Skapa ett förhandsdirektiv: En steg-för-steg-guide

Covid-19-pandemin har fått allt fler människor att fundera över vilka behandlingar de skulle vilja få och vilka de inte skulle vilja få i livets slutskede. Många personer, som drivs av medieberättelser om situationer på sjukhus, beslut om respiratorer på liv eller död och om att dö ensam i en pandemi, omprövar sina förhandsdirektiv eller skriver dem för första gången.

Många människor antar att deras nära och kära kommer att veta vad de ska göra ”när tiden är inne”, men uppgifter visar att få amerikaner har haft detaljerade samtal om sina önskemål om vård i livets slutskede.

Fullt 92 procent av de personer som tillfrågades av The Conversation Project sa att det är viktigt att prata med sina nära och kära om vård i livets slutskede, men bara 32 procent har faktiskt gjort det. En undersökning av Health Affairs från juli 2017 visade att majoriteten av amerikanerna inte heller hade dokumenterat sina önskemål om livets slutskede skriftligen.

Det kan vara en utmaning att bestämma hur man ska ta upp dessa ämnen med personer som är viktiga för oss, men att ha dessa samtal kan vara befriande. Att göra och dokumentera konkreta önskemål om vård i livets slutskede behöver inte vara skrämmande. Skulle det inte vara trevligt att ha ett dokument som kan fungera som en katalysator för dessa samtal och ge tydliga instruktioner för hur du vill dö?

Goda nyheter: ett sådant dokument finns. Det kallas ett förhandsdirektiv, och att fylla i det är ett av de bästa sätten att se till att dina vårdpreferenser respekteras. Särskilt i Covid-19-eran kan ett förhandsdirektiv ge sinnesro och kontroll när allt i världen verkar osäkert.

I den här artikeln svarar vi på några av de vanligaste frågorna om förhandsdirektiv och ger dig den information du behöver för att skapa ett eget för din Life File.

Vad är syftet med ett förhandsdirektiv? (Även kallat livstestamente eller vårdfullmakt)

• För att formulera och dokumentera dina önskemål om medicinsk behandling om du skulle förlora din beslutsförmåga.
• För att utse en person, känd som ditt vårdombud eller din ställföreträdare, som ska se till att dina önskemål uppfylls om du inte längre kan tala för dig själv. Detta innefattar bland annat att fatta beslut om när livsuppehållande behandling ska avbrytas eller dras in.

Var kan jag hitta ett formulär för förhandsdirektiv?

The National Hospice and Palliative Care Organization har en förteckning över formulär för förhandsdirektiv för varje delstat. Vi rekommenderar också att du kontrollerar din delstats regerings webbplats för att hitta de mest aktuella blanketterna. Du hittar snabblänkar till alla statliga och territoriella myndigheters webbplatser på USA.Gov.

Vad måste jag inkludera i mitt förhandsdirektiv?

• Namn och kontaktuppgifter till din vårdagent/fullmaktshavare.
• Svar på specifika frågor om dina preferenser för vården om du blir oförmögen att tala för dig själv. Formulären och de frågor som ställs varierar lite från stat till stat. Ett exempel på en fråga: Vill du få konstgjord näring eller vätsketillförsel när du är nära döden och/eller permanent medvetslös?
• Namn och namnteckningar på personer som bevittnar att du undertecknar ditt förhandsdirektiv, om det behövs. Det är inte alla stater som kräver vittnessignaturer.
• Underskrift och stämpel från en notarie, om det krävs i din stat. Alla stater kräver inte att förhandsdirektiv ska vara notarius publicus.

FindLaw har en lista över alla krav på förhandsdirektiv/livstestamente per stat.

Vad mer skulle vara bra att inkludera i mitt förhandsdirektiv?

• Detaljriktad information om vilka förfaranden eller typer av vård som du vill få och vad du till varje pris vill undvika och som inte täcks av frågorna på blanketten. Skulle du vilja dra nytta av all livsuppehållande teknik om det bara skulle skjuta upp döden? Skulle du vilja använda dem om du var permanent medvetslös? Skulle du vilja ha dem om du gick igenom en avancerad progressiv sjukdom?
• Mer allmänna uttalanden om dina värderingar när det gäller vård i livets slutskede. Vad innebär och hur ser en god död ut för dig? Vad definierar för övrigt ett liv värt att leva? Definierar du livet genom intag av andetag och näringsämnen? Definieras det av medvetande? Vid vilken punkt vill du förlänga det och vid vilken punkt vill du bevara resurser för andra människor?
• Personliga önskemål om kroppens förfogande – i huvudsak vad du vill att det ska hända med din kropp när du dör – och planer för eventuell(a) minnesstund(er).
• En lista över personer som inte kan fatta beslut om hälso- och sjukvård åt dig. Lämna inget utrymme för tvetydigheter, vilket kan leda till spänningar mellan nära och kära om din vård när du är döende.

Hur ska jag gå tillväga för att identifiera min vårdagent/fullmaktshavare?

En idealisk person för jobbet är någon som:

• Känner dig väl. En make/maka/partner, en familjemedlem, en nära vän: alla är bra kandidater.
• Excellerar på att fatta svåra beslut under press.
• Är diplomatisk och empatisk – kritiska egenskaper för att balansera behoven, önskemålen och de oförutsägbara känslorna hos patientens nära och kära.
• Är inte rädd för att ställa tuffa frågor, som oundvikligen dyker upp när man diskuterar en döende persons vård i livets slutskede.
• Är lätt att nå via e-post, telefon och/eller sms.
• Är eller kan lätt befinna sig i fysisk närhet till den plats där du sannolikt kommer att få vård.

När jag har identifierat den här personen, hur pratar jag då med honom eller henne om vilken vård jag vill ha – och inte vill ha – i livets slutskede?

