Cöliákia

A cöliákia egy autoimmun betegség, ami azt jelenti, hogy a benne szenvedő emberek glutént fogyasztva károsítják a vékonybelüket. És amikor az emberek olyan dolgokat esznek, mint a búza, rozs vagy árpa, a szervezetük reagál, és ez a reakció károsítja a vékonybelüket. Több millió embert érint a cöliákia. Önnek vagy valamelyik szerettének van cöliákiája, és hogyan kezelheti ezt a betegséget? Ez most következik az At the Forefront Live című műsorban.

A mai At the Forefront Live adásában Ritu Verma orvos és Macy Mears dietetikus csatlakozik hozzánk, hogy beszélgessünk a cöliákiáról. És ne feledjék, kérdéseket is feltehetnek szakértőinknek, úgyhogy mindenképpen kezdjék el gépelni a képernyő alján található kommentszekcióban. Utolsó figyelmeztetésünk pedig az, hogy a program nem arra szolgál, hogy helyettesítse az orvosnál tett látogatást. Tehát komolyabb dolgokkal menjen el az orvosához, de ma tegyen fel sok kérdést, mert nagyszerű szakértőink vannak. Köszönjük, hogy részt vesznek a műsorban.
Köszönöm.
Hálás vagyok, hogy itt vagy, és kezdjük az alapokkal, és ha le tudnád írni nekünk, hogy mi a cöliákia.
A cöliákia tehát egy autoimmun betegség, ellentétben azzal, amit az emberek gondolnak, hogy ez egy allergia, de ez valóban egy autoimmun betegség, ugyanúgy, mint valakinek a szklerózis multiplexe vagy az 1-es típusú cukorbetegsége, és van egy genetikai összetevője is. Tehát a gének alapján ez egy autoimmun betegség, és olyan embereknél fordul elő, akik glutént esznek, ami aztán károsítja a vékonybelet.
És amikor azt mondod, hogy a vékonybél károsodása, mit okoz?
A vékonybél, annak ellenére, hogy vékonybélnek hívják, valójában egy hosszú szerv, de a belsejében vannak ezek a felületek, amiknek a belsejében vannak ezek a dolgok, amiket villi-nek hívnak. Ezek ujjszerű nyúlványok, amik segítik a táplálék felszívódását. Ami a cöliákia esetében történik, az az, hogy a glutén károsítja ezeket a sejteket, a bélnyálkahártyát, és a bélnyálkahártyák összezsugorodnak. Attól függően, hogy mennyire súlyos a betegség, ez a vékonybél enyhe zsugorodásától a teljes ellaposodásig terjedhet, és ez akadályozza a táplálék felszívódását.
A második rész, ami a betegséggel történik, az a bélrendszeri rész, a másik pedig az, hogy más autoimmun betegségeket is okozhat. És ezért ez inkább egy genetikai autoimmun betegség.
Szóval ez egy elég komoly helyzet lehet azok számára, akik ebben szenvednek.
Egyértelműen. Ha nem kezelik, nem ismerik fel időben, igen, rengeteg komplikációt okozhat.
Most ez érdekes. Amikor a cöliákiáról beszélünk, azt hiszem, sok a tévhit. És Macy, örülök, hogy itt vagy ma, mert dietetikusként nagyon fontos része vagy a cöliákiás emberekkel foglalkozó csapatnak. Mikor lépsz be az egyenletbe?
Szóval általában akkor, amikor már ismert a diagnózis. És legalábbis a mi klinikánkon ez akkor működik, ha a diagnózis ismert. Akkor időpontot kérnek az orvostól, és automatikusan engem is felkeresnek, mert ez annyira ételalapú, és a kezelésünk jelenleg a gluténmentes diéta. Szóval igen, nagyon is részt veszek benne.
És nagyon fontos, hogy az emberek ne feledjék, hogy a csapat egy része, egy nagyon fontos része a dietetikus, mivel ez egy étrenddel kapcsolatos betegség.
Hát, ez érdekes, és azt hiszem, ezt mindenképpen meg kell ismételni, mert az egyik dolog, amit itt az UChicago Medicine-nél csinálunk, hogy hiszünk a csapat alapú megközelítésben, és ti ketten tökéletes példái vagytok ennek. És ez nagyon fontos a betegeink megfelelő ellátásához.
