Vytvoření předběžné směrnice: A Step-by-Step Guide

Pandemie COVID-19 motivuje stále větší počet lidí k tomu, aby se zamysleli nad tím, jakou léčbu by na konci života chtěli a nechtěli podstoupit. Mnozí jedinci, vedeni mediálními příběhy o situaci v nemocnicích, rozhodování o životě a smrti s použitím ventilátorů a umírání v osamění během pandemie, přehodnocují své předběžné pokyny nebo je sepisují poprvé.

Mnoho lidí předpokládá, že jejich blízcí budou vědět, co mají dělat, „až přijde čas“, ale údaje ukazují, že jen málo Američanů vedlo podrobné rozhovory o svých přáních ohledně péče na konci života.

Plných 92 % osob dotázaných v rámci projektu The Conversation Project uvedlo, že mluvit se svými blízkými o péči na konci života je důležité, ale jen 32 % tak skutečně učinilo. Průzkum Health Affairs z července 2017 zjistil, že většina Američanů svá přání ohledně konce života nedokumentovala ani písemně.

Určit, jak tato témata otevřít s lidmi, kteří jsou pro nás důležití, může být náročné, ale vést tyto rozhovory může být osvobozující. Vytvoření a zdokumentování konkrétních preferencí ohledně péče v závěru života nemusí být skličující. Nebylo by hezké mít dokument, který by sloužil jako katalyzátor těchto rozhovorů a poskytoval jasné instrukce, jak chcete zemřít?

Dobrá zpráva: takový dokument existuje. Říká se mu předběžná směrnice a její vyplnění je jedním z nejlepších způsobů, jak zajistit, aby byly respektovány vaše preference v oblasti péče. Zejména v době Covid-19 může předběžná směrnice zajistit klid a kontrolu, když se vše na světě zdá být nejisté.

V tomto článku odpovídáme na některé z nejčastěji kladených otázek o předběžných směrnicích a poskytujeme vám informace, které potřebujete k vytvoření vlastní směrnice do svého životního souboru.

Jaký je účel předběžné směrnice? (Známá také jako závěť nebo plná moc pro zdravotní péči)

• Vyjádřit a zdokumentovat svá přání týkající se lékařské péče v případě, že ztratíte schopnost rozhodování.
• Určit osobu, známou jako zástupce nebo zmocněnec pro zdravotní péči, která zajistí, že vaše přání budou respektována, pokud již nebudete schopni mluvit sami za sebe. To mimo jiné zahrnuje rozhodování o tom, kdy odmítnout nebo ukončit život udržující léčbu.

Kde najdu formulář předběžné směrnice?

Národní organizace pro hospicovou a paliativní péči má seznam formulářů předběžné směrnice pro každý stát. Doporučujeme také zkontrolovat webové stránky vlády vašeho státu, kde najdete nejaktuálnější formuláře. Rychlé odkazy na webové stránky všech státních a teritoriálních vlád najdete na USA.Gov.

Co musím uvést v předběžné směrnici?

• Jméno a kontaktní údaje vašeho zdravotnického agenta/zplnomocněnce.
• Odpovědi na konkrétní otázky týkající se vašich preferencí ohledně péče, pokud nebudete schopni mluvit sami za sebe. Formuláře a položené otázky se v jednotlivých státech trochu liší. Vzorová otázka:
• Jména a podpisy osob, které jsou svědky podpisu předběžné směrnice, jsou-li vyžadovány. Ne všechny státy vyžadují podpisy svědků.
• Podpis a razítko notáře, pokud to váš stát vyžaduje. Ne všechny státy vyžadují notářské ověření předběžných směrnic.

Seznam všech požadavků na předběžné směrnice/životní vůle podle jednotlivých států je k dispozici na webu FindLaw.

Co dalšího by bylo dobré do předběžné směrnice zahrnout?

