The Controversy Around ABA

Viime vuosikymmeninä sovellettu käyttäytymisanalyysi eli ABA on kasvanut laajaksi joukoksi lähestymistapoja ja tekniikoita, joiden tarkoituksena on auttaa autistisia lapsia. Käyttäytymisterapian periaatteita – halutun käyttäytymisen positiivista vahvistamista – käytetään, yleensä intensiivisesti, autististen lasten auttamiseksi kehittämään taitoja, joita he eivät hanki luonnostaan, ja vähentämään heille haitallisia käyttäytymismalleja, kuten itsensä vahingoittamista. (Lue ABA:n eri lajeista täältä.)

Mutta ABA:n laajentuessa ja yleistyessä se on saanut myös arvostelijoita vanhempien ja autismin kirjon kannattajien keskuudessa, jotka suhtautuvat kriittisesti sen menetelmiin ja tapaan, jolla jotkut hoitajat niitä käyttävät.

Yksi kritiikin lähde juontaa juurensa siitä, että varhaisin sovelletun käyttäytymisanalyysin muoto, jonka tohtori O. Ivaar Lovaas kehitti autistisille lapsille 1960-luvulla ja jota kutsuttiin nimellä Discrete Trial Training (DTT), ei perustunut kokonaan toivotun käyttäytymisen positiiviseen vahvistamiseen. ”Tohtori Lovaas käytti sekä positiivisen vahvistamisen että rankaisemisen periaatteita vähentääkseen itseään vahingoittavaa käyttäytymistä laitosympäristöissä, joissa hän hoiti vakavasti häiriintyneitä henkilöitä”, selittää tohtori Susan Epstein, kliininen neuropsykologi. Aversiivisten vahvistusmenetelmien, joihin kuului myös sähköshokkeja, käyttöä ei nykyään pidetä hyväksyttävänä.

Related:

Yli liian kova lapsille?

Vaikka vastenmielisen vahvistamisen käytöstä on yleisesti ottaen luovuttu, valitetaan yhä siitä, että ABA-terapia, johon voi sisältyä paljon toistoja, on lapsille rankkaa, eivätkä heidän oppimansa taidot välttämättä yleisty muihin tilanteisiin.

Stereotyyppi on, että terapeutit ovat vaativia työnjohtajia. Mutta tohtori Catherine Lord, Weill Cornell Medical Collegen & New York Presbyterian Hospitalin autismia ja kehittyviä aivoja käsittelevän keskuksen johtaja & New York Presbyterian Hospitalissa, huomauttaa, että useimmat perinteistä ABA:ta tekevät terapeutit on koulutettu olemaan ylivilkkaita ja hauskoja. ”Jos jotain”, hän sanoo, ”he ovat yliampuvia. Joskus näkee jonkun, joka on aivan huumorintajuton. Mutta se on vain huonoa opetusta, ei ABA:ta.”

Eikä suurin osa ABA-terapeuteista ja -ohjelmista käytä nykyään DTT-muotoa, jossa lapsi istuu pöydän ääressä, vaan ne perustuvat leikkiin. Sara Germansky, lautakunnan sertifioima käyttäytymisanalyytikko eli BCBA – korkein sertifiointi, joka annetaan ABA-ammattijärjestön kouluttamille henkilöille – antaa seuraavan esimerkin:

”Saatan järjestää jotain, jossa leikimme autoilla, ja jos työskentelen lapsen kanssa värien parissa, minulla saattaa olla kaksi autoa edessäni – yksi punainen ja yksi keltainen. Silloin hän kysyy: ’Saanko minä auton?’ Sanon: ”Haluatko punaisen vai keltaisen auton?”. Sitten hänen on laajennettava kielenkäyttöään sanomalla: ”Haluan punaisen auton”. Sitten sanon: ”Kumpi on punainen?”. Ja hänen on tunnistettava väri. On siis olemassa tapoja manipuloida ympäristöä niin, että lapset oppivat näitä taitoja luonnollisemmin.”

