Äidin ei koskaan, ikinä pitäisi myöntää tätä, mutta tässä sitä nyt mennään:
Varttuessani olin toivonut saavani jonain päivänä tyttären, ja minulla oli selkeä visio siitä, millainen hänestä tulisi: eloisa, temperamenttinen ja vitsikäs, sosiaalisesti taitava ja itsevarma. Se, mitä sain, oli täysin päinvastainen. Syntyessään Sophie oli laiha ja heikko. Hän imetti huonosti ja itki niin paljon, että oksensi päivittäin. Pikkulapsena hän oli outo. Hän ei ottanut katsekontaktia, ja hän huusi veristä murhaa paperin repimisestä. Sen sijaan, että hän olisi raapustellut väriliiduilla, hän laittoi ne riviin paperin reunaan. Hän kiipesi liukumäen huipulle ja huusi, että hänet pitää pelastaa. Hän ei osannut tai halunnut vastata suoriin kysymyksiin. Hän ei saanut ystäviä. Elämä tuntui olevan hänelle vaikeaa. Se särki sydämeni vähän joka päivä.
Kuten varmaan voitte kuvitella, tunsin syyllisyyttä siitä, että oma lapseni pohjimmiltaan vastusti minua. Kuka ei inhoaisi? Mutta rehellisesti sanottuna syyllisyyttä varjosti valtava pettymyksen tunne. Tämä ei vain ollut se maaginen äiti-tytär-suhde, jota kaikki lukemani kirjat, näkemäni elokuvat ja tapaamani perheet olivat saaneet minut odottamaan.
Kun Sophie oli 18 kuukauden ikäinen, kävimme siskoni luona, joka on nykyään psykologi, ja hän sanoi yllättäen: ”Tiedätkö, Sophie on outo lapsi”. Kysyin, mitä hän tarkoitti. ”Hän on vain jotenkin – poissa tolaltaan”, hän sanoi. Hänen kommenttinsa järkytti minua, mutta vahvisti vain epäilykseni siitä, että Sophie saattaa kuulua autismin kirjoon. Puhuin hänen päiväkodin johtajalleen ja teetin hänelle testin koulupiirissä. Kummassakaan ei löytynyt mitään vikaa. Löysin lastenneurologin, mutta kun he lähettivät minulle lomakkeet täytettäväksi, Sophien fyysisiä oireita ei ollut missään ”Käynnin syy” -kentässä. Peruin tapaamisen. Mieheni syytti minua siitä, että etsin diagnoosia, jota ei ollut olemassa, mutta minun oli saatava tietää, miksi tyttäreni ei täyttänyt kehityksensä virstanpylväitä, puhumattakaan minun odotuksistani.
Tunsin syyllisyyttä siitä, että olin periaatteessa hyljeksinyt omaa lastani. Kukapa ei olisi?
Mieheni sen sijaan on aina rakastanut ja vaalinut Sophieta sellaisena kuin hän on. Ja hän saa sen näyttämään niin helpolta! Sen sijaan, että hän kiristäisi hampaitaan Sophien omalaatuisimpien käytöstapojen läpi, hän imitoi niitä liioitellusti, mikä saa Sophien ulvomaan naurusta. Sitten hänkin alkaa nauraa, ja he luhistuvat halauksiin. Kadehdin hänen helppouttaan tytön kanssa.
Olen ehkä luullut, että minulta puuttuu äidinvaisto, mutta kun toinen tyttäreni syntyi, minut räjäytti ylivoimainen äidinrakkaus. Lilah oli juuri sellainen vauva kuin olin kuvitellut: vahva ja terve, läpitunkeva katse. Hän imetti tarmokkaasti ja hymyili ja nauroi helposti. Hän puhui varhain ja usein, ja jo pikkulapsena hän ystävystyi kaikkien tapaamiensa ihmisten kanssa. Kun halasin häntä, hän puristi kovaa takaisin, ja tunsin oman sydämeni sykkivän kahdessa kehossa yhtä aikaa.
Kun Lilah kasvoi terveeksi ja vahvaksi, Sophie näytti siihen verrattuna huomattavan nöyrältä. On totta, että minä, kuten kaikki sukulaiseni, olen siro, mutta Sophie oli enemmän kuin pieni – heikko, laiha ja kalpea. Lilahin ja Sophien väliset vastakohdat olivat muutakin kuin fyysisiä. Lilah aloitti iloisen kurkistusleikin 6 kuukauden ikäisenä, kun taas hänen siskonsa, joka oli tuolloin 3-vuotias, istui lattialla lörpöttelemässä fraaseja kirjoista ja tv-ohjelmista. Kysyimme: ”Sophie, haluatko liittyä leikkiin?”. Ja hän vastasi: ”Katso, vihje! Missä? Tuolla!” Kutsuin sitä hänen Sademies-näytelmäkseen.
