Onko ihmisten geenimuuntelu eettistä?

Bioetiikan tutkija Matthew Liao suhtautuu avoimesti geenitekniikkaan teoriassa, mutta sanoo olleensa melko kauhuissaan kuullessaan, että Kiinassa oli syntynyt kaksostyttöjä sen jälkeen, kun eräs tutkija oli muuntanut geneettisesti niiden alkioita vastustamaan hiv-tartuntaa.

”Ensimmäinen reaktioni oli: ’Tämä on todella huono juttu'”, muistelee Liao, joka on bioetiikan professori, moraalifilosofi ja New Yorkin yliopiston globaalin kansanterveyden korkeakoulun bioetiikan keskuksen johtaja.

Liao sanoo ensinnäkin, että tutkija rikkoi useita eettisiä protokollia – muun muassa tutkimuksen avoimuuden kaltaisia perusperiaatteita ja kansainvälisiä standardeja, jotka kehitettiin vuonna 2015 järjestetyssä International Summit on Human Gene Editing -konferenssissa.

Toiseksi, hän käytti geeninmuokkausmenetelmää, joka tunnetaan nimellä CRISPR-cas9, jota ei ole todistettu turvalliseksi.

Ja kolmanneksi, interventio ei ollut lääketieteellisesti tarpeen. Hoidon kehittymisen ansiosta hiv-tartunnan saaneet ihmiset voivat elää täyttä ja tuottavaa elämää, ja hiv-tartunnan saaneiden miesten sperma voidaan ”pestä” hiv-viruksen poistamiseksi (tekniikka, jota käytettiin myös tyttöjen isän kohdalla).

Oikeissa olosuhteissa Liao, joka kuului kaksi vuotta kantasolututkimusyhteistyötä edistävään Hinxton-ryhmään, uskoo, että geenitekniikkaa voidaan käyttää eettisesti hyväksyttävällä tavalla. Ja Bioethics-lehdessä julkaistussa artikkelissa hän esittää ihmisoikeuksiin perustuvan lähestymistavan sen arvioimiseksi, mitkä olosuhteet ovat oikeat.

Establishing rules of the road

Kirjoitus perustuu Liaon aiempiin kirjoituksiin, muun muassa hänen kirjaansa The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), jossa hän esittää, että lapsilla on ihmisolentoina oikeus tiettyihin ”perustavanlaatuisiin olosuhteisiin”, jotka ovat välttämättömiä, jotta he voivat tavoitella hyvän elämän tavoittelua (rakkaus on Liaon mukaan yksi tällaisista olosuhteista; niin ovat myös ruoka, vesi, ja ilma).

Kirjoituksessaan Liao soveltaa samaa lähestymistapaa geenieditointiin ja väittää, että osa hyvän elämän edellyttämistä perusedellytyksistä ovat niin sanottuja ”peruskapasiteetteja”, joihin voivat kuulua muun muassa seuraavat: kyky toimia, liikkua, lisääntyä, ajatella, olla motivoitunut, tuntea tunteita, olla vuorovaikutuksessa toisten ihmisten ja ympäristön kanssa sekä olla moraalinen.

”Perusajatuksena on, että jos ajattelemme, mitä ihminen tarvitsee tavoitellakseen hyvää elämää, voimme ehkä luoda siitä joitakin periaatteita, jotka voivat ohjata meitä lisääntymisgeenitekniikassa”, hän sanoo.

Liao esittelee nämä periaatteet neljällä geenitekniikan etiikkaa koskevalla ”väittämällä”:

• Väittämä 1: Ei ole sallittua luoda tarkoituksellisesti jälkeläistä, jolla ei ole kaikkia perustavanlaatuisia kykyjä;
• Väittämä 2: Jos tällainen jälkeläinen on jo luotu, on sallittua synnyttää se;
• Väittämä 3: ei ole sallittua poistaa jotakin perustavanlaatuista kykyä jo olemassa olevalta jälkeläiseltä; ja
• Väite 4: jos on mahdollista korjata jokin perustavanlaatuisen kyvyn puute – ilman kohtuutonta rasitusta vanhemmille tai yhteiskunnalle – voi olla kiellettyä olla tekemättä niin.

Ei ole yllättävää, että Liaon väitteet ovat herättäneet paljon keskustelua ja kiistoja, erityisesti ”peruskyvyn” käsite ja sen taustalla oleva lähtökohta – että alkiot ovat ihmisiä, joilla on oikeuksia – on lähtökohta, jota jotkut – vaikkakaan ei Liao – ovat käyttäneet perustana aborttia hakevien raskaana olevien naisten syytteeseen asettamiselle. (Liao sanoo kannattavansa aborttioikeuksia ja siteeraa Judith Jarvis Thomsonin vuonna 1971 ilmestynyttä artikkelia ”A Defense of Abortion” (Abortin puolustaminen), jossa hän perustelee ajatusta, jonka mukaan yhden olennon oikeudet eivät syrjäytä toisen ihmisen oikeutta ruumiilliseen koskemattomuuteen).

Provokatiiviset ideat

Eräässä Liaon suosituimmista artikkeleista ehdotetaan, että ihmiset voisivat geneettisesti muokata itseään vähentääkseen kollektiivisesti lajimme hiilijalanjälkeä, mikä on yksi monista ideoista, joita Liao esittää artikkelissa.

Olennainen varoitus vuoden 2012 artikkelissa on se, että Liao ei kannata mitään näistä hypoteeseista. Hänen mukaansa ideoiden tarkoituksena on herättää uusia keskusteluja kiireellisestä aiheesta.

Työssä esitetään ideoita, kuten vastenmielisyyden herättäminen punaista lihaa kohtaan (mikä vähentäisi karjankasvatuksesta aiheutuvia kasvihuonekaasuja); ihmisten tekeminen fyysisesti pienemmiksi (ja siten todennäköisemmin kuluttamaan vähemmän ruokaa); syntyvyyden alentaminen kognitiivisen parantamisen avulla (perustuen ajatukseen, jonka mukaan syntyvyys korreloi negatiivisesti naisten koulutukseen pääsyn kanssa); ja epäitsekkäiden ja empaattisten reaktioidemme parantaminen siinä toivossa, että jos ihmiset ovat tietoisempia ilmastonmuutoksen aiheuttamasta kärsimyksestä, he todennäköisemmin ryhtyisivät myös myönteisiin toimiin.

”Oikeus olla huolissaan”

Loppujen lopuksi Liao huomauttaa, että jotkut vastustavat yhtenäisesti kaikenlaista geenien muokkausta ja ovat huolissaan siitä, mitä tahattomia seurauksia siitä voi seurata.

”He ovat oikeutetusti huolissaan”, hän sanoo.

Mutta hän kysyy: ”Haluammeko yhteiskunnan, jossa sanomme: ’Kukaan ei saa sitä’?”

Mutta maailmassa, jossa tällainen teknologia on olemassa, ”haluammeko yhteiskunnan, jossa sanomme: ’Kukaan ei saa sitä’?