Kdysi dávno…
Všechno to začalo počátkem roku 1998, kdy jsem si všiml podivných skvrn ve svém zorném poli. Možná to bylo ze všeho toho pylu, který jarní čas přinesl, aby si ho všichni užili, zejména při všech sezónních alergiích, které mám. Zdálo se, že oční kapky nikdy nezabírají a mé brýle byly čisté, a tak jsem si řekl, že bude lepší, když navštívím očního lékaře.
Po vyšetření a několika testech lékař rozhodl, že se s největší pravděpodobností jedná pouze o sezónní alergii, která způsobuje tlak na mé oči. Tyto skvrny magicky cestovaly, kterýmkoli směrem, kterým se mé oči otočily, byly nápadnější, pokud jsem se dívala na jasně bílou stěnu s dostatkem světla. Můj zrak jako takový se nezměnil, takže jsem s tím mohla žít. Mohl jsem také žít se sezónními alergiemi stejně jako po více než 30 let. Lékař věřil, že jakmile se všechen pyl vrátí do normálu, tlak v mých dutinách klesne a uleví mým očím. Asi po čtyřech měsících se to splnilo, ty šílené skvrny jako by zmizely. Ulevilo se mi, že to byla jen moje alergie.
Teď byla polovina roku 1999 a bylo typické horké a vlhké texaské léto, jako vždycky. Přistavoval jsem k našemu domu dílnu a sám jsem dělal střešní krytinu. Přestavba pro mě byla běžnou činností, jenže pokrývání střech nikdy nepatřilo k mým oblíbeným činnostem, a důvod je jasný, když jste uprostřed práce v horkém dni. Dva dny jsem byl v horku a vlhku a zdálo se, že mě to určitě unaví a vyčerpá. Vždycky jsem byl nonstop typ člověka a asi jsem si řekl, že takhle to vypadá, když je člověku přes třicet – kdo by to byl řekl? Uplynulo pár měsíců, přišel podzim a já se stále cítil trochu unavený, ale asi jsem měl pocit, že mi stačí jen trochu víc odpočinku.
Když se teď ohlédnu zpět, vždycky jsem pracoval dost tvrdě. Měl jsem práci, která vyžadovala, abych byl většinu dne na nohou. Měl jsem pracovní rozvrh, který mě nutil pracovat ve dne i v noci, a když je člověk mladý a svobodný, není problém být flexibilní a pracovat naplno. Postupem času mi také přibyly další povinnosti, které vyžadovaly práci navíc. Padesátihodinový pracovní týden byl spíše pomalý a klidný, ale když to bylo najednou 70 hodin, tak to člověk pocítil.
No a během té samé doby jsem měl doma vždycky spoustu práce, která mě opravdu bavila. Na začátku 90. let jsem koupil 70 let starý dům a vracel jsem ho do života. V té době jsem se také oženil s úžasnou ženou. V roce 1998 se nám pak narodil syn a všechno, co považujete za důležité před příchodem dítěte, po jeho příchodu už nic neznamená. Život určitě může být skvělý.
Jakmile se nám narodil syn, moje žena se vrátila do práce na částečný úvazek. Oba jsme v té době měli to štěstí, že jsme pracovali pro firmu, která nám umožňovala pracovat s opačným rozvrhem, takže jeden z nás mohl být vždy se synem, zatímco druhý pracoval. Oba jsme cítili, že tato malá oběť z naší strany je pro našeho syna správná, a když se ohlédneme zpět, určitě to byla správná věc. Neviděli jsme se sice tak často, jak bychom si přáli, ale vynahradili jsme si to, když jsme se viděli.
