Miten mikrokefaliasta kärsivien kohtelu on muuttunut – eikä ole muuttunut

Zika-epidemia on tuonut mikrokefalian yleiseen tietoisuuteen. Onko yleisön suhtautuminen sairauteen muuttunut?

Hieman yli vuoden aikana Zika-virus on levinnyt yli 60 maahan ja alueelle Amerikassa, Karibialla ja Kaakkois-Aasiassa.

Tartunnan saaneiden hyttysten ja sukupuoliyhteyden välityksellä leviävä virus ei tällä hetkellä ole olemassa rokotetta tai lääkettä, jolla Zika-virusta voitaisiin ehkäistä tai hoitaa – tämä seikka on huolestuttanut terveysasiantuntijoita ennen kuin Zika-tartunnan saaneilla alueilla on syntynyt silmiinpistävän paljon lapsia, joilla on mikrokefalia.

Tautienvalvonta- ja ehkäisykeskuksen (CDC) mukaan mikrokefalia on synnynnäinen epämuodostuma, jossa sairastuneella vauvalla on ”odotettua pienempi” pää ja aivot, joista jälkimmäiset eivät ehkä ole kehittyneet kunnolla kohdussa.

Huhtikuussa 2016 CDC:n tiedemiehet päättelivät, että Zika todellakin aiheuttaa mikrokefaliaa – joka on iskenyt erityisesti Brasilian kansakuntaa. Huhtikuuhun 2016 mennessä Brasilian terveysministeriö ilmoitti lähes 5 000 vahvistettua ja epäiltyä mikrokefaliatapausta maassa, mikä virallisten tietojen mukaan on vaikuttanut suhteettomasti köyhään brasilialaiseen väestöön.

Mikäli näillä perheillä ei useinkaan ole taloudellisia resursseja tai fyysistä infrastruktuuria, jotta he voisivat saada tarvitsemaansa tukea lapsensa kasvattamiseen, ne kohtaavat monenlaisia haasteita huolehtiessaan lastensa yksilöllisistä terveystarpeista. Silti jotkut ovat sanoneet, että suurin este on ennakkoluulot, joita he kohtaavat.

Esimerkiksi Alvesin perhe Pernambucon osavaltiossa – jossa on todettu neljäsosa vahvistetuista ja epäillyistä mikrokefaliatapauksista tänä vuonna – kertoi Al Jazeera America -kanavalle, että vanhemmat kieltävät toisinaan lapsiaan leikkimästä Davi-poikansa kanssa pelätessään, että Davi voisi ”tartuttaa” heille mikrokefalian.

Että muut saattavat syrjiä yksilöä, jolla on fyysinen epämuodostuma, ei valitettavasti ole kovin yllättävää. Loppujen lopuksi mikrokefaliasta kärsivien ja ylipäätään fyysisestä vammasta kärsivien leimaamisella ja ”muiden” leimaamisella on rikas historia.

Mikrokefalia ja sirkus

1900-luvun loppupuolella Simon Metz -niminen poika syntyi varakkaaseen perheeseen Santa Fe:ssä, New Mexicossa. Vaikka konkreettisia yksityiskohtia Metzin elämästä on niukasti, monet uskovat, että Metzillä ja hänen sisarellaan Athelialla oli mikrokefalia.

Lastensa epämuodostuneisuudesta hämmentyneinä Metzin vanhemmat piilottivat tarinan mukaan lapset ullakolle useiden vuosien ajaksi, kunnes he pystyivät panttaamaan heidät kiertävälle sirkukselle – mikä oli tuohon aikaan suhteellisen yleistä.

Pian Metz kutsui itseään nimellä ”Schlitzie”, ja hän työskenteli kaikille Ringlingin veljeksistä P.T. Barnumiin. Vuosikymmeniä kestäneen uransa aikana Metz – jolla oli kolmen-neljän vuoden ikäisen älykkyysosamäärä – työskenteli ”apinatyttönä”, ”puuttuvana lenkkinä”, ”Inkojen viimeisenä” ja esiintyi elokuvissa kuten Sideshow, Freaks ja Meet Boston Blackie.

Näyttelijäkunnat ihailivat Metziä, vaikka se ei johtunut siitä, että hänen tilansa sai hänet näyttämään ”uudelta”.

1900-luvulla Ringlingin veljesten sirkus esitteli omia ”nuppineuloja” ja ”rottaihmisiä”, jotka olivat suosittuja lempinimiä niille, joilla oli mikrokefalia. P.T. Barnum puolestaan värväsi vuonna 1860 18-vuotiaan William Henry Johnsonin, jolla oli mikrokefalia ja joka oli syntynyt vastikään vapautetuille orjille New Jerseyssä.

Barnum muutti Johnsonin ”Zipiksi”, jota hän kuvaili ”erilaiseksi ihmisroduksi, joka löydettiin gorillavaellusretkellä Gambiajoen läheltä Länsi-Afrikassa”. Charles Darwin oli tuolloin juuri julkaissut teoksen Lajien synty, ja Barnum tarttui Darwinin tarjoamaan tilaisuuteen esittämällä Johnsonin ”puuttuvana lenkkinä.”

