How Our Treatment Of Microcephaly Sufferers Has – And Hasn’t – Changed

The Zika epidemic has brought microcephaly into popular view. Změnil se přístup veřejnosti k tomuto onemocnění?

V průběhu něco málo přes rok se virus Zika rozšířil do více než 60 zemí a území v Americe, Karibiku a jihovýchodní Asii.

V současné době neexistuje žádná vakcína ani lék, který by viru Zika zabránil nebo jej léčil, a to je skutečnost, která před nápadným počtem dětí narozených s mikrocefalií v oblastech infikovaných virem Zika vyvolává obavy zdravotníků.

Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) je mikrocefalie vrozená vada, při níž má postižené dítě „menší než očekávanou“ hlavu a mozek, které se nemusely v děloze správně vyvinout.

V dubnu 2016 dospěli vědci CDC k závěru, že Zika je skutečně příčinou mikrocefalie – která obzvláště silně zasáhla stát Brazílie. V dubnu 2016 hlásilo brazilské ministerstvo zdravotnictví téměř 5 000 potvrzených a podezřelých případů mikrocefalie v zemi, což podle oficiálních údajů neúměrně zasáhlo chudé brazilské obyvatelstvo.

Tyto rodiny často postrádají finanční prostředky nebo fyzickou infrastrukturu, aby získaly potřebnou podporu při výchově svého dítěte, a proto čelí celé řadě problémů, pokud jde o zajištění jedinečných zdravotních potřeb svých dětí. Přesto někteří z nich uvedli, že největší překážkou ze všech jsou předsudky, se kterými se setkávají.

Například rodina Alvesových ze státu Pernambuco – kde se letos vyskytla čtvrtina potvrzených a podezřelých případů mikrocefalie – sdělila americké televizi Al-Džazíra, že rodiče někdy zakazují svým dětem hrát si s jejich synem Davim ze strachu, že by je mohl „nakazit“ mikrocefalií.

To, že ostatní mohou diskriminovat jedince s tělesnou deformací, bohužel není až tak překvapivé. Koneckonců stigmatizace a „jinakost“ osob s mikrocefalií a vůbec tělesným postižením má bohatou historii.

Mikrocefalie a cirkus

Na sklonku 19. století se v bohaté rodině v Santa Fe v Novém Mexiku narodil chlapec jménem Simon Metz. Přestože konkrétních podrobností o Metzově životě je málo, mnozí se domnívají, že Metz a jeho sestra Athelia trpěli mikrocefalií.

Metzovi rodiče byli znetvořením svých dětí zděšeni, a tak je prý několik let schovávali na půdě, dokud je nemohli zastavit u kočovného cirkusu, což bylo v té době poměrně běžné.

Metz si brzy začal říkat „Schlitzie“ a pracoval pro všechny od bratrů Ringlingových až po P. T. Barnuma. Během své desítky let trvající kariéry Metz – který měl IQ tří až čtyřletého dítěte – pracoval jako „opičí dívka“, „chybějící článek“, „poslední z Inků“ a objevoval se ve filmech, jako jsou The Sideshow, Freaks a Meet Boston Blackie.

Davy Metze zbožňovaly, i když to nebylo proto, že by díky svému stavu působil „nově“.

V průběhu 19. století vystupovali v cirkuse Ringling Brothers vlastní „špendlíkové hlavy“ a „krysí lidé“, což byly oblíbené přezdívky pro osoby s mikrocefalií. P. T. Barnum zase v roce 1860 naverboval osmnáctiletého Williama Henryho Johnsona, který měl mikrocefalii a narodil se čerstvě osvobozeným otrokům v New Jersey.

Barnum přeměnil Johnsona na „Zipa“, kterého popsal jako „jinou lidskou rasu nalezenou během výpravy za gorilami poblíž řeky Gambie v západní Africe“. V té době Charles Darwin právě publikoval knihu O původu druhů a Barnum využil příležitosti, kterou Darwin nabízel, a vystavil Johnsona jako „chybějící článek“.