Nyní se přesuňme trochu dopředu, do jara roku 2000. S manželkou jsme se vydali na výlet do San Francisca a Napa Valley a moje tchyně přijela k nám domů a zůstala celý týden s naším synem. Nyní k výletu a k těm příšerným kopcům v ulicích San Franciska. Dříve jsem chodil na pěší túry a v práci jsem chodil celý den pěšky, tak proč byly ty kopce tak těžké? Nejlepší způsob, jak poznat San Francisco, je všude chodit pěšky, a tři dny se na mně podepsaly. Když už jsem byl v Napa Valley, nemusel jsem toho moc nachodit, ale byl jsem unavený a zdálo se, že si nedokážu dostatečně odpočinout. Tehdy se mi v hlavě začala rodit myšlenka, že „se mnou asi opravdu není něco v pořádku“, fyzicky, a vím, že moje žena si myslela totéž. Výlet byl skvělý, až na to zjištění, že mám možná opravdu velký problém.
Únava přicházela a odcházela až do konce téhož roku. Pak jsem si začal všímat mravenčení nebo necitlivosti v pravé ruce. Asi jsem se při hře se synem příliš mnohokrát udeřil do své „legrační kosti“. Přišel začátek roku 2001 a pomalu i necitlivost, ale nyní se zdálo, že se rozšířila. Pravá ruka byla stále necitlivá a nyní se k tomu přidala i pravá noha a pravá strana obličeje. Když o tom tak přemýšlím, ty skvrny v očích se mi vrátily a já si nemohla vzpomenout, kdy se zase připlížily.
Bylo to několik rušných týdnů a zdálo se mi, že kromě toho, že jsem byla necitlivá, pravá strana obličeje jako by mi trochu „poklesla“ a moje řeč byla nezřetelná. Tento příznak mi připomněl dobu, kdy mému dobrému příteli Sammymu diagnostikovali Bellovu obrnu, že by to bylo to, co mám já? Moc jsem si toho nevšimla, ale zdálo se mi, že pravá noha trochu „táhne“. Objednala jsem se ke svému internistovi a hned druhý den jsem ho navštívila. Snažil jsem se vymyslet, co by to mohlo být, nádor, mrtvice, rakovina, Bellova obrna, nebo to bylo tajné spiknutí, které na mě ušila moje žena, aby se mi pomstila za to, že jsem měl tak nízko klimatizaci. Určitě to nemohlo být to druhé, ale člověku se začne honit hlavou, jak by to mohlo být.
Můj internista byl mimořádně dobrý lékař a dodnes považuji za štěstí, že jsem ho měl za svého hlavního lékaře. Manželka k němu šla se mnou a po krátkém vyšetření; na následující dva dny mi domluvil další dvě vyšetření.
Moje první vyšetření bylo mou první zkušeností s elektromyografií (EMG) a doufám, že i poslední. V životě jsem byl mnohokrát zasažen elektrickým šokem, a to při rozvodech uvnitř domů, při elektrických ohradnících pro dobytek a při křížovém zapojení autobaterií, a tohle spadalo někam doprostřed. První část spočívala ve vysílání elektrických impulzů a v podstatě se zjišťovalo, zda dojde k reakci (zap a reaguj). Šokování nebyla ta část, která tolik bolela, ale spíše druhé vyšetření, kdy se sondy (v podstatě jehla) musely zapíchnout do kůže upravené tak, aby zasáhly nerv, a to na každém nervu. Výsledky vyšetření ukázaly, že mé periferní nervy, kde mám problémy, jsou v naprostém pořádku. Takže to byl jen další zásah elektrickým proudem, který jsem nepotřeboval. Manželka šla na toto vyšetření se mnou a z nějakého důvodu se jí líbilo, že ještě nějakou dobu poté vydávala zvuky zappingu. Má skvělý smysl pro humor s malým nádechem zla jako bonusem.