Abszolút. Úgy gondolom, hogy az egyik legfontosabb dolog, amit tehetünk, hogy a betegek bejönnek, találkoznak az orvosokkal, találkoznak a dietetikussal. Bizonyos állapotokban pszichológusra is szükségünk van. És a másik szépsége annak, hogy itt vagyunk a Chicagói Egyetemen, az, hogy ahogy idősödnek, van egy olyan átmenet, hogy valóban elmehetnek és felkereshetnek egy felnőtt gasztroenterológust is, valamint egy felnőtt dietetikust. Itt, a Chicagói Egyetemen a gyermekgyógyászattól a felnőttekig tartó kontinuumon átível.
Szóval, ha már a gyermekgyógyászatról beszélünk, mikor látjuk általában, hogy a gyermekeknél először diagnosztizálják a cöliákiát? Ez olyasmi, ami rögtön kezdődik, vagy olyasmi, ami egy kicsit később történik az életben?
Szóval általában a gyermeknek el kell kezdenie glutént enni, és így ez általában valahol 1 és 1/2, 2 év között jelentkezik, az adott család étkezési szokásaitól függően. Azt mondhatnánk, hogy valószínűleg a legtöbb gyereket két, három éves kora között látjuk.
Aztán pedig tényleg bármelyik életkorban előfordulhat. Lehet egy tinédzser, akinél először diagnosztizálnak cöliákiát. Lehet, hogy egy felnőttnél is először diagnosztizálják a betegséget.
És amikor ezekkel a gyerekekkel foglalkozol, Macy, elképzelhetőnek tartom, hogy nagy kihívás, különösen a fiatalabb gyerekeknek, hogy egyáltalán megértsék, hogy életmódot kell változtatniuk. Természetesen az anya és az apa kritikus része ennek, de hogyan csinálod ezt?
Igen, ez egy nagyon jó pont, éppen a gyermekekkel való munka miatt, mert minden beteg más és más. De emellett – tudom, hogy ez olyasmi, amit mi is csinálunk – egyfajta csatornázást kell végeznetek, hogy: OK, mitől fog ez a gyerek megváltozni, vagy rájönni, hogy fontos, hogy más gyerek legyen az iskolában, vagy hogy más nassolnivalót kell ennie? Úgy gondolom, hogy csak beszélgetés és az egész család bevonása – tehát a betegközpontúság, de nagyon családközpontúság – segít, mert aztán ez a folyamatosság mentén halad, ahogy nőnek és egyre többet értenek.
Úgy tűnik, hogy sokat látunk a hírekben és sokat olvasunk az interneten a cöliákiáról, és egyre többet hallunk a gluténmentes diétákról. Mennyire gyakori ez manapság?
A cöliákia a lakosság körülbelül 1%-át teszi ki. Egyes népességcsoportokban ez az arány 1:80-ból 1. Egyes területeken az előfordulási gyakoriság 1 a 100-hoz. Azonban úgy gondolom, hogy rengeteg olyan ember van, akinek nincs cöliákiája, de gluténmentes diétát tart. A másik dolog, amire gondolni kell, hogy ha valaki allergiás a gluténre, a glutén bármely részére. A glutén pedig természetesen a búza, a rozs és az árpa, tehát lehet, hogy valamelyik termékre allergiás vagy. És persze létezik a nem cöliákiás gluténérzékenység is.
Szóval nagyon fontos, hogy mindenki megértse, hogy itt minden betegséget, minden állapotot másképp kell diagnosztizálni és másképp kell kezelni. Tehát a cöliákia egy autoimmun betegség, ahol a vérvizsgálat kóros. Van egy endoszkópiája, ami abnormális. Lehet, hogy minden tünete megvan, de lehet, hogy nem, de így kell kezelni, és 120%-ban gluténmentesnek kell lenni, ha szabad így mondanom.
A nem cöliákiás gluténérzékenység esetén pedig ezek a vérvizsgálatok általában normálisak. Ha végzik az endoszkópiát biopsziával együtt, azok általában normálisak, de sok tünete javul a gluténmentes diétára.
De nagyon fontos, hogy az emberek megértsék, hogy valóban a glutén kivonása segít, vagy valami más? Tehát a diagnózis felállítása, a gluténnel kapcsolatos rendellenességek specialistájának felkeresése rendkívül fontos, mielőtt gluténmentes diétába kezdenének.
