88 % niveltulehduspotilaista sanoo, että remissio on tavoite uuden kyselyn mukaan

Kun sinulla diagnosoidaan tulehduksellinen niveltulehdus, kuten nivelreuma, joka on krooninen ja etenevä, sinulla on monia kysymyksiä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Paraneeko kipuni ja muut oireeni koskaan? Millaisia pitkäaikaisia vaurioita tauti aiheuttaa? Mitä lääkkeitä minun on otettava (ja mitkä ovat mahdolliset sivuvaikutukset)? Onko taudin remissio mahdollista?

Kun kysyimme CreakyJointsin ja ArthritisPowerin, potilaslähtöisen tutkimusrekisterimme, jäseniltä hiljattain tehdyssä yhteisön kyselyssä, oliko taudin remissioon pääseminen heidän tavoitteensa, 88 prosenttia 1 505 vastaajasta vastasi kyllä.

Vuosikymmeniä sitten remissio ei ollut ajateltavissa useimmille potilaille, mutta hoidon kehittymisen, hoitovaihtoehtojen lisääntymisen ja reumalääkäreiden entistä keskittyneemmän ”treat to target” -filosofian ansiosta remissioon pääseminen on mahdollista monille potilaille. ”Treat to target” tarkoittaa, että valitaan taudinhallinnan tavoite (kuten alhainen taudin aktiivisuus tai remissio) ja tehdään yhteistyötä lääkärin kanssa hoitosuunnitelman mukauttamiseksi tarpeen mukaan, jotta tavoite saavutetaan.

Vuonna 2017 julkaistun, RA:n pysyvää remissiota käsittelevän artikkelin mukaan hoidon tavoite on viime vuosikymmeninä kehittynyt oireiden hallinnasta työkyvyttömyyden ja pitkäaikaishaittojen ehkäisemiseen sekä varhaiseen ja pysyvään remission saavuttamiseen.

Jos remissio on tavoitteesi, älä ujostele kertoa siitä reumalääkärillesi. Mahdollisuutesi päästä remissioon ovat suuremmat, jos suhtaudut siihen ennakoivasti.

”Tavoitteena remissio saattaa olla lääkehoidon tehostaminen”, sanoo Mayo Clinicin reumatologi John M. Davis, III. ”Tämä voisi tarkoittaa suurempia lääkeannoksia tai lääkkeiden yhdistelmien käyttöä taudin paremman hallinnan saavuttamiseksi. Usein tämä tarkoittaisi biologisen lääkityksen tai kohdennetun synteettisen lääkityksen käyttöä.”

Vaikka saatat kuulla tarinoita ihmisistä, jotka ovat päässeet remissioon ilman lääkitystä, tämä on melko harvinaista. Potilaat eivät voi luottaa pelkkiin elämäntapojen tai ruokavalion muutoksiin taudin kulun kääntämiseksi, vaikka niistä on tietysti hyötyä yleisterveydelle osana oikeaa lääkityssuunnitelmaa.

Nyt kun remissio on mahdollista monille nivelreumaa ja muita tulehduksellisia niveltulehduksia sairastaville potilaille, on tärkeää kouluttautua siitä, mitä remissio on, miten lääkärit mittaavat sitä ja miten pysyä remissiossa, kun olet saavuttanut sen. Lue seuraavasta muutama tärkeä tieto remissiosta.

Lääkärit ja potilaat määrittelevät yhdessä, milloin potilas on saavuttanut remissiotilan

Lääkäreillä on erilaisia tapoja arvioida, onko sairautesi remissiossa. Yleisimmin toimistoissa käytettyä kutsutaan DAS-28:ksi, sanoo CreakyJointsin lääketieteellinen neuvonantaja Vinicius Domingues, MD.

DAS on lyhenne sanoista disease activity score (taudin aktiivisuuspistemäärä), ja 28 tarkoittaa lääkärien arvioimien nivelten lukumäärää. DAS-28:ssa tarkastellaan, kuinka moni nivelistäsi on turvonnut ja kuinka moni on arka (kivulias). Se yhdistää tämän tulehdusta mittaavan verikokeen tuloksiin, kuten C-reaktiiviseen proteiiniin tai erytrosyyttien laskeutumisnopeuteen (ESR), sekä potilaiden arvioihin omasta kivustaan ja toiminnastaan. Sen jälkeen nämä luvut yhdistetään algoritmiin kokonaisluvun määrittämiseksi asteikolla 2-10.

