Egyszer volt, hol nem volt…
Az egész 1998 elején kezdődött, amikor furcsa foltokat vettem észre a látómezőmben. Talán az összes pollen miatt volt, amit a tavaszi időszak hozott le, hogy mindenki élvezhesse, különösen az összes szezonális allergiám miatt. Úgy tűnt, hogy a szemcseppek nem használnak, és a szemüvegem tiszta volt, ezért úgy gondoltam, hogy jobb, ha elmegyek egy szemészhez.
A vizsgálat és számos teszt után az orvos úgy döntött, hogy valószínűleg csak a szezonális allergia okoz nyomást a szememen. Ezek a foltok varázslatos módon bármelyik irányba is fordult a szemem, jobban észrevehetőek voltak, ha egy világos fehér falra néztem, ahol sok fény volt. Maga a látásom nem változott, így ezzel együtt tudtam élni. A szezonális allergiával is együtt tudtam élni, ahogyan azt több mint 30 éven át tettem. Az orvos úgy vélte, hogy amint a pollenek mennyisége visszaáll a normális szintre, az arcüregemben lévő nyomás csökkenni fog, és leveszi a nyomást a szememről. Körülbelül négy hónappal később ez valóra vált, azok az őrült foltok csak úgy tűnt, hogy eltűntek. Megkönnyebbültem, hogy ez csak az allergiám volt.
Most 1999 közepén jártunk, és tipikusan forró és párás texasi nyár volt, mint mindig. Éppen egy műhelyt építettem a házunkhoz, és egyedül csináltam a tetőfedést. Az átalakítás normális tevékenység volt számomra, csakhogy a tetőfedés sosem volt a kedvencem, és ennek oka világossá válik, amikor egy forró napon éppen a munka közepén vagy. Két napig voltam a hőségben és a páratartalomban, és ez bizony úgy tűnt, hogy elfáradok és elfáradok. Mindig is non-stop típus voltam, és azt hiszem, csak arra gondoltam, hogy ilyen érzés 30 év felettinek lenni – ki gondolta volna? Eltelt néhány hónap, eljött az ősz, és még mindig fáradtnak éreztem magam, de azt hiszem, úgy éreztem, hogy csak még egy kis pihenésre van szükségem.
Most visszatekintve, mindig is elég keményen dolgoztam. Olyan munkám volt, ami megkövetelte, hogy a nap nagy részében talpon legyek. Olyan munkabeosztásom volt, hogy nappal és éjszaka is dolgoztam, és amikor fiatal vagy és egyedülálló, akkor nem probléma rugalmasnak lenni és kidolgozni a seggedet. Idővel több felelősséget is kaptam, ami miatt több órát kellett dolgoznom. Egy 50 órás munkahét meglehetősen lassú és nyugodt volt, de amikor egyszerre 70 óra volt, akkor már éreztem.
Most ugyanebben az időben mindig volt egy csomó otthoni munkám, amit igazán élveztem. Vettem egy 70 éves házat még a 90-es évek elején, és újra életre keltettem. Ebben az időben mentem férjhez egy csodálatos nőhöz. Aztán 1998-ban megszületett a fiunk, és minden, amit a gyermek születése előtt fontosnak tartunk, semmit sem jelent, miután megérkezik. Az élet bizony nagyszerű tud lenni.
Most, miután megszületett a fiunk, a feleségem visszament dolgozni részmunkaidőben. Mindketten szerencsések voltunk abban az időben, hogy egy olyan cégnél dolgoztunk, amely lehetővé tette, hogy ellentétes időbeosztásban dolgozzunk, így egyikünk mindig a fiunkkal lehetett, míg a másikunk dolgozott. Mindketten úgy éreztük, hogy ez a kis áldozatvállalás kettőnk részéről a helyes dolog, amit a fiunkért kellett tennünk, és visszatekintve biztos, hogy ez volt a helyes dolog. Nem találkoztunk annyit egymással, amennyit szerettünk volna, de pótoltuk, amikor pótoltuk.