Mým druhým vyšetřením byla magnetická rezonance, která opravdu nebyla tak špatná. Bylo to trochu zvláštní, když jsem měl hlavu zalepenou páskou, takže se nemohla vůbec hýbat, a přes to pak byla zajištěná kovová klec na hlavu. Pak tam bylo to čiré a studené něco, co mi museli v polovině vstříknout, bylo to prostě Gadolinium a brzy jsem zjistil proč. Pak mi dali do uší špunty a také kryty přes to, důvod byl brzy velmi zřejmý. Nikdy předtím jsem na magnetické rezonanci nebyl, a tak jsem nebyl připraven na hlasité cvakání, skřípání, bouchání a zapípání, které magnetická rezonance dokáže vydávat. Časem si na ten hluk zvyknete a stane se svým způsobem rytmickým. Dostal jsem hodinu a půl „klidu“, což nebylo normální, zvlášť když jsem měl doma tříletého syna. Když to skončilo, šli jsme s manželkou domů a s napětím čekali na další den.
Ten další den začal tím, že jsme s manželkou šli na oběd a do kina na film Hannibal, ten, kde postava Anthonyho Hopkinse otevře muži lebku, vyřízne mu část mozku, uvaří ho a nakrmí ho tím zpátky. Není to zrovna veselý film, ale je zábavný a ironický. Právě když jsme se vrátili do auta, obdržel jsem očekávaný telefonát od svého internisty. Na magnetické rezonanci mého mozku se objevily mnohočetné léze a bylo uvedeno, že se s největší pravděpodobností jedná o roztroušenou sklerózu neboli „RS“.
Znovu, jaká ironie, právě jsem ve filmu viděl něčí obnažený mozek a o 15 minut později se dozvím, že mám problém se svým, možná by mi ho mohli vyříznout.
Můj internista mě znal dost dobře, takže mě nemusel nechat jet zpátky, jen aby mi to řekl, takže po telefonu to bylo fajn. Pak mi oznámil, že už mi domluvil schůzku s neurologem na další den, a znělo to nadějně. Když lékař, kterého už nějakou dobu znáte, zní nadějně, znamená to hodně. Pokračovali jsme v cestě domů, sedli si k počítači a připomněli si, jak dobrý je internet na hledání informací.
Znovu jen dodám, že jsem měl velké štěstí na internistu, který z jednoho jediného fyzikálního vyšetření téměř okamžitě věděl, na co příznaky ukazují. Mnoho dalších lidí takové štěstí nemělo; byli nebo jsou léta špatně diagnostikováni pravděpodobně kvůli tomu, že šlo a stále jde o poměrně neznámou nemoc. V minulosti mnoho lékařů nikdy nevidělo příznaky RS z první ruky a nevědělo, co mohou naznačovat, a nyní si většina lékařů, doufejme, alespoň uvědomuje její existenci a to, co příznaky naznačují.
Jednou z prvních webových stránek, na kterou jsme narazili, byla stránka Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu, a právě tam jsem se dozvěděl, co RS skutečně je. Nikdy jsem toho o RS nevěděl tolik, kromě toho, že je to prostě jedna z těch nemocí, o kterých člověk nikdy moc neslyšel, pokud jim nevěnoval pozornost. Byl jsem prostě rád, že to není nic horšího, čímž nechci říct, že RS není velmi špatná nemoc, ale je spousta věcí, které jsou opravdu horší než RS. Neměl jsem nádor, masivní mrtvici, rakovinu a moje žena se mi zatím nesnažila pomstít.
Když jsme si ten den prošli spoustu informací, dokázali jsme si sednout a zjistit, že se s tím dokážeme vypořádat. Roztroušená skleróza nebyla konec světa, existuje na ni léčba a ať se děje, co se děje, mám svou rodinu a to byla moje největší jistota. Možná ještě lepší bylo, že jsem měl opravdu dobrý důvod, proč je klimatizace vždycky nastavená tak studeně, a moje žena měla o důvod méně, proč si mě dobírat, jen možná.
