Keliakia

Keliakia on autoimmuunisairaus, joka tarkoittaa, että sitä sairastavat ja gluteenia syövät ihmiset vaurioittavat ohutsuoltaan. Ja kun ihmiset syövät esimerkiksi vehnää, ruista tai ohraa, heidän elimistönsä reagoi, ja tämä reaktio on haitallinen ohutsuolelle. Keliakia vaikuttaa miljooniin ihmisiin. Onko sinulla tai läheiselläsi keliakia, ja miten voit käsitellä sitä? Asia on tulossa juuri nyt At the Forefront Live -ohjelmassa.

Tänään At the Forefront Live -ohjelmassa lääkäri Ritu Verma ja ravitsemusterapeutti Macy Mears tulevat keskustelemaan keliakiasta. Ja muistakaa, että voitte esittää kysymyksiä asiantuntijoillemme, joten muistakaa aloittaa kirjoittaminen ruudun alareunassa olevaan kommenttiosioon. Ja viimeinen muistutuksemme on, että ohjelmaa ei ole suunniteltu korvaamaan lääkärikäyntiä. Mene siis vakavissa asioissa lääkäriin, mutta kysy tänään paljon kysymyksiä, sillä meillä on mukana loistavia asiantuntijoita. Kiitos, että olette mukana ohjelmassa.
Kiitos.
Kiitollinen, että olet täällä, ja aloitamme tavallaan perusasioista ja jos voisit kuvailla meille, mitä keliakia on.
Keliakia on siis autoimmuunisairaus, toisin kuin ihmiset luulevat, että se on allergia, mutta se on todella autoimmuunisairaus, aivan kuten joku sairastaa multippeliskleroosia tai ykköstyypin diabetesta, ja siihen liittyy myös geneettinen komponentti. Geenien perusteella se on siis autoimmuunisairaus, ja sitä esiintyy ihmisillä, jotka syövät gluteenia, joka sitten aiheuttaa vahinkoa ohutsuolessa.
Ja kun sanot ohutsuolen vaurioituminen, niin mitä se tekee?
Niin, ohutsuoli, vaikka sitä kutsutaankin ohutsuoleksi, on oikeasti pitkä elin, mutta sen sisäpuolella on näitä pintoja, joissa on näitä asioita, joita kutsutaan villiiksi. Ne ovat sormimaisia ulokkeita, jotka auttavat ravinnon imeytymisessä. Keliakiassa gluteeni vaurioittaa näiden solujen limakalvoa, ja suolen suolen suonikalvot tavallaan kutistuvat. Riippuen siitä, kuinka vaikea tauti on, tämä voi olla lievää kutistumista tai ohutsuolen täydellistä litistymistä, ja se estää ravinnon imeytymistä.
Ja sitten toinen osa, joka taudissa tapahtuu, on se suolisto-osa, ja sitten toinen on se, että se voi aiheuttaa muita autoimmuunisairauksia. Ja siksi se on enemmänkin geneettinen autoimmuunisairaus.
Se voi siis olla aika vakava tilanne ihmisille, jotka kärsivät siitä.
Aivan varmasti. Jos sitä ei hoideta, ei tunnisteta ajoissa, kyllä, se voi aiheuttaa paljon komplikaatioita.
Nyt se on mielenkiintoista. Kun puhumme keliakiasta, luulen, että on paljon yleisiä väärinkäsityksiä. Ja Macy, olen iloinen, että olet täällä tänään, koska ravitsemusterapeuttina olet hyvin tärkeä osa tiimiä, joka työskentelee keliakiaa sairastavien ihmisten kanssa. Milloin sinä tulet mukaan yhtälöön?
Se on yleensä silloin, kun diagnoosi on tiedossa. Ja ainakin meidän klinikallamme se toimii, kun diagnoosi on tiedossa. Silloin varataan aika lääkärille ja automaattisesti myös minulle, koska se perustuu niin paljon ruokaan, ja meidän hoitomme on tällä hetkellä gluteeniton ruokavalio. Joten kyllä, olen hyvin mukana.
Ja on todella tärkeää, että ihmiset muistavat, että osa tiimiä täällä, hyvin tärkeä osa tiimiä on ravitsemusterapeutti, koska kyseessä on ruokavalioon liittyvä sairaus.
No, ja se on mielenkiintoista, ja mielestäni se on varmasti syytä toistaa, koska yksi niistä asioista, joita teemme täällä UChicago Medicinessä, on se, että uskomme tiimipohjaiseen lähestymistapaan, ja te kaksi olette täydellinen esimerkki siitä. Se on todella tärkeää potilaidemme asianmukaisen hoidon kannalta.