Most lépjünk egy kicsit előre, 2000 tavaszára. A feleségemmel elutaztunk San Franciscóba és a Napa-völgybe, és az anyósom eljött hozzánk, és egész héten a fiunkkal maradt. Most pedig az utazásról és azokról a borzalmas dombokról San Francisco utcáin. Régebben túrázni jártam, és egész nap gyalogoltam a munkahelyemen, akkor miért voltak azok a dombok olyan nehezen megmászhatóak? San Franciscót úgy lehet a legjobban megtapasztalni, ha mindenhová gyalog megyünk, és a három nap megviselte az életemet. Egyszer a Napa-völgyben már nem kellett túl sokat gyalogolnom, de fáradt voltam, és nem tudtam eleget pihenni. Ekkor kezdett el motoszkálni a fejemben a gondolat, hogy “valami tényleg nem stimmel” velem, fizikailag, és tudom, hogy a feleségem is ugyanezt gondolta. Az utazás nagyszerű volt, eltekintve attól a felismeréstől, hogy lehet, hogy tényleg nagy problémám van.
A fáradtság jött és ment egészen ugyanabban az évben késő estig. Aztán elkezdtem észrevenni egy kis bizsergést vagy zsibbadást a jobb karomban. Bizonyára túl sokszor ütöttem meg a “vicces csontomat”, miközben a fiammal játszottam. Elérkezett 2001 eleje, és lassan a zsibbadás is, de most úgy tűnt, hogy elterjedt. A jobb karom még mindig zsibbadt, és most már a jobb lábam és az arcom jobb oldala is. Ha jobban belegondolok, azok a foltok visszatértek a szemembe, és nem tudtam elképzelni, hogy mikor kúsztak vissza.
Ez egy mozgalmas néhány hét volt, és úgy tűnt, hogy amellett, hogy zsibbadt, az arcom jobb oldala úgy érezte, mintha egy kicsit “leesett” volna, és a beszédem is akadozott. Ez a tünet arra emlékeztetett, amikor jó barátomat, Sammyt Bell-bénulással diagnosztizálták, lehet, hogy nekem is ez volt? Nem igazán vettem észre, de a jobb lábam mintha egy kicsit “húzódna”. Időpontot kértem a belgyógyászomtól, és már másnap találkoztam vele. Próbáltam kitalálni, mi lehetett ez, daganat, agyvérzés, rák, Bell-bénulás, vagy a feleségem titkos összeesküvése, hogy bosszút álljon rajtam, amiért olyan alacsonyan tartom a légkondicionálót. Ez utóbbi biztosan nem lehetett, de minden átfut az ember fején, hogy mi lehet az oka.
A belgyógyászom rendkívül jó orvos volt, és még mindig szerencsésnek tartom magam, hogy ő volt az elsődleges orvosom. A feleségem elment velem hozzá, és egy rövid vizsgálat után; a következő két napra két további vizsgálatot írt elő nekem.
Az első vizsgálat volt az első tapasztalatom az elektromiográfiával (EMG), és remélhetőleg az utolsó. Sokszor sokkoltak már életemben, házon belüli vezetékezés közben, elektromos szarvasmarha kerítésen, és keresztbe vezetékezett autó akkumulátorokon, és ez valahol a közepébe esett. Az első rész az volt, hogy elektromos impulzusokat küldtem, és alapvetően azt néztem, hogy van-e reakció (zap és reakció). Nem a sokkolás volt az a rész, ami annyira fájt, hanem inkább a második vizsgálat, amikor a szondákat (alapvetően egy tűt) be kellett nyomni a bőrbe beállítva, amíg el nem találta az ideget, minden egyes idegen. A vizsgálat eredménye azt mutatta, hogy a perifériás idegeim, ahol a problémáim vannak, tökéletesen működnek. Tehát ez csak egy újabb áramütés volt, amire nem volt szükségem. A feleségem elkísért erre a vizsgálatra, és valamiért utána még egy ideig élvezte, hogy zakatoló hangokat ad ki. Remek humorérzéke van, egy kis gonoszsággal, mint plusz bónusz.
