Olipa kerran …
Kaikki alkoi alkuvuodesta 1998, kun huomasin outoja pisteitä näkökentässäni. Ehkä se johtui kaikesta siitepölystä, jonka kevät oli tuonut kaikkien nautittavaksi, varsinkin kun minulla on kausiluonteisia allergioita. Silmätipat eivät tuntuneet koskaan tehoavan, ja silmälasini olivat puhtaat, joten ajattelin, että minun olisi parasta mennä silmälääkärille.
Tutkimuksen ja useiden testien jälkeen lääkäri päätti, että kyse oli todennäköisesti vain kausiluonteisista allergioista, jotka aiheuttivat painetta silmiini. Nämä täplät kulkivat maagisesti mihin tahansa suuntaan silmäni kääntyivätkin, ja ne olivat selvemmin havaittavissa, jos katselin kirkkaan valkoista seinää, jossa oli paljon valoa. Näköni itsessään ei ollut muuttunut, joten pystyin elämään sen kanssa. Pystyin myös elämään kausiluonteisten allergioiden kanssa aivan kuten olin tehnyt yli 30 vuoden ajan. Lääkäri uskoi, että kun siitepölyn määrä olisi palautunut normaaliksi, paine poskionteloissani laskisi ja vähentäisi silmieni painetta. Noin neljä kuukautta myöhemmin se kävi toteen, nuo hullut pilkut tuntuivat vain hävinneen. Olin helpottunut siitä, että kyse oli vain allergiastani.
Nyt oli vuoden 1999 puoliväli, ja oli tyypillinen kuuma ja kostea Texasin kesä, aivan kuten aina. Olin lisäämässä työpajaa kotiimme ja tein kattotöitä yksin. Remontointi oli minulle normaalia puuhaa, paitsi että kattotyöt eivät ole koskaan olleet suosikkejani, ja syykin käy selväksi, kun olet tekemässä niitä keskellä kuumaa päivää. Olin kaksi päivää helteessä ja kosteudessa, ja se näytti todellakin väsyttävän ja väsyttävän minua. Olen aina ollut non-stop-tyyppi, ja ajattelin kai vain, että tältä tuntuu olla yli 30-vuotias – kuka tiesi? Kului muutama kuukausi, syksy saapui ja tunsin itseni edelleen hieman väsyneeksi, mutta luulen, että tunsin tarvitsevani vain hieman enemmän lepoa.
Nyt jälkeenpäin ajatellen olen aina tehnyt melko paljon töitä. Minulla oli työ, joka vaati minua olemaan jaloillani suurimman osan päivästä. Minulla oli työaikataulu, joka sai minut työskentelemään päivisin ja öisin, ja kun olet nuori ja sinkku, ei ole ongelma olla joustava ja tehdä töitä. Ajan myötä sain myös lisää vastuuta, joka vaati minulta lisätyötunteja. 50-tuntinen työviikko oli melko hidas ja rauhallinen, mutta kun se oli 70 tuntia kerrallaan, silloin sen tunsi.
Nyt tämän saman ajanjakson aikana minulla oli aina paljon töitä kotona, joista todella nautin. Olin ostanut 70 vuotta vanhan talon 90-luvun alussa ja herätin sen henkiin. Olin myös mennyt naimisiin ihanan naisen kanssa tuona aikana. Sitten saimme poikamme vuonna 1998, ja kaikki se, mitä pitää tärkeänä ennen lapsen syntymää, ei merkitse mitään sen jälkeen, kun lapsi on syntynyt. Elämä voi tosiaan olla hienoa.
Nyt kun poikamme oli syntynyt, vaimoni palasi takaisin osa-aikatyöhön. Meillä molemmilla oli tuolloin onni olla töissä yrityksessä, jossa saimme työskennellä vastakkaisilla aikatauluilla, jolloin toinen meistä saattoi aina olla poikamme kanssa, kun toinen teki töitä. Meistä molemmista tuntui, että tämä meidän molempien uhraus oli oikea teko poikamme hyväksi, ja näin jälkikäteen ajateltuna se oli varmasti oikea teko. Emme nähneet toisiamme niin paljon kuin olisimme halunneet, mutta korvasimme sen silloin, kun näimme.