Azt hiszem, hogy ez egy fantasztikus pont, mert ismétlem, azt hiszem, hogy sokan próbálnak öndiagnózist felállítani. El akarnak olvasni valamit a neten, vagy még a műsor előtt említetted, hogy lehet, hogy van olyan rokonuk, akinek cöliákiája van, így azt gondolják, hogy néhány tünet egyezik. Ha bármi gyanúja van arról, hogy valami baj van, akkor mindenképpen orvoshoz kell fordulnia. Ezt követően pedig, a diagnózistól függően, meg kell látogatni a dietetikust, mert van egy egész kezelés, amelyet az adott gyermek vagy személy köré lehet állítani. Ez nagyon fontos.
Már kaptunk néhány kérdést online. Az első az, hogy hogyan fogjuk elérni, hogy az országos iskolák komolyabban vegyék a cöliákiát? És még a kormányzat tudatossága, erőfeszítései ellenére sem hozott elég figyelmet és tudatosságot. Erre a kérdésre bármelyiküknek nehéz válaszolni, de azt hiszem, ez egy jogos aggodalom, ami a szülőkben felmerülhet, ha a gyermeküknek cöliákiás a gyermeke.
Szóval teljesen egyetértek. Jó lenne, ha az egész ország egy szabályt követne, és nagyon jó lenne. De szerintem úgy lehet eljutni odáig, hogy kicsiben kell kezdeni, és ez tényleg elkezdődött. Tehát minden közösség, minden csoport dolgozzon velünk. Mi az iskoláinkkal dolgozunk együtt, és Macy egy kicsit ezt is végigveszi. Tehát együtt dolgozunk minden egyes, ha úgy tetszik, megyével vagy állammal, és aztán elterjesztjük a többi államban is.
Vannak olyan csoportok, amelyek jelenleg is folyamatban vannak, amelyek összeállnak, és országos irányelveket dolgoznak ki az 504-re és az iskolákra vonatkozóan, és így tovább. Tehát ez olyasmi, amiről idén hallani fog, de vannak csoportok, amelyek együtt dolgoznak.
Szóval ne veszítsék el a reményt. De egyelőre megvan a saját kis dolgunk, amit minden egyes államban magunk csinálunk. És Macy, természetesen tudod, hogy ezt tesszük, szóval ha szeretnél beszélgetni egy kicsit.
Szóval, amikor egy család bejön… természetesen, különösen a gyermekekkel való munka során, a gyermek az ideje nagy részét az iskolában tölti. Szóval mit csinálunk? Hogyan bízzunk másokban, hogy biztonságban tartjuk őket?
Az esetek nagy részében azonnal fel kell állítani egy 504-es tervet, vagy dokumentációt kell beszerezni az orvostól, hogy ez nagyon hiteles legyen, és az iskolának nagyon komolyan kell vennie. Tehát sokszor a családok úgy döntenek, hogy maguk csomagolják be a gyermekeik ebédjét; és aztán tudatában kell lenni annak, hogy a gyermek hol ül; és életkortól függően meg kell győződni arról, hogy a gyermek mindig kezet mos előtte és utána; és csak nagyon tudatosan, soha ne osszák meg az italokat más gyerekekkel, vagy ne cseréljenek ételt, vagy ne cseréljenek különböző uzsonnákra; győződjenek meg arról, hogy a tanárok és a személyzet tisztában van a születésnapi bulikkal és különböző ilyen eseményekkel. A gyermek nem kaphatja meg ugyanazt az ételt. De azt is biztosítani kell, hogy a szülők küldjenek egyfajta vészhelyzeti étkészletet vagy egy vészhelyzeti fagyasztott tévévacsorát a védőnői irodába, hogy ha valami történik, vagy elveszik az ebéd, akkor a gyermeknek mindig legyen valamije, valamint különböző finomságok, amelyeket a születésnapi partik vagy különleges események alkalmával a gyermek elfogyaszthat.
Kíváncsi vagyok, Macy, mennyire veszik ezt komolyan az iskolák? Véleményed szerint jól reagálnak?
Én igen, ha a szülők elhozzák nekik. Tehát tényleg arra koncentrálnak, hogy az iskola munkatársaival találkozzanak, hogy az 504-es tervet elkészítsék, és mindent megtesznek azért, hogy ez megtörténjen. Általánosságban szólva, nem vagyok benne biztos. Ha soha nem hívták fel rá a figyelmüket, nem vagyok benne biztos, hogy ez mennyire lenne jó.
Persze. Úgy értem, ez új.