A második vizsgálatom egy MRI volt, ami tényleg nem volt olyan rossz. Kicsit furcsa volt, hogy a fejemet leragasztották, hogy egyáltalán ne tudjon mozogni, és egy fém fejketrecet zártak rá. Aztán ott volt az a tiszta és hideg valami, amit félúton be kellett injekciózniuk, ez csak gadolínium volt, és hamarosan megtudtam, hogy miért. Aztán füldugót tettek a fülembe, valamint fedelet a fülem fölé, az ok hamarosan nyilvánvalóvá vált. Mivel még soha nem voltam MRI-n, nem voltam felkészülve arra a hangos kattogásra, csikorgásra, csörömpölésre és pattogásra, amit egy MRI produkálhat. Idővel hozzászokik az ember a zajhoz, és a maga sajátos módján ritmikussá válik. Kaptam másfél óra “csendes időt”, ami nem volt normális, különösen, ha egy hároméves fiú van otthon. Amikor ennek vége lett, a feleségemmel hazamentünk, és izgatottan vártuk a következő napot.
A következő nap azzal kezdődött, hogy a feleségemmel elmentünk ebédelni, és megnéztük a Hannibal című filmet, azt, amelyben Anthony Hopkins karaktere felnyitja egy ember koponyáját, kivágja az agyának egy részét, megfőzi, és visszatáplálja. Enyhén szólva nem egy vidám film, de szórakoztató és ironikus. Éppen amikor visszaültünk a kocsiba, kaptam a várva várt telefonhívást a belgyógyászomtól. Az agyam MRI-je többszörös elváltozást mutatott, és jelezte, hogy valószínűleg szklerózis multiplexről vagy “MS”-ről van szó.
Még egyszer, milyen ironikus, épp most láttam egy filmben valakinek a kitett agyát, és 15 perccel később megtudom, hogy az enyémmel van valami probléma, talán ki tudják vágni az enyémből.
A belgyógyászom elég jól ismert engem ahhoz, hogy ne kelljen visszavezetnem, csak hogy elmondja, így telefonon keresztül is jó volt. Aztán tájékoztatott, hogy másnapra már megbeszélt egy időpontot egy neurológussal, és reményteljesnek tűnt. Amikor egy orvos, akit már egy ideje ismerünk, reményteljesnek tűnik, az sokat jelent. Aztán hazamentünk, leültünk a számítógép elé, és eszünkbe jutott, milyen jó az internet az információszerzésre.
Még egyszer hadd tegyem hozzá, hogy nagyon szerencsés voltam, hogy olyan belgyógyászom volt, aki egyetlen fizikális vizsgálat alapján szinte azonnal tudta, hogy a jelek mire utalnak. Sok más ember nem volt ilyen szerencsés; őket évekig félrediagnosztizálták vagy félrediagnosztizálták, valószínűleg azért, mert ez egy viszonylag ismeretlen betegség volt és még mindig az. A múltban sok orvos soha nem látta első kézből az SM tüneteit, és nem tudta, mire utalhatnak, most pedig a legtöbb orvos, remélhetőleg, legalább tudatában van a betegség létezésének és annak, hogy a jelek mire utalnak.
Az egyik első honlap, amelyre belefutottunk, a National Multiple Sclerosis Society honlapja volt, és ott tudtam meg, mi is az SM valójában. Soha nem tudtam túl sokat az MS-ről azon kívül, hogy ez csak egyike azoknak a betegségeknek, amelyekről soha nem hallottunk sokat, ha nem figyeltünk oda. Csak örültem, hogy nem valami rosszabb, ami nem jelenti azt, hogy az MS nem egy nagyon rossz betegség, de rengeteg dolog van, ami tényleg rosszabb, mint az MS. Nem volt daganatom, nem volt súlyos agyvérzésem, nem volt rákom, és a feleségem sem akart még bosszút állni.”
Amíg aznap átnéztünk egy csomó információt, le tudtunk ülni, és rájöttünk, hogy meg tudunk birkózni vele. Az MS nem jelentette a világ végét, vannak rá kezelések, és bármi történjék is, ott volt a családom, és ez volt a legnagyobb megnyugvásom. Talán még ennél is jobb volt, hogy volt egy igazán jó okom arra, hogy a légkondicionáló miért volt mindig olyan hidegre állítva, és a feleségemnek eggyel kevesebb oka volt arra, hogy piszkáljon engem, csak talán.
