Creating an Advance Directive: A Step-by-Step Guide

COVID-19-pandemia on saanut yhä useammat ihmiset pohtimaan, mitä hoitoja he haluaisivat ja mitä eivät haluaisi saada elämänsä lopussa. Monet ihmiset, jotka ovat saaneet vaikutteita tiedotusvälineiden tarinoista, jotka koskevat sairaalatilanteita, hengityskoneita koskevia päätöksiä, jotka koskevat elämää tai kuolemaa, ja yksin kuolemista pandemian aikana, harkitsevat uudelleen ennakkovaltuutuksiaan tai kirjoittavat niitä ensimmäistä kertaa.

Monet ihmiset olettavat, että heidän läheisensä tietävät, mitä tehdä ”kun aika koittaa”, mutta tiedot osoittavat, että vain harvat amerikkalaiset ovat käyneet yksityiskohtaisia keskusteluja toivomuksistaan saattohoidosta.

Täysin 92 prosenttia The Conversation Project -hankkeen kyselyyn osallistuneista henkilöistä sanoi, että keskusteleminen läheisensä kanssa saattohoidosta on tärkeää, mutta vain 32 prosenttia on tosiasiassa tehnyt niin. Heinäkuussa 2017 tehdyssä Health Affairs -tutkimuksessa todettiin, että suurin osa amerikkalaisista ei ollut myöskään dokumentoinut kirjallisesti elämän loppuvaiheen toiveitaan.

Määrääminen siitä, miten ottaa nämä aiheet puheeksi meille tärkeiden ihmisten kanssa, voi olla haastavaa, mutta näiden keskustelujen käyminen voi olla vapauttavaa. Elämän loppuvaiheen hoitoa koskevien konkreettisten toiveiden tekemisen ja dokumentoinnin ei tarvitse olla pelottavaa. Eikö olisi mukavaa, jos olisi olemassa asiakirja, joka voisi toimia katalysaattorina näille keskusteluille ja antaa selkeät ohjeet siitä, miten haluat kuolla?

Hyviä uutisia: tällainen asiakirja on olemassa. Sitä kutsutaan etukäteisohjeeksi, ja sen täyttäminen on yksi parhaista tavoista varmistaa, että hoitotahtosi otetaan huomioon. Etenkin Covid-19-aikakaudella ennakkodirektiivi voi tarjota mielenrauhaa ja hallintaa silloin, kun kaikki maailmassa tuntuu epävarmalta.

Tässä artikkelissa vastaamme joihinkin useimmin kysyttyihin ennakkodirektiiviä koskeviin kysymyksiin ja annamme sinulle tiedot, joita tarvitset luodaksesi oman ennakkodirektiivisi Elämäntapatiedostoosi.

Mikä on ennakkodirektiivin tarkoitus? (Tunnetaan myös nimellä elävä testamentti tai terveydenhuollon edunvalvontavaltuutus)

• Tiedostaa ja dokumentoida lääketieteellistä hoitoa koskevat toiveesi, jos menetät päätöksentekokykysi.
• Nimeä henkilö, jota kutsutaan terveydenhuollon edustajaksesi tai valtakirjaksi, varmistamaan toiveidesi noudattaminen, jos et enää kykene puhumaan omasta puolestasi. Tähän kuuluu muun muassa päätösten tekeminen siitä, milloin elämää ylläpitävästä hoidosta pidättäydytään tai se peruutetaan.

Mistä löydän ennakkoperintämääräyslomakkeen?

National Hospice and Palliative Care Organizationilla on luettelo ennakkoperintämääräyslomakkeista jokaisessa osavaltiossa. Suosittelemme myös tarkistamaan osavaltiosi hallituksen verkkosivustolta ajantasaisimmat lomakkeet. Löydät pikalinkit kaikkien osavaltioiden ja alueiden hallitusten verkkosivuille osoitteesta USA.Gov.