Tällaisen ulkonäön aikaansaamiseksi Barnum ajelsi Johnsonin pään kiinnittääkseen huomion sen muotoon ja piti häntä häkissä, jossa hän vaati Johnsonia olemaan koskaan puhumatta, vain murisemassa. Johnsonin myöntyväisyys kannatti: hän alkoi tienata esityksillään satoja dollareita viikossa, ja lopulta hän jäi eläkkeelle miljonäärinä.

Vaikka jotkut näistä sivusirkusnäyttelijöistä pystyivät hankkimaan ulkonäkönsä ansiosta melkoisen tuottoisan toimeentulon, tutkijat ovat nopeita toteamaan, että rasismi usein ruokki sitä.

Kuten vammaistutkimuksen professori Rosemarie Garland-Thomson kirjoittaa kirjassaan Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, ”Käyttämällä kuvia ja symboleja, joista johtajat tiesivät yleisön reagoivan, he loivat näytteille asetetulle henkilölle julkisen identiteetin, jolla olisi laajin vetovoima ja joka siten keräisi eniten kolikoita.”

Tämä, kuten atsteekkisoturi ”Schlitzie” ja afrikkalainen humanoidi ”Zip” osoittavat, tarkoitti usein rotuun vetoamista ”friikkien” ja ”normaalien” välisen eron rajaamiseksi; ensin mainittuja olivat tummemmat ja eri maantieteellistä alkuperää olevat henkilöt kuin ”normaalit” näyttelykatsojat.

Kuten vammaistutkimuksen tutkija Robert Bogdan kirjoittaa, ”se, mikä teki heistä ’friikkejä’, oli promoottoreiden rasistiset esitykset heistä ja heidän kulttuuristaan”.

”Freakit” 1900- ja 2000-luvuilla

Garland-Thomson kirjoittaa, että friikkishow’t tulivat tiensä päähän noin vuonna 1940, jolloin ”teknologiset ja maantieteelliset muutokset, muiden viihdemuotojen aiheuttama kilpailu, ihmisten erilaisuuden lääketieteellistyminen ja muuttunut yleisön maku johtivat friikkishow’iden lukumäärän ja suosion vakavaan vähenemiseen”.

Siltikin, vaikka olemme fyysisesti luopuneet sirkuksen kummajaisnäytöksistä, vammaistutkimuksen asiantuntijat ovat väittäneet, että tavat, joilla puhumme vammaisista, ammentavat edelleen sirkusnäytösten ongelmallisesta perinnöstä.

Mikrokefaliaan ja Zika-epidemiaan liittyen esimerkiksi vammaisoikeuksien tutkija Martina Shabram toteaa Quartz-lehdessä, että ”friikkishow” on siirretty digitaaliseen mediaan.

”Monet laajimmin levitetyistä valokuvista mikrokefaliaa sairastavista vauvoista noudattavat tuttua kaavaa”, Shabram kirjoittaa:

”Näissä kuvissa vauva kääntyy kameraan päin, mutta hän ei kohdista kameran katsetta. Tämä asento kutsuu katsojaa katsomaan tarkasti lapsen kalloa, valon leikitellessä vauvan epänormaaleilla kraattereilla ja harjanteilla. Kehystäminen kannustaa katsojaa suhtautumaan lapseen uteliaisuutena. Vanhempi on usein rajattu pois kuvasta; näemme vain hänen kätensä ja sylissään pitelevän vauvan, eikä hänestä paljastu mitään ihmisenä. Tiedämme vain, että heillä on ruskea iho ja että heidän vauvansa – usein vaaleammat – ovat sairaita.”

Tämä esitystapa osoittaa hänen mukaansa historiallisesti vallitsevan ”kiehtovuutemme normista poikkeaviin kehoihin”. Näin eristettynä katsottuna Shabram lisää, että kuvat tarjoavat katsojille eräänlaista psykologista helpotusta: koska nämä vauvat ovat täysin ”erilaisia” kuin me, esitettyinä kaukana ”normaalista” ihmiselämästä, emme ole vaarassa muuttua sellaisiksi.

Kuinka siis pysäyttää kummajaisnäytöksen ja kaiken sen synnyttämän leimautumisen ikuistaminen? Shabramin mielestä, Garland-Thomsonin sanamuotoa lainaten, meidän pitäisi ”kirjoittaa tarina uudelleen”.

Shabram kirjoittaa, että meidän on todellakin oltava ”tietoisia syrjinnän historiasta, joka vaikuttaa käsityksiimme vammaisuudesta. Ja meidän pitäisi pyrkiä laajentamaan sekä resurssejamme että ajattelutapojamme, jotta vammaisina syntyneillä ihmisillä olisi mahdollisuus elää hyvää elämää.”

Mikrokefalian historiaan perehtymisen jälkeen lukekaa Ringlingin veljesten kummajaisnumeroiden surullisesta elämästä ja Hilton-sisarusten tarinasta.