Det var en gång …
Det hela började i början av 1998 när jag märkte konstiga fläckar i mitt synfält. Kanske var det från allt pollen som våren hade fört ner för alla att njuta av, särskilt med alla säsongsallergier som jag har. Ögondroppar verkade aldrig fungera och mina glasögon var rena, så jag tänkte att det var bäst att jag gick till en ögonläkare.
Efter en undersökning och flera tester bestämde läkaren att det troligen bara var säsongsallergier som orsakade tryck på mina ögon. Dessa fläckar skulle magiskt resa åt vilket håll mina ögon än vände sig. De var mer märkbara om jag tittade på en ljus vit vägg med mycket ljus. Min syn i sig hade inte förändrats så jag kunde leva med det. Jag kunde också leva med säsongsallergierna precis som jag hade gjort i över 30 år. Läkaren trodde att när alla pollen var tillbaka till en normal mängd skulle trycket i mina bihålor sjunka och avlasta mina ögon. Ungefär fyra månader senare blev det verklighet, de galna fläckarna verkade bara ha försvunnit. Jag var lättad över att det bara var mina allergier.
Nu var det mitten av 1999 och det var en typisk varm och fuktig sommar i Texas, precis som den alltid är. Jag höll på att bygga till en verkstad på vårt hus och jag gjorde takläggningen själv. Ombyggnad var en normal aktivitet för mig, förutom att takläggning aldrig har varit en favorit, och anledningen blir tydlig när man är mitt uppe i arbetet en varm dag. I två dagar befann jag mig i värmen och luftfuktigheten, och det verkade verkligen göra mig trött och nedstämd. Jag har alltid varit en non-stop typ av kille, och jag antar att jag bara tänkte att det är så här det känns att vara över 30 år gammal – vem kunde ana det? Några månader gick, hösten kom och jag kände mig fortfarande lite trött, men jag antar att jag kände att bara lite mer vila var allt jag behövde.
Nu när jag ser tillbaka har jag alltid arbetat ganska hårt. Jag hade ett jobb som krävde att jag var på benen större delen av dagen. Jag hade ett arbetsschema som fick mig att jobba dag och natt och när man är ung och singel är det inget problem att vara flexibel och jobba häcken av sig. Jag har alltid haft ett jobb som har varit mycket flexibelt. Jag fick också med tiden ett utökat ansvarsområde som krävde att jag arbetade fler timmar. En 50 timmars arbetsvecka var ganska långsam och lugn, men när det var 70 timmar på en gång var det då man kände av det.
Nu under denna samma tid hade jag alltid en hel del arbete att göra hemma som jag verkligen tyckte om. Jag hade köpt ett 70 år gammalt hus i början av 90-talet och höll på att väcka det till liv igen. Jag hade också gift mig med en underbar kvinna under denna tid. Vi fick sedan vår son 1998, och allt som man tycker är viktigt innan ett barn kommer betyder ingenting när de kommer. Livet kan verkligen vara fantastiskt.
När vår son var född gick min fru tillbaka till deltidsarbete. Vi var båda lyckligt lottade på den tiden att vi arbetade för ett företag som lät oss arbeta på motsatta scheman, vilket gjorde att en av oss alltid kunde vara med vår son medan den andra arbetade. Vi kände båda att denna lilla uppoffring av oss båda var det rätta att göra för vår son, och när vi ser tillbaka var det verkligen det rätta att göra. Vi träffade inte varandra så mycket som vi hade velat, men vi kompenserade för det när vi gjorde det.
Nu ska vi gå lite framåt till våren 2000. Min fru och jag gjorde en resa till San Francisco och Napa Valley och min svärmor kom hem till oss och stannade med vår son hela veckan. Nu till resan och de hemska kullarna på San Franciscos gator. Jag brukade vandra och gick hela dagarna på jobbet, så varför var dessa kullar så svåra att klättra uppför? Det bästa sättet att uppleva San Francisco är att gå överallt, och tre dagar tog ut sin rätt på mig. Väl i Napa Valley behövde jag inte gå så mycket, men jag var trött och det verkade som om jag inte kunde få tillräckligt med vila. Det var då som tanken började dyka upp i mitt huvud att ”något kan verkligen vara fel” med mig, fysiskt, och jag vet att min fru tänkte samma sak. Resan var fantastisk, förutom insikten om att jag kanske hade ett riktigt stort problem.