Ehdottomasti. Mielestäni yksi tärkeimmistä asioista, joita voimme tehdä, on se, että potilaat tulevat sisään, tapaavat lääkärit ja ravitsemusterapeutin. Joissakin olosuhteissa tarvitsemme myös psykologia. Ja toinen hienous täällä Chicagon yliopistossa on se, että iän karttuessa on siirtymä, jolloin voi itse asiassa mennä tapaamaan myös aikuisten gastroenterologia ja aikuisten ravitsemusterapeuttia. Täällä Chicagon yliopistossa on koko jatkumo lastenlääketieteestä aikuislääketieteeseen.
Mikäli puhumme pediatriasta, milloin näemme yleensä lapsia, joilla diagnosoidaan ensimmäisen kerran keliakia? Alkaako se heti vai tapahtuuko se hieman myöhemmin elämässä?
Niin yleensä lapsen on alettava syödä gluteenia, ja niinpä se tapahtuu yleensä jossain 1 ja 1/2, 2 vuoden välillä, riippuen tietyn perheen ruokailutottumuksista. Voisi sanoa, että näemme luultavasti suurimman osan lapsista kahden, kolmen ja sitä vanhempien välillä.
Ja sitten se voi olla oikeastaan missä iässä tahansa. Teini-ikäisellä voidaan diagnosoida keliakia ensimmäistä kertaa. Myös aikuisella voi olla keliakiadiagnoosi ensimmäistä kertaa.
Ja kun olet tekemisissä näiden lasten kanssa, Macy, voin kuvitella, että on luultavasti haastavaa, erityisesti nuorempien lasten, saada heidät edes ymmärtämään, että heidän on muutettava elämäntapojaan. Äiti ja isä ovat tietysti tärkeä osa sitä, mutta miten se onnistuu?
Joo, se on todella hyvä pointti juuri lasten kanssa työskentelyssä, koska jokainen potilas on erilainen joka tapauksessa. Mutta myös – tiedän, että tämä on jotain, mitä me teemme – teidän on tavallaan kanavoitava itsenne ajattelemaan, että okei, mikä saa tämän lapsen muuttumaan tai tajuamaan, että on tärkeää olla erilainen lapsi koulussa tai syödä erilaista välipalaa? Uskon siis, että vain keskusteleminen asiasta ja koko perheen ottaminen mukaan – siis potilaskeskeisesti, mutta hyvin perhekeskeisesti – auttaa, koska sitten se kulkee jatkumoa pitkin, kun he kasvavat ja ymmärtävät enemmän.
Tuntuu siltä, että näemme paljon uutisissa ja luemme paljon netistä keliakiasta, ja kuulemme yhä enemmän gluteenittomasta ruokavaliosta. Kuinka yleistä tämä on nykyään?
Niin keliakia, se on noin 1 % väestöstä. Joissakin väestöryhmissä niitä on yksi 80:stä. Joillakin alueilla esiintyvyys on 1:100. Uskon kuitenkin, että on paljon ihmisiä, joilla ei ole keliakiaa, mutta jotka noudattavat gluteenitonta ruokavaliota. Toinen asia, jota kannattaa miettiä, on se, jos on allerginen gluteenille, mille tahansa gluteenin osalle. Gluteenia ovat tietenkin vehnä, ruis ja ohra, joten sinulla voi olla allergia jollekin näistä tuotteista. Ja sitten on tietysti olemassa ei-keliaakinen gluteeniyliherkkyys.
On siis hyvin tärkeää, että kaikki ymmärtävät, että jokainen sairaus, jokainen tila tässä on diagnosoitava eri tavalla ja hoidettava eri tavalla. Keliakia on siis autoimmuunisairaus, jossa verikoe on epänormaali. Endoskopia on epänormaali. Sinulla voi olla kaikki oireet tai sitten ei, mutta siihen on puututtava tällä tavalla, ja sinun on oltava 120-prosenttisesti gluteeniton, jos saan sanoa niin.
Ja sitten ei-keliaakikon gluteeniyliherkkyydessä nuo verikokeet ovat yleensä normaalit. Jos sinulle tehdään endoskopia ja biopsia, ne ovat yleensä normaaleja, mutta sinulla on paljon oireita, jotka paranevat gluteenittomalla ruokavaliolla.
Mutta on todella tärkeää, että ihmiset ymmärtävät, auttaako todella gluteenin poistaminen vai onko se jotain muuta? Joten tämän diagnoosin tekeminen ja sellaisen henkilön tapaaminen, joka on erikoistunut gluteeniin liittyviin häiriöihin, on äärimmäisen tärkeää ennen kuin lähdetään gluteenittomalle ruokavaliolle.