• Podrobné informace o tom, jaké postupy nebo typy péče si přejete a čemu se chcete za každou cenu vyhnout, co není zahrnuto v otázkách ve formuláři. Chtěl/a byste využít všech technologií pro podporu života, pokud by to pouze oddálilo smrt? Chtěli byste je využít, pokud byste byli trvale v bezvědomí? Chtěl/a byste je, pokud byste procházel/a pokročilým progresivním onemocněním?“
• Více obecných výroků o vašich hodnotách týkajících se péče na konci života. Co pro vás znamená a jak vypadá dobrá smrt? Když na to přijde, co definuje život, který stojí za to žít? Definujete život podle příjmu dechu a živin? Je definován vědomím? V jakém bodě ho chcete prodloužit a v jakém bodě chcete zachovat zdroje pro ostatní lidi?“
• Osobní přání ohledně nakládání s tělem – v podstatě co chcete, aby se stalo s vaším tělem, až zemřete – a plány na případné smuteční obřady
• Seznam osob, které za vás nemohou rozhodovat o zdravotní péči. Nenechávejte prostor pro nejasnosti, které by mohly vést k napětí mezi vašimi blízkými ohledně péče o vás v době umírání.

Jak mám postupovat při určování svého zmocněnce/zástupkyně pro zdravotní péči?

Ideální osobou pro tuto práci je někdo, kdo:

• Vás dobře zná. Manžel/partner, člen rodiny, blízký přítel: všichni jsou vhodnými kandidáty.
• Vyniká schopností činit obtížná rozhodnutí pod tlakem.
• Je diplomatický a empatický – což jsou vlastnosti, které jsou rozhodující pro vyvážení potřeb, přání a nepředvídatelných emocí pacientových blízkých.
• Nebojí se klást těžké otázky, které při diskusi o péči o umírajícího člověka na konci života nevyhnutelně vyvstanou.
• Je snadno dosažitelný e-mailem, telefonicky a/nebo textovou zprávou.
• Je nebo může být snadno ve fyzické blízkosti místa, kde vám bude pravděpodobně poskytnuta péče.

Jak s touto osobou mluvit o tom, jakou péči si přeji – a jakou ne – na konci života?

Vykonejte se svým zdravotnickým zástupcem několik rozhovorů o svých přáních. Pozvěte ho na čaj, na večeři, do baru nebo do knihovny. Mluvte o tom, co si přejete, a ujistěte se, že jste vyslechnuti a pochopeni.

Pokud to uznáte za vhodné a pokud váš zástupce tyto informace ještě nezná, můžete se podělit o něco málo o osobnostech lidí, kteří budou nejvíce investovat do vašich zdravotních výsledků, a o tom, jak s těmito lidmi nejlépe jednat v situacích, kdy budou emoce na vzestupu.

Tento rozhovor může být vážný nebo může být plný úsměvu. O tom, jak bude rozhovor probíhat, rozhodujete vy.

Co když můj zástupce/zmocněnec pro zdravotní péči nebude moci vykonávat své povinnosti, až budu umírat?

Přesně z tohoto důvodu je důležité jmenovat alternativního zástupce/zmocněnce. Určete a informujte tuto osobu stejně jako svého „hlavního“ zmocněnce/zástupce a uveďte ji jako náhradníka ve formuláři předběžné směrnice.

Co dva svědci? Existují nějaké zvláštní požadavky na to, kdo může a nemůže plnit tuto roli?

Ve většině států svědky nemohou být:

• Váš zmocněnec nebo zmocněnkyně pro zdravotní péči;
• žádný z vašich poskytovatelů péče;
• Vaši pokrevní, adoptivní nebo manželští příbuzní;
• Mít nárok na jakoukoli část vašeho majetku po vaší smrti.

Žiji 9 měsíců v roce v jednom státě a zbylé 3 měsíce trávím jinde. Bude moje předběžná směrnice respektována v obou státech?

Musíte vyplnit formulář předběžné směrnice pro všechny státy, ve kterých žijete a/nebo vám je poskytována péče.

Chci vyplnit předběžnou směrnici, ale kvůli COVID-19 se nemohu osobně setkat s notářem a/nebo svědky. Mohu se se svědky setkat na Zoomu, získat jejich digitální podpisy a/nebo nechat formulář notářsky ověřit online?

