nascita in cui il bambino colpito ha una testa e un cervello “più piccoli del previsto”, quest’ultimo potrebbe non essersi sviluppato correttamente durante l’utero.

Nell’aprile 2016, gli scienziati del CDC hanno concluso che Zika è davvero una causa di microcefalia – che ha colpito la nazione del Brasile particolarmente duramente. Ad aprile 2016, il ministero della salute brasiliano ha riportato quasi 5.000 casi confermati e sospetti di microcefalia nel paese, che secondo i dati ufficiali ha colpito in modo sproporzionato le popolazioni brasiliane povere.

Spesso non hanno i mezzi finanziari o le infrastrutture fisiche per ottenere il sostegno di cui hanno bisogno per allevare il loro bambino, queste famiglie devono affrontare una vasta gamma di sfide quando si tratta di provvedere alle esigenze sanitarie uniche dei loro figli. Eppure, alcuni hanno detto che il più grande ostacolo di tutti è il pregiudizio che incontrano.

Per esempio, la famiglia Alves nello stato di Pernambuco – che ha visto un quarto dei casi confermati e sospetti di microcefalia quest’anno – ha detto ad Al Jazeera America che i genitori a volte vietano ai loro figli di giocare con loro figlio, Davi, per paura che potrebbe “dare” loro microcefalia.

Che altri possano discriminare un individuo con una deformità fisica non è purtroppo così sorprendente. Dopo tutto, la stigmatizzazione e l'”oterizzazione” di coloro con microcefalia e disabilità fisica in generale ha una ricca storia.

Microcefalia e il circo

Alla fine del XIX secolo, un ragazzo di nome Simon Metz è nato da una ricca famiglia di Santa Fe, New Mexico. Mentre i dettagli concreti sulla vita di Metz sono scarsi, molti credono che Metz e sua sorella Athelia avessero la microcefalia.

Imbarazzati dalla deturpazione dei loro figli, si racconta che i genitori di Metz nascosero i bambini in soffitta per diversi anni fino a quando poterono impegnarli nel circo itinerante – un evento relativamente comune all’epoca.

Poi Metz si fece chiamare “Schlitzie” e lavorò per tutti, dai Ringling Brothers a P.T. Barnum. Nel corso della sua decennale carriera, Metz – che aveva il quoziente intellettivo di un bambino di tre-quattro anni – avrebbe lavorato come “la ragazza scimmia”, “l’anello mancante”, “l’ultimo degli Incas”, e sarebbe apparso in film come The Sideshow, Freaks, e Meet Boston Blackie.

Le folle adoravano Metz, anche se non era perché la sua condizione lo faceva sembrare “nuovo”.

Durante il XIX secolo, il Ringling Brothers Circus presentava i propri “pinheads” e “rat people”, soprannomi popolari per quelli con la microcefalia. Da parte sua, nel 1860, P.T. Barnum reclutò il diciottenne William Henry Johnson, affetto da microcefalia e nato da schiavi appena liberati nel New Jersey.

Barnum trasformò Johnson in “Zip”, che descrisse come “una diversa razza umana trovata durante una spedizione di trekking dei gorilla vicino al fiume Gambia in Africa occidentale”. All’epoca, Charles Darwin aveva appena pubblicato L’origine della specie e Barnum colse l’opportunità che Darwin presentò mostrando Johnson come l'”anello mancante”.”

Per ottenere quell’aspetto, Barnum fece rasare la testa di Johnson per attirare l’attenzione sulla sua forma, e lo tenne in una gabbia dove pretese che Johnson non parlasse mai, solo grugnire. L’acquiescenza di Johnson diede i suoi frutti: cominciò a guadagnare centinaia di dollari a settimana per le sue esibizioni, e alla fine si ritirò milionario.

Mentre alcuni di questi attori da baraccone riuscivano a condurre un’esistenza abbastanza redditizia grazie al loro aspetto, gli studiosi si affrettano a notare che il razzismo spesso lo alimentava.

Come scrive la docente di studi sulla disabilità Rosemarie Garland-Thomson nel suo libro Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, “Usando immagini e simboli a cui i manager sapevano che il pubblico avrebbe risposto, hanno creato un’identità pubblica per la persona che veniva esposta che avrebbe avuto il più ampio appeal, e quindi avrebbe raccolto più soldi.”

Questo, come evidenziato nei casi del guerriero azteco “Schlitzie” e dell’umanoide africano “Zip”, spesso significava attingere alla razza per demarcare la differenza tra i “freaks” e i “normali”, i primi essendo quelli più scuri e di diversa origine geografica rispetto agli spettatori “normali” del sideshow.

Infatti, come scrive lo studioso di studi sulla disabilità Robert Bogdan, “ciò che li rendeva ‘freaks’ era la presentazione razzista di loro e della loro cultura da parte dei promotori”.

“Freaks” nel 20° e 21° secolo

Garland-Thomson scrive che i freak show incontrarono la loro fine intorno al 1940, quando “i cambiamenti tecnologici e geografici, la concorrenza di altre forme di intrattenimento, la medicalizzazione delle differenze umane e il mutato gusto del pubblico portarono ad un serio declino nel numero e nella popolarità dei freak show.”

Ancora, mentre abbiamo fisicamente abbandonato i fenomeni da baraccone del circo, gli esperti di studi sulla disabilità hanno sostenuto che i modi in cui parliamo delle persone con disabilità continuano ad attingere alla problematica eredità dei numeri da baraccone del circo.

Per quanto riguarda la microcefalia e l’epidemia di Zika, per esempio, la studiosa dei diritti dei disabili Martina Shabram nota su Quartz che il “freak show” è stato tradotto nei media digitali.

“Molte delle fotografie più diffuse di bambini con microcefalia seguono un modello familiare”, scrive Shabram:

“In queste immagini, il bambino affronta la fotocamera ma non incontra lo sguardo. Questa posizione invita gli spettatori a guardare da vicino il cranio del bambino, la luce che gioca sui crateri e le creste anormali del bambino. L’inquadratura incoraggia gli spettatori a trattare il bambino come una curiosità. Il genitore è spesso tagliato fuori dall’inquadratura; vediamo solo le sue mani e il suo grembo, che culla il bambino, senza rivelare nulla di lui o lei come persona. Tutto quello che sappiamo è che hanno la pelle marrone e che i loro bambini – spesso più chiari – sono malati”

Questa presentazione, dice, dimostra il nostro “fascino storicamente mantenuto per i corpi che deviano dalla norma”. Se viste in una forma così isolata, Shabram aggiunge che le foto offrono agli spettatori una forma di sollievo psicologico: poiché questi bambini sono del tutto “diversi” da noi, presentati come lontani dalla vita umana “normale”, non corriamo il rischio di diventarlo.

Come fermare quindi la perpetuazione del freak show e tutto lo stigma che genera? Per Shabram, prendendo in prestito la frase di Garland-Thomson, dovremmo “riscrivere la storia”.

Infatti, scrive Shabram, dobbiamo essere “consapevoli delle storie di discriminazione che informano le nostre percezioni delle disabilità. E dovremmo lavorare per espandere sia le nostre risorse che le nostre mentalità, in modo che le persone che sono nate con disabilità abbiano la possibilità di vivere una buona vita.”

Dopo aver imparato la storia della microcefalia, leggete le tristi vite dei fenomeni da baraccone dei Ringling Brothers e la storia delle sorelle Hilton unite.