Mitä minun on sisällytettävä etukäteisohjeeseeni?

• Hoitoedustajasi/valtuutetun nimi ja yhteystiedot.
• Vastaukset erityiskysymyksiin, jotka koskevat hoitoa koskevia mieltymyksiäsi siltä varalta, että et kykene puhumaan itse. Lomakkeet ja esitetyt kysymykset vaihtelevat hieman osavaltioittain. Esimerkkikysymys:
• Tahdotko saada keinotekoista ravintoa tai nesteytystä, kun olet lähellä kuolemaa ja/tai pysyvästi tajuton?
• Mahdollisesti niiden henkilöiden nimet ja allekirjoitukset, jotka todistavat, että olet allekirjoittanut ennakkovaltuutuksesi. Kaikki osavaltiot eivät vaadi todistajien allekirjoituksia.
• Notaarin allekirjoitus ja sinetti, jos osavaltiosi sitä vaatii. Kaikki osavaltiot eivät vaadi etukäteisohjeiden notaarin vahvistamista.

FindLaw-sivustolla on luettelo kaikista etukäteisohjeen/elämäntapaohjeen vaatimuksista osavaltioittain.

Mitä muuta olisi hyvä sisällyttää etukäteisohjeeseeni?

• Detaljoitettuja tietoja siitä, mitä hoitotoimenpiteitä tai hoitotyyppejä haluaisit vastaanottaa, ja siitä, mitä haluaisit kaikin mahdollisin kustannuksin välttää, jota lomakkeen kysymykset eivät kata. Haluaisitko hyödyntää kaikkia elämää ylläpitäviä tekniikoita, jos se vain lykkäisi kuolemaa? Haluaisitko käyttää niitä, jos olisit pysyvästi tajuton? Haluaisitko käyttää niitä, jos sinulla olisi pitkälle edennyt, etenevä sairaus?
• Yleisempiä lausuntoja elämän loppuvaiheen hoitoa koskevista arvoistasi. Mitä hyvä kuolema merkitsee ja miltä se näyttää sinulle? Mikä määrittelee elämisen arvoisen elämän? Määritteletkö elämän hengityksen ja ravintoaineiden saannin perusteella? Määritelläänkö se tietoisuuden perusteella? Missä vaiheessa haluatte pidentää sitä ja missä vaiheessa haluatte säilyttää resursseja muille ihmisille?
• Henkilökohtaiset toiveet ruumiin käytöstä – pohjimmiltaan se, mitä haluatte, että ruumiillenne tapahtuu, kun kuolette – ja suunnitelmat mahdollisesta muistotilaisuudesta (muistotilaisuuksista)
• Luettelo henkilöistä, jotka eivät voi tehdä terveydenhuoltopäätöksiä puolestanne. Älä jätä tilaa epäselvyyksille, jotka voivat johtaa läheistesi välisiin jännitteisiin hoidostasi kuolemasi aikana.

Miten minun pitäisi tunnistaa terveydenhuollon asiamieheni/valtuutettu?

Ideaalinen henkilö tähän tehtävään on henkilö, joka:

• Tuntee sinut hyvin. Puoliso/kumppani, perheenjäsen, läheinen ystävä: kaikki ovat hyviä ehdokkaita.
• On taitava tekemään vaikeita päätöksiä paineen alla.
• On diplomaattinen ja empaattinen – kriittisiä ominaisuuksia, kun tasapainoilee potilaan läheisten tarpeiden, toiveiden ja arvaamattomien tunteiden välillä.
• Ei pelkää kysyä vaikeita kysymyksiä, jotka nousevat väistämättä esiin, kun keskustellaan kuolevan ihmisen saattohoidosta.
• On helposti tavoitettavissa sähköpostitse, puhelimitse ja/tai tekstiviestillä.
• On tai voi helposti olla fyysisesti lähellä paikkaa, jossa todennäköisesti saat hoitoa.

