Un falegname di 40 anni, marito e padre di quattro figli adolescenti, cade da una scala al lavoro e subisce un grave trauma cranico. Il trattamento durante il suo ricovero comprende l’intubazione e la ventilazione meccanica per la protezione delle vie aeree e l’intervento chirurgico per alleviare la pressione sul suo cervello che si è formata come risultato di un ematoma subdurale. I medici inseriscono anche un tubo gastrico per la nutrizione artificiale. Mentre si riprende in una struttura di riabilitazione, è in grado di respirare di nuovo senza il bisogno di un ventilatore. Apre gli occhi e si guarda intorno nella stanza. Assume un ciclo di sonno e veglia quasi normale e occasionalmente emette alcuni suoni vocali che non sembrano essere significativi. Non è in grado di mangiare da solo e aspira il cibo se gli viene messo in bocca. Dopo sei mesi di questo recupero marginale, viene dichiarato da un neurologo in uno stato vegetativo persistente (PVS), e la famiglia comincia a interrogarsi sul suo futuro. Riflettono con riluttanza sull’idea di sospendere la nutrizione artificiale, affermando che lui non vorrebbe vivere in questo modo.
La storia di Terri Schiavo e la ricerca del marito del diritto di rimuovere il suo tubo di alimentazione ha scatenato un dibattito pubblico e molta introspezione individuale sul tema della sospensione della nutrizione artificiale nei pazienti con PVS. L’allora leader della maggioranza al Senato degli Stati Uniti e rinomato cardiochirurgo William Frist ha messo in dubbio l’opinione di diversi neurologi che avevano dichiarato che la signora Schiavo era in una PVS “sulla base di una revisione del filmato che ho passato un’ora circa a guardare ieri sera nel mio ufficio”. Una più chiara comprensione dei criteri diagnostici per il PVS è necessaria, sia per la comunità medica che per il pubblico laico, mentre riflettiamo su questo problema. Gli occhi aperti e la presenza della funzione autonomica possono essere confusi e fastidiosi per le famiglie e il personale sanitario e possono portare a false aspettative e decisioni errate.
Il termine PVS fu introdotto nel 1972 dal neurochirurgo scozzese Bryan Jennett e dal neurologo americano Fred Plum . La scelta della parola “vegetativo” era intenzionale e intendeva sottolineare il fatto che una tale persona è organicamente viva ma priva di attività intellettuale o di sensazioni. In secondo luogo, è stato scelto perché è un termine che le famiglie di coloro che sono colpiti dalla condizione possono capire. L’uso infelice del termine “vegetale” quando ci si riferisce a questi pazienti ha messo in discussione l’adeguatezza della denominazione PVS quando si descrive questa condizione.
PVS risulta da una lesione al cervello dopo l’interruzione dell’apporto di sangue (lesione cerebrale anossica), con infezione al sistema nervoso centrale (come nell’encefalite) o dopo un grave trauma cranico. Il paziente conserva la funzione autonoma e del tronco encefalico, ma manca la capacità di ricevere input sensoriali o di comunicare. I modelli di sonno e veglia spesso tornano alla normalità; gli occhi sono di solito aperti e il paziente può fare smorfie o grugniti. Una diagnosi di PVS è opportunamente trattenuta fino ad almeno un mese dopo la compromissione della coscienza.
Nel 1994 il New England Journal of Medicine ha pubblicato i rapporti di consenso di una task force che era stata incaricata di determinare i criteri clinici per la diagnosi di PVS. I criteri clinici sono:
- Nessuna prova di consapevolezza di sé o dell’ambiente; nessuna interazione con gli altri.
- Nessuna prova di risposte comportamentali sostenute, riproducibili, intenzionali o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili o nocivi.
- Nessuna prova di comprensione o espressione del linguaggio.
- Ripresa dei cicli sonno-veglia, risveglio, anche sorridere, aggrottare le sopracciglia, sbadigliare.
- Funzioni autonome ipotalamiche e del tronco encefalico sufficienti per sopravvivere se si ricevono cure mediche o infermieristiche.
- Incontinenza intestinale e vescicale.
- Riflessi dei nervi cranici e spinali variamente conservati.
La PVS deve essere differenziata da altri disturbi di compromissione prolungata della coscienza, come lo stato minimamente cosciente, il mutismo acinetico, la sindrome locked-in e la morte cerebrale. Le indagini usuali fatte durante una valutazione di PVS sono un elettroencefalogramma (EEG), imaging cerebrale come la risonanza magnetica o la TAC, e forse la scansione PET. La cosa più importante, tuttavia, nella valutazione è l’anamnesi del paziente – compresa una comprensione più chiara possibile dell’insulto iniziale – e un esame fisico da parte di un neurologo.
La gestione dei pazienti con PVS di solito include una tracheostomia temporanea e il posizionamento di un tubo di alimentazione percutaneo, poiché i pazienti non sono in grado di mangiare normalmente. Le decisioni delle famiglie di prendere in considerazione la sospensione o il ritiro delle cure spesso arrivano mesi o addirittura anni dopo il trauma. A quel punto, dato che la funzione autonoma è relativamente normale e non c’è più bisogno di respirazione artificiale, la nutrizione e l’idratazione artificiali sono tutto ciò che resta da trattenere. A quel punto, le famiglie che hanno accettato che la condizione è davvero irreversibile generalmente si affidano alle autorità morali e religiose e alle preferenze note del paziente per guidare le loro decisioni.