Olen sitä mieltä, että tuo on loistava pointti, koska uskon, että monet ihmiset yrittävät tehdä itsediagnoosin. He haluavat lukea jotain netistä, tai mainitsit jo ennen ohjelmaa, että heillä saattaa olla sukulainen, jolla on keliakia, joten he luulevat, että jotkut oireet täsmäävät. Jos sinulla on aavistus siitä, että sinulla saattaa olla keliakia, sinun on todella mentävä lääkäriin. Sen jälkeen on diagnoosista riippuen käytävä myös ravitsemusterapeutin luona, koska lapsen tai henkilön ympärille voidaan laatia kokonainen hoito. Tämä on siis hyvin tärkeää.
Meille tulee jo kysymyksiä netissä. Ensimmäinen on, miten saamme valtakunnalliset koulut suhtautumaan keliakiaan vakavammin? Ja vaikka hallitus on valistanut, ponnistellut, se ei ole vieläkään tuonut tarpeeksi huomiota ja tietoisuutta. Se on vaikea kysymys, johon kummankaan teistä on vaikea vastata, mutta mielestäni se on perusteltu huolenaihe, joka vanhemmilla saattaa olla, jos heillä on keliakiaa sairastava lapsi.
Olen siis täysin samaa mieltä. Olisi mukavaa, jos koko maa noudattaisi yhtä sääntöä, ja se olisi todella mukavaa. Mutta uskon, että siihen päästään aloittamalla pienestä, ja se on todellakin alkanut. Joten jokainen yhteisö, jokainen ryhmä, tehkää yhteistyötä kanssamme. Työskentelemme koulujen kanssa, ja Macy käy sitä hieman läpi. Työskentelemme siis jokaisen yksittäisen piirikunnan tai osavaltion kanssa, ja sitten levitämme sitä muihin osavaltioihin.
Tällä hetkellä on olemassa ryhmiä, jotka kokoontuvat yhteen ja laativat kansallisia suuntaviivoja 504:ää ja kouluja varten ja niin edelleen. Se on siis asia, josta kuulette tänä vuonna, mutta on olemassa ryhmiä, jotka työskentelevät yhdessä.
Älkää siis menettäkö toivoa. Mutta tällä hetkellä meillä on oma pieni juttumme, jota teemme jokaisessa osavaltiossa itse. Ja Macy, tietysti tiedät, että teemme sitä, joten jos haluat puhua vähän.
Niin, kun perhe tulee… tietysti erityisesti lasten kanssa työskennellessä lapsi viettää suurimman osan ajastaan koulussa. Joten mitä me teemme? Miten luotamme siihen, että muut pitävät heidät turvassa?
Usein se tarkoittaa 504-suunnitelman laatimista heti tai asiakirjojen hankkimista lääkäriltä, jotta asia olisi hyvin uskottava ja jotta koulun on suhtauduttava siihen hyvin vakavasti. Usein perheet päättävät pakata lapsensa lounaan, ja sitten on myös oltava tietoinen siitä, missä lapsi istuu, ja iästä riippuen on varmistettava, että lapsi pesee kätensä aina ennen ja jälkeen ruokailun, ja on oltava hyvin tietoinen siitä, ettei koskaan jaeta juomia toisten lasten kanssa tai ei vaihdeta ruokaa tai vaihdeta eri välipaloja, ja on varmistettava, että opettajat ja henkilökunta ovat tietoisia syntymäpäiväjuhlien ja erilaisten tapahtumien kulusta. Lapsi ei voi saada samaa ruokaa. Sitten on myös varmistettava, että vanhemmat lähettävät jonkinlaisen hätäapupaketin tai pakastetun tv-aterian, joka on terveydenhoitajan huoneessa, jotta jos jotain tapahtuu tai lounas katoaa, lapsella on aina jotain sekä erilaisia herkkuja, joita lapsi voi syödä syntymäpäiväjuhlien tai erityistapahtumien aikana.
Olen utelias, Macy, kuinka vakavasti koulut ottavat tämän? Reagoivatko ne mielestäsi hyvin?
Minä kyllä kun vanhemmat tuovat sen heille. Joten todella keskittyvät siihen, että heillä on tapaaminen koulun henkilökunnan kanssa, että 504-suunnitelma on olemassa, ja että he tekevät kaikkensa varmistaakseen, että se tehdään. Yleisesti ottaen en ole varma. Jos sitä ei koskaan tuotu heidän tietoonsa, en ole varma, kuinka hyvä se olisi.