Kun olen tunnistanut tämän henkilön, miten puhun hänelle siitä, millaista hoitoa haluan – ja millaista en halua – elämäni lopussa?

Keskustele useaan otteeseen toivomuksistasi terveydenhoitoasiamiehen kanssa. Vie heidät teelle, kutsu heidät illalliselle, mene baariin tai kirjastoon. Puhu siitä, mitä haluat, ja varmista, että sinua kuunnellaan ja ymmärretään.

Jos näet sen tarpeelliseksi, ja jos asiamiehesi ei jo tiedä tätä tietoa, voit kertoa hieman niiden ihmisten persoonallisuudesta, jotka eniten panostavat terveydentilasi lopputulokseen, ja siitä, miten näitä ihmisiä olisi parasta kohdella tilanteissa, joissa tunteet käyvät kuumina.

Tämä voi olla vakava keskustelu tai se voi olla täynnä naurua. Sinä saat päättää, miten keskustelu etenee.

Mitä jos terveydenhuollon asiamieheni/valtuutettu ei pysty hoitamaan tehtäviään, kun olen kuolemassa?

Vaihtoehtoisen asiamiehen/valtuutetun nimeäminen on tärkeää juuri tästä syystä. Tunnista ja ilmoita tälle henkilölle samoin kuin ”pääasialliselle” asiamiehellesi/valtuutetulle, ja mainitse hänet varahenkilönä ennakkovaltuutuslomakkeessasi.

Miten on kahden todistajan laita? Onko olemassa erityisvaatimuksia siitä, kuka voi ja kuka ei voi toimia tässä roolissa?

Useimmissa osavaltioissa todistajat eivät voi olla:

• Hoitoedustajasi tai valtakirjasi;
• Minkäänlainen hoitohenkilökuntasi;
• Sukulaisuussuhde sinuun verenperintönä, adoptiona tai avioliitossa;
• Oikeutettu mihinkään osaan omaisuudestasi kuolemasi jälkeen.

Asun yhdessä osavaltiossa 9 kuukautta vuodessa ja vietän loput 3 kuukautta muualla. Kunnioitetaanko ennakkoperintämääräystäni molemmissa osavaltioissa?

Voit täyttää ennakkoperintämääräyslomakkeen kaikissa osavaltioissa, joissa asut ja/tai saat hoitoa.

Haluan täyttää ennakkoperintämääräyksen, mutta COVID-19:n vuoksi en voi tavata notaaria ja/tai todistajia henkilökohtaisesti. Voinko tavata todistajani Zoomissa, saada heidän digitaaliset allekirjoituksensa ja/tai saada lomakkeen notaarin vahvistettavaksi verkossa?

Mahdollisesti. Vaikka tavanomaisen käytännön mukaan nämä tapaamiset on järjestettävä henkilökohtaisesti, jotkin osavaltiot ovat keskeyttämässä henkilökohtaisia tapaamisia koskevat vaatimukset ja sallivat tällaisten vuorovaikutustapahtumien järjestämisen verkossa.

National Notary Associationilla on osavaltiokohtainen jaottelu notaarin varmentamista koskevista säännöistä. Suosittelemme myös tarkistamaan osavaltiosi hallituksen verkkosivustolta ajantasaisimmat tiedot. Löydät pikalinkit kaikkiin osavaltioiden ja alueiden hallitusten verkkosivustoihin osoitteesta USA.Gov.

Ennalta annettu määräysasiakirjani on valmis. Kenellä muulla pitäisi olla siitä kopio?

Varmista, että seuraavilla henkilöillä on kopiot ennakkovaltuutuksestasi:

• Ensisijaiset ja vaihtoehtoiset terveydenhuollon edustajasi/valtuutetut.
• Lääkäri(t). Kysy, voiko hoitajasi (hoitajasi) skannata ja ladata lomakkeen sairauskertomukseesi.
• Vaihtoehtoisesti: Kaikki perheenjäsenet, ystävät tai muut elämäsi tärkeät ihmiset, jotta he tietävät ja ymmärtävät saattohoitoa koskevat toiveesi ennen kuolemaasi. Huomaa, että asiakirjan jakaminen ei korvaa keskustelua sen sisällöstä.