Találkoztunk a neurológusommal, átnéztük az MRI-t, elvégeztünk néhány vizsgálatot, és előkészítettünk egy lumbálpunkciót vagy gerinccsapolást. Már másnap volt szerencsénk megkapni azt a kedves gerinccsapolást.
A gerincvelői folyadékok tényleges megcsapolása nem volt rossz, de a 15 vagy 20 injekció a hátam elzsibbasztására eléggé fájt, de továbbra is mosolyogtam. Mindig is elég magas volt a fájdalomküszöböm, de jó barátom, Dan szavaival élve: “Szent szar”, ez nem esett jól. Aztán ott volt a tű mérete, ami minden lumbálpunkciónál szabványos, és bár nem volt az, 6 hüvelyk hosszúnak tűnt, de csak 4. Kérés nélkül a feleségem ott volt mellettem, és segített nyugton tartani ezt a remegő embert. Az eljárás nagy részében nevettünk, kivéve, amikor a tényleges csapot tették be, de akkor befogtuk a szánkat és mozdulatlanok maradtunk.
Pár nappal később visszamentünk, és a vizsgálat igazolta, hogy valóban szklerózis multiplexem van. Erre már számítottunk, és felkészültünk a hírre. Megbeszéltük, hogy mit olvastunk, és mit várt a neurológus az előttem álló útra vonatkozóan.
Elmondta, hogy van tapasztalata a Betaseronnal való kezeléssel kapcsolatban, és ez ígéretesnek tűnt. Ez volt az a terápia, amelyben mindannyian egyetértettünk, és elindítottuk a labdát. Ami a könnyebbik oldalt illeti, az idő előrehaladtával a neurológusom “Fred és Ethel”-nek nevezett engem és a feleségemet a “Lucy Show”-ból, mivel mindig vidámak, jó hangulatban voltunk, és általában nevettünk. Meg tudtam birkózni azzal, hogy így hívtak, ez illett mindkettőnk “száraz” és “kérges” humorához.
A történet folytatódik …
Az, amit az SM 2001-ben elvett tőlem, a látásom egy része volt, a látóideggyulladás miatt kialakult vakfoltok formájában. Az egyensúlyérzékem soha nem volt a régi, és a zsibbadás a testem jobb oldalán mindig jelen van. A jobb karommal nem érzek semmi forrót, ezért korán megtanultam, hogy a bal kezemmel teszteljem a fiam fürdővizét, amikor fürdetni szoktam, és akkor is, amikor főzés közben a fazekak és serpenyők fogantyúit veszem fel.
Megtanultam, hogyan tartsam távol a jobb lábamat a “húzástól”, amikor sétálok, és figyeljek arra, hogy a szám jobb oldalának cseppje lecsússzon, amikor beszélek. A jobb lábam és karom erőveszteségét azáltal, hogy aktív maradok, sikerült kompenzálni, de időnként még mindig enged, és ez mindennapos harcot jelent. Az a csodálatos érzés, hogy a karom és a lábam mindig lángol, és a bizsergés az állandó fájdalommal együtt időnként nem túl rossz, máskor pedig meglehetősen kellemetlen, de az ember megbirkózik vele. Sok fizetett, kifejezetten neurológiai fájdalomcsillapítót kipróbáltam, de nem használnak.
Most a jobb karom remegését néha a bal karom remegése egészíti ki, így a fejem és a törzsem egy kicsit megremeg, nem veszem észre, amíg a feleségem fel nem hívja rá a figyelmemet. Nehéz időnként aludni, amikor érzed, hogy a tested pulzál, sőt remeg, ami miatt az ágy megmozdul, anélkül, hogy egy negyed dollárt is beletennél.
A fáradtság óriási, és állandóan emlékeztet arra, hogy ez kimerít. A testem mindig forró, és a ház hőmérsékletét még mindig a normálisnál kicsit alacsonyabban kell tartanom. Ha melegek a napok, nem tudok sokáig kint maradni, de felismerem, mikor kell megállnom és lehűlnöm.”