Totta kai. Tarkoitan, että se on uutta.
Ja mielestäni on tärkeää, että perheet ymmärtävät, että lääketieteellinen tiimi, kliininen tiimi on olemassa auttaakseen teitä. Joten jos teillä on ongelmia ja huolia koulun kanssa, ottakaa yhteyttä meihin. Antakaa meidän auttaa myös teitä, jotta voimme työskennellä yhdessä yksikkönä, koska yhden lapsen tarpeet eivät välttämättä ole samat kuin toisen lapsen tarpeet.
Koulun puolustukseksi totean siis, että voimme mielestäni antaa heille yleisiä suuntaviivoja siitä, mitä pitää tapahtua, mutta jos jollakin lapsella on erityistarpeita, hän voi ottaa yhteyttä meihin. Ottakaa yhteyttä kliiniseen tiimiinne – ei välttämättä meihin, vaan kliiniseen tiimiinne, jotta he voivat auttaa teitä saamaan lapsellenne parhaan mahdollisen kokemuksen koulussa.
Toinen kysymys eräältä katsojalta. Kuinka kauan diagnoosin ja gluteenittoman ruokavalion aloittamisen jälkeen suosittelette uusintatestausta?
Niin uudelleentestaus, on olemassa pari asiaa. Yksi uudelleentestaus on siis verikoe. Sinun ei siis välttämättä tarvitse tehdä uusintatestiä ainakaan noin kuuteen kuukauteen. Kuitenkin vanhempana, erityisesti lapsella, jolla ei ole klassisia oireita… vanhempana haluaa tietää, miten hyvin ruokavalio sujuu? Niinpä vanhemmat haluavat usein tietää. Lapset haluavat tietää kolmen kuukauden kuluttua.
Onko siis ok tehdä verikoe, serologia, kuten sitä kutsutaan, vasta-aineet, kolmen kuukauden päästä? Se on ok, mutta kuusi kuukautta on tarpeeksi hyvä aika tehdä ne. Mutta joskus me kaikki haluamme raportteja. Pärjäänkö hyvin vai en? Pysynkö ruokavaliossa vai en? Joten voitte tehdä testin kolmesta kuuteen kuukauteen, ja se on verikoe, joka tehdään vasta-aineiden tarkastelemiseksi.
Ja näitä testituloksia verrataan ennen endoskopiaa tehtyyn testitulokseen. Ja se ei välttämättä ole normaali kuudessa kuukaudessa, joten ei paniikkia. Mitä haluat tehdä on, että haluat nähdä lukujen laskevan. Keskustele siis lääkärisi kanssa. Keskustele tiimisi kanssa. Pyydä heitä näyttämään numerot ennen tähystystä ja sen jälkeen, ja numeroiden pitäisi laskea.
Tässä on kysymys. Miten autan lastani tuntemaan olonsa paremmaksi sen jälkeen, kun hän on joko saanut ristikontaminaation tai vahingossa gluteenin? Mielestäni uusi sanan käyttö, mutta jos on joutunut gluteeniin. Miten sen kanssa sitten pärjää?
Ei siis ole mitään lääkkeitä sinänsä, jotka estävät gluteenin tällä hetkellä. Valmisteilla on kyllä lääkkeitä. Mitä kuitenkin voi tehdä?
Se riippuu siis todella paljon siitä, jos lapsella on vatsakipuja, voit tehdä jotain antasideja. Paljon nesteitä kannattaa antaa. Ja mitä tahansa oireita heillä onkaan, haluatte keskustella kliinikoiden kanssa ja katsoa mitä lääkkeitä, jos sellaisia on. Mutta yleensä kun ihminen on saanut gluteenin, jos se on oikea sana – se riippuu siitä, kuinka suuri gluteenikuorma on. Oireesi eivät välttämättä ole niin pahoja. Mutta sitten vain sen perusteella, mikä oire sinulla on, siihen on vain puututtava, mutta nesteitä. Ottakaa paljon nesteitä.
Ja en tiedä oletettiinko tätä kysymyksessä, mutta myös sen varmistaminen, että yrität kohdistaa mitä se oli, jotta se ei toistuisi uudelleen.
Oh, ehdottomasti. Ehdottomasti, kyllä.
Ennen kuin aloitimme ohjelman… Siitä puheen ollen, Macy. Ennen kuin aloitimme ohjelman, sinulla oli mielestäni todella mielenkiintoisia kommentteja siitä, miten valmistaudut menestykseen lapsesi kanssa? Mainitsit jopa välipalojen pitämisen eri puolilla taloa tai jotain sellaista. Voisitko jakaa joitakin näistä vinkeistä kanssamme?