Setkali jsme se s mým neurologem, prohlédli si magnetickou rezonanci, udělali několik vyšetření a domluvili se na lumbální punkci neboli spinální punkci. Hned druhý den jsme měli to potěšení podstoupit tu krásnou spinální punkci.
Samotné napíchnutí míšních tekutin nebylo špatné, ale těch 15 nebo 20 injekcí na znecitlivění zad dost bolelo, ale pořád jsem se usmíval. Vždycky jsem měl poměrně vysoký práh bolesti, ale slovy mého dobrého přítele Dana: „Svatá prostoto“, to nebyl dobrý pocit. Pak tu byla velikost jehly, která je standardem při každé lumbální punkci, a i když nebyla, vypadala na 6 palců, ale byla dlouhá jen 4. Aniž bych se zeptal, moje žena tam byla po mém boku a pomohla mi toho roztřeseného člověka udržet v klidu. Během většiny zákroku jsme se smáli, kromě chvíle, kdy byl zaveden samotný kohoutek, a pak jsme drželi jazyk za zuby a nehýbali se.
Znovu jsme šli o pár dní později a tento test potvrdil, že mám skutečně roztroušenou sklerózu. Už jsme to očekávali a byli jsme na tu zprávu připraveni. Probrali jsme, co jsme si přečetli a co neurolog očekává na mé další cestě.
Měl zkušenosti s léčbou zahrnující Betaseron a vypadalo to slibně. To byla léčba, na které jsme se všichni shodli, a rozjeli jsme ji. Na odlehčenou, jak šel čas, můj neurolog mě a mou ženu nazýval „Fred a Ethel“ z „Lucy Show“, protože jsme byli vždy veselí, v dobré náladě a obvykle jsme se smáli. Dokázal jsem se s tím vyrovnat, odpovídalo to našemu „suchému“ a „krutému“ smyslu pro humor.
Příběh pokračuje …
Něco z toho, co mi RS v roce 2001 vzala, byla část mého zraku v podobě slepých skvrn způsobených zánětem zrakového nervu. Moje rovnováha už nikdy nebyla stejná a necitlivost po pravé straně těla je stále přítomná. Pravou rukou necítím nic horkého, takže jsem se brzy naučila používat levou ruku ke zkoušení vody ve vaně, když jsem koupala svého syna, a také když jsem při vaření brala do ruky rukojeti hrnců a pánví.
Naučila jsem se, jak udržet pravou nohu, aby se mi při chůzi „netáhla“, a hlídat si kapku na pravé straně úst, když mluvím. Ztrátu síly v pravé noze a ruce se mi podařilo kompenzovat tím, že zůstávám aktivní, ale stále mi občas ustupuje a je to každodenní boj. Ten úžasný pocit, že mi ruka a noha stále hoří a brní spolu s neustálou bolestí, není čas od času příliš špatný a jindy je pak spíše nepříjemný, ale člověk se s tím vyrovná. Vyzkoušel jsem mnoho placených léků speciálně na neurologickou bolest, ale nezabírají.
Teď se třes na pravé ruce občas doplní třesem na levé ruce, čímž mi trochu zatřese hlavou a trupem, nevšimnu si toho, dokud mě na to neupozorní manželka. Někdy je těžké usnout, když cítíte, jak vaše tělo pulzuje a dokonce se chvěje, což způsobuje pohyb postele, aniž byste do ní vložili čtvrťák.
Únava je obrovská a neustále vám připomíná, že vás to vyčerpává. Moje tělo je stále rozpálené a stále musím udržovat teplotu v domě o něco nižší než obvykle. Když jsou horké dny, nemůžu být dlouho venku, ale dokážu rozpoznat, kdy bych se měla zastavit a ochladit.
Tak tohle jsou jen ty nejzjevnější dary, které mi RS dala, ale víte, že to určitě mohlo být horší a za to jsem vděčná. Při tom všem se jen usmívám, mlčím a nestěžuji si. Kdybych si stěžovala, když to bolí nebo je něco špatně, tak bych si neustále stěžovala a k čemu by to bylo dobré? Vážně, kdybych to dělala, nikdo by nechtěl být v mé blízkosti. Takže kromě těchto a několika dalších nepříjemností, na které si nestěžuji, se mi daří skvěle.