És szerintem fontos, hogy a családok megértsék, hogy az orvosi csapat, a klinikai csapat azért van, hogy segítsen. Tehát ha valamilyen problémával és aggodalommal szembesülnek az iskolával kapcsolatban, keressenek minket. Hagyja, hogy mi is segítsünk Önnek, hogy egységként működjünk együtt, mert ami az egyik gyermeknek az igénye, az nem biztos, hogy ugyanaz az igény egy másik gyermeknek.
Az iskola védelmében tehát úgy gondolom, hogy általános irányelveket adhatunk nekik arra vonatkozóan, hogy mi történjen, de ha van olyan gyermek, akinek konkrét igénye van, akkor forduljon hozzánk. Forduljon a klinikai csapatához – nem feltétlenül hozzánk, hanem a klinikai csapatához, hogy ők segíthessenek abban, hogy a gyermeke a legjobb élményt kapja az iskolában.
Egy másik kérdés egy nézőtől. Mennyi idővel a diagnózis és a gluténmentes diéta megkezdése után javasolja az ismételt tesztelést?
Az újrateszteléssel kapcsolatban van néhány dolog. Tehát az egyik újratesztelés a vérvizsgálat. Tehát nem feltétlenül kell újra tesztelni legalább körülbelül hat hónapig. Azonban szülőként, különösen egy olyan gyermeknél, akinél nem jelentkeznek a klasszikus tünetek… szülőként tudni szeretné, hogy mennyire áll jól a diéta? Ezért a szülők gyakran szeretnék tudni. A gyerekek három hónap múlva akarják tudni.
Az tehát rendben van, hogy három hónap múlva elvégezzük a vérvizsgálatot, a szerológiát, ahogy hívják, az antitesteket? Ez rendben van, de hat hónap elég jó idő arra, hogy megcsináltassuk azokat. De néha mindannyian akarunk bizonyítványt. Jól vagyok vagy nem vagyok jól? Tartom-e a diétát vagy sem? Tehát háromtól hat hónapig bárhol elvégezhetjük, és ez egy vérvizsgálat, amellyel az antitesteket vizsgáljuk.
És ezeket a teszteredményeket összehasonlítjuk az endoszkópia előtti teszteredménnyel. És lehet, hogy hat hónap múlva sem lesz normális, úgyhogy ne ess pánikba. Azt akarod elérni, hogy a számok csökkenjenek. Tehát beszéljen a klinikusaival. Beszéljen a csapatával. Kérje meg őket, hogy mutassák meg a számokat az endoszkópia előtt és után, és a számoknak csökkennie kell.
Itt egy kérdés. Hogyan segíthetek a gyermekemnek, hogy jobban érezze magát, miután vagy keresztszennyeződést vagy véletlenül glutént kapott? Szerintem új szóhasználat, de ha már gluténezett. Akkor hogyan lehet ezt kezelni?
Szóval nincsenek olyan gyógyszerek önmagukban, amelyek blokkolják a glutént ebben a pillanatban. Vannak készülő gyógyszerek. Azonban mit lehet tenni?
Az tehát tényleg attól függ, hogy ha a gyereknek hasi fájdalmai vannak, akkor lehet savlekötőket adni. Sok folyadék az, amit adni akarsz. És bármilyen tünetük is van, beszélni akarsz a klinikusokkal, és megnézni, milyen gyógyszereket, ha van ilyen. De általában, ha már egyszer gluténosodtak, ha ez a szó – ez attól függ, hogy mekkora a gluténterhelés. Lehet, hogy a tünetei nem is olyan súlyosak. De akkor csak attól függően, hogy milyen tünete van, csak kezelni kell, de folyadékkal. Sok folyadékot kell bevinni.
És nem tudom, hogy ezt feltételezték-e a kérdésben, de az is biztos, hogy megpróbálja megcélozni, hogy mi volt az, hogy ne forduljon elő újra.
Oh, abszolút. Abszolút, igen.
Szóval mielőtt elkezdtük a műsort… ha már itt tartunk, Macy. Mielőtt elkezdtük a műsort, volt néhány, szerintem, nagyon érdekes megjegyzésed, ami azt illeti, hogy hogyan állítod be a sikerhez a gyerekedet? Említetted, hogy a ház különböző részein tartod az uzsonnát, vagy valami ilyesmit. Meg tudna osztani velünk néhány ilyen tippet?