Siirrymme nyt hieman eteenpäin kevääseen 2000. Teimme vaimoni kanssa matkan San Franciscoon ja Napa Valleyhin, ja anoppini tuli kotiimme ja asui poikamme kanssa koko viikon. Nyt matkaan ja niihin kauheisiin kukkuloihin San Franciscon kaduilla. Minulla oli tapana retkeillä ja kävelin koko päivän töissä, joten miksi nuo kukkulat olivat niin vaikeita kiivetä? Paras tapa kokea San Francisco on kävellä kaikkialle, ja kolme päivää vaati minulta veronsa. Kun olin kerran Napa Valleyssa, minun ei tarvinnut kävellä liikaa, mutta olin väsynyt enkä saanut tarpeeksi lepoa. Silloin päässäni alkoi pyöriä ajatus, että minussa saattaa olla fyysisesti ”jotain todella vialla”, ja tiedän, että vaimoni ajatteli samaa. Matka sujui hienosti, lukuun ottamatta oivallusta siitä, että minulla saattaa olla todella suuri ongelma.
Väsymys tuli ja meni aina saman vuoden loppupuolelle asti. Sitten aloin huomata hieman pistelyä tai puutumista oikeassa kädessäni. Olin varmaan osunut ”hassuun luuhun” liian monta kertaa leikkiessäni poikani kanssa. Vuoden 2001 alku koitti, ja pikkuhiljaa puutuminen lisääntyi, mutta nyt se näytti levinneen. Oikea käsivarteni oli edelleen puutunut, ja nyt myös oikea jalkani ja kasvojeni oikea puoli. Tulipa mieleen, että nuo läiskät olivat taas silmissäni, enkä osannut ajatella milloin ne hiipivät takaisin.
Oli ollut kiireisiä viikkoja ja tuntui siltä, että sen lisäksi, että kasvojeni oikea puoli oli puutunut, tuntui kuin se olisi hieman ”pudonnut” ja puheeni oli epäselvää. Tämä oire muistutti minua siitä, kun hyvällä ystävälläni Sammyllä todettiin Bellin halvaus, voisiko se olla se, mikä minulla oli? En ollut oikeastaan huomannut, mutta oikea jalkani näytti hieman ”laahaavan”. Varasin ajan sisätautilääkärilleni ja tapasin hänet heti seuraavana päivänä. Yritin miettiä, mikä se voisi olla, kasvain, aivohalvaus, syöpä, Bellin halvaus, vai oliko se salainen juoni, jonka vaimoni suunnitteli kostaakseen minulle siitä, että pidin ilmastointilaitetta niin matalalla. Jälkimmäistä se ei varmastikaan voinut olla, mutta kaikki alkaa käydä mielessä, miten se voisi olla.
Sisätautilääkärini oli äärimmäisen hyvä lääkäri, ja pidän itseäni edelleen onnekkaana, että hän oli ensisijainen lääkärini. Vaimoni lähti mukaani tapaamaan häntä, ja lyhyen tutkimuksen jälkeen hän järjesti minulle kaksi lisätutkimusta kahdeksi seuraavaksi päiväksi.
Ensimmäinen tutkimukseni oli ensimmäinen kokemukseni elektromyografiasta (EMG) ja toivottavasti viimeinen. Minua on järkyttänyt monta kertaa elämässäni, kun olen kytkenyt sähköjohtoja kodeissa, sähkökarja-aidoissa ja ristiin kytketyissä auton akuissa, ja tämä osui jonnekin keskelle. Ensimmäisessä osassa lähetettiin sähköimpulsseja ja periaatteessa katsottiin, oliko reaktiota (zap ja react). Sähköisku ei ollut se osa, joka sattui niin paljon, vaan pikemminkin toinen koe, kun koettimet (periaatteessa neula) oli työnnettävä ihoon säädettynä, kunnes se osui hermoon, jokaiseen hermoon. Tutkimuksen tulokset osoittivat, että ääreishermoni, joissa ongelmani ovat, olivat täysin kunnossa. Tämä oli siis vain toinen sähköisku, jota en tarvinnut. Vaimoni lähti mukaani tähän tutkimukseen, ja jostain syystä hän nautti siitä, että hän teki jonkin aikaa sen jälkeen napsautusääniä. Hänellä on loistava huumorintaju, jossa on pieni ripaus pahuutta lisäbonuksena.