Har flera samtal med din vårdagent om dina önskemål. Ta med dem ut på te, bjud dem på middag, gå till en bar eller ett bibliotek. Prata om vad du vill och se till att du blir hörd och förstådd.

Om du finner det lämpligt, och om ditt ombud inte redan känner till den här informationen, kan du dela med dig av lite om personligheterna hos de personer som kommer att vara mest investerade i dina hälsoutfall, och om hur man bäst hanterar dessa personer i situationer när känslorna kommer att gå höga.

Det här kan vara ett seriöst samtal eller så kan det vara fullt av skratt. Du får bestämma hur samtalet ska gå till.

Vad händer om min vårdagent/fullmakt inte är tillgänglig för att utföra sina uppgifter när jag är döende?

Det är viktigt att utse en alternativ agent/fullmakt av just denna anledning. Identifiera och informera den personen på samma sätt som du gjorde med ditt ”huvudsakliga” ombud/fullmäktige, och ange honom eller henne som alternativ på ditt formulär för förhandsdirektiv.

Hur är det med de två vittnena? Finns det några särskilda krav på vem som kan och inte kan fungera i denna roll?

I de flesta stater kan vittnena inte vara:

• Ditt vårdombud eller din fullmakt;
• Någon av dina vårdgivare;
• Relaterade till dig genom blod, adoption eller äktenskap;
• Rättsligt berättigade till någon del av din egendom vid din död.

Jag bor i en delstat nio månader av året och tillbringar de övriga tre månaderna någon annanstans. Kommer mitt förhandsdirektiv att respekteras i båda staterna?

Du måste fylla i en blankett för förhandsdirektiv för alla stater där du bor och/eller får vård.

Jag vill fylla i ett förhandsdirektiv, men på grund av COVID-19 kan jag inte träffa en notarie och/eller vittnen personligen. Kan jag träffa mina vittnen på Zoom, få deras digitala signaturer och/eller få formuläret notariellt bestyrkt online?

Möjligen. Även om det är standardpraxis att genomföra dessa möten personligen, upphäver vissa stater kraven på personlig närvaro och tillåter människor att genomföra sådana interaktioner online.

The National Notary Association har en uppdelning av notariereglerna för varje stat. Vi rekommenderar också att du kontrollerar din delstats regerings webbplats för att få den mest aktuella informationen. Du hittar snabblänkar till alla statliga och territoriella myndigheters webbplatser på USA.Gov.

Mitt förhandsdirektivsdokument är färdigt. Vem mer ska ha en kopia av det?

Se till att följande personer har kopior av dina förhandsdirektiv:

• Dina primära och alternativa vårdombud/fullmakter.
• Dina läkare. Fråga om din vårdgivare kan skanna och ladda upp formuläret till din journal.
• Optionellt: Alla familjemedlemmar, vänner eller andra viktiga personer i ditt liv, för att se till att de känner till och förstår dina vårdpreferenser i livets slutskede innan du är döende. Observera att delning av dokumentet inte är en ersättning för att ha samtal om dess innehåll.

Det är en bra idé att på varje kopia anteckna var originalet förvaras om din vårdgivare eller någon annan enhet skulle behöva det av någon anledning.

Var ska jag förvara originalet?

På en säker och lättillgänglig plats i ditt hem.

Du kan dessutom fylla i och ladda upp ditt förhandsdirektiv och eventuella andra dokument för vårdplanering i förväg till U.S. Advance Care Plan Registry. Läkare kan enkelt få tillgång till digitaliserade kopior av patientdokument från registret för att fatta välgrundade beslut om patientens vård i livets slutskede. Kostnaden för registrering och ett femårigt medlemskap är 59,99 dollar.

Bör jag ha en kopia med mig när jag reser?

Absolut. Det är också en bra idé att skapa ett kort i plånboksstorlek som anger att du har ett förhandsdirektiv, identifierar ditt vårdombud och innehåller instruktioner om var du kan hitta ditt direktiv. U.S. Advance Care Plan Registry tillverkar ett kort till dig när du registrerar dig.

Kan jag omvandla mitt förhandsdirektiv till ett POLST- eller MOLST-dokument?

Tala med din läkare.

Läkare/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST eller MOLST) är ett verktyg för planering i livets slutskede som initieras när din läkare förväntar sig att du kommer att leva ett år eller mindre.

Det innehåller dina instruktioner för medicinska behandlingar för specifika hälsorelaterade nödsituationer eller tillstånd. Instruktionerna baseras på beslut som fattas av dig och ditt vårdteam. Till skillnad från ett förhandsdirektiv måste ett POLST-formulär fyllas i av en vårdgivare.

Då förhandsdirektiv identifierar en ställföreträdande beslutsfattare och ger riktlinjer och värderingar som ligger till grund för patientens önskemål, omvandlar POLST-formuläret dessa önskemål till medicinska åtgärder som ordineras av en läkare. De två är komplementära.

När och/eller hur ofta ska jag se över mitt förhandsdirektiv?

Du kan se över eller ändra ditt förhandsdirektiv när som helst. Det är lämpligt att göra det om ditt civilstånd ändras eller om du får en medicinsk diagnos som kan påverka dina vårdpreferenser i livets slutskede.

När du har reviderat ditt formulär ska du se till att förstöra alla kopior av ditt gamla direktiv och dela ut nya kopior till dina medicinska vårdgivare, ditt vårdombud/fullmakthavare och alla andra som du delade med dig av ditt ursprungliga direktiv.

Andra resurser

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, inklusive guider för att välja en vårdfullmakt och prata med din läkare om vård i livets slutskede, samt en ny guide för att planera din vård under COVID-19.
• Skapa din livsfil: En checklista för planering i livets slutskede

.