Igen. Szóval ez attól függ, hogy a család hogyan fog ehhez alkalmazkodni. Tehát minden családnál és páciensnél másképp látjuk. Vannak, akik a teljes gluténmentességet választják otthon, amit nem feltétlenül támogatunk, ha másoknak nincs cöliákiájuk, de néha könnyebb az alkalmazkodás. Ha azonban más gyerekek is vannak a családban, akkor néha sokkal könnyebb, ha még mindig vannak gluténtartalmú rágcsálnivalók vagy normál ételek, és azokat csomagolva kapják. Egyes családok szeretik ezeket a garázsban vagy az előszobában hagyni, amikor a gyerekek távoznak, hogy a többi gyerek, aki nem cöliákiás, kifelé menet megragadhassa azokat.
Egy csomó család azt is választja, hogy kettős konyhát alakít ki, tehát gluténtartalmú és gluténmentes ételeket. De mindig azt javasolnánk, hogy az ételízesítőket soha ne osszák meg egymással. Ezek fel vannak címkézve, vagy néhányan különböző polcokat állítanak fel a hűtőszekrényben, hogy a gluténes polc és a gluténmentes polc, és különböző speciális területet a konyhában a gluténmentes ételeknek, vagy ahol a kenyeret szeletelik, és így tovább, ha ez egy kettős konyha.
Még több kérdés a nézőktől. És ezek nagyszerű kérdések, ezért szeretnék minél többre válaszolni. A fiamnál most hétfőn diagnosztizálták a cöliákiát. Úgy döntöttünk, hogy várunk három hetet, ami a tanév vége, mert rettegünk a keresztszennyeződéstől. Véleménye szerint lassan szabaduljunk meg a gluténtól, vagy csak teljesen hagyjuk abba a gluténevést cold turkey. És szerintem családonként beszélgetnek.
A család számára tehát nem javasoljuk, hogy gluténmentes diétára álljanak. A család ne kezdjen gluténmentes diétába, kivéve, ha valakinek van valamilyen gluténnel kapcsolatos betegsége.
A gyermeknek, magának, nem hiszem, hogy várnia kellene, ha megvan a diagnózis. Ez egy betegség. Ha valakinek cukorbetegsége van, nem fog három hetet várni, hogy elkezdje az inzulint vagy bármi ilyesmit. Tehát ez egy olyan állapot, amelynél nem szabad várni a megfelelő pillanatra, mert soha nem lesz megfelelő pillanat. Szerintem fontos, hogy találkozzon a csapattal, és hagyja, hogy a csapat segítsen kitalálni ezt, és együtt dolgozzon Önnel, fogja a kezét ezen a folyamaton keresztül.
És még egyszer, Macy, ez az a pont, ahol nagy szerepet játszol abban, hogy ezeket a szülőket tudással vértezd fel, amikor visszaküldik a gyerekeket az iskolába, és ez nagyon, nagyon fontos.
Igen, és sokszor, amikor eljönnek és találkoznak velünk, már kivették a glutént, de mi több tippet tudunk adni, és ó, ezt nem is tudtam, vagy ezt meg tudom csinálni. Ez sokkal könnyebbé tenné a dolgot. Szóval, mint a néző kérdése, most kivágni, de a dietetikussal és a csapatával való találkozás után könnyebb lesz.
Egy másik érdekes nézői kérdés. Ha egy szülőnél cöliákiát diagnosztizáltak, milyen gyakran kell a gyereket vizsgálni, vagy egyáltalán kell-e a gyereket vizsgálni?
Amint már korábban is mondtuk, ez egy genetikai állapot. Tehát nagyon fontos, hogy a család többi tagja is szűrésre kerüljön. Tehát ha az egyik szülőnél van a betegség, akkor az összes gyermeket – és miért ne lehetne a házastársat is, a biztonság kedvéért. Lehet, hogy a házastárs is cöliákiás lesz. De úgy gondolom, hogy minden gyereket meg kell vizsgálni, és vannak vérvizsgálatok, amelyeket elvégeznek. Vannak különböző antitestek, és az információ elérhető a cöliákia központunk honlapján is. Tehát a vérvizsgálatot a diagnózis felállításakor kell elvégezni.