Když jsem začal s léčbou Betaseronem, trvalo asi 4 nebo 5 měsíců, než se mnohé mé příznaky zmírnily. Moje práce, kdy jsem pracoval do úmoru a staral se o syna, když jsme si s manželkou vyměnili volno, si začala vybírat svou daň. Musel jsem zpomalit, jinak bych se zcela jistě vrátil do stejné hromady věcí, ve které jsem byl 6 měsíců předtím. O mém čase se synem se nedalo diskutovat, takže jsem byl schopen na nějakou dobu zkrátit svůj čas v práci na polovinu.
Když se zjistilo, že nemohu pokračovat v práci, která je fyzicky náročná, stresující a pohybuje se kolem vysokých teplot, padlo rozhodnutí přestat. Následující rok a půl boje s pojišťovnou ohledně pojištění dlouhodobé pracovní neschopnosti by neměl nikoho překvapit. Není třeba říkat, že to, že jsem už nemohl dělat svou starou práci, nakonec dopadlo dobře.
Betaseron jsem bral každý druhý den po dobu pěti a půl roku, což vychází na 1065 injekcí a za celou tu dobu jsem měl problémy jen s pěti. Poprvé jsem nedostal celou injekci, když mě manželka po 6 měsících vyhýbání se žaludku pobídla, abych to zkusil. Nebyla to zrovna příjemná zkušenost, ale člověk se s tím naučí zacházet.
Kromě těch 5 „zpackaných“ injekcí jsem bral 1060 přesně podle návodu a nikdy jsem nevynechal ani jeden den. Na podávání injekcí si zvyknete poměrně rychle, ale nikdy nepřestanete doufat v konec.
Časem se mi na všech místech vpichu vytvořily jizvy a protože jsem poměrně štíhlý člověk, nezbylo mi moc tukové tkáně, do které bych mohl vpichovat. Manželka mi řekla, že bych si mohl vzít trochu od ní, ale opravdu jsem si nemyslel, že by mi to vyšlo. Je docela legrační, že tolik lidí by se rádo zbavilo pár kilogramů tělesného tuku a já na druhou stranu nemohl žádný přidat. Můj problém spočíval v tom, že jsem nikdy neměla tolik tělesného tuku na začátku a méně od té doby, co jsem musela být opatrnější a sledovat, co jím.
Přibližně dva a půl roku po stanovení diagnózy jsme se přestěhovali do Georgie. Vždycky jsme mluvili o tom, že se přestěhujeme směrem k východnímu pobřeží, a nebyl lepší čas než současnost. Místo dlouhého horkého léta si teď můžeme užívat všechna čtyři roční období. Když je horko a vlhko, není to příliš dlouho a není to tak extrémní jako v Texasu. Zdá se, že mému tělu je díky stěhování o něco lépe a máme možnost vyrazit ven a poznat ještě více z naší skvělé země.
Našel jsem dalšího dobrého neurologa, který byl přímo v první linii výzkumu RS a bude s vámi mluvit, ne se na vás vykašlat. Jizvy po betaseronu se na mně podepsaly, ale přesto mi dal 5 a půl roku bez jediné exacerbace. Všechny mé příznaky a ztráta funkcí se za tu dobu nikdy nezhoršily. Mám dny s malými vzplanutími, kdy se jeden den zvýší necitlivost, druhý den je to třes atd. Celkový obraz toho všeho je, že Betaseron pro mě udělal svou práci a zadržel nepřítele – mého nepřítele.