Tröttheten kom och gick fram till slutet av samma år. Då började jag märka av lite stickningar eller domningar i min högra arm. Jag måste ha slagit mitt ”roliga ben” för många gånger när jag lekte med min son. Början av 2001 kom och sakta men säkert började domningar att uppstå, men nu tycktes de ha spridit sig. Min högra arm var fortfarande domnade, och nu tillkom även mitt högra ben och höger sida av ansiktet. När jag tänker efter så var de där fläckarna tillbaka i mina ögon och jag kunde inte komma på när de kröp upp igen.
Det var några hektiska veckor och det verkade som om höger sida av mitt ansikte, förutom att vara domnad, kändes som om den hade ”sjunkit” en aning och mitt tal var sluddrigt. Detta symptom påminde mig om när min goda vän Sammy fick diagnosen Bell’s Palsy, kunde det vara det jag hade? Jag hade inte riktigt märkt det, men min högra fot verkade ”släpa” lite grann. Jag bokade en tid hos min AT-läkare och träffade honom redan nästa dag. Jag försökte tänka på vad det kunde vara, en tumör, en stroke, cancer, Bell’s Palsy, eller var det en hemlig komplott som min fru hade satt upp för att hämnas på mig för att jag höll luftkonditioneringen så lågt. Det kunde säkert inte vara det sistnämnda, men allt börjar gå igenom huvudet på en om hur det kan vara.
Min AT-läkare var en extremt bra läkare och jag räknar mig fortfarande som lyckligt lottad att ha haft honom som min primära läkare. Min fru följde med mig till honom och efter en kort undersökning hade han två ytterligare undersökningar för mig för de följande två dagarna.
Min första undersökning var min första erfarenhet av att få en elektromyografi (EMG) och förhoppningsvis min sista. Jag har blivit chockad många gånger i mitt liv, när jag har gjort ledningar i hus, elektriska boskapsstängsel och korsledningar i bilbatterier, och detta låg någonstans i mitten. Den första delen bestod i att sända elektriska impulser och i princip se om det fanns en reaktion (en zappa och reagera). Chockningen var inte den del som gjorde så ont, utan snarare den andra undersökningen då sonderna (i princip en nål) måste tryckas in i huden justerad tills den träffade nerven, på varje enskild nerv. Resultaten av undersökningen visade att mina perifera nerver, där mina problem finns, var i perfekt skick. Så detta var bara ytterligare en elchock som jag inte behövde. Min fru följde med mig till denna undersökning och av någon anledning tyckte hon om att göra zappande ljud under en tid efteråt. Hon har ett bra sinne för humor med en liten touch av ondska som en extra bonus.
Min andra undersökning var en MRT, som verkligen inte var så illa. Det var lite konstigt att ha mitt huvud tejpat fast så att det inte kunde röra sig alls och en huvudbur av metall som sedan låstes fast över det. Sedan var det en klar och kall sak som de var tvungna att injicera halvvägs, det var bara Gadolinium och jag skulle snart få reda på varför. Sedan satte de in öronproppar i mina öron och täckte över dem, orsaken var snart mycket uppenbar. Eftersom jag aldrig hade haft en magnetröntgenundersökning tidigare var jag inte redo för de höga klickande, slipande, smällande och zappande ljud som en magnetröntgenundersökning kan ge upphov till. Med tiden vänjer man sig vid ljudet och det blir liksom rytmiskt på sitt eget speciella sätt. Jag fick en och en halv timmes ”lugn tid”, vilket inte var normalt, särskilt inte med en treårig son hemma. När detta var över gick min fru och jag hem och väntade spänt till nästa dag.
Den nästa dagen började med att min fru och jag gick ut på lunch och såg filmen Hannibal, den där Anthony Hopkins karaktär öppnar en mans skalle, skär ut en del av hans hjärna, kokar den och matar honom med den igen. Det var minst sagt ingen munter film, men den var underhållande och ironisk. Precis när vi gick tillbaka in i bilen fick jag det väntade telefonsamtalet från min AT-läkare. MRT:n av min hjärna visade sig visa flera lesioner och indikerade att det med största sannolikhet var multipel skleros eller ”MS”.