Kakkostutkimukseni oli magneettikuvaus, joka ei oikeastaan ollut kovinkaan paha. Oli vähän outoa kun pääni teipattiin kiinni niin ettei se voinut liikkua ollenkaan ja metallinen päähäkki lukittiin sitten sen päälle. Sitten oli jotain kirkasta ja kylmää, jota piti ruiskuttaa puolivälissä, se oli vain gadoliniumia, ja saisin pian tietää, miksi. Sitten he laittoivat korvatulpat korviini ja suojukset niiden päälle, ja syy oli pian hyvin ilmeinen. En ollut koskaan aiemmin ollut magneettikuvauksessa, enkä ollut valmis kovaan naksutteluun, hiontaan, paukutteluun ja räpsyttelyääniin, joita magneettikuvaus voi tuottaa. Ajan myötä meluun tottuu, ja siitä tulee tavallaan rytminen omalla erityisellä tavallaan. Sain puolitoista tuntia ”hiljaista aikaa”, mikä ei ollut normaalia, varsinkin kun kotona oli kolmevuotias poika. Kun tämä oli ohi, menimme vaimoni kanssa kotiin ja odotimme jännittyneinä seuraavaa päivää.
Se seuraava päivä alkoi sillä, että menimme vaimoni kanssa lounaalle ja katsomaan elokuvaa Hannibal, jossa Anthony Hopkinsin hahmo avaa miehen kallon, leikkaa osan hänen aivoistaan, keittää ne ja syöttää ne takaisin hänelle. Ei mitenkään iloinen elokuva, mutta viihdyttävä ja ironinen. Juuri kun palasimme autoon, sain odotetun puhelun sisätautilääkäriltäni. Aivojeni magneettikuvauksessa näytti olevan useita vaurioita, ja se osoitti, että kyse oli todennäköisesti multippeliskleroosista eli ”MS-taudista”.
Jälleen kerran, miten ironista, näin juuri jonkun paljastetut aivot elokuvassa, ja 15 minuuttia myöhemmin saan tietää, että omassani on ongelma, ehkä he voivat leikata sen pois omastani.
Sisätautieni erikoislääkäri tunsi minut kyllin hyvin, joten hänen ei tarvinnut pyytää minua ajamaan takaisin kertoakseen asiasta, joten puhelimessa puhelu kelpasi. Sitten hän ilmoitti minulle, että hän oli jo sopinut tapaamisen neurologin kanssa seuraavalle päivälle ja kuulosti toiveikkaalta. Kun lääkäri, jonka on tuntenut jo jonkin aikaa, kuulostaa toiveikkaalta, se merkitsee paljon. Ajoimme takaisin kotiin, istuimme tietokoneen ääreen ja saimme muistutuksen siitä, miten hyvä internet on tiedon etsimiseen.
Sallikaa minun vielä kerran lisätä, että olin hyvin onnekas, kun minulla oli sisätautilääkäri, joka yhden ainoan lääkärintarkastuksen perusteella tiesi, mihin merkit viittasivat lähes välittömästi. Monet muut ihmiset eivät ole olleet yhtä onnekkaita; heidät diagnosoitiin tai on diagnosoitu väärin vuosien ajan luultavasti siksi, että se on ollut ja on edelleen suhteellisen tuntematon sairaus. Aiemmin monet lääkärit eivät olleet koskaan nähneet MS-taudin oireita omakohtaisesti eivätkä tienneet, mihin ne saattoivat viitata, ja nyt suurin osa lääkäreistä on toivottavasti vähintäänkin tietoinen sen olemassaolosta ja siitä, mihin merkit viittaavat.
Yksi ensimmäisistä verkkosivuista, joihin törmäsimme, oli Kansallisen Multippeliskleroosiyhdistyksen (National Multiple Sclerosis Society) verkkosivut, ja sieltä sain tietää, mitä MS-tauti todella oli. En ollut koskaan tiennyt MS-taudista paljoakaan muuta kuin että se oli vain yksi niistä sairauksista, joista ei koskaan kuullut paljonkaan, jos ei kiinnittänyt huomiota. Olin vain iloinen siitä, että se ei ollut mitään pahempaa, mikä ei tarkoita sitä, etteikö MS-tauti olisi erittäin paha sairaus, mutta on paljon asioita, jotka ovat todella pahempia kuin MS-tauti. Minulla ei ollut kasvainta, massiivista aivohalvausta tai syöpää, eikä vaimoni yrittänyt kostaa vielä.”
Kun tuona päivänä kävimme läpi paljon tietoa, pystyimme istumaan alas ja päättelemään, että voisimme selviytyä siitä. MS-tauti ei ollut maailmanloppu, siihen on olemassa hoitoja, ja mitä tahansa tapahtuukin, minulla oli perheeni, ja se oli suurin rauhoittava asia. Ehkä vielä parempi oli se, että minulla oli todella hyvä syy siihen, miksi ilmastointilaite oli aina säädetty niin kylmäksi, ja vaimollani oli yksi syy vähemmän kiusata minua, vain ehkä.