Joo. Se siis riippuu siitä, miten perhe sopeutuu tähän. Joten näemme sen eri tavoin kaikissa perheissä ja potilailla. Jotkut haluavat olla täysin gluteenittomia kotona, mitä emme välttämättä kannata, jos toisilla ei ole keliakiaa, mutta joskus sopeutuminen on helpompaa. Mutta jos perheessä on muitakin lapsia, joskus on paljon helpompaa ottaa edelleen gluteenia sisältäviä välipaloja tai tavallisia ruokia ja pakata niitä. Jotkut perheet jättävät ne autotalliin tai eteiseen, kun lapset lähtevät, jotta muut lapset, joilla ei ole keliakiaa, voivat napata ne mennessään ulos.
Suuri osa perheistä valitsee myös kaksoiskeittiön, eli gluteenipitoiset ja gluteenittomat ruoat. Mutta aina suosittelisimme, että mausteita ei koskaan jaeta. Ne on merkitty, tai jotkut perustavat jääkaappiin eri hyllyt, jotka ovat gluteenihylly ja gluteeniton hylly, ja keittiössä on eri erityinen alue gluteenittomille elintarvikkeille tai jossa leipää leikataan ja niin edelleen, jos kyseessä on kaksoiskeittiö.
Lisäkysymyksiä katsojilta. Ja nämä ovat hyviä kysymyksiä, joten haluan vastata niin moneen kuin mahdollista. Pojallani on juuri maanantaina diagnosoitu keliakia. Olemme päättäneet odottaa kolme viikkoa, joka on kouluvuoden loppu, koska pelkäämme ristikontaminaatiota. Pitäisikö meidän mielestänne päästä hiljalleen eroon gluteenista vai lopettaa gluteenin syöminen kokonaan. Ja luulen, että he puhuvat perheenä.
Emme siis perheelle suosittele gluteenitonta ruokavaliota. Perheen ei kannata ryhtyä gluteenittomaan ruokavalioon, ellei jollakin ole jokin gluteeniin liittyvä sairaus.
Lapselle itselleen en usko, että pitäisi odottaa, jos diagnoosi on olemassa. Kyseessä on sairaus. Jos joku sairastaa diabetesta, ei odoteta kolmea viikkoa insuliinin aloittamista tai muuta vastaavaa. Kyseessä on siis sairaus, jossa ei pitäisi odottaa oikeaa hetkeä, koska oikeaa hetkeä ei tule koskaan. Mielestäni on tärkeää tavata tiimi ja antaa tiimin auttaa sinua selvittämään tämän asian ja työskennellä kanssasi ja pitää kädestäsi kiinni tämän prosessin aikana.
Ja vielä kerran, Macy, siinä sinulla on tavallaan suuri rooli näiden vanhempien varustamisessa tiedolla, kun he lähettävät lapset takaisin kouluun, ja se on todella, todella tärkeää.
Joo, ja monesti, kun he tulevat tapaamaan meitä, he ovat ottaneet gluteenin pois, mutta me pystymme antamaan lisää vinkkejä ja oi, en tajunnut tätä tai voisin tehdä näin. Tämä tekisi siitä paljon helpompaa. Joten aivan kuten tuon katsojan kysymyksessä, sen poistaminen nyt, mutta se on helpompaa sen jälkeen, kun olette tavanneet ravitsemusterapeutin ja tiiminne kanssa.
Toinen mielenkiintoinen katsojan kysymys. Jos vanhemmalla on diagnosoitu keliakia, kuinka usein lapsi pitäisi testata, vai pitäisikö lapsi edes testata?
Kuten sanoimme aiemmin, kyseessä on geneettinen sairaus. On siis todella tärkeää, että muu perhe seulotaan. Eli jos vanhemmalla on tauti, niin kaikki lapset… ja miksei varmuuden vuoksi myös puoliso. Ehkä myös puolisolla on lopulta keliakia. Mielestäni kaikki lapset on kuitenkin testattava, ja on olemassa verikokeita, joita tehdään. On olemassa erilaisia vasta-aineita, ja tietoa löytyy myös keliakiakeskuksemme verkkosivuilta. Verikoe on siis tehtävä silloin, kun diagnoosi tehdään.