Päädyin siihen pisteeseen, että katsoin Sophien jokaista liikettä epäonnistumisen linssin läpi. Kun Sophie eräässä syntymäpäiväjuhlassa käveli pois muiden lasten leikkimästä laskuvarjoleikistä, sanoin: ”Siinä hän taas on epäsosiaalinen.” Mutta toinen äiti sanoi: ”Sophie tekee omia juttujaan. Hän ei halua olla osallisena siinä typerässä laskuvarjossa. Fiksu tyttö.” Ajattelin, että vau! En olisi koskaan nähnyt sitä noin. Minusta Sophie oli loukussa omassa oudossa maailmassaan, omien salaperäisten motiiviensa ohjaamana ja toivottoman kyvyttömänä olemaan normaali. Tiesin, että olin ankara häntä kohtaan, mutta en voinut lopettaa.
Laskun hetki koitti, kun Sophie oli neljänvuotias parhaan ystäväni ja hänen tyttärensä leikkitapaamisessa. Arvostelin Sophieta tavalliseen tapaan, kritisoin sitä, miten hän maalasi pensselin tikkuosalla harjasten sijaan, kun ystäväni kääntyi puoleeni ja sanoi suoraan: ”Sinä olet Sophien äiti. Sinun pitäisi olla hänen kallionsa – henkilö, jonka ehdottomaan rakkauteen ja tukeen hän voi luottaa eniten maailmassa. Sillä ei ole väliä, pidätkö hänestä vai et; sinun on silti tuettava häntä.” Aloin itkeä, koska tiesin, että hän oli oikeassa. Ja syvällä sisimmässäni häpesin sitä, miten helposti olin pettänyt oman tyttäreni. Jos katsoin käytöstäni objektiivisesti, se oli ällöttävää.
Ystäväni lohdutti minua, mutta ei päästänyt minua pälkähästä. ”Mitä aiot tehdä tälle asialle?” hän kysyi. En rehellisesti sanottuna tiennyt. Sitten, muutamaa päivää myöhemmin, saimme sähkeen Sophien esikoulusta. Siinä mainostettiin kliinisen psykologin pitämää työpajaa nimeltä ”Loving and Honoring the Child You Have, Not the One You Wish You Had”. Bingo! Soitin psykologille kysyäkseni, voisimmeko tavata kahden kesken. Hänen kehotuksestaan kuvailin Sophien erilaisia rajoitteita, jotka olin merkinnyt käyntikortin kääntöpuolelle:
- Hänellä on epätasaiset taidot (taaperoikäisenä hän osasi koko aakkoset ja osasi laskea 60:een, mutta pystyi hädin tuskin muodostamaan kolme sanaa yhteen).
- Vahingoittaa itseään, ehkä ahdistuksesta (repi ennen hiustupsuja, sitten alkoi raapia itseään).
- Ei ilmaise tarpeitaan tai edes tunnista niitä (itkee nälkäisenä, vaikka ikätoverit käyttävät kokonaisia lauseita).
- Kammoksuu korkeita ääniä (kuten pankkiautomaatin piippausta).
- Leikkii mieluummin yksin (kun muut lapset yrittävät leikkiä hänen kanssaan, hän jättää heidät huomiotta tai yrittää leikkiä, mutta ei tunnu tajuavan miten).
Hän nyökkäsi, kun luettelin epäkohtani, ja innostuin odottaessani kuulevani diagnoosin, joka vihdoinkin selventäisi Sophien omituisuuksia ja johtaisi tehokkaaseen hoitoon. Mutta ei ollut onnea. Hänestä tuntui, etten ollut asennoitunut Sophien haavoittuvuuksiin – hän on herkkä sielu, minä olen härkä posliinikaupassa -tyyppiä. Mutta jokin on vialla lapsessani, ajattelin koko ajan. Miksei kukaan muu näe sitä? Sen sijaan hän teki ehdotuksia, joiden tarkoituksena oli auttaa minua sitoutumaan Sophieen. Tein muistiinpanoja.
Psykologi sanoi, että ensimmäiseksi minun oli tunnistettava Sophieen kohdistuvat odotukseni, jotta voisin ymmärtää, olivatko ne realistisia vai saavuttamattomia. Niin kauan kuin halusin hänen olevan joku, jota hän ei koskaan voisi olla, asetin hänet epäonnistumaan silmissäni joka ikinen päivä. Selitin, että halusin Sophien ottavan katsekontaktia.
