88% dei pazienti con artrite dicono che raggiungere la remissione è un obiettivo, secondo un nuovo sondaggio

Quando ti viene diagnosticata per la prima volta una forma infiammatoria di artrite come l’artrite reumatoide (AR) – che è cronica e progressiva – hai molte domande su ciò che verrà dopo. Il mio dolore e gli altri sintomi miglioreranno mai? Che tipo di danno a lungo termine causerà la malattia? Quali sono i farmaci che dovrò prendere (e quali sono i possibili effetti collaterali)? La remissione della malattia è possibile?

Quando abbiamo chiesto ai membri di CreakyJoints e ArthritisPower, il nostro registro di ricerca alimentato dai pazienti, in un recente sondaggio comunitario se raggiungere la remissione fosse un obiettivo per loro, l’88% dei 1.505 intervistati ha risposto di sì.

Decenni fa, la remissione non era concepibile per la maggior parte dei pazienti, ma grazie ai progressi nel trattamento, una proliferazione di opzioni di trattamento, e una filosofia più mirata “trattare per bersaglio” tra i reumatologi, arrivare alla remissione è una possibilità per molti pazienti. “Trattare per raggiungere l’obiettivo” significa scegliere un obiettivo di gestione della malattia (come una bassa attività di malattia o la remissione) e lavorare con il medico per regolare il piano di trattamento come necessario al fine di soddisfare tale obiettivo.

Secondo un documento del 2017 sulla remissione sostenuta in RA, l’obiettivo del trattamento si è evoluto negli ultimi decenni dalla gestione dei sintomi per prevenire la disabilità e danni a lungo termine alla remissione precoce e persistente.

Se la remissione è un obiettivo per voi, non siate timidi nel far sapere al vostro reumatologo. La tua possibilità di raggiungere la remissione è più alta se sei proattivo a riguardo.

“Puntare alla remissione potrebbe significare aumentare l’intensità del trattamento farmacologico”, dice il reumatologo della Mayo Clinic John M. Davis, III. “Questo potrebbe significare dosi più elevate di farmaci o utilizzare combinazioni di farmaci per ottenere un maggiore controllo della malattia. Spesso, questo significherebbe prendere un farmaco biologico o un farmaco sintetico mirato.”

Mentre si possono sentire storie di persone che vanno in remissione senza farmaci, questo è abbastanza raro. I pazienti non possono fare affidamento solo sullo stile di vita o sui cambiamenti dietetici per invertire il corso della malattia, anche se naturalmente questi sono utili per la salute generale come parte del giusto piano di farmaci.

Ora che la remissione è una possibilità per molti pazienti con artrite reumatoide e altri tipi di artrite infiammatoria, è importante informarsi su cosa sia la remissione, come i medici la misurano, e come rimanerci una volta raggiunta. Continua a leggere per alcune importanti informazioni sulla remissione.

I medici e i pazienti determinano insieme quando un paziente ha raggiunto la remissione

I medici hanno diversi modi per valutare se la tua malattia è in remissione. Quello più comunemente usato in ufficio è chiamato DAS-28, dice il consulente medico di CreakyJoints Vinicius Domingues, MD.

DAS sta per punteggio di attività della malattia, e 28 sta per il numero di articolazioni che i medici valutano. Il DAS-28 guarda quante delle tue articolazioni sono gonfie e quante sono tenere (con dolore). Combina questo con i risultati di un esame del sangue che misura l’infiammazione, come la proteina C-reattiva o la velocità di sedimentazione degli eritrociti (VES), così come le valutazioni del paziente sul proprio dolore e la funzione. Poi inserisce questi numeri in un algoritmo per determinare un numero complessivo su una scala tra 2 e 10.

La definizione formale di remissione utilizzando DAS-28 è inferiore a 2,6. Questo indica che il livello di infiammazione è basso e la malattia ha meno probabilità di causare danni sottostanti alle articolazioni e ad altri organi.

“Cerco di fare delle analogie per aiutare i pazienti a capire ‘l’assenza di infiammazione’ nella remissione, come ‘spegnere il fuoco’”, dice il dottor Davis. Il Dr. Domingues descrive la RA in remissione come se fosse dormiente, addormentata o in letargo.

“È importante ottenere la prospettiva del paziente su ciò che la remissione potrebbe significare per lui. Questo può aiutare a mettere il paziente e l’operatore sulla stessa pagina. Indico che questo spesso significa niente dolore, niente gonfiore alle articolazioni, buon sonno, migliore energia e vitalità, e tornare alle attività abituali. Ma l’AR è un processo di malattia diverso e i pazienti possono essere colpiti in modo diverso, quindi è importante ottenere la prospettiva dell’individuo”, dice il dottor Davis.

Puoi usare la nostra app ArthritisPower per monitorare i tuoi sintomi e l’attività della malattia e condividere i tuoi risultati con il tuo medico. Queste informazioni possono essere molto utili quando si parla di remissione con il medico.