Tapasimme neurologini, katsoimme magneettikuvauksen, teimme joitakin tutkimuksia ja sovimme lannepistosta tai selkäydinpunktiosta. Meillä oli ilo saada tuo ihana selkäydinpunktio heti seuraavana päivänä.
Varsinainen selkäydinnesteen naputtelu ei ollut paha, mutta 15 tai 20 pistosta selkäni turruttamiseksi sattui aika pahasti, mutta jatkoin hymyilemistä. Minulla on aina ollut melko korkea kipukynnys, mutta hyvän ystäväni Danin sanoin: ”Holy Crap”, se ei tuntunut hyvältä. Sitten oli neulan koko, joka on vakiona missä tahansa lannepunktiossa, ja vaikka se ei ollutkaan, se näytti 6 tuuman pituiselta, mutta oli vain 4. Pyytämättä vaimoni oli vierelläni ja auttoi pitämään tämän tärisevän miehen paikallaan. Nauroimme suurimman osan toimenpiteestä, paitsi kun varsinainen lannepistooli laitettiin, ja silloin pidimme suumme kiinni ja pysyimme paikoillamme.
Kävimme uudestaan pari päivää myöhemmin, ja tuo testi vahvisti, että minulla todellakin oli MS-tauti. Odotimme tätä jo ja olimme valmistautuneet uutiseen. Keskustelimme siitä, mitä olimme lukeneet ja mitä neurologi odotti tulevalta tieltäni.
Hänellä oli kokemusta Betaseronia sisältävästä hoidosta ja se vaikutti lupaavalta. Siitä hoidosta olimme kaikki samaa mieltä ja saimme pallon liikkeelle. Kevyesti sanottuna ajan mittaan neurologini kutsui minua ja vaimoani ”Frediksi ja Etheliksi” Lucy Show’sta, koska olimme aina iloisia, hyvällä tuulella ja yleensä nauroimme. Suhtauduin siihen, että minua kutsuttiin siksi, se sopi meidän molempien ”kuivaan” ja ”karkeaan” huumorintajuun.
Tarina jatkuu …
Joskus se, mitä MS-tauti vei minulta vuonna 2001, oli osa näkökyvystäni näköhermotulehduksen aiheuttamien sokeiden pisteiden muodossa. Tasapainoni ei ole koskaan ollut entisensä ja tunnottomuus oikealla puolella kehoani on aina läsnä. En voi tuntea mitään kuumaa oikealla kädelläni, joten opin jo varhain käyttämään vasenta kättäni testaamaan poikani kylpyvettä, kun tapasin kylvettää häntä, ja myös silloin, kun nostelen kattiloiden ja pannujen kahvoja kokatessani.
Opettelin pitämään oikean jalkani poissa ”laahaamasta” kävellessäni ja pitämään silmällä oikean puolen suupielieni pudotusta, kun puhun. Oikean jalkani ja käteni voiman heikkenemistä on pystytty kompensoimaan pysymällä aktiivisena, mutta se antaa edelleen välillä periksi ja on päivittäinen taistelu. Se ihana tunne, että käteni ja jalkani ovat aina tulessa, ja pistely yhdessä jatkuvan kivun kanssa ei ole ajoittain kovin paha ja toisinaan melko epämiellyttävä, mutta sen kanssa tulee toimeen. Olen kokeillut monia maksullisia lääkkeitä nimenomaan neurologiseen kipuun, mutta ne eivät tehoa.
Nyt oikean käteni vapinaa täydentää joskus vasemman käteni vapina, jolloin pääni ja vartaloni saavat pääni ja ylävartaloni hieman tärisemään, en huomaa sitä ennen kuin vaimoni kiinnittää siihen huomioni. On vaikea nukkua ajoittain, kun tuntee kehonsa sykkeen ja jopa tärinän aiheuttaen sängyn liikkumisen ilman, että laittaa edes varttia sisään.
Väsymys on valtava ja jatkuva muistutus siitä, että se tyhjentää sinut. Kehoni on aina kuuma ja joudun silti pitämään talon lämpötilan hieman normaalia alempana. Kun päivät ovat kuumia, en voi olla ulkona pitkään, mutta pystyn tunnistamaan, milloin minun pitäisi pysähtyä ja viilentyä.
Nyt nämä ovat vain ilmeisimpiä lahjoja, joita MS-tauti on antanut minulle, mutta tiedättehän, että asiat voisivat varmasti olla huonomminkin, ja siitä olen kiitollinen. Kaiken tämän kanssa vain hymyilen, pidän suuni kiinni enkä valita. Jos valittaisin, kun sattuu tai jokin on pielessä, valittaisin jatkuvasti, ja mitä hyötyä siitä olisi? Oikeasti, kukaan ei haluaisi olla ympärilläni, jos tekisin niin. Joten näitä ja muutamia muita haittoja lukuun ottamatta, joista en valita, voin hyvin.