Tiheyden suhteen ei todellakaan ole olemassa mitään tiukkoja ohjeita, mutta tiedämme, että pelkkä kertaseulonta ei riitä. Niinpä teen yleensä niin – eikä sen takana ole mitään tieteellistä tietoa, mutta se on helppo muistaa – että jos lapsesi testataan tänään ja se on negatiivinen ja hän aikoo syödä gluteenia, hänet pitäisi testata joka vuosi murrosikään asti. Tämä on minun ennakkoluuloni, koska silloin voin muistaa ja vanhemmat voivat muistaa, että hyvä on, se on kerran vuodessa. Se oli tämän vuoden joulukuussa. On aika vaikeaa muistaa joka toinen vuosi tai mitä tahansa. Sanon, että murrosikään asti, koska keliakia vaikuttaa kasvuun, joten se pitäisi testata säännöllisesti. Tietenkin sinut testataan aikaisemmin, jos sinulla on oireita.
Toinen mielenkiintoinen kysymys. Lapseni on fuksi yliopistossa ja asuu ja syö kampuksella, minkä voisin kuvitella olevan haasteellista. Pitäisikö testata uudelleen lukukauden lopussa?
Sehän on kuin huumetestin tekeminen? Joten mielestäni ei vain lukukauden lopussa. Kun aloitat gluteenittoman ruokavalion, sinut tietysti testataan rutiininomaisesti kolmesta kuuteen kuukauteen. Ja kun paneeli on negatiivinen, niin sitten pitää testata kerran vuodessa, jos sairastaa tautia.
Olen sitä mieltä, että ehdottomasti testataan lukukauden lopussa, mutta vielä tärkeämpää on se, että nuorta on valistettava siitä, mitä hänen on tehtävä yliopistossa. Ja mielestäni on todella tärkeää, että tämä ikäryhmä tulee takaisin ja tapaa ravitsemusterapeutteja, jotta he oppivat itse, eivätkä vanhemmat kerro heille, mitä pitää tehdä.
Joo, ja hyvin korkeakoulu- tai yliopistokohtaisia asioita – kenen kanssa puhua, keneen tutustua, mitä tapaamisia sopia.
Ja kuvittelen, että monilla kampuksilla on varmaan jopa tukiryhmiä.
Varmasti.
Joo, se on hassua. Kerran eräs potilaani oli lähdössä yliopistoon, ja sanoin hänelle… ja hän tunsi itsensä yksinäiseksi. Sanoin hänelle, että tiedätkö mitä? Lähettäisit sellaisen e-kirjeen, jossa lukee gluteeniton pizza, minun asuntolaani ja tähän aikaan ja katsoisit kuinka monta ihmistä tulee paikalle. Tukiryhmäsi on heti paikalla.
Siinäpä se. Olet luonut sellaisen juuri tuohon. Se on hienoa.
Macy, tämä on kysymys sinulle eräältä katsojaltamme. Kuinka merkittävä ero on jaetun laitoksen ja jaetun laitteiston tuotantoprosessin huomautuksen välillä pakkauksessa, ja kuinka huolissaan jonkun, jolla on keliakia, pitäisi olla jommastakummasta näistä lipuista?
Joo, sitä emme ole vielä käsitelleet, mutta tietysti ravintoarvomerkintöjen ja ainesosamerkintöjen lukeminen on erittäin tärkeää keliakiaa sairastaville…
Ja hieman hankalaa, voisin kuvitella.
—ja niin paljon harmaata aluetta, varsinkin tässä kysymyksessä. Pitää siis tavallaan mennä sen mukaan, minkä tietää olevan perusta siitä, missä on gluteenia. Etsikää siis aina vehnää, ohraa, ruista, saastunutta tai ei, merkittyä gluteenitonta kauraa tai maltaita.
Jos kyseessä on siis esimerkiksi parsakaali, pakasteparsakaali, ja se on valmistettu laitoksessa, joka saattaa sisältää vehnää, sanomme yleensä, että se on OK, koska se on vapaaehtoinen merkintä, jonka he laittavat siihen, ja parsakaalissa ei luonnollisesti ole gluteenia, ja tiedätte sen kaikesta hyvästä koulutuksestanne. Mutta jos siinä nimenomaisesti mainitaan jotain, joka on valmistettu samalla linjalla kuin vehnä, ohra tai ruis – yleensä siinä mainitaan vain vehnä – silloin sanomme, että pysykää kaukana siitä tai yrittäkää löytää jokin muu korvike.
Olen sitä mieltä, että jo pelkkä alkudiagnoosi, kun se on tehty, suurin osa ihmisistä pysyy kaukana kaikesta. Mutta luulen, että meidän kaikkien on ymmärrettävä, että tarvitsemme lastemme kasvavan tässä maailmassa. Meidän kaikkien on elettävä täällä, eikä heille voi laittaa niin paljon ahdistusta, joka on meidän ahdistustamme. Uskon siis, että tässä on valtava tautitaakka, ja siksi on tärkeää kysyä näitä kysymyksiä ja keskustella tiimin kanssa.