Ja hän lisää, että lapset pystyvät paremmin yleistämään luonnollisessa tilanteessa opittuja taitoja terapiaistuntojen jälkeen ja viemään ne mukanaan maailmaan.

ABA:ta ei myöskään melkein koskaan toteuteta 40 tuntia viikossa, kuten tohtori Lovaas ensin suositteli. ”Useimmille lapsille annetaan joko 10 tuntia viikossa tai 20 tuntia viikossa”, sanoo Germansky, joka työskentelee pienten lasten kanssa henkilökohtaisesti New Yorkissa. ”Mitä vakavampi käyttäytyminen tai viivästyminen on, sitä enemmän tunteja he saavat. Näen lapsia yleensä joka arkipäivä noin kaksi tuntia.”

Keskitytäänkö liikaa käyttäytymisen poistamiseen?

Toinen ABA:han kohdistuva kritiikki juontaa juurensa joidenkin harjoittajien kyvyttömyydestä keskittyä taitojen kehittämiseen sen rinnalla, että yritetään vähentää tai eliminoida ongelmakäyttäytymistä. Atlantasta kotoisin oleva BCBA Tameika Meadows sanoo havaitsevansa tämän ongelman, kun hän vierailee joissakin kouluissa konsultoimassa ABA-menetelmiä, joita ne ovat ottamassa käyttöön.

Yksi ensimmäisistä asioista, jotka hän huomaa, hän sanoo, on se, keskitytäänkö käyttäytymisen poistamiseen. ”Mitä oppilaat oppivat tekemään? Mitä heidän pitäisi tehdä kiukuttelun sijaan tai sen sijaan, että he yrittäisivät paeta rakennuksesta päivän aikana?”

Ari Ne’eman, johtava autistien itseohjautuva asianajaja, vastustaa ABA:ta sillä perusteella, että siinä keskitytään siihen, että autistit saadaan näyttämään siltä, että he ovat ”erottamattomia ikätovereistaan” – ilmaus, jonka hän ottaa Lovaasilta. Sellaisena se hänen mukaansa estää käyttäytymistä tunnustamatta niiden emotionaalista sisältöä.

”Painopiste on sellaisissa asioissa kuin katsekontakti tai paikallaan istuminen tai se, että ei stimuloida” – eli itsestimulointi, kuten käsien räpyttely – ”on suuntautunut siihen, että yritetään luoda tyypillisen lapsen piirteitä”, hän sanoo, ”tunnustamatta sitä todellisuutta, että erilaisilla lapsilla on erilaiset tarpeet”. Se voi olla aktiivisesti haitallista, kun opetamme ihmisille hyvin varhaisesta iästä lähtien, että tapa, jolla he toimivat ja liikkuvat, on pohjimmiltaan väärä.”

Ne’eman, joka on Autistic Self Advocacy Network -järjestön puheenjohtaja ja toinen perustaja, ei vastusta autististen lasten strukturoitua varhaista puuttumista, ja hän myöntää, että itseään vahingoittava käyttäytyminen – yksi niistä asioista, joita ABA:lla on tarkoitus vähentää – on vakava ongelma. Hän kuitenkin väittää, että muut strukturoidut interventiot, jotka kohdistuvat puheeseen ja kieleen, voivat olla arvokkaampia lapselle, erityisesti sanattomille lapsille, joille käyttäytyminen on eräs kommunikaation muoto.

Koska jotkin osavaltiot ja vakuutusyhtiöt tunnustavat ja korvaavat vain ABA-hoitoa, hän sanoo, että jotkin lapset, jotka hyötyisivät työskentelystä puhe- ja kielipatologin kanssa, joka saattaisi antaa heille pääsyn muuhun vaihtoehtoiseen kommunikaatiomuotoon, jäävät vaille tätä huomiota. ”Joskus jätämme lapset helpommin hallittaviksi, mutta huonommin kuin ennen”, hän väittää.