Můj neurolog se dodnes zabývá Tysabri na začátku všech klinických testů, při jeho prvním uvedení na trh, při jeho stažení a poté při jeho opětovném uvedení. Nějakou dobu jsme o tom diskutovali a vzhledem k problémům s jizvením, kvůli kterým je dost bolestivé dostat kompletní injekci Betaseronu, jsme oba cítili, že je čas na změnu.
Při strachu z PML a neprůkazných nálezech byl povolen zpět a bylo tolik lidí, kteří byli tak šťastní, včetně mě. Nežádoucí účinky Tysabri se zdají být menší a méně závažné než u mé předchozí léčby. Nemusíte se starat o to, abyste si dávali injekce každý druhý den, ale spíše jen dostáváte infuzi jednou za čtyři týdny, a to je podle mě docela dobré.
V létě 2013 a s 83 infuzemi Tysabri za sebou jsem léčbu ukončil. Lepší testování na JC virus a riziko PML mi ukázalo hladinu „titru“ vyšší než 3, což mi dává riziko onemocnění PML 1 ku 135. Na základě toho jsem se rozhodl, že budu mít riziko PML. Když bylo riziko 1 ku 1000, bylo to pro mě přijatelné číslo, ale šance 1 ku 135, že dostanu PML, je nepřijatelná. Kdybych neměl pozitivní test na JC virus a mé riziko bylo na nové úrovni 1 ku 2000, zůstal bych u léčby, protože jsem během jejího užívání neměl žádné zásadní změny. Tysabri je účinný a bezpečný pro ty, kteří nemají JC Virus.
Načasování nemohlo být pro mě a Tecfidera lepší. Začal jsem se s ní léčit začátkem podzimu 2013 a zdá se, že od této chvíle funguje dobře. I když mám v sobě JC Virus, moje šance na onemocnění PML je stejná jako u běžné populace a dokážu s tím žít.
Nezaznamenal jsem žádné výrazné zhoršení žádného z mých příznaků a nedochází k žádné výrazné progresi. Několik lézí v mém mozku trochu vybledlo a ukazuje, že by mohlo docházet k regeneraci myelinu. Pro každého, kdo trpí roztroušenou sklerózou, je to nejlepší, v co může doufat, „status quo“ progrese, a zdá se, že právě tam se nacházím.
Zda tím příběh končí, rozhodně doufám, že ne. Člověk má tendenci dívat se na život trochu jinak, a pokud jde o život, jsem šťastný člověk. Můžu říct, že mám štěstí, protože navzdory všemu, co moje tělo ztratilo, jsem získal mnohem víc. Někdy je člověk možná příliš zaneprázdněný na to, aby viděl nebo ocenil všechno, co už má před sebou, ale já teď nejsem tak zaneprázdněný a mám čas si to všechno užívat. Za to jsem šťastný.
Jsem šťastný člověk …
Vždycky jsem byl člověk, který se snažil dívat na věci z té lepší stránky. Vždycky jsem se dokázal posadit a objektivně se podívat téměř na cokoli. Roztroušená skleróza mi vzala kousek fyzické části a trochu mi ji zkazila, ale nevzala mi ani kousek mého já. Nejsem stejný člověk, jako když to všechno začalo, ale spíš jsem teď díky této divoké cestě lepší člověk a jsem bezpochyby šťastný člověk.
Ironií osudu je, že když mi bylo 18 let, nakazil jsem se mononukleózou (šťastný zásah č. 1) a narodil jsem se v El Pasu v Texasu (zásah č. 2). Ze čtyř hlavních shluků, které byly identifikovány, pocházím z jednoho z nich. Vím také o huti, která je zmiňována jako možná souvislost. Mohl by to být důvod, proč mám RS? Pravděpodobně se nikdy nedozvím, zda to, že jsem se narodil a vyrůstal v El Pasu a jeho okolí, bylo příčinou mé RS. Vím jen to, že pokud by to byla příčina, která k tomu přispěla, nebo dokonce příčina hlavní, je to všechno v mé minulosti a nemohu s tím nic dělat.