Kun aloitin Betaseron-hoidot, kesti noin neljä tai viisi kuukautta, ennen kuin monet oireistani hellittivät. Työni, jossa tein paljon töitä ja huolehdin pojastani, kun vaimoni ja minä vaihdoimme vapaata, alkoi vaatia veronsa. Minun oli hidastettava vauhtia tai olisin aivan varmasti taas samassa tilanteessa, jossa olin 6 kuukautta aiemmin. Aikani poikani kanssa ei ollut keskusteltavana, joten pystyin puolittamaan työaikani jonkin aikaa.
Kun todettiin, että en voinut jatkaa työtä, joka oli fyysistä, stressaavaa ja korkeiden lämpötilojen ympärillä, tehtiin päätös lopettaa. Seuraavat puolitoista vuotta taistelua vakuutusyhtiön kanssa pitkäaikaisesta työkyvyttömyysvakuutuksesta ei pitäisi yllättää ketään. Sanomattakin on selvää, että se, etten pystynyt enää tekemään vanhaa työtäni, osoittautui loppujen lopuksi ihan hyväksi.
Otin Betaseronia joka toinen päivä viiden ja puolen vuoden ajan, mikä tekee 1065 pistosta, ja minulla oli koko tänä aikana ongelmia vain viiden kanssa. Ensimmäinen kerta, kun en saanut koko pistosta, oli kun vaimoni rohkaisi minua kokeilemaan vatsaani 6 kuukauden välttelyn jälkeen. Se ei ollut miellyttävin kokemus, mutta sen kanssa oppii pärjäämään.
Niiden 5 ”mokattua” injektiota lukuun ottamatta otin 1060 täsmälleen ohjeiden mukaan, enkä koskaan jättänyt päivääkään väliin. Pistosten antamiseen tottuu melko nopeasti, mutta ei koskaan lakkaa toivomasta loppua.
Aikojen kuluessa arpeutuminen kaikissa injektiokohdissani muuttui melko pahaksi, ja koska olen melko hoikka henkilö, minulle ei jäänyt paljon rasvakudosta injektoitavaksi. Vaimoni sanoi, että voisin ottaa vähän häneltä, mutta en todellakaan uskonut, että se toimisi minulle. On tavallaan hassua, että niin monet ihmiset haluaisivat päästä eroon parista kilosta rasvaa ja minä taas en voinut lisätä yhtään. Ongelmani oli se, että minulla ei ole koskaan alun perin ollut kovin paljon rasvaa ja vähemmän sen jälkeen, kun minun oli oltava varovaisempi ja tarkkailtava, mitä söin.
Noin kaksi ja puoli vuotta diagnoosin saamisen jälkeen muutimme Georgiaan. Olimme aina puhuneet muutosta kohti itärannikkoa, eikä ollut parempaa hetkeä kuin nyt. Pitkän kuuman kesän sijaan voimme nyt nauttia kaikista neljästä vuodenajasta. Kun on kuumaa ja kosteaa, se ei kestä liian kauan, eikä se ole niin äärimmäistä kuin Teksasissa. Kehoni tuntuu olevan hieman paremmassa kunnossa muuton myötä, ja meillä on mahdollisuus päästä ulos ja nähdä vielä enemmän upeasta maastamme.
Löysin toisen hyvän neurologin, joka on ollut aivan MS-tutkimuksen eturintamassa, ja hän puhuu kanssasi, ei alaspäin. Betaseronin aiheuttama arpeutuminen oli vaatinut veronsa, mutta sain silti 5 1/2 vuotta ilman yhtäkään pahenemisvaihetta. Kaikki oireeni ja toimintakyvyn menetykseni eivät koskaan pahentuneet tuona aikana. Minulla on päiviä, jolloin minulla on pieniä pahenemisvaiheita, jolloin yhtenä päivänä tunnottomuus lisääntyy, seuraavana päivänä vapina, ja niin edelleen. Kokonaiskuva kaikesta on se, että Betaseron teki tehtävänsä puolestani ja piti vihollisen – minun viholliseni – loitolla.
Neurologini on tähän päivään asti ollut mukana Tysabrin kanssa kaikkien kliinisten testien alussa, kun se tuli markkinoille, sen markkinoilta vetämisen aikana ja sitten sen uudelleen käyttöönotossa. Olimme keskustelleet tästä jo jonkin aikaa, ja kun arpeutumisongelmat tekivät Betaseronin täydellisen injektion saamisesta melko kivuliasta, oli meidän molempien mielestä aika vaihtaa.