Azzal kapcsolatban, hogy milyen gyakran, tényleg nincsenek szigorú irányelvek, de tudjuk, hogy az egyszeri szűrés nem elegendő. Tehát amit én általában teszek – és nincs mögötte tudomány, de könnyű megjegyezni -, az az, hogy ha a gyermekét ma tesztelik, és negatív, és glutént fog enni, akkor minden évben meg kell vizsgálni, amíg el nem éri a pubertást. Ez az én elfogultságom, mert akkor én is emlékezhetek, és a szülők is emlékezhetnek, hogy oké, évente egyszer. Idén decemberben volt. Elég nehéz kétévente vagy akárhogyan emlékezni. Azért mondom, hogy a pubertáskorig, mert a cöliákia hatással van a növekedésre, ezért érdemes rendszeresen kivizsgáltatni. Nyilvánvalóan hamarabb meg kell vizsgáltatnia magát, ha bármilyen tünete van.
Egy másik érdekes kérdés. A gyermekem elsőéves főiskolás, aki az egyetemen él és eszik, ami gondolom kihívást jelentene. A félév végén újra kellene tesztelni?
Ez olyan, mint egy drogteszt, nem? Szóval szerintem nem csak a félév végén. Ha egyszer gluténmentes diétára váltasz, nyilván három-hat hónapon keresztül rutinszerűen tesztelnek. És ha a paneled negatív, akkor évente egyszer kell tesztelni, ha megvan a betegséged.
Azt gondolom, hogy mindenképpen tesztelni kell a félév végén, de még fontosabb, hogy a fiatalokat fel kell világosítani, hogy mit kell tennie a főiskolán. És szerintem nagyon fontos, hogy ez a korosztály visszajöjjön és találkozzon a dietetikusokkal, hogy ők maguk tanuljanak, ne a szüleik mondják meg nekik, hogy mit kell tenniük.
Igen, és nagyon főiskola- vagy egyetem-specifikus dolgok – kivel kell beszélni, kit kell megismerni, milyen találkozókat kell összehozni.
És gondolom, hogy valószínűleg még támogató csoportok is vannak sok egyetemen.
Ez biztos.
Igen. Ez vicces. Egyszer az egyik páciensem főiskolára készült, és azt mondtam neki… és magányosnak érezte magát. Szóval azt mondtam neki, nos, tudod mit? Küldj el egy olyan e-blastot, hogy gluténmentes pizza, a kollégiumom és ezúttal, és nézd meg, hányan jönnek el. A támogató csoportod ott lesz.
Tessék. Pont ott hoztál létre egyet. Ez nagyszerű.
Szóval Macy, ez egy kérdés az egyik nézőnktől. Mennyire jelentős a különbség a megosztott létesítmény és a megosztott berendezésű gyártási folyamat megjegyzés között a csomagoláson, és mennyire kell aggódnia valakinek, akinek cöliákiája van, bármelyik zászlós jelző miatt?
Igen, ez olyasmi, amivel még nem igazán foglalkoztunk, de nyilvánvalóan a tápértékjelölés és az összetevők jelölésének olvasása szuper fontos a cöliákia esetében…
És egy kicsit trükkös, gondolom.
–és nagyon sok a szürke zóna, különösen ennél a kérdésnél. Úgyhogy valahogy arra kell hagyatkoznod, amiről tudod, hogy mi az alapja annak, amiben glutén van. Tehát mindig keress búzát, árpát, rozsot, szennyezettet vagy nem szennyezettet, címkével ellátott nem gluténes zabot vagy malátát.
Ha tehát valami olyanról van szó, mint a brokkoli, a fagyasztott brokkoli, és olyan üzemben gyártják, amely tartalmazhat búzát, akkor általában azt mondjuk, hogy ez rendben van, mert ez egy önkéntes címke, amit rátesznek, és a brokkoli természetesen nem tartalmaz glutént, és ezt Ön is tudja a nagyszerű oktatásból. De ha kifejezetten olyasmit sorolnak fel, amit búzával, árpával vagy rozzsal egy gyártósoron állítanak elő – jellemzően csak a búzát sorolják fel -, akkor azt mondjuk, hogy kerüljük el, vagy próbáljunk meg más helyettesítő anyagot találni.
Azt hiszem, hogy csak a kezdeti diagnózis, amikor elkészül, a legtöbb ember távol marad mindentől. De azt hiszem, mindannyiunknak fel kell ismernünk, hogy szükségünk van a gyerekeinkre, hogy felnőjenek ebben a világban. Mindannyiunknak itt kell élnünk, és nem rakhatunk rájuk annyi szorongást, ami a mi szorongásunk. Tehát úgy gondolom, hogy itt egy hatalmas betegségterhelés van, és ezért válik fontossá, hogy ezeket a kérdéseket feltegyük, és megbeszéljük a csapatunkkal.