Muodollinen remissiomääritelmä DAS-28:n avulla on alle 2,6. Tämä osoittaa, että tulehdustaso on alhainen ja tautisi aiheuttaa vähemmän todennäköisesti perimmäisiä vaurioita nivelissä ja muissa elimissä.

”Yritän tehdä analogioita, jotta potilaat ymmärtäisivät ”tulehduksen puuttumisen” remissiossa, kuten ”tulipalon sammuttamisen”,” sanoo tohtori Davis. Tohtori Domingues kuvailee remissiossa olevaa RA:ta lepotilassa olevaksi, nukkuvaksi tai horrostavaksi.

”On tärkeää saada potilaan näkökulma siihen, mitä remissio voi merkitä hänelle. Tämä voi auttaa saamaan potilaan ja palveluntarjoajan samalle sivulle. Osoitan, että tämä tarkoittaa usein kivuttomuutta, nivelturvotusta, hyvää unta, parempaa energiaa ja elinvoimaa sekä paluuta tavanomaisiin aktiviteetteihin. RA on kuitenkin monimuotoinen tautiprosessi, ja potilaat voivat kärsiä siitä eri tavoin, joten on tärkeää saada yksilöllinen näkökulma”, sanoo tohtori Davis.

Voit käyttää ArthritisPower-sovellustamme oireidesi ja taudin aktiivisuuden seuraamiseen ja jakaa tulokset lääkärisi kanssa. Nämä tiedot voivat olla erittäin hyödyllisiä, kun keskustelet remissiosta lääkärisi kanssa.

Taudin varhainen ja aggressiivinen hoito auttaa potilaita pääsemään remissioon

Kuten edellä todettiin, spontaani remissio tulehduksellisessa niveltulehduksessa on harvinaista. Potilaat, jotka saavat niveltulehduksensa remissioon, saavat yleensä tautia muokkaavaa lääkitystä (DMARD) ja usein tautia muokkaavien lääkkeiden yhdistelmää ensimmäisten kuuden kuukauden aikana diagnoosin saamisesta.

Vaikka sinulla on paljon tietoa käsiteltävänä sen jälkeen, kun sinulla on juuri diagnosoitu nivelreuman kaltainen sairaus, on tärkeää edetä nopeasti ja aloittaa lääkitys, jotta parannat mahdollisuuksiasi päästä remissioon. Tutkimukset osoittavat, että remissioon pääseminen on harvinaisempaa henkilöillä, joilla on jo pitkään jatkunut sairaus.

”Suurissa kohorttitutkimuksissa remissioiden esiintymistiheys tiettynä ajankohtana on noin 20 prosenttia. Tiedetään, että remissioon on helpompi päästä käyttämällä intensiivisiä, ’kohdehoitoon tähtääviä’ hoitostrategioita, joissa käytetään nykyisiä lääkkeitä. Tällaiset potilaat saattavat saavuttaa remissiota jopa 50-70 prosentissa tapauksista”, sanoo tohtori Davis.

Voi olla, että sinulla on edelleen taudinpurkauksia ja kipua, kun olet remissiossa

Remissiossa oleminen ei välttämättä tarkoita, ettei sinulla enää ole kipua tai vaivoja. Sinulla voi olla ajoittaisia kohtauksia tai kipua, kun olet remissiossa. ”Usein lyhyt steroidikuuri voi riittää pysäyttämään taudinpurkauksen, ja sitten palaat takaisin ylläpitokiertoon”, tohtori Domingues sanoo. ”Se on yleistä, eikä potilaiden pidä lannistua siitä.”

Tohtori Domingues huomauttaa, että tulehduksellista niveltulehdusta sairastavilla potilailla on usein myös samanaikaisia sairauksia. Jos potilaiden taudin aktiivisuuspisteet osoittavat, että tulehdus on vähäistä ja nivelvaurioita on vähän, mutta heillä on silti kipua, tämä voi viitata muihin sairauksiin, kuten fibromyalgiaan tai nivelrikkoon. ”Meidän on ymmärrettävä tarkalleen, mikä on syyllinen kipuusi, koska hoito on hyvin erilaista fibromyalgian kuin nivelreuman kuin nivelrikon kohdalla”, tohtori Domingues selittää.

