How Our Treatment Of Microcephaly Sufferers Has – And Hasn’t – Changed

A Zika-járvány a mikrokefáliát a közvélemény figyelmébe ajánlotta. Változott-e a közvélemény hozzáállása az állapothoz?

A Zika-vírus alig több mint egy év alatt több mint 60 országban és területen terjedt el az amerikai kontinensen, a Karib-térségben és Délkelet-Ázsiában.

A fertőzött szúnyogok és a nemi közösülés útján terjed, jelenleg nem létezik vakcina vagy gyógyszer a Zika megelőzésére vagy kezelésére – ez a tény a Zika-fertőzött területeken mikrokefáliával született csecsemők feltűnő száma előtt aggasztja az egészségügyi szakértőket.

A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok (CDC) szerint a mikrokefália olyan születési rendellenesség, amikor az érintett csecsemő feje és agya “a vártnál kisebb”, mivel ez utóbbi nem fejlődött ki megfelelően a méhen belül.

2016 áprilisában a CDC tudósai megállapították, hogy a Zika valóban a mikrokefália egyik oka – amely Brazíliát különösen súlyosan érintette. 2016 áprilisában a brazil egészségügyi minisztérium közel 5000 megerősített és feltételezett mikrokefáliás esetről számolt be az országban, ami a hivatalos adatok szerint aránytalanul nagy mértékben érintette a szegény brazil lakosságot.

Az ilyen családok gyakran nem rendelkeznek a gyermekük neveléséhez szükséges anyagi eszközökkel vagy fizikai infrastruktúrával, így sokféle kihívással kell szembenézniük, amikor gyermekeik egyedi egészségügyi szükségleteiről kell gondoskodniuk. Néhányan mégis azt mondták, hogy a legnagyobb akadályt az előítélet jelenti, amellyel találkoznak.

A Pernambuco államban élő Alves család például – ahol idén a mikrokefália megerősített és feltételezett eseteinek negyede történt – az Al Jazeera Americának elmondta, hogy a szülők néha megtiltják a gyerekeiknek, hogy a fiukkal, Davival játszanak, mert attól félnek, hogy “megfertőzi” őket mikrokefáliával.

Az, hogy mások diszkriminálhatnak egy testi deformitással rendelkező egyént, sajnos nem annyira meglepő. Elvégre a mikrokefáliával és általában a testi fogyatékossággal élők megbélyegzése és “mássá tétele” gazdag múltra tekint vissza.

Mikrokefália és a cirkusz

A 19. század végén egy Simon Metz nevű fiú született egy gazdag családban Santa Fe-ben, Új-Mexikóban. Bár konkrét részletek Metz életéről alig vannak, sokan úgy vélik, hogy Metz és nővére, Athelia mikrokefáliás volt.

A történet szerint Metz szülei a gyermekeik torzulása miatt zavartan a padláson rejtegették a gyerekeket néhány évig, amíg el nem tudták adni őket zálogba a vándorcirkuszoknak – ami akkoriban viszonylag gyakori volt.

Metz hamarosan a “Schlitzie” nevet kapta, és a Ringling Brothers-től P.T. Barnumig mindenkinek dolgozott. Évtizedeken át tartó karrierje során Metz – akinek egy három-négyéves IQ-ja volt – dolgozott “a majomlány”, “a hiányzó láncszem”, “az utolsó inka” szerepében, és olyan filmekben szerepelt, mint a Sideshow, a Freaks és a Meet Boston Blackie.

A közönség imádta Metzet, bár nem azért, mert az állapota miatt “újnak” tűnt.

A 19. században a Ringling Brothers Cirkuszban szerepeltek a saját “tűfejű” és “patkányembereik”, a mikrokefáliás betegek népszerű becenevei. A maga részéről P. T. Barnum 1860-ban szerződtette a 18 éves William Henry Johnsont, aki mikrokefáliás volt, és New Jersey-ben született frissen felszabadított rabszolgák gyermekeként.

Barnum átalakította Johnsont “Zip”-nek, akit úgy jellemzett, mint “egy másik emberi fajt, amelyet egy gorillatúrázás során találtak a nyugat-afrikai Gambia folyó közelében”. Abban az időben Charles Darwin éppen akkor adta ki A fajok eredetéről szóló könyvét, és Barnum megragadta a Darwin által kínált lehetőséget, amikor Johnsont a “hiányzó láncszemként” mutatta be.”