Most ezek csak a legnyilvánvalóbb ajándékok, amelyeket az SM adott nekem, de tudjátok, biztosan lehetne rosszabb is, és ezért hálás vagyok. Mindezek mellett csak mosolygok, befogom a számat, és nem panaszkodom. Ha panaszkodnék, amikor fáj vagy valami baj van, akkor állandóan panaszkodnék, és az mire lenne jó? Komolyan, senki sem akarna a közelemben lenni, ha ezt tenném. Szóval ezeken és néhány más kellemetlenségen kívül, amelyek miatt nem panaszkodom, remekül vagyok.
Amikor elkezdtem a Betaseron kezelést, körülbelül 4-5 hónapba telt, amíg sok tünetem enyhült. A munkám, hogy végigdolgoztam a seggem és vigyáztam a fiamra, amikor a feleségem és én elcseréltük magunkat, kezdte megterhelni a munkámat. Lassítanom kellett, különben minden bizonnyal újra ugyanabba a kupacba kerültem volna, amiben 6 hónappal korábban voltam. A fiammal töltött időm nem volt vita tárgya, így egy időre felére tudtam csökkenteni a munkában töltött időmet.
Amikor kiderült, hogy nem tudok tovább dolgozni egy olyan munkában, amely fizikai, stresszes és magas hőmérséklet körül van, a döntés a leállás mellett szólt. A következő másfél év csatározása egy biztosítótársasággal a hosszú távú rokkantsági biztosítással kapcsolatban ne lepjen meg senkit. Mondanom sem kell, hogy az, hogy nem tudtam tovább végezni a régi munkámat, végül jól alakult.
5 és fél éven keresztül minden második nap szedtem a Betaseront, ami 1065 injekciót jelent, és ezalatt az idő alatt csak 5 injekcióval volt problémám. Az első alkalom, amikor nem kaptam egy teljes injekciót, az volt, amikor a feleségem bátorított, hogy próbáljam ki a gyomromat, miután 6 hónapig kerültem. Ez nem volt a legkellemesebb élmény, de megtanulod kezelni.
Az 5 “elcseszett” injekciót leszámítva pontosan az utasítás szerint vettem be az 1060-at, és soha nem hagytam ki egy napot sem. Elég hamar megszokja az ember, hogy injekciókat ad magának, de sosem hagyja abba a reménykedést, hogy vége lesz.
Idővel a hegesedés az összes injekciós pontomon meglehetősen rossz lett, és mivel meglehetősen karcsú vagyok, nem sok zsírszövet maradt, amibe be lehetett volna injekciózni. A feleségem azt mondta, hogy vehetnék tőle egy kicsit, de nem igazán gondoltam, hogy ez nekem beválik. Elég vicces, hogy sokan szeretnének megszabadulni pár kiló testzsírtól, én viszont nem tudtam hozzáadni semmit. Az én problémám az volt, hogy kezdetben sosem volt túl sok testzsírom, és kevesebb, mióta óvatosabbnak kellett lennem, és figyelnem kellett arra, hogy mit eszem.
Kábé 2 és fél évvel a diagnózis felállítása után Georgia-ba költöztünk. Mindig is beszéltünk arról, hogy a keleti part felé költözünk, és nem volt jobb alkalom, mint a jelen. A hosszú, forró nyár helyett most mind a négy évszakot élvezhetjük. Ha meleg és párás, az nem tart túl sokáig, és nem olyan szélsőséges, mint Texasban. Úgy tűnik, hogy a testem egy kicsit jobban bírja a költözést, és esélyünk van arra, hogy kimozduljunk és még többet lássunk a nagyszerű országunkból.
Találtam egy másik jó neurológust, aki az MS-kutatás élvonalában van, és ő veled beszél, nem pedig lekezel. A Betaseron okozta hegesedés megtette a hatását, de még így is 5 és fél évet kaptam egyetlen súlyosbodás nélkül. Az összes tünetem és funkcióvesztésem ez idő alatt soha nem romlott. Vannak napok kis fellángolásokkal, amikor egyik nap a zsibbadás fokozódik, másnap a remegés, és így tovább. Az egésznek a nagy képe az, hogy a Betaseron tette a dolgát nálam, és visszatartotta az ellenséget – az én ellenségemet.