Minulle hän oli toivottoman kyvytön olemaan normaali.
”Se on liian vaikeaa hänelle”, psykologi sanoi ja muistutti omasta tarkistuslistastani. ”Hän on äärimmäisen herkkä – kuiskaat, ja hänelle se on kuin megafoni.” Tajusin, että toivoin Sophien olevan kovempi (hän on yliherkkä), ulospäinsuuntautuneempi (hän on ujo) ja ”siistimpi” (vielä nyt, 9-vuotiaana, hän pitää kissanpennuista ja enkeleistä). Hylkää nuo asiat. Aloita alusta. Minun oli lakattava näkemästä, mitä Sophie ei ollut, ja alettava nähdä, mitä hän oli. Muutamaa kuukautta myöhemmin, kun Sophie piirsi yksisarvisen rakennuspaperiin ja sanoi haluavansa käyttää sitä syntymäpäiväkutsussaan, vastustin kiusausta piilottaa se roskiin ja tilata sen sijaan kiiltävät kutsut. Sophien sateenkaariyksisarvisen värikopiot lähetettiin 45 lapselle – ja sain sähköposteja, joissa kehuttiin sitä! Piste yksi Sophien hyväksi.
Silti odotusteni kieltäminen päivästä toiseen oli vaikeaa. Mietin, oliko kasvatukseni asettanut riman ehkä liian korkealle. Paikallispoliitikon tyttärenä minulta odotettiin roolimallia – pukeuduin sopivasti, hymyilin ja juttelin, kirjoitin huomaavaisia kiitoskirjeitä. Ja olin luonnonlahjakkuus. Äidilläni oli tapana sanoa: ”Mikään ei onnistu niin hyvin kuin menestyminen”, ja minä nousin esiin. Miksei Sophie voinut?
Yritin olla välittämättä vaistostani, että jokin ei ollut vielä aivan oikein. Psykologi suositteli, että olisin yhteydessä Sophieen jonkin sellaisen asian parissa, josta hän nauttii, ja vaikka Calico Critters ei ollutkaan minun juttuni, lupasin yrittää. Muutamaa päivää myöhemmin löysin hänet katselemassa Mini Bodenin kuvastoa. Aha! Meillä oli yhteinen rakkaus shoppailuun! Se ei ehkä ole kaikkein terveellisin tai taloudellisesti kestävin harrastus, mutta jostain meidän oli aloitettava. Istahdin hänen viereensä ja kysyin: ”Jos voisit hankkia yhden asian jokaiselta sivulta, mikä se olisi?”. Olimme siskoni kanssa leikkineet tätä leikkiä jo lapsena, ja Sophie tajusi sen heti. Harmi, ettei elämä ole yhtä suurta luettelopeliä.
Sen sijaan useammin Sophie ryömi nelinkontin ja määkimällä, kiljumalla, lörpöttelemällä keksityillä kielillä ja kyselemällä järjettömiä kysymyksiä (Entä jos päivä olisi yö ja yö olisi päivä? Mitä jos kesällä sataisi lunta? Mitä jos sukunimemme olisi Nebraska?). Vaikka yritin auttaa häntä – käymällä läpi liikkeet, joihin hän kompastui tanssitunnilla, ja kehottamalla häntä lopettamaan räkänokkien siirtämisen nenästä suuhun – tein sen vain siksi, että halusin, että hänet hyväksytään ja että hänestä pidetään, mikä oli minun asiani, ei hänen. Valitettavasti pyrkimykseni saivat hänet vain tuntemaan itsensä entistä epävarmemmaksi ja ahdistuneemmaksi. Ja minä tunsin itseni edelleen raivostuneeksi ja ärsyyntyneeksi. Miksi omaa tytärtäni oli niin vaikea kasvattaa? Totuin vähitellen tunteeseen, mutta en koskaan päässyt sen kanssa rauhaan.