Ännu en gång, hur ironiskt är det, jag har just sett någons blottade hjärna i en film, och 15 minuter senare får jag reda på att jag har problem med min, kanske kan de skära ut den ur min.
Min AT-läkare kände mig tillräckligt väl för att han inte behövde få mig att åka tillbaka bara för att berätta det för mig, så det gick bra att ringa via telefon. Han informerade mig sedan om att han redan hade bokat ett möte med en neurolog till nästa dag och han lät hoppfull. När en läkare som man har känt ett tag låter hoppfull betyder det mycket. Vi fortsatte att köra hem och satte oss framför datorn och blev påminda om hur bra internet är för att hitta information.
Efter en ny undersökning vill jag bara tillägga att jag hade stor tur som hade en internist som efter en enda fysisk undersökning visste vad tecknen pekade på nästan omedelbart. Många andra människor har inte haft samma tur; de var eller har varit feldiagnostiserade i åratal, förmodligen på grund av att det har varit och fortfarande är en relativt okänd sjukdom. Tidigare hade många läkare aldrig sett förstahandssymtomen på MS och visste inte vad de kunde tyda på, men nu är de flesta läkare förhoppningsvis åtminstone medvetna om att sjukdomen existerar och vad tecknen tyder på.
En av de första webbplatserna som vi stötte på var National Multiple Sclerosis Society, och det var där jag lärde mig vad MS egentligen var. Jag hade aldrig vetat så mycket om MS annat än att det bara var en av de sjukdomar som man aldrig hörde mycket om om man inte var uppmärksam. Jag var bara glad att det inte var något värre, inte för att säga att MS inte är en mycket dålig sjukdom, men det finns många saker som verkligen är värre än MS. Jag hade ingen tumör, ingen massiv stroke, ingen cancer och min fru försökte inte hämnas ännu.
När vi tittade igenom en massa information den dagen kunde vi sätta oss ner och komma fram till att vi kunde hantera det. MS var inte världens undergång, det finns behandlingar för det, och oavsett vad som hände hade jag min familj och det var min största trygghet. Kanske ännu bättre, jag hade en riktigt bra anledning till varför luftkonditioneringen alltid var inställd så kallt och min fru hade en anledning mindre att reta upp mig, bara kanske.
Vi träffade min neurolog, tittade på magnetröntgenbilden, gjorde några undersökningar och ordnade en lumbalpunktion eller ryggmärgsprovtagning. Vi hade nöjet att få ta emot den härliga ryggmärgspunktionen redan nästa dag.
Den egentliga tappningen av ryggmärgsvätskan var inte dålig, men de 15 eller 20 sprutorna för att döva min rygg gjorde ganska ont, men jag fortsatte att le. Jag har alltid haft en ganska hög smärttröskel, men med min gode vän Dans ord: ”Holy Crap”, det kändes inte bra. Sedan var det storleken på nålen som är standard vid alla lumbalpunktioner, och även om den inte var det så såg den ut att vara 6 tum lång men var bara 4. Utan att jag frågade var min fru där vid min sida och hon hjälpte till att hålla denna skakiga man stilla. Vi skrattade under större delen av proceduren, utom när själva tappningen var inne och då höll vi munnen stängd och stod stilla.
Vi gick tillbaka några dagar senare och det testet bekräftade att jag faktiskt hade MS. Vi hade redan väntat oss detta och var förberedda på nyheten. Vi diskuterade vad vi hade läst och vad neurologen förväntade sig för min väg framåt.
Han hade erfarenhet av behandling med Betaseron och det verkade lovande. Det var den behandling som vi alla var överens om och vi satte igång. På den ljusare sidan kallade min neurolog med tiden mig och min fru för ”Fred och Ethel” från ”Lucy Show” eftersom vi alltid var glada, på gott humör och oftast skrattade. Jag kunde hantera att bli kallad så, eftersom det passade till vår båda ”torra” och ”korkade” humor.