Kaikkeen kopioon on hyvä merkitä, missä alkuperäistä säilytetään siltä varalta, että terveydenhuoltopalvelun tarjoajasi tai jokin muu taho tarvitsee sitä jostain syystä.

Missä minun tulisi säilyttää alkuperäiskopiota?

Turvallisessa ja helposti saatavilla olevassa paikassa kotonasi.

Lisäksi voit täyttää ja ladata ennakkoperintämääräyksesi ja muut ennakkohoitosuunnittelua koskevat asiakirjat Yhdysvaltain ennakkohoitosuunnitelmarekisteriin. Lääkärit voivat helposti tutustua rekisteristä löytyviin potilasasiakirjojen digitoituihin kopioihin, jotta he voivat tehdä tietoon perustuvia päätöksiä potilaiden saattohoidosta. Rekisteröinti ja viiden vuoden jäsenyys maksavat 59,99 dollaria.

Pitäisikö minulla olla kopio mukanani matkustaessani?

Ehdottomasti. On myös hyvä idea laatia lompakon kokoinen kortti, jossa ilmoitetaan, että sinulla on ennakkosuostumus, yksilöidään terveydenhuollon edustajasi ja jossa on ohjeet siitä, mistä voit löytää ennakkosuostumuksesi. U.S. Advance Care Plan Registry tuottaa sinulle kortin, kun rekisteröidyt.

Voinko muuttaa ennakkodirektiivini POLST- tai MOLST-asiakirjaksi?

Keskustele lääkärisi kanssa.

Lääkärin/sairaanhoitajan määräys elämää ylläpitävästä hoidosta (POLST tai MOLST) on elämän loppuvaiheen suunnitteluväline, joka aloitetaan, kun lääkärisi arvioi sinun elävän enintään vuoden.

Se sisältää ohjeesi lääketieteellisistä hoidoista tiettyihin terveyteen liittyviin hätätilanteisiin tai sairauksiin. Ohjeet perustuvat sinun ja hoitotiimisi tekemiin päätöksiin. Toisin kuin ennakkosuostumuksen, POLST-lomakkeen täyttää terveydenhuollon ammattihenkilö.

Vaikka ennakkosuostumuksessa yksilöidään sijaispäätöksentekijä ja annetaan potilaan toiveiden perustana olevat suuntaviivat ja arvot, POLST-lomakkeissa nämä toiveet muutetaan lääkärin määräämiksi lääketieteellisiksi toimenpiteiksi. Nämä kaksi täydentävät toisiaan.

Milloin ja/tai kuinka usein minun pitäisi tarkistaa ennakkoperusteeni?

Voit tarkistaa tai muuttaa ennakkoperusteesi milloin tahansa. Se on suositeltavaa tehdä, jos siviilisäätysi muuttuu tai jos saat lääketieteellisen diagnoosin, joka voi vaikuttaa elämän loppuvaiheen hoitosuosituksiisi.

Kun olet tarkistanut lomakkeesi, muista tuhota kaikki kopiot vanhasta direktiivistäsi ja jaa uudet kopiot hoitohenkilökunnallesi, terveydenhoitoasiamiehellesi/valtuutetulle ja kaikille muille, joiden kanssa jaoit alkuperäisen direktiivisi.

Lisälähteet

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, mukaan lukien oppaat terveydenhuollon valtakirjan valintaa ja lääkärin kanssa elämän loppuvaiheen hoidosta keskustelemista varten sekä uusi opas hoidon suunnittelua varten COVID-19:n aikana.
• Creating Your Life File: A Checklist for End-of-Life Planning (Elämän loppuvaiheen suunnittelu)