És beszél a betegség terhéről, és ez számomra egy érdekes pont, mert a műsor előtt beszéltünk egy kicsit arról a pszichológiai és anyagi teherről, amit egy ilyen betegség a családra ró. Említette, hogy néhány család kettős konyhát hozott létre. Nos, ez nem olcsó mulatság. A pszichológiai teher… nyilvánvaló, hogy ha van egy kisgyermekünk, aki iskolába megy, és egy másik gyereknek tartanak egy partit, nem akarjuk, hogy úgy érezze, hogy kimarad. Szóval ezek nehéz dolgok. És ismétlem, ez az előnye a csapatának, azt hiszem. Önök tényleg segítenek a szülőknek és a gyerekeknek feldolgozni és kezelni ezt a helyzetet.
Teljesen, és úgy gondolom, hogy Macy kiváló munkát végez azzal, hogy leül és beszélget minden családdal, annak alapján, hogy min mennek keresztül.
És ez évről évre változhat.
Egyértelműen.
A következő évben, amikor találkozunk, teljesen más akadályokat kell leküzdeni.
Be kell fejeznem a beszélgetést, mert annyi kérdést kapunk. Nem fogunk tudni lépést tartani velük, ha én… nem akarnak meghallgatni. Szóval hadd térjek rá a további kérdésekre. A keresztszennyeződés miatt lehet egy gyermek TTG száma nagyon magas?
A TTG tehát a szöveti transzglutamináz antitest, amely egyike azoknak az antitesteknek, amelyeket a diagnózis felállítása előtt a vérvizsgálaton ellenőriznek. Tehát attól függ, hogy mennyi a keresztszennyeződés és milyen gyakran. Tehát ha ülsz egy szobában és melletted valaki evett egy szendvicset és egy kis morzsa ráesik a tiédre és nem veszed észre, majd megcsináltatod a vérvizsgálatot, akkor normális lesz. Egyszer egy kis morzsa, a vérvizsgálat normális lesz. Tehát minden attól függ, hogy milyen gyakran és mennyit.
Érdekes. Az én fiam 3-as volt… a Marsh-táblázaton ez 3B? Mennyi idő alatt gyógyul meg?
Ezekre nincs konkrét válasz. Csak annyit tudok mondani, hogy hat hónaptól akár két-három évig is eltarthat, mire teljesen meggyógyul. A jó hír azonban az, hogy ha valaki kitart a gluténmentes diéta mellett, szinte mindenki – a gyermekgyógyászatban. A felnőtteknél nem gyógyul annyira, de a gyermekgyógyászatban szinte mindenki meggyógyul, ha teljesen gluténmentes. Bár megint csak rengeteg kutatás folyik a gyógyulási folyamatok vizsgálatára. De hogy ez mennyi ideig tart, azt nehéz meghatározni.
Következő kérdés– mi számít alacsony vasszintnek egy állóképességi cöliákiás sportolónál? Mennyi idővel a vas infúzió után szokták újra ellenőrizni a vérszintet? Eléggé specifikus kérdés.
Szóval szerintem ez egy olyan kérdés, ami nem csak a cöliákiára vonatkozik. A vashiány a cöliákiában szenvedőknél is megfigyelhető, és ez a felszívódási zavar miatt van. De megint csak attól függ, hogy kapsz-e vas infúziót. Tehát ha vasinfúziót kap, akkor vár néhány hetet a vérvizsgálattal. Úgyhogy szerintem ezt közvetlenül a klinikai szolgáltatójával kellene megbeszélnie.
És Macy, vannak olyan dolgok, amiket az emberek diétás szempontból tehetnek, ha vashiányuk van?
Igen, nos, először is, ha cöliákia lenne, akkor először mindenképpen a gluténmentes diétára koncentrálnánk, mert az segít a gyógyulásban. Ez aztán segít a vas felszívódásában. De igen, sokféle étel van. Beszélünk a vörös húsokról, a babról, a leveles zöldségekről, a dúsított gabonafélékről, amelyekből vannak gluténmentes változatok, a dúsított kenyerek. Tehát igen, vannak lehetőségek.
Itt egy másik nézői kérdés. Próbáljuk elkerülni a sok rizs vagy rizs alapú gluténmentes ételek fogyasztását az arzénnel való kapcsolat miatt. Alternatívákat keresek.