Historien fortsätter …
En del av det som MS tog ifrån mig 2001 var en del av min syn i form av blinda fläckar på grund av optikusneurinit. Min jämvikt har aldrig varit densamma och domningar på höger sida av kroppen är alltid närvarande. Jag kan inte känna något varmt med min högra arm, så jag lärde mig tidigt att använda min vänstra hand för att testa min sons badvatten när jag brukade bada honom och även när jag plockar upp handtag på kastruller och stekpannor när jag lagar mat.
Jag har lärt mig att hindra min högra fot från att ”släpa” när jag går och att hålla ett öga på droppen på höger sida av munnen när jag pratar. Förlusten av styrka i mitt högra ben och min högra arm har kompenserats genom att jag håller mig aktiv, men den ger fortfarande efter ibland och är en daglig kamp. Den underbara känslan av att min arm och mitt ben alltid brinner och stickningarna tillsammans med den ständiga smärtan är från tid till annan inte så illa och sedan ganska obehaglig vid andra tillfällen, men man tar itu med det. Jag har provat många betalda mördare specifikt för neurologisk smärta, men de fungerar inte.
Nu kommer skakningarna på min högra arm ibland att komplimenteras med skakningar på min vänstra arm, vilket ger mitt huvud och min överkropp en liten skakning, jag kommer inte att märka det förrän min fru gör mig uppmärksam på det. Det är svårt att sova ibland när man kan känna hur kroppen pulserar och till och med skakar vilket får sängen att röra sig utan att man ens lägger en slant i den.
Tröttheten är enorm och en ständig påminnelse om att den dränerar en. Min kropp är alltid varm och jag måste fortfarande hålla temperaturen i huset lite lägre än normalt. När dagarna är varma kan jag inte vara ute länge men jag kan känna igen när jag bör stanna och svalka mig.
Nu är detta bara de mest uppenbara gåvorna som MS har gett mig, men du vet att det säkert kunde vara värre och för det är jag tacksam. Med allt detta ler jag bara, håller tyst och klagar inte. Om jag skulle klaga när det gör ont eller något är fel skulle jag ständigt klaga och vad skulle det göra för nytta? Allvarligt talat skulle ingen vilja vara i min närhet om jag gjorde det. Så bortsett från dessa och några andra olägenheter som jag inte klagar över så mår jag bra.
När jag började med Betaseronbehandlingarna tog det ungefär fyra eller fem månader innan många av mina symtom lättade. Mitt jobb med att jobba häcken av mig och ta hand om min son när min fru och jag bytte ledigt började ta ut sin rätt på mig. Jag var tvungen att sakta ner, annars skulle jag med största sannolikhet vara tillbaka i samma hög med saker som jag var i sex månader tidigare. Min tid med min son stod inte på spel, så jag kunde halvera min tid på jobbet ett tag.
När det konstaterades att jag inte kunde fortsätta med ett jobb som var fysiskt, stressigt och med höga temperaturer, gjordes valet att sluta. Nästa ett och ett halvt år av strider mot ett försäkringsbolag angående långtidsinvaliditetsförsäkringen borde inte förvåna någon. Det är onödigt att säga att det inte gick att göra mitt gamla jobb längre, men det gick bra i slutändan.
Jag tog min Betaseron varannan dag i fem och ett halvt år, det blir 1065 injektioner och jag hade bara problem med fem stycken under hela den här tiden. Första gången jag inte fick en hel injektion var när min fru uppmuntrade mig att prova min mage efter att ha undvikit den i 6 månader. Det var inte den trevligaste upplevelsen, men man lär sig att hantera det.
Bortsett från dessa 5 ”misslyckade” injektioner tog jag de 1060 exakt enligt anvisningarna och jag hoppade aldrig över en dag. Man vänjer sig ganska snabbt vid att ge sig själv injektioner, men man slutar aldrig att hoppas på ett slut.