Ja puhutte tautitaakasta, ja se on minusta mielenkiintoinen seikka, koska puhuimme juuri vähän ennen ohjelmaa psykologisesta ja taloudellisesta taakasta, jonka tällainen sairaus aiheuttaa perheelle. Mainitsitte, että jotkut perheet perustavat kaksoiskeittiöitä. Se ei ole halpaa. Psykologinen taakka – on selvää, että jos pieni lapsi on menossa kouluun ja toisen lapsen juhlat pidetään, ei haluta, että lapsi tuntee jäävänsä ulkopuolelle. Nämä ovat siis vaikeita asioita. Ja se on jälleen kerran tiiminne etu, luulisin. Te todella autatte vanhempia ja lapsia käsittelemään ja käsittelemään näitä asioita.
Ehdottomasti, ja mielestäni Macy tekee erinomaista työtä istumalla alas ja keskustelemalla jokaisen perheen kanssa, joka perustuu siihen, mitä he käyvät läpi.
Ja se saattaa muuttua vuodesta toiseen.
Ehdottomasti.
Seuraavana vuonna, kun näemme teidät, on täysin erilaisia esteitä voitettavana.
Minun täytyy lopettaa puhuminen, koska saamme niin paljon kysymyksiä. Emme pysy niiden perässä, jos… he eivät halua kuulla minua. Joten anna minun vastata useampiin kysymyksiin. Voisiko ristikontaminaatio saada lapsen TTG-luvun olemaan hyvin korkea?
TTG on siis kudostransglutaminaasivasta-aine, joka on yksi niistä vasta-aineista, jotka tarkistetaan verikokeessa ennen diagnoosia. Riippuu siis siitä kuinka paljon ristikontaminaatiota ja kuinka usein. Eli jos istut huoneessa ja joku vieressäsi on syönyt voileivän ja pieni murunen putoaa omallesi etkä huomaa sitä ja sitten otat verikokeen, se on normaali. Kerran pieni murunen, verikoe on normaali. Kaikki riippuu siis siitä, kuinka usein ja kuinka paljon.
Interenkiintoista. Poikani oli 3… Onko se Marshin taulukossa 3B? Kauanko kestää parantua?
Ei ole tarkkaa vastausta. Voin vain sanoa, että voi kestää kuudesta kuukaudesta kahteen, kolmeen vuoteen, ennen kuin se paranee täysin. Hyvä uutinen on kuitenkin se, että jos joku pysyy gluteenittomassa ruokavaliossa, melkein kaikki… lastenlääketieteessä. Aikuisilla se ei parane niin paljon, mutta lastentautien kohdalla lähes kaikki paranevat, jos on täysin gluteeniton. Tosin paranemisprosessia tutkitaan parhaillaan paljon. Mutta kuinka kauan se kestää, sitä on vaikea määrittää.
Jatkokysymys– mitä pidetään alhaisena rautapitoisuutena kestävyyskeliakiaurheilijalla? Kuinka kauan rautainfuusioiden jälkeen veriarvot tarkistetaan uudelleen? Tavallaan aika spesifinen kysymys.
Se on siis mielestäni kysymys, joka ei koske vain keliakiaa. Keliakiaa sairastavilla esiintyy raudanpuutetta, ja se johtuu imeytymishäiriöstä. Mutta taas riippuu siitä, saatko rautainfuusiota. Jos sinulle annetaan rautainfuusio, odotat muutaman viikon verikokeen ottamista. Joten uskon, että tämä kannattaa ottaa suoraan puheeksi kliinisen palveluntarjoajan kanssa.
Ja Macy, onko asioita, joita ihmiset voivat tehdä ruokavalion näkökulmasta, jos heillä on rautapuutoksia?
Joo, ensinnäkin, jos kyseessä olisi keliakia, keskittyisimme ehdottomasti ensin gluteenittomaan ruokavalioon, koska se auttaa paranemisessa. Se sitten auttaa raudan imeytymisessä. Mutta kyllä, on monia eri ruokia. Puhumme punaisesta lihasta, pavuista, lehtivihreistä, täydennetyistä viljoista, joista on olemassa gluteenittomia vaihtoehtoja, ja täydennetyistä leivistä. Joten kyllä, vaihtoehtoja on olemassa.
Tässä on toinen katsojien kysymys. Yritän päästä pois syömästä paljon riisiä tai riisipohjaisia gluteenittomia ruokia arseeniin liittyvän yhteyden vuoksi. Etsin vaihtoehtoja.