A megjelenés elérése érdekében Barnum leborotválta Johnson fejét, hogy felhívja a figyelmet az alakjára, és egy ketrecben tartotta, ahol megkövetelte, hogy Johnson soha ne beszéljen, csak morogjon. Johnson engedelmessége kifizetődött: előadásaiért heti több száz dollárt kezdett keresni, és végül milliomosként vonult nyugdíjba.

Míg e mellékszereplők közül néhányan a külsejüknek köszönhetően meglehetősen jövedelmező életet tudtak teremteni, a tudósok gyorsan megjegyzik, hogy ezt gyakran a rasszizmus táplálta.

Mint Rosemarie Garland-Thomson fogyatékosságtudományi professzor írja Freakery című könyvében: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body: “Olyan képeket és szimbólumokat használva, amelyekről a menedzserek tudták, hogy a közönség reagálni fog rájuk, olyan nyilvános identitást teremtettek a kiállított személy számára, amely a legszélesebb körű vonzerővel bír, és ezáltal a legtöbb tízcentest gyűjti”.

Ez, amint azt az azték harcos “Schlitzie” és az afrikai humanoid “Zip” esete is bizonyítja, gyakran jelentette a fajra való támaszkodást, hogy elhatárolják a különbséget a “szörnyszülöttek” és a “normálisak” között, az előbbiek pedig a “normális” mellékvásári nézőknél sötétebbek és más földrajzi származásúak voltak.

Valójában, ahogy Robert Bogdan, a fogyatékosságtudományok kutatója írja, “ami őket “csodabogarakká” tette, az az volt, hogy a promóterek rasszista módon mutatták be őket és kultúrájukat”.

“Freakek” a 20. és 21. században

Garland-Thomson azt írja, hogy a freak-show-k 1940 körül értek véget, amikor “a technológiai és földrajzi változások, a szórakoztatás más formáinak versenye, az emberi különbségek medikalizálása és a megváltozott közízlés a freak-show-k számának és népszerűségének komoly csökkenését eredményezte”.

Mégis, bár fizikailag felhagytunk a cirkuszi freak show-val, a fogyatékosságtudományok szakértői azt állítják, hogy az a mód, ahogyan a fogyatékkal élőkről beszélünk, továbbra is a cirkuszi mutatványok problematikus örökségéből táplálkozik.

A mikrokefáliával és a Zika-járvánnyal kapcsolatban például Martina Shabram fogyatékossági jogokkal foglalkozó tudós a Quartzban megjegyzi, hogy a “freak show” átkerült a digitális médiába.

“A mikrokefáliás csecsemőkről készült legtöbbet terjesztett fényképek közül sok ismerős mintát követ” – írja Shabram:

“Ezeken a képeken a baba a kamerával szemben áll, de nem találkozik a tekintetével. Ez a pozíció arra invitálja a nézőt, hogy közelről nézze meg a gyermek koponyáját, a fény a baba abnormális kráterein és barázdáin játszik. A keretezés arra ösztönzi a nézőt, hogy a gyermeket kíváncsiságként kezelje. A szülő gyakran ki van vágva a képkockából; csak a kezét és az ölét látjuk, ahogy a gyermeket bölcseli, és semmit sem árul el róla, mint személyről. Csak annyit tudunk, hogy barna bőrük van, és a – gyakran világosabb – csecsemőjük beteg.”

Ez a bemutatás – mondja – a történelmileg kialakult “vonzalmunkat mutatja a normálistól eltérő testek iránt”. Ha ilyen elszigetelt formában nézzük, Shabram hozzáteszi, hogy a fotók egyfajta pszichológiai megkönnyebbülést nyújtanak a nézőknek: mivel ezek a babák teljesen “mások”, mint mi, a “normális” emberi élettől távolinak mutatják be őket, nem vagyunk kitéve annak a veszélynek, hogy mi is azok legyünk.

Hogyan lehetne tehát véget vetni a szörnyszülött show állandósulásának és mindannak a megbélyegzésnek, amit kivált? Shabram szerint, Garland-Thomson megfogalmazását kölcsönözve, “át kellene írnunk a történetet”.

Sőt, írja Shabram, “szem előtt kell tartanunk a diszkrimináció történetét, amely a fogyatékosságról alkotott elképzeléseinket meghatározza. És azon kell dolgoznunk, hogy bővítsük mind az erőforrásainkat, mind a gondolkodásmódunkat, hogy a fogyatékossággal született embereknek esélyük legyen arra, hogy jó életet éljenek.”

A mikrokefália történetének megismerése után olvasson a Ringling Brothers szörnyszülöttek szomorú életéről és a sziámi Hilton nővérek történetéről.