Med tiden blev ärren på alla mina injektionsställen ganska dåliga och eftersom jag är en ganska smal person hade jag inte mycket fettvävnad kvar att injicera. Min fru sa att jag kunde ta lite från henne, men jag trodde verkligen inte att det skulle fungera för mig. Det är lite lustigt att så många människor skulle vilja bli av med några kilo kroppsfett och att jag å andra sidan inte kunde lägga till något. Mitt problem var att jag aldrig riktigt har haft så mycket kroppsfett till att börja med och mindre sedan jag var tvungen att vara mer försiktig och titta på vad jag åt.
Omkring två och ett halvt år efter att ha fått diagnosen flyttade vi till Georgia. Vi hade alltid pratat om att flytta mot östkusten och det fanns ingen bättre tidpunkt än nu. Istället för en lång varm sommar kan vi nu njuta av alla fyra årstiderna. När det är varmt och fuktigt är det inte för länge och det är inte lika extremt som det var hemma i Texas. Min kropp verkar ha det lite bättre med flytten och vi har en chans att komma ut och se ännu mer av vårt fantastiska land.
Jag har hittat en annan bra neurolog som har varit med i frontlinjen när det gäller MS-forskningen och han pratar med dig, inte ner till dig. Ärren från Betaseron hade tagit ut sin rätt på mig, men det gav mig ändå fem och ett halvt år utan en enda exacerbation. Alla mina symtom och min funktionsförlust blev aldrig värre under den tiden. Jag har dagar med små flair ups där en dag domningar ökar, nästa dag är det darrningar och så vidare. Den stora bilden av det hela är att Betaseron gjorde sitt jobb för mig och höll tillbaka fienden – min fiende.
Min neurolog har fram till i dag varit involverad i Tysabri under början av alla kliniska tester, när det först kom ut på marknaden, under dess tillbakadragande och sedan dess återinförande. Vi hade diskuterat detta under en tid och med ärrproblemen som gjorde det ganska smärtsamt att få en fullständig injektion av Betaseron kände vi båda att det var dags att ändra sig.
Med tanke på PML-skräcken och de ofullständiga resultaten tilläts det återinföras och det var så många människor som var så glada, inklusive jag. Biverkningarna av Tysabri verkar vara färre och mindre allvarliga än min tidigare behandling. Man behöver inte oroa sig för att ge sig själv injektioner varannan dag, utan får bara en infusion en gång var fjärde vecka, och det är ganska bra i min bok.
Under sommaren 2013 och 83 infusioner av Tysabri i bagaget har behandlingen avslutats. De bättre testerna för JC-virus och PML-risk har gett mig en ”titer”-nivå på över 3, vilket ger mig en risk att drabbas av PML på 1 på 135. När risken var 1 på 1000 var det en acceptabel siffra för mig, men en risk på 1 på 135 att drabbas av PML gör den oacceptabel. Om jag inte hade testat positivt för JC-virus och min risk låg på den nya nivån 1 på 2000 skulle jag ha fortsatt kursen eftersom jag inte hade några större förändringar under behandlingen. Tysabri är effektivt och säkert för dem som inte har JC-virus.
Timing kunde inte ha varit bättre för mig och Tecfidera. Jag började behandlingen med det tidigt hösten 2013 och det verkar fungera bra hittills. Även med JC-viruset i mig är min risk att drabbas av PML densamma som hos befolkningen i allmänhet och det kan jag leva med.
Jag har inte haft någon signifikant ökning av något av mina symtom och det finns ingen markant progression. Flera av lesionerna i min hjärna har bleknat lite och visar att regenerering av myelinet kan vara på gång. För alla med MS är det bästa man kan hoppas på ett ”status quo” i utvecklingen, och det verkar vara där jag befinner mig.
Har historien slutat här, det hoppas jag verkligen inte. Man tenderar att se lite annorlunda på livet, och när det gäller livet är jag en lycklig man. Jag kan säga att jag har tur eftersom jag trots allt som min kropp har förlorat har fått så mycket mer. Ibland kan man vara för upptagen för att se eller uppskatta allt det man redan har framför sig, men nu är jag inte lika upptagen och har tid att njuta av allt. För detta har jag tur.