A neurológusom a mai napig részt vett a Tysabri kezelésében az összes klinikai tesztelés kezdetén, amikor először piacra került, a kivonáskor, majd az újbóli bevezetéskor. Már egy ideje tárgyaltunk erről, és mivel a hegesedési problémák miatt meglehetősen fájdalmas volt a Betaseron teljes injekciójának beadása, mindketten úgy éreztük, hogy itt az ideje váltani.
A PML-ijesztés és a nem meggyőző eredmények miatt engedélyezték a visszaállítását, és nagyon sokan voltak, akik nagyon boldogok voltak, köztük én is. A Tysabri mellékhatásai kevesebbnek és kevésbé súlyosnak tűnnek, mint az előző kezelésemnél. Nem kell aggódnia amiatt, hogy minden második nap injekciókat ad magának, hanem csak négyhetente egyszer kap infúziót, és ez az én szememben elég jó. 2013 nyarán és 83 Tysabri-infúzióval a hátam mögött a kezelés véget ért. A JC-vírus és a PML kockázatának jobb vizsgálata 3 feletti “titer”-szintet adott, így a PML megbetegedésének kockázata 1:135-hez. Amikor a kockázat 1:1000-hez volt, ez elfogadható szám volt számomra, de a PML kialakulásának 1:135-ös esélye elfogadhatatlanná teszi. Ha nem lettem volna pozitív a JC-vírusra, és a kockázatom az új 1:2000-es szinten lett volna, akkor maradtam volna a kezelésnél, mivel nem volt jelentős változás a kezelés alatt. A Tysabri hatékony és biztonságos azok számára, akik nem rendelkeznek JC-vírussal.
Az időzítés nem is lehetett volna jobb számomra és a Tecfidera számára. A kezelést 2013 kora őszén kezdtem el vele, és úgy tűnik, hogy mostanáig jól működik. Még a bennem lévő JC-vírus ellenére is ugyanannyi az esélyem a PML megbetegedésre, mint az átlagpopulációnak, és ezzel együtt tudok élni.
Nem tapasztaltam egyik tünetem jelentős fokozódását sem, és nincs kifejezett progresszió. Az agyamban lévő számos elváltozás kissé halványodott, ami azt mutatja, hogy a mielin regenerálódása megtörténhet. Mindenki számára, aki szklerózis multiplexben szenved, a legjobb, amiben reménykedhet, az a progresszió “status quo”-ja, és úgy tűnik, hogy én itt tartok.
A történet itt véget ér, természetesen remélem, hogy nem. Az ember hajlamos egy kicsit másképp tekinteni az életre, és ami az életet illeti, szerencsés ember vagyok. Mondhatom, hogy szerencsés vagyok, mert mindannak ellenére, amit a testem elveszített, sokkal többet nyertem. Néha túl elfoglalt lehetsz ahhoz, hogy meglásd vagy értékeld mindazt, ami már előtted van, de most már nem vagyok annyira elfoglalt, és van időm arra, hogy mindezt élvezzem. Ezért szerencsés vagyok.
Szerencsés ember vagyok …
Mindig is olyan ember voltam, aki megpróbálta a dolgok jobb oldalát nézni. Mindig is képes voltam hátradőlni és objektíven szemlélni szinte mindent. Az MS elvett egy kicsit a fizikai részemből, és egy kicsit elcseszte, de egy darabot sem vett el belőlem. Nem ugyanaz az ember vagyok, aki voltam, amikor ez az egész elkezdődött, hanem inkább egy jobb ember lettem ennek a vad utazásnak köszönhetően, és kétségkívül szerencsés ember vagyok.
Az ironikus tény az, hogy 18 éves koromban Mono-t kaptam (1. szerencsés csapás), és a texasi El Paso-ban születtem (2. csapás). A négy fő klaszter közül, amelyeket azonosítottak, én az egyikhez tartozom. Tudok a fémkohóról is, amelyet lehetséges kapcsolatként említenek. Ez lehet az oka annak, hogy szklerózis multiplexem van? Valószínűleg soha nem fogom megtudni, hogy az, hogy El Pasóban és környékén születtem és nőttem fel, okozta-e az MS-emet. Amit tudok, az az, hogy ha ez egy hozzájáruló ok, vagy akár az ok, akkor ez már a múltamban van, és semmit sem tehetek ellene.