PML-epäilyjen ja epäselvien löydösten myötä se sallittiin takaisin, ja niin monet ihmiset olivat niin iloisia, minä mukaan lukien. Tysabrin sivuvaikutukset näyttävät olevan vähemmän ja vähemmän vakavia kuin edellisen hoitoni. Sinun ei tarvitse huolehtia siitä, että annat itsellesi pistoksia joka toinen päivä, vaan saat vain infuusion kerran neljässä viikossa, ja se on mielestäni aika hyvä asia.
Kesällä 2013 ja 83 Tysabri-infuusiota vyöni alla hoito on päättynyt. Parempi testaus JC-viruksen ja PML-riskin varalta on antanut minulle ”tiitteri”-tason yli 3, jolloin PML:n sairastumisriski on 1:135. Kun riski oli 1:1 000:sta, se oli minulle hyväksyttävä luku, mutta 1:135:n PML:n sairastumismahdollisuus tekee siitä sietämättömän. Jos JC-virusnäytteeni ei olisi ollut positiivinen ja riskini olisi ollut uudella tasolla 1:2000, olisin jatkanut lääkitystä, koska minulla ei ollut merkittäviä muutoksia lääkkeen käytön aikana. Tysabri on tehokas ja turvallinen niille, joilla ei ole JC-virusta.
Ajoitus ei olisi voinut olla parempi minulle ja Tecfideralle. Aloitin hoidon sillä alkusyksystä 2013 ja se näyttää toimivan hyvin toistaiseksi. Vaikka minulla on JC-virus, mahdollisuuteni sairastua PML:ään on sama kuin väestöllä yleensä, ja voin elää sen kanssa.
Minulla ei ole ollut merkittävää lisääntymistä missään oireissani eikä merkittävää etenemistä ole havaittavissa. Useat aivojeni vauriot ovat hiukan haalistuneet ja osoittavat, että myeliinin regeneraatiota saattaa tapahtua. Kenelle tahansa MS-tautia sairastavalle paras, mitä voi toivoa, on etenemisen ”status quo”, ja siinä näyttäisi olevan tilanteeni.
Loppuuko tarina tähän, en todellakaan toivo. Sinulla on tapana katsoa elämää hieman eri tavalla, ja mitä elämään tulee, olen onnekas mies. Voin sanoa, että olen onnekas, koska huolimatta kaikesta siitä, mitä kehoni on menettänyt, olen saanut niin paljon enemmän. Joskus voi olla liian kiireinen nähdäkseen tai arvostaakseen kaikkea sitä, mitä itsellä on jo edessään, mutta nyt en ole aivan yhtä kiireinen ja minulla on aikaa nauttia kaikesta. Tästä olen onnekas.
Olen onnekas mies …
Olen aina ollut ihminen, joka on yrittänyt katsoa asioiden valoisampaa puolta. Olen aina pystynyt istumaan alas ja katsomaan objektiivisesti melkein mitä tahansa. MS-tauti on vienyt minusta vähän fyysistä puolta ja sotkenut sitä hieman, mutta se ei ole vienyt minusta yhtään mitään. En ole sama ihminen kuin silloin, kun tämä kaikki alkoi, vaan pikemminkin parempi ihminen nyt tämän hurjan matkan ansiosta, ja olen epäilemättä onnekas mies.
Ironinen tosiasia on, että sairastuin 18-vuotiaana Monoon (onnenpotku nro 1) ja synnyin El Pasossa, Texasissa (potku nro 2). Neljästä tunnistetusta pääklusterista kuulun yhteen niistä. Tiedän myös metallisulatosta, joka mainitaan mahdollisena yhteytenä. Voisiko se olla syy siihen, että minulla on MS-tauti? En luultavasti koskaan saa tietää, onko se, että olen syntynyt ja kasvanut El Pasossa ja sen ympäristössä, syynä MS-tautiini. Sen tiedän, että jos se oli osasyy tai jopa syy, se on menneisyydessäni, enkä voi tehdä asialle mitään.
Onko minulle olemassa ”lakko 3”? Kuka tietää, mutta sen tiedän, että elän nykyhetkessä ja voin olla huolissani vain siitä, mikä minua odottaa. Menneisyys on muistettava eikä sitä saa haikailla. Menneisyyteni vaikutti osaltaan siihen, millaiseksi minusta tuli, mutta se ei määrittele sitä ihmistä, joka olen juuri nyt. Henkilö, joka olen, tulee ihmisistä, kokemuksista ja tapahtumista, jotka ovat muokanneet elämääni.