Existuje pro mě „stávka č. 3“? Kdo ví, ale vím, že žiji v přítomnosti a mohu se zabývat jen tím, co mě čeká. Na minulost je třeba vzpomínat a nezabývat se jí. Moje minulost hrála roli v tom, jaký člověk ze mě vyrostl, ale není to to, co určuje člověka, kterým jsem teď. Člověk, kterým jsem, vychází z lidí, zážitků a událostí, které formovaly můj život.
Když se mi narodil syn, mohl jsem s ním trávit dost času, jakkoli to bylo chaotické a spojené s prací. Když jsem pak musel přestat pracovat, času, který jsem s ním trávil, přibylo a měl by z něj díky tomu vyrůst lepší a starostlivější člověk, a já jsem díky tomu šťastný muž. Každý den mu mohu říkat o své hrdosti a lásce k němu a ta nikdy neochabla. Jaké mám štěstí, že ho mám za syna.
Moje žena nikdy neměla postoj „búúú, podívej, o co jsme přišli“, ale spíš postoj „ok, jak se s tím vypořádáme?“. Nikdy nepolevila ve své oddanosti mně nebo boji s touto nemocí, jen ji to posílilo, což zase posílilo mě. Vždycky měla smysl pro humor, který se vyrovnal mému, a stále si mě při každé příležitosti dobírá, stejně jako já ji. Oba se s manželkou díváme do budoucnosti s vědomím, že všechno bude v pořádku, ať se na nás valí cokoli. Smějeme se, jak jen to jde, a užíváme si každý společný den, protože jsme požehnaní. Znovu opakuji, jaké mám štěstí, že ji mám za manželku.
Co se týče roztroušené sklerózy, nikdy jsem neměl čas na psychické problémy; snažím se řešit jen ty fyzické. Jsem si jistý, že někde vzadu v mé mysli všechny ty emocionální věci na začátku byly, a možná se dokonce projevily v jedné nebo dvou myšlenkách, ale pokud dokážete pečlivě zkoumat celkový obraz, naučíte se s tím prostě vypořádat. Když si zlomíte ruku, vypořádejte se s tím, nechte si ji opravit a jděte dál, jinak vás život mine. Pokud se vám zdá, že je nějaký problém zdrcující, rozdělte si ho na několik menších a berte vše postupně, a pak se s ním snadno vypořádáte. Čas se nezastaví a nepočká, takže ho raději nepromarněte a držte s ním krok.
Nikdy jsem se nerozčiloval, protože mi to nikdo neudělal, a k čemu by to bylo? Rozhodně se nezlobím, když vím, že jsem vyrostl v El Pasu v Texasu a že je to čtvrté uskupení. Určitě vím, kde je tavírna kovů, možná kdybych tam šel a kopl do ní, možná bych se cítil šťastný, nebo bych si jen zlomil prst na noze. Nikdo nemá pozitivní důkaz, že by nějaká huť na kovy mohla vyvolat nebo způsobit mou RS. Mně osobně je to opravdu jedno.
Nikdy jsem nebyl smutný kvůli tomu, že mám RS, proč bych měl, když už mám vše, co potřebuji. RS mi trochu změnila život, ale neztratil jsem ho. Pokud vím, cesta, kterou bych možná urazil, kdybych neměl RS, by mě mohla zabít. Jsem šťastná za to, co mám, a to je hodně.
Co se týče popírání a pocitu viny, nikdy jsem nepopírala, že mám RS, zejména poté, co jsem viděla důkaz, a spíš se mi ulevilo, když jsem věděla, co je špatně. Pocit viny mi nikdy ani nepřišel na mysl, kromě toho, když jsem si dala ten druhý kousek čokolády, promiň, drahá.