Létezik számomra egy “3. csapás”? Ki tudja, de azt tudom, hogy a jelenben élek, és csak azzal foglalkozhatok, ami előttem áll. A múltra emlékezni kell és nem rágódni rajta. A múltam szerepet játszott abban, hogy milyen emberré váltam, de nem ez határozza meg azt az embert, aki most vagyok. Az a személy, aki vagyok, azokból az emberekből, tapasztalatokból és eseményekből származik, amelyek alakították az életemet.
Amikor a fiam megszületett, elég sok időt tudtam vele tölteni, bármilyen kaotikus is volt a munka. Aztán amikor abba kellett hagynom a munkát, a vele töltött idő megnőtt, és ennek köszönhetően jobb és gondoskodóbb embernek kell felnőnie, és ezért szerencsés ember vagyok. Minden nap elmondhatom neki, hogy büszke vagyok rá és szeretem őt, és ez soha nem lankadt. Milyen szerencsés ember vagyok, hogy ő a fiam.
A feleségemnek soha nem volt a “fúúúúú, nézd mit vesztettünk” hozzáállása, hanem inkább a “oké, hogyan kezeljük ezt?” hozzáállása. Soha nem engedett az elkötelezettségéből irántam vagy a betegség elleni küzdelemben, ez csak erősebbé tette őt, ami viszont engem is erősebbé tesz. Mindig is volt humorérzéke, ami megegyezett az enyémmel, és még mindig minden adandó alkalommal piszkál engem, ahogy én is őt. A feleségem és én is úgy tekintünk a jövőbe, hogy tudjuk, a dolgok rendben lesznek, bármi is vár ránk. Annyit nevetünk, amennyit csak lehet, és minden napot együtt élvezünk, mert áldottak vagyunk. Ismétlem, milyen szerencsés ember vagyok, hogy ő a feleségem.
Az MS-szel kapcsolatban, soha nem volt időm a mentális problémákra; csak a fizikaiakkal próbálok foglalkozni. Biztos vagyok benne, hogy valahol az elmém mélyén az összes érzelmi dolog ott volt az elején, és talán még egy-két gondolatban is megnyilvánult, de ha az ember képes alaposan megvizsgálni az összképet, akkor megtanulja csak kezelni. Ha eltöröd a karod, foglalkozz vele, hozasd rendbe, és lépj tovább, különben az élet elmegy melletted. Ha egy probléma nyomasztónak tűnik, bontsd le néhány kisebbre, és egyszerre csak egy-egy lépést tegyél, és akkor könnyű lesz megbirkózni vele. Az idő nem fog megállni és várni, ezért jobb, ha nem vesztegeted el, és lépést tartasz vele.”
Soha nem lettem dühös, mivel senki sem tette ezt velem, és mi célt szolgálna ez? Biztosan nem haragszom, tudván, hogy a texasi El Pasóban nőttem fel, és hogy ez a negyedik klaszter. Biztosan tudom, hogy hol van a fémkohó, talán ha odasétálnék és belerúgnék, akkor boldog lennék, vagy csak eltörném a lábujjam. Senkinek sincs pozitív bizonyítéka arra, hogy bármilyen fémkohó kiválthatta vagy okozhatta volna az SM-emet. Nekem személy szerint ez tényleg nem számít.
Soha nem voltam szomorú azért, mert szklerózis multiplexem van, miért is lennék, hiszen már megvan mindenem, amire szükségem van. Az MS egy kicsit megváltoztatta az életemet, de nem vesztettem el. Amennyire tudom, az az út, amit az MS nélkül bejárhattam volna, akár meg is ölhetett volna. Örülök annak, amim van, és ez sok.
A tagadással és a bűntudattal kapcsolatban: soha nem tagadtam, hogy szklerózis multiplexem van, különösen miután láttam a bizonyítékot, és inkább megkönnyebbülés volt, hogy tudtam, mi a baj. A bűntudat még csak meg sem fordult a fejemben, kivéve, amikor megettem azt a második szelet csokoládét, bocsánat kedvesem.