Joo, pidän tästä kysymyksestä, koska luulen, että monesti ajattelemme, että emme voi syödä viljaa kokonaan, kun meidän on siirryttävä gluteenittomuuteen. Ja sitten kun syömme, niin monet tuotteet ovat riisi- tai maissipohjaisia, jotka ovat hyviä, mutta monista eri syistä, kuten katsoja kysyi, rakastan puhua kvinoa, kikhernepohjaisista tuotteista, erilaisista papu- tai linssipohjaisista tuotteista, durrasta, teffistä. On monia erilaisia luonnollisesti gluteenittomia jyviä ja kukkia, joita voit käyttää, ja monet tuotteet ovat todella kehittyneet pitkälle ja maistuvat todella hyvältä ja ovat helppokäyttöisiä, ja on olemassa valtavasti erilaisia reseptejä ja resursseja, joista voit saada erilaisia asioita riisin tai maissin lisäksi.
Tässä on kuitenkin yksi asia, jota haluan kysyä teiltä. Miten saan ravintolat ymmärtämään ristikontaminaatiosta? Tämä henkilö kysyi myös – ja tämä on mielenkiintoista – entä pusut poskelle? Lapsenlapseni ovat pieniä ja suutelevat minua suulle syötyään pizzaa tai leipää. Pitäisikö minun olla huolissani siitä? Pitääkö minun vain pestä kasvoni? Naureskelen hieman, mutta luulen, että ihmiset ovat todella huolissaan ja haluavat olla turvassa. Se on siis oikeutettu kysymys.
Ehdottomasti. Voin ottaa ravintolan ensin. Se on siis asia, johon me todella keskitymme, erityisesti klinikallamme, koska se on niin suuri osa elämäämme. Usein kyse on siis ravintoloiden tutkimisesta, etenkin jos ne ovat jonkinlaisia ketjuja tai nopeampia lounasvaihtoehtoja, ja sen selvittämisestä, onko niissä käytössä gluteenittomuutta ja ristikontaminaation välttämistä koskevia protokollia. Mutta sitten, jos kyseessä on naapuruston ravintola, jossa näette, että se toimii, menette sinne kiireettömään aikaan ja puhutte suoraan keittiömestarin tai johtajan kanssa ja katsotte, millaisia protokollia he voivat kertoa siitä, miten he valmistavat ruokia, joita mahdollisesti syötte tai joita lapsenne söisi, jotta voitte todella etsiä niitä ja tehdä sitten oman listanne. Kyse on siis oikeastaan vain siitä, että tiedätte, mitä kysymyksiä kannattaa kysyä, mikä tulee myös tutummaksi, kun puhumme kotikeittiöistä. Ja sitten voitte tavallaan.

Haluamme pystyä antamaan lapsenlapsillemme pusuja, joten et halua jättää sitä väliin, eikö?
Ehdottomasti, suukkoja ja halauksia, ehdottomasti, kyllä. Eli jos mummolla on keliakia ja lapsenlapsi on syönyt pizzaa ja pusuja poskelle, se on ihan ok. Käy pesemässä kasvot ja se on ihan ok, ei tarvitse hermostua siitä. Jos lapsenlapsella on suu täynnä kultakalaa ja hän suutelee sinua suulle, se on hieman ongelma. Joten huuhtele suusi nopeasti. Mutta kyllä, halaukset ja pusut ovat sallittuja isovanhempien kesken.
Se on fantastista. Meiltä on aika loppu. Se oli todella, todella mielenkiintoista, ja kysymykset olivat fantastisia. Saamme aina niin hyviä kysymyksiä katsojiltamme. Rakastan sitä.
Enempää aikaa meillä ei ole ohjelmaan tänään. Jos tarvitsette lisätietoja tai haluatte varata ajan, käykää tutustumassa verkkosivuihimme osoitteessa UChicagoMedicine.org, voitte soittaa numeroon 888-824-0200. Muista myös seurata Facebook-sivuiltamme päivityksiä tulevista At the Forefront Live -ohjelmista. Kiitos katselusta. Toivottavasti teillä on hyvä viikko.
University of Chicago Medicine edistää terveyden eturintamaa joka päivä innovaatioillaan, jotka parantavat Crohnin tautia sairastavien ihmisten elämää, kehittyneimmällä hoidolla monimutkaisissa raskauksissa ja huippuluokan syöpähoidoilla, jotka muokkaavat kansallisia standardeja. Tuomme tutkimusta todellisuuteen ja teemme poikkeuksellisen mahdolliseksi, jotta voit kokea edistyksellistä hoitoa kaikessa toiminnassamme. Tervetuloa eturintamaan.