Remissio ei tarkoita, että olet parantunut

Tämä on suurin harhaluulo, jonka tohtori Domingues on kuullut remissiosta. ”Meidän on ymmärrettävä, että nivelreuma on krooninen sairaus, johon ei vuoteen 2019 mennessä ole olemassa erityistä parannuskeinoa. Meillä on loistava hoito, mutta meillä ei ole parannuskeinoa”, hän sanoo.

Käännös: Remissioon meneminen ei tarkoita, että pysyt siinä loputtomiin. Nämä sairaudet ovat kuin vuoristorataa, sanoo tohtori Domingues. ”Joskus mennään ylöspäin, joskus alaspäin. Siihen liittyy paljon arvaamattomuutta, mutta lääkitys on kulmakivi, jolla sitä yritetään ylläpitää.”

Remissio voi tarkoittaa, että voit vähentää lääkitystäsi, mutta ei aina

Jos menet remissioon, saatat haluta katsoa, voitko muuttaa lääkitysohjelmaasi pienemmiksi annoksiksi tai ottaa vähemmän lääkkeitä – tai katsoa, voitko lopettaa lääkityksen kokonaan, vaikka vain tilapäisesti. Jotkut kutsuvat tätä ”lääkelomaksi”. On luonnollista, että haluat vähentää lääkitystäsi, sillä kaikkiin lääkkeisiin liittyy sivuvaikutuksia ja kustannuksia. Reumatologit tutkivat kuitenkin aktiivisesti sitä, voiko lääkityksen vähentämisen tai lopettamisen aikana todella pysyä remissiossa. Toistaiseksi lääkäreillä ei ole hyvää keinoa ennustaa, ketkä pystyvät pysymään remissiossa lääkityksen vähentämisen tai lopettamisen jälkeen ja ketkä eivät.

Lääkityksen lopettaminen ei merkitse ainoastaan riskiä siitä, että remissiosta putoaa pois, ja sinulla voi esiintyä kipua ja muita niveltulehdusoireita, vaan se merkitsee myös sitä, että samat lääkkeet eivät ehkä tehoa yhtä hyvin, jos sinun on aloitettava lääkitys uudelleen tulevaisuudessa.

Remissiossa ei ole kyse vain kivun vähentämisestä, vaan myös pitkäaikaisten terveysongelmien välttämisestä

Remissiossa oleminen tarkoittaa vähäisempää tulehdusta koko kehossa, millä voi olla suojaavia vaikutuksia muihin elimiin, kuten sydämeen. Nivelreuma lisää sydänsairauksien ja sydänkohtausten riskiä, mutta remissioon pääseminen ja sen ylläpitäminen voi auttaa pienentämään näitä riskejä.

RA ja muut tulehdukselliset niveltulehdukset voivat myös aiheuttaa pysyviä nivelvaurioita, kun tulehdus pysyy korkeana. ”Nivelten kannalta säästät tuhoa, jos olet remissiossa”, sanoo tohtori Domingues.

Elämäntapasi voivat vaikuttaa myös remissioon

Vaikka oikea lääkityssuunnitelma on usein tärkein osa remissioon pääsemisessä ja siinä pysymisessä, myös muilla tekijöillä voi olla merkitystä. American College of Rheumatologyn vuosikokouksessa vuonna 2018 esitellyssä tutkimuksessa todettiin, että naisilla lihavuus yli kaksinkertaisti riskin olla saavuttamatta remissiota 12 kuukauden kuluessa. Miehillä tupakoitsijoilla oli 3,5 kertaa pienempi todennäköisyys päästä remissioon. Myös stressillä voi olla merkitystä, sanoo tohtori Domingues, joka neuvoo yrittämään olla tietoinen stressitasoistasi ja siitä, milloin ne tuntuvat sinusta hallitsemattomilta. ”Se on helppo sanoa, vaikea tehdä”, hän myöntää.

Keep Reading

• Remission and Low Disease Activity in Rheumatoid Arthritis:
• Psoriaasiartriitin remissioon päästään paljon todennäköisemmin tällaisella hoitosuunnitelmalla
• Nivelreuman etenemisen neljä vaihetta

.