Kun poikani syntyi, pystyin viettämään hänen kanssaan hyvän määrän aikaa, niin kaoottista kuin se töiden kanssa olikin. Sitten kun jouduin lopettamaan työnteon, hänen kanssaan viettämäni aika lisääntyi, ja hänen pitäisi kasvaa paremmaksi ja huolehtivammaksi mieheksi sen ansiosta, ja olen onnekas mies sen vuoksi. Voin kertoa hänelle joka päivä ylpeyteni ja rakkauteni häntä kohtaan, eikä se ole koskaan vähentynyt. Kuinka onnekas mies olenkaan, kun hän on poikani.
Vaimoni ei ole koskaan suhtautunut asenteella ”boo-hoo, katso mitä menetimme” vaan pikemminkin asenteella ”ok, miten selviämme siitä?”. Hän ei ole koskaan luopunut sitoutumisestaan minuun tai tämän sairauden torjumiseen, se on vain tehnyt hänestä vahvemman, mikä puolestaan tekee minusta vahvemman. Hänellä on aina ollut huumorintaju, joka vastaa minun huumorintajuani, ja hän kiusaa minua edelleen aina tilaisuuden tullen, aivan kuten minä häntä. Vaimoni ja minä molemmat katsomme tulevaisuuteen tietäen, että asiat menevät hyvin riippumatta siitä, mitä meille tapahtuu. Nauramme niin paljon kuin mahdollista ja nautimme jokaisesta päivästä yhdessä, koska olemme siunattuja. Jälleen kerran, miten onnekas mies olenkaan, kun minulla on hänet vaimonani.
MS-taudin osalta minulla ei ole koskaan ollut aikaa mielenterveysongelmille; yritän vain käsitellä fyysisiä ongelmia. Olen varma, että jossain takaraivossani kaikki tunneasiat olivat alussa, ja ne saattoivat jopa ilmetä ajatuksena tai kahtena, mutta jos osaa tutkia kokonaiskuvaa huolellisesti, oppii vain käsittelemään niitä. Jos katkaiset kätesi, käsittele se, korjaa se ja jatka eteenpäin tai elämä menee ohitsesi. Jos ongelma tuntuu ylivoimaiselta, pilkkokaa se muutamaan pienempään ongelmaan ja ottakaa kaikki askel kerrallaan, ja silloin se on helppo käsitellä. Aika ei pysähdy ja odota, joten sinun on parasta olla tuhlaamatta sitä ja pysyä mukana.
En ole koskaan suuttunut, koska kukaan ei ole tehnyt sitä minulle, ja mitä hyötyä siitä olisi? En todellakaan ole vihainen tietäen, että olen kasvanut El Pasossa, Texasissa ja se on neljäs klusteri. Tiedän varmasti missä metallisulatto on, ehkä jos kävelisin sinne ja potkaisisin sitä, saattaisin tuntea itseni onnelliseksi, tai saattaisin vain murtaa varpaani. Kenelläkään ei ole varmoja todisteita siitä, että mikään metallisulatto olisi voinut laukaista tai aiheuttaa MS-tautini. Minulle henkilökohtaisesti sillä ei todellakaan ole väliä.
En ole koskaan ollut surullinen MS-taudin takia, miksi olisin, koska minulla on jo kaikki mitä tarvitsen. MS on muuttanut elämääni hieman, mutta en ole menettänyt sitä. Tietääkseni tie, jonka olisin saattanut kulkea ilman MS-tautia, olisi voinut tappaa minut. Olen onnellinen siitä, mitä minulla on, ja se on paljon.
Kieltämisestä ja syyllisyydestä totean, etten ole koskaan kiistänyt, että minulla on MS-tauti, varsinkaan sen jälkeen, kun olin nähnyt todisteet, ja oli pikemminkin helpotus vain tietää, mikä oli vialla. Syyllisyys ei ole koskaan edes tullut mieleeni, paitsi silloin kun söin sen toisen palan suklaata, anteeksi rakas.
As mitä tulee masennukseen ja pelkoon, ainoa masennus, jossa olen koskaan ollut, on ollut se, kun olen kaivanut kuoppaa maahan. Voin sanoa, että opin jo kauan sitten isältäni, miten pääsen pois mistä tahansa kuopasta, johon olen kaivanut itseni. Mitä pelkoon tulee, oli ehkä hieman pelkoa siitä, ettei alussa tiennyt, sitten tuntia myöhemmin meillä oli suunnitelma laadittuna ja se oli siinä.