Jag är en lycklig man …
Jag har alltid varit en person som har försökt att se saker och ting från den ljusare sidan. Jag har alltid kunnat luta mig tillbaka och objektivt betrakta precis vad som helst. MS har tagit lite av den fysiska delen av mig och ställt till det lite, men det har inte tagit bort en enda bit av mig. Jag är inte samma person som jag var när allt detta började, utan snarare en bättre person nu på grund av denna vilda resa, och jag är utan tvekan en lycklig man.
Ett ironiskt faktum är att när jag var 18 år gammal insjuknade jag i Mono (lyckostöt nr 1) och jag föddes i El Paso, Texas (lyckostöt nr 2). Av de fyra huvudgrupper som har identifierats kommer jag från en av dem. Jag känner också till det metallsmältverk som nämns som en möjlig länk. Kan det vara orsaken till att jag har MS? Jag kommer förmodligen aldrig att få veta om det faktum att jag föddes och växte upp i och omkring El Paso var orsaken till min MS. Vad jag vet är att om det var en bidragande orsak eller till och med orsaken så ligger allt i mitt förflutna och det finns inget jag kan göra åt det.
Insider finns det en ”strike #3” för mig? Vem vet, men vad jag vet är att jag lever i nuet och jag kan bara vara bekymrad över vad som ligger framför mig. Det förflutna ska man minnas och inte älta. Mitt förflutna spelade en roll för den person jag växte upp till att bli, men det är inte det som definierar den person jag är just nu. Den person som jag är kommer från de människor, erfarenheter och händelser som har format mitt liv.
När min son föddes kunde jag tillbringa en bra mängd tid med honom hur kaotiskt det än var med arbete. När jag sedan var tvungen att sluta arbeta ökade tiden jag spenderade med honom, och han borde växa upp och bli en bättre och mer omtänksam man på grund av det, och jag är en lycklig man för det. Jag kan varje dag berätta för honom om min stolthet och min kärlek till honom och det har aldrig avtagit. Vilken lycklig man jag är som har honom som min son.
Min fru har aldrig haft attityden ”boo-hoo, titta vad vi förlorat” utan snarare attityden ”ok, hur ska vi hantera det?”. Hon har aldrig tvekat i sitt engagemang för mig eller i kampen mot denna sjukdom, det har bara gjort henne starkare, vilket i sin tur gör mig starkare. Hon har alltid haft ett humoristiskt sinne som motsvarat mitt och hon retar mig fortfarande varje gång hon får chansen, precis som jag gör med henne. Min fru och jag ser båda på framtiden och vet att allt kommer att gå bra, oavsett vad som kommer att hända. Vi skrattar så mycket som möjligt och njuter av varje dag tillsammans eftersom vi är välsignade. Återigen, vilken lycklig man jag är som har henne som min fru.
När det gäller MS har jag aldrig haft tid för de mentala frågorna; jag försöker bara ta itu med de fysiska frågorna. Jag är säker på att alla känslomässiga saker fanns där någonstans i bakhuvudet i början, och de kan till och med ha manifesterats i en tanke eller två, men om man kan undersöka den stora bilden noggrant lär man sig att bara hantera den. Om du bryter armen, ta itu med det, få den lagad och gå vidare, annars kommer livet att gå förbi dig. Om ett problem verkar vara överväldigande, dela upp det i några mindre problem och ta ett steg i taget, så blir det lätt att hantera. Tiden kommer inte att stanna och vänta, så det är bäst att du inte slösar bort den och håller jämna steg med den.
Jag har aldrig blivit arg eftersom ingen har gjort det mot mig, och vad skulle det tjäna till? Jag har verkligen ingen ilska när jag vet att jag växte upp i El Paso, Texas och att det är det fjärde klustret. Jag vet förvisso var metallsmältverket ligger, kanske om jag skulle gå över och sparka på det skulle jag känna mig glad, eller så kanske jag bara bryter en tå. Ingen har positiva bevis för att något metallsmältverk skulle ha utlöst eller orsakat min MS. För mig personligen spelar det egentligen ingen roll.
Jag har aldrig varit ledsen på grund av att jag har MS, varför skulle jag det, eftersom jag redan har allt jag behöver. MS har förändrat mitt liv lite men jag har inte förlorat det. Såvitt jag vet hade den väg jag kan ha gått utan att ha MS kunnat döda mig. Jag är glad för det jag har och det är mycket.