Kuinka sitten Sophien ollessa seitsemänvuotias huikea ilmestys järkytti perheemme maailmaa. Lastenlääkärimme kehotuksesta, joka oli huolissaan Sophien hitaasta kasvusta, hänet testattiin ja hänellä todettiin kasvuhormonin puutos, joka oli hidastanut hänen kehitystään kauttaaltaan syntymästä lähtien. Hänen puheensa, motoriset taitonsa ja sosiaalinen kypsymisensä olivat kolme vuotta jäljessä aikataulusta. Vau! En odottanut tällaista diagnoosia, mutta siinä oli järkeä. Kasvuhormoni säätelee niin monia elimistön toimintoja; sen puute selitti kaiken Sophien sinisestä mielialasta ja ahdistuneesta käytöksestä kommunikaatiovaikeuksiin, lintumaiseen ruokahaluun ja vähäiseen lihaskuntoon. Ensimmäinen reaktioni oli helpotus – diagnoosi! Sitten toivo – apua on tulossa! Sitten syyllisyys. Koko tämän ajan Sophie kamppaili. Hän oli kalenterin mukaan 7-vuotias, mutta oman ruumiinkellonsa mukaan vasta 4-vuotias, esikoululainen, joka oli joutunut toiselle luokalle. Hän selviytyi valtavista haasteista joka päivä ilman äitiä, joka uskoi häneen. Vielä pahempaa oli, että olin paheksunut häntä siitä, että hän oli pettänyt minut, vaikka minä itse olin pettänyt hänet. Kaduin heti monia kauheita asioita, joita olin sanonut hänelle vuosien varrella, ja rukoilin, ettei vahinko olisi korjaamaton. Mikä herätys.
Kun diagnoosi painui mieleeni, huomasin tuntevani hellyyttä ja äidillisyyttä Sophieta kohtaan. Sen sijaan, että minä olisin vastakkain häntä vastaan, olemme nyt me yhdessä vastakkain tätä diagnoosia vastaan. Mieheni on varovaisen optimistinen hoidon suhteen (yölliset hormonipistokset), mutta huolissaan mahdollisista sivuvaikutuksista. Loppujen lopuksi hän on koko ajan hyväksynyt tytön sellaisena kuin hän on. Onnellinen tanssi, jota tanssin tämän diagnoosin vuoksi, on vain minun.
Olenpa sitten vihdoin oppinut olemaan hyvä vanhempi Sofialle – tai siitä huolimatta, etten ole oppinut – nyt yhdeksänvuotias lapseni on aika hyvässä kunnossa. Hormoniruiskeilla on ollut positiivisia vaikutuksia muuhunkin kuin sentteihin ja kiloihin. Sophie kilpailee paikallisessa voimistelujoukkueessa, menestyy erinomaisesti oikeinkirjoituskokeissa, käy monilla leikkitreffeillä ja rakastaa ladata kappaleita iPodiinsa. Hän ottaa katsekontaktia ja vastaa suoriin kysymyksiin. Olen melko varma, että hän on suurimman osan ajasta aidosti onnellinen, vaikka hän on edelleen melko ahdistunut, ja toisinaan hän vielä miauaa ja huutaa. Tarkkailen häntä joskus etsien viitteitä tunne-elämän arpeutumisesta, jonka pelkään aiheuttaneeni, mutta en näe mitään. Sen sijaan se hyppää juosten syliini, ja sen vahvat jalat puristavat keskikohtaani sen tunnusomaisessa ”kobrahalauksessa”. Ymmärrämmekö toisiamme? Emme melkein koskaan. Mutta yritänkö silti pönkittää häntä joka ikinen päivä? Kyllä yritän. Olenhan minä hänen äitinsä.”
”Vaimoni on hyvä äiti”
Kirjoittajan aviomies tietää, että hän sanoo tässä esseessä joitakin kovia, jopa järkyttäviä asioita. Tämän hän haluaisi sinun tietävän naisesta näiden sanojen takana.
Vaimoni tykkää korjata asioita. Hän on ekstrovertti, taistelija. Hänen suurin pelkonsa on olla yksin. Vanhempana on vaikeaa katsoa, kun lapsi, tämä pieni olento, jota rakastaa enemmän kuin itseään, kamppailee ja irrottautuu ryhmästä; vielä vaikeampaa, kun on vanhempi, jolla on Jennyn kaltainen persoonallisuus. Vaikka Jenny yritti kuinka, hän ei pystynyt ”korjaamaan” Sophieta, ja luulen, että se pelotti häntä. Etsimällä jotain vikaa hän etsi ohjekirjaa. Mutta joskus asiat eivät ole rikki, vaan ne ovat vain erilaisia ja rakennettu loistamaan sellaisissa asioissa, joissa sinä et ole. On paljon asioita, joita kukaan ei koskaan kerro sinulle, kun sinulla on lapsia. Yksi niistä on se, että lapsesi opettaa sinulle, miten olla vanhempi, jota hän tarvitsee – jos olet valmis kuuntelemaan. Ja tiedän, että Jenny kuuntelee, sillä aina kun Sofialla on hyviä uutisia jaettavaksi, ongelmia ratkaistavaksi tai kipuja lievitettäväksi, hän hakeutuu ensin äidin luokse.
*Nimi on muutettu