Kellään ei ole aikaa tähän kaikkeen BS:ään, on aika siirtyä eteenpäin ja on aika elää. Lainatakseni vielä yhtä henkilöä, Mike-setäni tykkäsi kovasti sanoa, että ”kuse tai häivy potista”, ja se pitää paikkansa vielä tänäkin päivänä.
Tänäkin päivänä ainoa pelkoni on vaimoni, ja se on hyvä asia, jos voitte uskoa sen. Mitä tulee menetyksen viiteen muuhun vaiheeseen tai miksi sitä haluaakaan kutsua, kenelläkään ei ole aikaa kaikkeen siihen paskaan: kieltämiseen, vihaan, suruun, masennukseen ja syyllisyyteen – ihan sama.
Tälle tielle olen menossa, enkä olisi valinnut sitä ihan itselleni sopivaa tietä, mutta se ei haittaa minua, tuokaa se vain, koska pystyn selviytymään siitä. MS ei tapa minua ja olen vahvempi ihminen, kun olen käynyt läpi kaiken tämän paskan. On olemassa vanha sanonta, jonka mukaan ”se, mikä ei tapa sinua, tekee sinusta vahvemman”, ja tämänhetkisestä tilanteestani katsottuna minun on pakko yhtyä siihen. Missä olen 10 vuoden päästä, minulla ei ole aavistustakaan, mutta olen varma, että minulla on hauskaa joka askeleella tai ontuu matkan varrella.
Olen tuntenut niin monia ihmisiä, jotka elävät jatkuvasti menneisyydessä eivätkä nykyhetkessä. He puhuvat aina ”mitä jos” ja ”olisi pitänyt” eikä siitä, missä he ovat tai mihin he ovat menossa. He eivät saa päähänsä, että on elettävä nykyhetkessä ja suunniteltava tulevaisuutta. Pelkkä suorittaminen ja olemassaolo eivät koskaan pääse lähellekään elämän elämistä. Katumus on ja on aina ollut heidän paras kumppaninsa, ja se toimii ikään kuin umpisolmuna, joka ei koskaan anna heidän nähdä, millaista heidän elämänsä voisi olla. He eivät koskaan pysty katsomaan eteenpäin ja näkemään, mitä muuta tulevaisuus voisi pitää sisällään kuin lisää katumusta.
Tulevaisuuteen liittyen muistakaa vain, että tulevaisuudensuunnitelmat on tehty muuttumaan, eikä niitä ole kiveen kirjoitettu, joten olkaa joustavia, vaikka kehonne ei ehkä olekaan. Älä mieti menneisyyttä, muista se ja opi siitä, koska tulevaisuus odottaa sinua. Tulevaisuus voi pitää sisällään niin monia mahdollisuuksia ja ne voivat varmasti olla ihania. Menneisyytesi on vain sitä, suunnittele tulevaisuuttasi ja elä nykyhetkessä, tätä yritän tehdä jokaisella askeleella, jokaisella hetkellä ja jokaisena päivänä.
Tässä on sanonta, jonka mukaan ”positiivinen asenne ei ehkä ratkaise kaikkia ongelmiasi, mutta se ärsyttää tarpeeksi monta ihmistä, jotta se on vaivan arvoista”! MS-tauti ja positiivinen asenne voivat luoda vähän hauskaa.
Minä lasken edelleen siunaukseni joka päivä, koska vaimoni näkee minut edelleen aviomiehenään, ei enempää eikä vähempää. Hän näkee saman miehen, jonka kanssa hän meni naimisiin, saman miehen, jota hän kiusaa joka päivä, ja saman miehen, jota hän rakastaa.
Olen siunattu siitä, että poikani näkee minut isänä, ja hänelle kaikki tämä muu on vain yksi osa elämää, joka voi tapahtua, mutta mikään tästä ei ole koskaan muuttanut sitä tosiasiaa, että hän rakastaa minua ja yksinkertaisesti näkee minut sellaisena kuin olen.
Olen siunattu, koska voin kertoa perheelleni, että rakastan heitä joka päivä, ja näen tuon rakkauden palautuvan siinä, miten he katsovat minua, puhuvat minulle ja kohtelevat minua. Joka päivä, jatkuvaksi hämmästyksekseni, kaikki tämä paranee entisestään. Mitä muuta ihminen voi toivoa kuin perhettä, joka rakastaa häntä?
Voin vain sanoa, että olen siunattu ja…
…olen todella onnekas mies!
Kiitos!