Regering förnekelse och skuld, jag har aldrig förnekat att jag har MS, särskilt efter att ha sett bevisen, och det var mer av en lättnad att bara veta vad som var fel. Skuldkänslor har jag aldrig ens tänkt på, förutom när jag åt den där andra chokladbiten, förlåt mig kära du.
När det gäller depression och rädsla så har den enda depression jag någonsin varit i varit när jag skulle gräva ett hål i marken. Jag kan säga att jag för länge sedan lärde mig av min far hur man tar sig ur varje hål som jag kan ha grävt mig ner i. När det gäller rädsla kan det ha funnits lite rädsla för att vi inte visste i början, men en timme senare hade vi vår plan och det var det.
Ingen har tid för allt detta skitsnack, det är dags att gå vidare och det är dags att leva. För att citera ytterligare en person, min farbror Mike var väldigt förtjust i att säga att man skulle ”pissa eller gå av grytan” och det gäller fortfarande idag.
Även idag är den enda rädsla jag har för min fru, och det är en bra sak om du kan tro det. När det gäller de andra fem stadierna av förlust eller vad man nu vill kalla det, så har ingen tid för all den där skiten: förnekelse, ilska, sorg, depression och skuldkänslor – vad som helst.
Detta är den väg jag går och det är inte riktigt den väg som jag skulle ha valt, men det är okej för mig, bara kom med det, för jag kan ta itu med det. MS dödar mig inte och jag är en starkare person för att ha gått igenom all denna skit. Det finns ett gammalt ordspråk som säger att ”det som inte dödar dig gör dig starkare” och från den plats där jag står i dag måste jag hålla med om det. Var jag kommer att befinna mig om tio år har jag ingen aning om, men jag är säker på att jag kommer att ha roligt varje steg eller haltande steg på vägen.
Jag har känt så många människor som ständigt lever i det förflutna och inte i nuet. De pratar alltid om ”tänk om” och ”borde ha” och inte om var de är eller vart de är på väg. De kan inte få in i huvudet att man måste leva i nuet och planera en framtid. Att bara gå igenom rörelserna och existera kan aldrig komma i närheten av att leva sitt liv. Ånger är och har alltid varit deras bästa följeslagare och den fungerar som en bländare som aldrig låter dem se hur deras liv skulle kunna vara. De har aldrig kunnat blicka framåt och se vad framtiden skulle kunna ha i beredskap för dem annat än mer ånger.
Inför framtiden är det bara att komma ihåg att framtidsplaner är gjorda för att förändras och är inte skrivna i sten, så var flexibel även om din kropp kanske inte är det. Tänk inte på det förflutna, kom ihåg det och lär dig av det eftersom det finns en framtid som bara väntar på dig. Framtiden kan innehålla så många möjligheter och de kan verkligen vara underbara. Ditt förflutna är bara det, planera din framtid och lev i nuet, det är vad jag försöker göra med varje steg, varje ögonblick och varje dag.
Det finns ett talesätt som säger att ”en positiv attityd kanske inte löser alla dina problem, men den kommer att irritera tillräckligt många människor för att det ska vara värt besväret!”. Att ha MS och en positiv attityd kan skapa lite kul.
Jag räknar fortfarande mina välsignelser varje dag eftersom min fru fortfarande ser mig som hennes man, varken mer eller mindre. Hon ser samma man som hon gifte sig med, samma man som hon hackar på varje dag och samma man som hon älskar.
Jag är välsignad över att min son ser mig som pappa och för honom är alla dessa andra saker bara en annan del av livet som kan hända, men inget av detta har någonsin förändrat det faktum att han älskar mig och helt enkelt ser det som det är.
Jag är välsignad för att jag kan säga till min familj att jag älskar dem varje dag och jag ser den kärleken återges i hur de ser på mig, pratar med mig och behandlar mig. Varje dag, till min ständiga förvåning, blir allt detta ännu bättre. Vad mer kan man önska sig än en familj som älskar en?
Allt jag kan säga är att jag är välsignad och…
…jag är verkligen en lycklig man!