Seuraavat: Do Autism Behavior Do Autism Behavior There Have Medical Causes?

Trying to eliminate differences?

ABA:n puolustajat väittävät, että sen tarkoituksena ei ole poistaa autististen lasten neurodiversiteettiä vaan mahdollistaa itsenäisyys.

”ABA perustuu siihen, että ympäristömuuttujia manipuloimalla saadaan aikaan käyttäytymisen muutos”, Germansky sanoo, ”joten emme yritä muuttaa ihmistä, emme yritä muuttaa hänen ajatteluaan emmekä tunteitaan.”

Tällaisia kokemuksia Stephanie Kenniburgilla on ollut poikansa, nyt kuuden vuoden ikäisen Holdenin ja hänen ABA-terapiansa kanssa. ”Pidän siitä, että he yrittävät auttaa häntä elämään mahdollisimman itsenäisesti, mutta eivät yritä poistaa hänen autismiaan”, hän sanoo. ”Hänen autismissaan on tiettyjä osia – tapa, jolla hänen aivonsa toimivat, tapa, jolla hän ajattelee – eivätkä he pidä sitä negatiivisena asiana, joka on poistettava. He näkevät sen niin, että ’näin hän ajattelee, joten näin me opetamme häntä elämään maailmassa’. ”

Kenniburg sanoo, että koko perhe on oppinut auttamaan Holdenia kehittämään taitoja ABA:n avulla. ”Pidän siitä, että he ovat hyväksyneet hänen neurodiversiteettinsä ja että he ovat hyväksyneet hänet ihmisenä”, hän sanoo. ”He ovat todella auttaneet meitä perheenä opettamaan hänelle, miten hän voi olla itsenäisempi.”

Lapsilla on enemmän valinnanvaraa – ja enemmän iloa

Tohtori Lord myöntää, että ABA:ssa keskityttiin alun perin tavoitteeseen, että lapset vastaisivat tyypillistä ihannetta. ”ABA luotiin eräänlaiseen malliin, jonka mukaan on olemassa täydellinen tapa olla, ja me tiedämme, mikä se on, ja aiomme opettaa sinulle, miten olla tuo täydellinen tapa.”

Mutta nyt lähestymistapa on paljon yksilöllisempi, hän toteaa, vaikka tavoitteet ovat aina olemassa. ”Yksi vaikeimmista asioista lasten kanssa työskentelyssä on aina se, että on tehtävä oletuksia siitä, mikä on parasta tälle lapselle.”

Tohtori Lord on samaa mieltä Ari Ne’emanin kanssa, kun hän toteaa, että tärkeintä spektrillä olevalle pienelle lapselle on intensiivinen varhainen puuttuminen. Tohtori Lord lisää, että lapsilla, joiden autismi on vähemmän vakavaa, ei ole niinkään väliä sillä, onko ohjelma ABA vai jokin muu. Hän sanoo kuitenkin, että lapsilla, joilla on riski olla puhumatta, on osoitettu olevan paremmat mahdollisuudet puhua ABA:n avulla.

Hyvä terapeutti yrittää hänen mukaansa, olipa kyse ABA:sta tai muusta kuin ABA:sta, ”keksiä keinoja, jotka perustuvat yksittäisen lapsen vahvuuksiin, joissa hyödynnetään hänen mielenkiinnonkohteitaan, mutta jotka mahdollistavat hänen osallistumisensa yhteiskunnan toimintaan ja antavat hänelle mahdollisimman paljon valinnanvaraa”. Sitä me haluamme. Emme halua vain parhaiten käyttäytyvää ihmistä, vaan ihmisen, joka voi tehdä mahdollisimman paljon ja saada mahdollisimman paljon iloa maailmasta.”

Mitä on sovellettu käyttäytymisanalyysi?
Miten tiedät, että ABA on hyvää?