Trattare la malattia precocemente e in modo aggressivo aiuta i pazienti a entrare in remissione

Come notato sopra, la remissione spontanea nell’artrite infiammatoria è rara. I pazienti che portano la loro artrite in remissione di solito assumono un farmaco modificante la malattia (DMARD), e spesso una combinazione di farmaci modificanti la malattia, entro i primi sei mesi dalla diagnosi.

Sebbene tu abbia molte informazioni da elaborare dopo che ti è stata appena diagnosticata una malattia come l’artrite reumatoide, è importante muoversi rapidamente e iniziare i farmaci per aumentare le tue possibilità di arrivare alla remissione. La ricerca mostra che raggiungere la remissione è meno comune tra le persone con una malattia di lunga data.

“Nei grandi studi di coorte, la frequenza di remissione in un dato momento è di circa il 20%. È noto che è più facile raggiungere la remissione utilizzando strategie di trattamento intensive e ‘treat-to-target’ con i farmaci di oggi. Tali pazienti possono raggiungere la remissione fino al 50-70 per cento del tempo”, dice il dottor Davis.

Si possono ancora avere razzi e dolore mentre si è in remissione

Essere in remissione in RA non significa necessariamente non avere più dolore o disagio. Si possono avere attacchi intermittenti di infiammazioni o dolore mentre si è in remissione. “Spesso un breve ciclo di steroidi può essere sufficiente per fermare la ricaduta, e poi si torna a un ciclo di mantenimento”, dice il dottor Domingues. “

Anche le malattie co-occorrenti sono comuni tra i pazienti con artrite infiammatoria, nota il dottor Domingues. Se i pazienti hanno punteggi di attività della malattia che indicano bassi livelli di infiammazione e poche articolazioni colpite, ma hanno ancora dolore, questo potrebbe indicare altre malattie come la fibromialgia o l’osteoartrite. “Abbiamo bisogno di capire esattamente il colpevole del tuo dolore, perché il trattamento è molto diverso per la fibromialgia che per l’artrite reumatoide che per l’osteoartrite”, spiega il Dr. Domingues.

La remissione non significa che sei guarito

Questo è il più grande malinteso che il Dr. Domingues sente sulla remissione. “Dobbiamo capire che l’artrite reumatoide è una condizione cronica per la quale, al 2019, non esiste una cura specifica. Abbiamo un ottimo trattamento, ma non abbiamo una cura”, dice.

Traduzione: Andare in remissione non significa che ci rimarrai a tempo indeterminato. Queste malattie sono come le montagne russe, dice il dottor Domingues. “A volte si sale, a volte si scende. C’è molta imprevedibilità su questo, ma i farmaci sono la pietra angolare per cercare di mantenerlo.”

La remissione può significare che puoi ridurre i tuoi farmaci, ma non sempre

Se vai in remissione, potresti voler vedere se puoi cambiare il tuo regime di farmaci per abbassare i tuoi dosaggi o prendere meno farmaci – o vedere se puoi smettere di prendere farmaci del tutto, anche se temporaneamente. Alcune persone si riferiscono a questo come a una “vacanza farmacologica”. È naturale voler ridurre i farmaci, dato che tutti i farmaci hanno effetti collaterali e spese. Ma se si può effettivamente rimanere in remissione durante la riduzione o l’interruzione dei farmaci è qualcosa che i reumatologi stanno studiando attivamente. Per ora, i medici non hanno un buon modo di prevedere chi sarà in grado di rimanere in remissione dopo la riduzione o l’interruzione dei farmaci e chi no.

Smettere i farmaci non solo significa rischiare di uscire dalla remissione e provare dolore e altri sintomi dell’artrite, ma significa anche che gli stessi farmaci potrebbero non funzionare altrettanto bene se è necessario ricominciare in futuro.

La remissione non riguarda solo la riduzione del dolore, ma anche l’evitare problemi di salute a lungo termine

Essere in remissione significa meno infiammazione in tutto il corpo, che può avere effetti protettivi su altri organi, come il cuore. L’artrite reumatoide aumenta il rischio di malattie cardiache e attacchi di cuore, ma raggiungere e mantenere la remissione può aiutare a ridurre tali rischi.

L’AR e altre artriti infiammatorie possono anche causare danni permanenti alle articolazioni quando l’infiammazione rimane alta. “Dal punto di vista delle articolazioni, stai risparmiando la distruzione se sei in remissione”, dice il dottor Domingues.

Anche le tue abitudini di vita possono influenzare la remissione

Mentre il giusto piano di farmaci è spesso la parte più importante per raggiungere e rimanere in remissione, anche altri fattori possono giocare un ruolo. Uno studio presentato alla riunione annuale dell’American College of Rheumatology nel 2018 ha scoperto che per le donne, essere obese più che raddoppia il rischio di non raggiungere la remissione entro 12 mesi. Per gli uomini, i fumatori attuali avevano 3,5 volte meno probabilità di raggiungere la remissione. Anche lo stress può giocare un ruolo, dice il dottor Domingues, che consiglia di cercare di essere consapevoli dei vostri livelli di stress e quando si sentono fuori controllo per voi. “È facile da dire, difficile da fare”, riconosce.

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