Co se týče deprese a strachu, jediná deprese, kterou jsem kdy měla, byla, když jsem kopala díru do země. Můžu říct, že jsem se kdysi dávno od svého otce naučil, jak se dostat z každé díry, do které jsem se mohl vyhrabat. Co se týče strachu, na začátku možná bylo trochu strachu z toho, že jsme nevěděli, pak jsme o hodinu později měli vytyčený plán a bylo to.
Nikdo nemá čas na všechny tyhle BS, je čas jít dál a je čas žít. Abych citoval ještě jednu osobu, můj strýc Mike vám s oblibou říkával, abyste se „vychcali, nebo vylezli z hrnce“, a to platí dodnes.
Do dnešního dne mám strach jen ze své ženy, a to je dobře, jestli tomu můžete věřit. Co se týče dalších pěti fází ztráty nebo jak to nazvat, nikdo nemá čas na všechny tyhle blbosti: popírání, vztek, smutek, deprese a pocit viny – ať už je s tím cokoli.
Touhle cestou se vydávám a není to úplně cesta, kterou bych si vybral, ale to mi nevadí, prostě ať to tak je, protože se s tím dokážu vyrovnat. Roztroušená skleróza mě nezabíjí a jsem silnější člověk, protože jsem si tím vším svinstvem prošla. Existuje takové to staré rčení, že „co tě nezabije, to tě posílí“, a z dnešního pohledu s tím musím souhlasit. Kde budu za deset let, to netuším, ale jsem si jistý, že mě bude bavit každý krok nebo kulhání.
Znám tolik lidí, kteří neustále žijí minulostí a ne přítomností. Pořád mluví o tom, „co by bylo, kdyby“ a „co by bylo, kdyby“, a ne o tom, kde jsou nebo kam směřují. Nedokážou si vzít do hlavy, že je třeba žít přítomností a plánovat budoucnost. Pouhé přežívání a existence se nikdy nemůže přiblížit tomu, abyste žili svůj život. Lítost je a vždycky byla jejich nejlepším společníkem a působí jako klapka na očích, která jim nikdy nedovolí vidět, jaký by jejich život mohl být. Nikdy se nedokázali podívat dopředu a zjistit, co jiného než další lítost by je v budoucnosti mohlo čekat.
Co se týče budoucnosti, pamatujte, že plány do budoucna se mění a nejsou vytesány do kamene, takže buďte flexibilní, i když vaše tělo nemusí být. Nezabývejte se minulostí, vzpomeňte si na ni a poučte se z ní, protože budoucnost čeká jen na vás. Budoucnost může skrývat tolik možností a určitě mohou být nádherné. Vaše minulost je jen taková, plánujte si budoucnost a žijte v přítomnosti, o to se snažím na každém kroku, v každém okamžiku a každý den.
Je jedno přísloví: „Pozitivní přístup možná nevyřeší všechny vaše problémy, ale naštve dost lidí na to, aby to stálo za námahu!“. Mít MS a pozitivní přístup může vytvořit trochu zábavy.
Stále počítám své požehnání každý den, protože moje žena mě stále vidí jako svého manžela, nic víc a nic míň. Vidí toho samého muže, kterého si vzala, toho samého muže, kterého si každý den dobírá, a toho samého muže, kterého miluje.
Jsem požehnaný, že můj syn mě vidí jako tátu a pro něj jsou všechny ty ostatní věci jen další součástí života, která se může stát, ale nic z toho nikdy nezměnilo skutečnost, že mě miluje a prostě vidí, jak to je.
Jsem požehnaný, protože své rodině mohu každý den říkat, že je mám rád, a vidím, jak se mi tato láska vrací v tom, jak se na mě dívají, jak se mnou mluví a jak se ke mně chovají. Každý den je to k mému neustálému úžasu všechno ještě lepší. Co víc si člověk může přát než rodinu, která ho miluje?
Jediné, co mohu říct, je, že jsem požehnaný a…
…jsem opravdu šťastný muž!