È etico ingegnerizzare geneticamente le persone?

Il bioeticista Matthew Liao è aperto all’ingegneria genetica in teoria, ma dice di essere rimasto piuttosto inorridito nell’apprendere che in Cina sono nate due gemelle dopo che un ricercatore ha modificato geneticamente i loro embrioni per resistere all’infezione da HIV.

“La mia prima reazione è stata: ‘Questo è davvero brutto'”, ricorda Liao, professore di bioetica, filosofo morale e direttore del College of Global Public Health’s Center for Bioethics alla New York University.

In primo luogo, dice Liao, lo scienziato ha violato vari protocolli etici, compresi i principi di base come la trasparenza nella ricerca e gli standard internazionali sviluppati al Summit internazionale del 2015 sull’editing genico umano.

In secondo luogo, ha usato una procedura di editing genico – nota come CRISPR-cas9 – che non è stata dimostrata sicura.

E, in terzo luogo, l’intervento non era medicalmente necessario. Grazie ai progressi nel trattamento, le persone che vivono con l’HIV sono in grado di vivere una vita piena e produttiva, e lo sperma degli uomini infetti da HIV può essere “lavato” per rimuovere il virus dell’HIV (una tecnica che è stata utilizzata con il padre delle ragazze).

Ancora, nelle giuste circostanze, Liao, che ha servito per due anni nel gruppo Hinxton, che facilita la collaborazione sulla ricerca sulle cellule staminali, crede che l’ingegneria genetica possa essere utilizzata in modo etico. E, in un articolo su Bioethics, propone un approccio basato sui diritti umani per valutare quali circostanze sono giuste.

Stabilire le regole della strada

L’articolo si basa sui precedenti scritti di Liao, tra cui il suo libro The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), in cui sostiene che i bambini, in quanto esseri umani, hanno diritto a certe “condizioni fondamentali” necessarie per perseguire una buona vita (l’amore è una di queste condizioni, secondo Liao; così sono il cibo, l’acqua e l’aria).

Nel documento, Liao applica lo stesso approccio all’editing genico e sostiene che parte delle condizioni fondamentali necessarie per avere una buona vita sono le cosiddette “capacità fondamentali”, che potrebbero includere, ma non sono limitate a: la capacità di agire, muoversi, riprodursi, pensare, essere motivati, avere emozioni, interagire con gli altri e l’ambiente ed essere morali.

“L’idea di base è che se pensiamo a ciò di cui gli esseri umani hanno bisogno per perseguire una buona vita, forse da lì possiamo generare alcuni principi che possono guidarci nell’ingegneria genetica riproduttiva”, dice.

Liao introduce questi principi con quattro “rivendicazioni” sull’etica dell’ingegneria genetica:

• Rivendicazione 1: non è ammissibile creare deliberatamente una prole che non avrà tutte le capacità fondamentali;
• Rivendicazione 2: se una tale prole è già stata creata, è ammissibile portare a termine quella prole;
• Rivendicazione 3: non è ammissibile eliminare qualche capacità fondamentale da una prole esistente; e
• Rivendicazione 4: se è possibile correggere qualche mancanza di capacità fondamentale – senza oneri eccessivi per i genitori o la società – può essere inammissibile non farlo.

Non sorprende che le affermazioni di Liao abbiano generato molti dibattiti e controversie, specialmente la nozione di “capacità fondamentale” e la sua premessa di base – che gli embrioni sono esseri umani che hanno diritti – che è una premessa che alcuni – anche se non Liao – hanno usato come base per la persecuzione penale delle donne incinte che cercano un aborto. (Liao dice di sostenere i diritti all’aborto e cita “A Defense of Abortion”, un articolo del 1971 di Judith Jarvis Thomson, per l’idea che i diritti di un essere non prevalgono sul diritto all’integrità corporea di un altro).

Idee provocatorie

Uno degli articoli più popolari di Liao propone che gli esseri umani potrebbero ingegnarsi geneticamente per ridurre collettivamente l’impronta di carbonio della nostra specie, una delle tante idee che Liao propone nell’articolo.

L’avvertimento essenziale all’articolo del 2012 è che Liao non approva nessuna di queste ipotesi. Le idee, dice, hanno lo scopo di provocare nuove conversazioni su un argomento urgente.

Il pezzo offre idee come stimolare l’avversione per la carne rossa (riducendo così i gas serra dall’allevamento del bestiame); rendere le persone fisicamente più piccole (e quindi probabile che consumino meno cibo); abbassare i tassi di natalità attraverso il miglioramento cognitivo (basato sull’idea che i tassi di natalità sono negativamente correlati con l’accesso all’istruzione per le donne); e migliorare le nostre risposte altruistiche ed empatiche nella speranza che, se le persone sono più consapevoli della sofferenza che il cambiamento climatico causa, saranno più propense a prendere misure positive.

“È giusto essere preoccupati”

In definitiva, Liao osserva che ci sono alcuni che si oppongono uniformemente all’editing genetico di qualsiasi tipo, e che si preoccupano delle conseguenze indesiderate che possono derivare.

“Hanno ragione di essere preoccupati”, dice.

Ma in un mondo dove esiste tale tecnologia, chiede, “vogliamo una società dove diciamo, ‘Nessuno può averlo’?”

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