United Cerebral Palsy Association

Sivun on lääketieteellisesti tarkistanut ja toimittanut Gina Jansheski, M.D.

United Cerebral Palsy (UCP) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa erilaisia palveluja lapsille ja aikuisille, joilla on aivohalvaus. Tällä hetkellä se on aivohalvausta sairastavien ja heidän perheidensä edunvalvontajärjestö.

UCP:n historia

UCP perustettiin vuonna 1949 sen jälkeen, kun Leonard Goldenson -niminen mies ja hänen vaimonsa päättivät luoda keinon tarjota resursseja ja palveluja aivohalvausta sairastaville ja heidän perheilleen. 1940-luvulla resurssit vammaisille olivat rajalliset, mutta Goldenson halusi tarjota pienituloisista perheistä tuleville ihmisille, lapsensa vammaisuutta pelkääville ihmisille tai ihmisille, jotka tarvitsivat apua aivohalvauksen ymmärtämisessä, paikan, josta he löytäisivät apua.

Goldenson, joka oli aikoinaan United Paramount Theatersin ja ABC Televisionin toimitusjohtaja, ryhtyi liikeyritykseen muiden ammattilaisten kanssa, joilla kaikilla oli aivohalvauksesta kärsiviä lapsia, parantaakseen heidän sekä kaikkien muiden lasten elämää, joilla on tämä häiriö.

Seuraavien vuosien aikana tuhannet perheet ja monet puolestapuhujat liittyivät UCP:hen, mikä johti järjestön menestykseen, joka sillä on nykyäänkin.

Mitä UCP:ssä tehdään?

Yleensä yli 80 jäsenjärjestön kautta valtakunnallisesti sekä Kanadassa ja Australiassa UCP tarjoaa lukemattomia palveluja lapsille ja aikuisille, joilla on aivohalvaus, mukaan lukien:

• Terveys- ja hyvinvointitietoutta
• Tukiryhmiä ja koulutusta vanhemmille
• Kesäaktiviteetteja ja muita vapaa-ajan aktiviteetteja
• Asuntoja
• Kuljetuksia
• .
• Apua matkustamiseen
• Julkinen edunvalvonta ja koulutus aivohalvausta koskevissa asioissa
• Taloudelliset resurssit
• Apuvälineteknologia

UCP Elsie S. Bellows Fund

UCP tarjoaa UCP Elsie S. Bellows Fundia, joka on kansallinen ohjelma, joka tarjoaa apurahoja apuvälineiden hankintaan.

Assistenttiteknologia (AT) koostuu laitteista ja tuotteista, jotka auttavat vammaisia parantamaan toimintakykyään ja itsenäisyyttään. AT voi olla mitä tahansa kommunikaatiolaitteista, pakettiautohisseistä pieniin tuotteisiin, kuten tarrakiinnitteisiin kahvoihin, joiden avulla lapset voivat pitää ruokailuvälineitä, kyniä ja kyniä helpommin kiinni.

Teknisiä apuvälineitä, joista voi olla hyötyä lapsille, joilla on aivohalvaus. Esimerkkejä avustusohjelmassa sallituista AT-tuotteista ja -laitteista ovat muun muassa seuraavat:

• Vankkuhissit
• Kuulolaitteet
• Sähköpyörätuolit
• Käsikäyttöiset pyörätuolit
• Tietokonelaitteet

Maailmanlaajuinen CP-päivä

UCP:llä osallistutaan myös maailmanlaajuiseen CP-päivään (engl. World CP Day, World CP Day), jota vietetään yleensä joka vuoden lokakuussa. Maailman CP-päivä on maailmanlaajuinen hanke, jossa levitetään aivohalvausta koskevaa koulutusta ja tietoisuutta ympäri maailmaa.

UCP:n lisäksi Maailman CP-päivää johtavat voittoa tavoittelemattomat hyväntekeväisyysjärjestöt yli 30 maassa.

Lapsellani on vaikea aivohalvaus. Voiko UCP silti auttaa?

UCP tarjoaa apua ja resursseja lapsille, joilla on kaikentyyppinen aivohalvaus lievästä vaikeaan.

Miten voin liittyä UCP:hen ja saada apua lapselleni?

Paras tapa saada apua lapsellesi on liittyä alueesi UCP:n jäsenjärjestöön. Jokainen UCP:n jäsenjärjestö tarjoaa erilaisia palveluja, kuten hyväntekeväisyysjärjestöjä ja tapahtumia. Käytä UCP:n virallista resurssisivua löytääksesi oman alueesi jäsenjärjestön.

UCP ja tilapäishoito

UCP on liittynyt jäsenjärjestöjen kanssa tukemaan omaishoitajia erilaisilla tilapäishoitopalveluilla ja muilla tukijärjestöillä.

UCP:n virallisen verkkosivuston mukaan seuraavat järjestöt voivat antaa perheille lisätietoja omaishoitajien tukipalveluista.

Caregiver Action Network
Caregiver Action Network on järjestö, joka puolustaa ja tarjoaa koulutusta ihmisille, jotka hoitavat jotakuta vammaista, vanhusta tai kroonista sairautta sairastavaa.

National Alliance for Caregiving
National Alliance for Caregiving on omaishoitajille suunnattu voittoa tavoittelematon tiedotusjärjestö, joka tarjoaa laajan tietokannan hakukelpoisia artikkeleita sekä ilmaisen pääsyn tutkimuksiin.