A ami a depressziót és a félelmet illeti, az egyetlen depresszió, amiben valaha is voltam, az az volt, amikor gödröt ástam a földbe. Elmondhatom, hogy már régen megtanultam apámtól, hogyan kell kijönni bármilyen gödörből, amibe esetleg beleástam magam. Ami a félelmet illeti, lehet, hogy az elején volt egy kis félelem a nem tudásból, aztán egy órával később már meg volt a tervünk, és ennyi volt.
Senkinek nincs ideje erre az egész BS-re, itt az ideje továbblépni, és itt az ideje élni. Hogy még egy embert idézzek, Mike bácsikám nagyon szerette azt mondani, hogy “pisálj vagy szállj le a fazékról”, és ez még ma is igaz.
A mai napig az egyetlen félelmem a feleségemtől van, és ez egy jó dolog, ha el tudod hinni. Ami a veszteség másik öt szakaszát illeti, vagy akárhogy is akarod hívni, senkinek nincs ideje arra a sok szarságra: a tagadásra, a dühre, a gyászra, a depresszióra és a bűntudatra – mindegy, hogy mi van vele.
Ez az út, amin most megyek, és ez nem egészen az az út, amit én választottam volna, de ez nekem nem baj, csak hozzátok, mert meg tudok vele birkózni. Az MS nem öl meg engem, és erősebb ember vagyok attól, hogy átmentem ezen a sok szarságon. Van az a régi mondás, hogy “ami nem öl meg, az erősebbé tesz”, és onnan, ahol ma állok, egyet kell értenem ezzel. Hogy hol leszek 10 év múlva, fogalmam sincs, de biztos vagyok benne, hogy jól fogom érezni magam minden egyes lépésnél vagy sántításnál.
Túl sok olyan embert ismerek, akik állandóan a múltban élnek, és nem a jelenben. Mindig a “mi lett volna, ha” és a “kellett volna” dolgokról beszélnek, és nem arról, hogy hol vannak, vagy merre tartanak. Nem tudják a fejükbe verni, hogy a jelenben kell élni és tervezni a jövőt. A puszta létezés és a létezés soha nem közelítheti meg az életed megélését. A megbánás a legjobb társuk, és mindig is az volt, és úgy viselkedik, mint egy vaku, amely soha nem engedi őket látni, hogy milyen lehetne az életük. Soha nem tudtak előre nézni és látni, hogy mit tartogathat számukra a jövő a még több megbánáson kívül.
A jövővel kapcsolatban ne feledje, hogy a jövőbeli tervek azért vannak, hogy változzanak, és nincsenek kőbe vésve, ezért legyen rugalmas, még ha a teste nem is az. Ne rágódj a múlton, emlékezz rá és tanulj belőle, mert a jövő csak rád vár. A jövő annyi lehetőséget tartogathat, és ezek biztosan csodálatosak lehetnek. A múltad csak ennyi, tervezd meg a jövődet, és élj a jelenben, én ezt próbálom tenni minden lépésnél, minden pillanatban és minden nap.”
Van egy mondás, miszerint “a pozitív hozzáállás talán nem oldja meg az összes problémádat, de elég embert idegesít ahhoz, hogy megérje az erőfeszítést!”. Az MS és a pozitív hozzáállás egy kis szórakozást teremthet.
Még mindig mindennap számolom az áldásaimat, mert a feleségem még mindig a férjét látja bennem, nem többet és nem kevesebbet. Ő ugyanazt az embert látja, akihez hozzáment, ugyanazt az embert, akit minden nap piszkál, és ugyanazt az embert, akit szeret.
Áldott vagyok, hogy a fiam apának lát engem, és számára az összes többi dolog csak egy másik része az életnek, ami megtörténhet, de mindez soha nem változtatott azon a tényen, hogy szeret engem, és egyszerűen úgy lát, ahogy van.
Áldott vagyok, mert minden nap elmondhatom a családomnak, hogy szeretem őket, és ezt a szeretetet látom viszonozni abban, ahogyan rám néznek, ahogyan beszélnek velem, és ahogyan bánnak velem. Mindennap, állandó csodálkozásomra, mindez még jobbá válik. Mi mást kívánhatna az ember, mint egy családot, amelyik szereti?
Mindössze annyit mondhatok, hogy áldott vagyok, és…
…igazán szerencsés ember vagyok!
Szerencsés ember vagyok!