Aby dosáhl tohoto vzhledu, nechal Barnum Johnsonovi oholit hlavu, aby upozornil na její tvar, a držel ho v kleci, kde požadoval, aby Johnson nikdy nemluvil, pouze vrčel. Johnsonův souhlas se vyplatil: za svá vystoupení začal vydělávat stovky dolarů týdně a nakonec odešel do důchodu jako milionář.

Ačkoli si někteří z těchto sideksařů dokázali díky svému vzhledu vydobýt poměrně výnosnou existenci, vědci rychle poznamenávají, že ji často podporoval rasismus.

Jak píše profesorka studií o postižení Rosemarie Garland-Thomsonová ve své knize Freakery: „Pomocí obrazů a symbolů, o kterých manažeři věděli, že na ně bude veřejnost reagovat, vytvářeli veřejnou identitu vystavované osoby, která měla nejširší ohlas, a tím pádem vybírala nejvíce peněz.“

To, jak dokládají případy aztéckého válečníka „Schlitzieho“ a afrického humanoida „Zipa“, často znamenalo využití rasy k vymezení rozdílu mezi „podivíny“ a „normálními“, přičemž ti první byli tmavší a jiného geografického původu než „normální“ diváci side show.

Jak píše odborník na studia postižení Robert Bogdan, „to, co z nich dělalo ‚zrůdy‘, byla rasistická prezentace jich a jejich kultury ze strany promotérů“.

„Freaks“ ve 20. a 21. století

Garland-Thomson píše, že freak show zaznamenaly svůj konec kolem roku 1940, kdy „technologické a geografické změny, konkurence jiných forem zábavy, medikalizace lidských odlišností a změněný vkus veřejnosti vedly k vážnému poklesu počtu a popularity freak show“.

Přestože jsme cirkusové freak show fyzicky opustili, odborníci na studia postižení tvrdí, že způsoby, jakými hovoříme o osobách s postižením, nadále čerpají z problematického dědictví cirkusových sidekicapů.

V souvislosti s mikrocefalií a epidemií viru Zika například odbornice na práva osob se zdravotním postižením Martina Shabramová v časopise Quartz poznamenává, že „freak show“ byla přenesena do digitálních médií.

„Mnohé z nejrozšířenějších fotografií dětí s mikrocefalií se řídí známým vzorem,“ píše Shabramová:

„Na těchto snímcích dítě stojí tváří k fotoaparátu, ale nesetkává se s jeho pohledem. Tato pozice vybízí diváky, aby si zblízka prohlédli lebku dítěte, světlo si hraje na abnormálních kráterech a hřebenech dítěte. Toto zarámování vybízí diváky, aby s dítětem zacházeli jako se zvědavostí. Rodič je často ze záběru vystřižen; vidíme pouze jeho ruce a klín, na kterém dítě kolébá, a neprozrazuje nic o něm jako o osobě. Víme jen, že mají snědou pleť a jejich děti – často světlejší – jsou nemocné.“

Tato prezentace podle ní ukazuje naši historicky zakořeněnou „fascinaci těly, která se odchylují od normy“. Shabram dodává, že při takovémto izolovaném pohledu nabízejí fotografie divákům určitou formu psychologické úlevy: jelikož jsou tyto děti zcela „jiné“ než my, prezentované jako vzdálené „normálnímu“ lidskému životu, nehrozí nám, že se jimi staneme.

Jak tedy zastavit udržování přehlídky zrůd a všech stigmat, která vyvolává? Podle Šabrama, který si vypůjčil Garland-Thomsonovu formulaci, bychom měli „přepsat příběh“.

Jistě, píše Shabram, musíme si být „vědomi historie diskriminace, která ovlivňuje naše vnímání postižení. A měli bychom se snažit rozšířit naše zdroje i naše myšlení, aby lidé, kteří se narodili s postižením, měli šanci žít dobrý život.“

Po seznámení s historií mikrocefalie , si přečtěte o smutných osudech freak show bratří Ringlingů a o příběhu srostlých sester Hiltonových.