Možná. Ačkoli je standardní praxí provádět tato setkání osobně, některé státy pozastavují požadavky na osobní setkání a umožňují lidem provádět tyto interakce online.

Národní notářská asociace uvádí rozpis pravidel pro notářské ověření v jednotlivých státech. Doporučujeme také zkontrolovat webové stránky vlády vašeho státu, kde najdete nejaktuálnější informace. Rychlé odkazy na webové stránky všech státních a teritoriálních vlád najdete na adrese USA.Gov.

Můj dokument s předběžnou směrnicí je kompletní. Kdo další by měl mít jeho kopii?

Ujistěte se, že kopie vaší předběžné směrnice mají následující osoby:

• Vaši hlavní a náhradní zástupci/zplnomocněnci pro zdravotní péči.
• Vaši lékaři. Zeptejte se, zda váš ošetřující lékař(ka) může formulář naskenovat a nahrát do vaší zdravotní karty.
• Volitelně: všichni členové rodiny, přátelé nebo jiné důležité osoby ve vašem životě, abyste se ujistili, že znají a chápou vaše preference ohledně péče na konci života před tím, než zemřete. Upozorňujeme, že sdílení dokumentu nenahrazuje rozhovor o jeho obsahu.

Na každou kopii je dobré uvést, kde je uložen originál pro případ, že by jej poskytovatel zdravotní péče nebo jiný subjekt z nějakého důvodu vyžadoval.

Kde bych měl uchovávat originální kopii?

Na bezpečném a přístupném místě ve vaší domácnosti.

Dále můžete vyplnit a nahrát svou předběžnou směrnici a veškeré další dokumenty pro předběžné plánování péče do registru předběžných plánů péče v USA. Lékaři mají z registru snadný přístup k digitalizovaným kopiím pacientových dokumentů, aby mohli přijímat informovaná rozhodnutí o péči o pacienta v závěru života. Cena za registraci a pětileté členství je 59,99 USD.

Měl bych mít kopii u sebe, když cestuji?

Absolutně. Je také dobré vytvořit si kartičku velikosti peněženky, která označuje, že máte předběžnou směrnici, identifikuje vašeho zástupce pro zdravotní péči a obsahuje pokyny, kde směrnici najdete. Americký registr předběžných plánů péče vám takovou kartu vyrobí, když se zaregistrujete.

Můžu svou předběžnou směrnici změnit na dokument POLST nebo MOLST?

Poraďte se se svým lékařem.

Příkaz lékaře/lékařské příkazy k léčbě udržující život (POLST nebo MOLST) je nástroj pro plánování konce života, který se iniciuje v případě, že váš lékař předpokládá, že budete žít rok nebo méně.

Obsahuje vaše pokyny pro lékařskou léčbu v případě konkrétních mimořádných událostí nebo stavů souvisejících se zdravím. Pokyny vycházejí z rozhodnutí vás a vašeho zdravotnického týmu. Na rozdíl od předběžné směrnice musí formulář POLST vyplnit lékař.

Pokud předběžné směrnice určují náhradního rozhodovatele a poskytují pokyny a hodnoty, které jsou základem pacientových přání, formulář POLST mění tato přání v lékařské úkony nařízené lékařem. Oba dokumenty se vzájemně doplňují.

Kdy a/nebo jak často bych měl/a revidovat svou předběžnou směrnici?

Svou předběžnou směrnici můžete kdykoli revidovat nebo změnit. Je vhodné tak učinit, pokud se změní váš rodinný stav nebo pokud obdržíte lékařskou diagnózu, která může ovlivnit vaše preference v oblasti péče na konci života.

Po revizi formuláře nezapomeňte zničit všechny kopie staré směrnice a nové kopie rozeslat poskytovatelům zdravotní péče, svému zdravotnímu zástupci/zmocněnci a všem ostatním, kterým jste sdělili svou původní směrnici.

Další zdroje

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, včetně příruček pro výběr zmocněnce pro zdravotní péči a rozhovor s lékařem o péči na konci života, plus nová příručka pro plánování péče během COVID-19.
• Vytvoření vaší životní složky: Kontrolní seznam pro plánování konce života

.