Igen, csak azért tetszik ez a kérdés, mert azt hiszem, hogy sokszor azt gondoljuk, hogy egyáltalán nem ehetünk gabonát, amikor gluténmentessé kell válnunk. Aztán amikor megtesszük, nagyon sok termék rizs vagy kukorica alapú, ami rendben van, de több különböző okból, ahogy a néző kérdezte, szeretek beszélni a quinoáról, a csicseriborsó alapú dolgokról, a különböző bab- vagy lencse alapú dolgokról, a cirokról, a teffről. Sok különböző természetesen gluténmentes gabona és virág van, amit használhatsz, és sok termék tényleg hosszú utat tett meg, és nagyon jó ízű és könnyen használható, és rengeteg különböző recept és forrás van, hogy a rizs vagy kukorica mellett más dolgokat is beszerezhetsz.
Itt van azonban egy dolog, amit szeretnék megkérdezni. Hogyan tudom megértetni az éttermekkel a keresztszennyeződést? Ez a személy azt is kérdezte– és ez érdekes– mi a helyzet az arcon csókkal? Az unokáim kicsik, és pizza vagy kenyér után szájon puszilnak. Aggódnom kellene emiatt? Csak meg kell mosnom az arcomat? Egy kicsit kuncogok, de szerintem az emberek tényleg aggódnak, és biztonságban akarják tudni magukat. Szóval ez egy jogos kérdés.
Kétségtelenül. Előbb az éttermi éttermet tudom elvállalni. Szóval ez olyasmi, amire tényleg összpontosítunk, különösen a klinikánkon, mert ez annyira része az életünknek. Tehát sokszor az éttermek felkutatása, különösen, ha azok valamiféle láncok vagy gyorsabb ebédlehetőségek, és annak megnézése, hogy vannak-e protokolljaik a gluténmentességre és a keresztszennyeződés elkerülésére. De ha a környékbeli éttermekről van szó, amelyekben látod, hogy alkalmazkodnak, menj be egy nem túl forgalmas időpontban, és beszélj közvetlenül a séffel vagy az üzletvezetővel, és nézd meg, milyen protokollokat tudnak elmondani arról, hogyan készítik azokat az ételeket, amelyeket esetleg te vagy a gyermeked ennél, hogy tényleg megkeresd ezt, és aztán készítsd el a saját listádat. Tehát tényleg csak tudni kell, hogy milyen kérdéseket kell feltenni, amivel szintén jobban megismerkedhetsz, amikor az otthoni konyhákról beszélünk. És aztán…

Az unokáinknak puszit akarunk adni, szóval ezt nem akarjuk kihagyni, igaz?
Minden bizonnyal, puszik és ölelések, minden bizonnyal, igen. Tehát ha a nagymama cöliákiás, és az unoka pizzát evett és puszit az arcára, az rendben van. Csak menjen arcot mosni, és rendben van, nem kell kiakadni rajta. Ha az unoka aranyhalat eszik, és szájon csókol, akkor az már egy kicsit problémás. Szóval akkor csak gyorsan öblítsd ki a szádat. De igen, az ölelés és a puszi megengedett a nagyszülők között.
Ez fantasztikus. Kifutunk az időből. Ez nagyon, nagyon érdekes volt, és a kérdések fantasztikusak voltak. Mindig olyan jó kérdéseket kapunk a nézőinktől. Ezt imádom.
Ennyi időnk van ma a műsorunkra. Ha további információra van szüksége, vagy időpontot szeretne kérni, kérjük, nézze meg a weboldalunkat a UChicagoMedicine.org címen, vagy hívja a 888-824-0200-as telefonszámot. Győződjön meg arról is, hogy a Facebook-oldalunkon folyamatosan tájékozódik a jövőbeli At the Forefront Live programokkal kapcsolatos frissítésekről. Köszönjük, hogy figyeltek. Remélem, szép hetet kívánunk.
A University of Chicago Medicine minden nap az egészségügy élvonalába lép: a Crohn-betegségben szenvedők életét javító innovációkkal, a bonyolult terhességek legfejlettebb ellátásával, valamint a nemzeti szabványokat alakító, élvonalbeli rákkezelésekkel. A kutatásokat a valóságba visszük, és lehetővé tesszük a rendkívüli dolgokat, hogy Ön mindenben fejlett ellátást tapasztalhasson. Üdvözöljük az élvonalban.