Kontroverserna kring ABA

Under de senaste decennierna har tillämpad beteendeanalys, eller ABA, vuxit till en bred grupp av metoder och tekniker för att hjälpa barn med autism. Principerna för beteendeterapi – positiv förstärkning av önskade beteenden – används, vanligtvis intensivt, för att hjälpa autistiska barn att utveckla färdigheter som de inte förvärvar naturligt och för att minska beteenden som är skadliga för dem, som självskadebeteende. (Läs om de olika typerna av ABA här.)

Men i takt med att ABA har expanderat och blivit vanligare har den också fått kritiker bland föräldrar och autismförespråkare, som har invändningar mot metoderna och hur de används av vissa utövare.

En källa till kritik härrör från det faktum att den tidigaste formen av tillämpad beteendeanalys som utvecklades för autistiska barn av dr O. Ivaar Lovaas på 1960-talet, kallad Discrete Trial Training (DTT), inte helt byggde på positiv förstärkning av önskade beteenden. ”Dr. Lovaas använde principer för både positiv förstärkning och bestraffning för att minska självskadebeteenden i bostadsområden där han behandlade allvarligt funktionshindrade personer”, förklarar dr Susan Epstein, klinisk neuropsykolog. Användning av aversiva förstärkningsmetoder, som inkluderade elchocker, anses inte vara acceptabla idag.

Relaterat:

Trojigt för barnen?

Men även om användningen av aversiv förstärkning i allmänhet har försvunnit finns det fortfarande klagomål om att ABA-terapi, som kan innebära många upprepningar, är hård mot barnen och att de färdigheter som de lär sig inte nödvändigtvis kan generaliseras till andra situationer.

Steoreotypen är att terapeuterna är krävande uppgiftslämnare. Men dr Catherine Lord, chef för Center for Autism and the Developing Brain vid Weill Cornell Medical College & New York Presbyterian Hospital, påpekar att de flesta terapeuter som gör traditionell ABA är utbildade för att vara superanimerade och roliga. ”Om något”, säger hon, ”är de överdrivna. Ibland ser man någon som bara är humorlös. Men det är bara dålig undervisning, inte ABA.”

Och de flesta ABA-terapeuter och program använder numera inte DTT-formatet, där barnet sitter vid bordet, utan är lekbaserade. Sara Germansky, en certifierad beteendeanalytiker (BCBA) – den högsta certifiering som ges till dem som är utbildade av ABA-organisationen – ger följande exempel:

”Jag kanske sätter upp något där vi leker med bilar, och om jag jobbar med färger med ett barn kan jag ha två bilar framför mig – en som är röd och en som är gul. Och han säger: ”Kan jag få en bil? Och jag säger: ”Åh, vill du ha den röda eller den gula bilen?”. Då måste han utvidga sitt språk genom att säga ”Jag vill ha den röda bilen”. Då säger jag: ”Vilken är röd?”. Då måste han identifiera färgen. Så det finns sätt att manipulera miljön så att barnen lär sig dessa färdigheter på ett mer naturalistiskt sätt.”

Och, tillägger hon, barnen har större möjlighet att generalisera färdigheter som de lärt sig i en naturalistisk situation bortom terapisessionerna och ta dem med sig ut i världen.

ABA genomförs också nästan aldrig 40 timmar i veckan, vilket dr Lovaas först rekommenderade. ”De flesta barn får antingen 10 timmar i veckan eller 20 timmar i veckan”, säger Germansky, som arbetar med små barn på en-till-en-basis i New York City. ”Ju allvarligare beteende eller förseningar desto fler timmar får de. Jag träffar vanligtvis barn varje vardag i ungefär två timmar.”

Totalt fokuserat på att eliminera beteenden?

En annan kritik mot ABA beror på att en del utövare misslyckats med att fokusera på utveckling av färdigheter tillsammans med att försöka minska eller eliminera problembeteenden. Tameika Meadows, en Atlanta-baserad BCBA, säger att hon ser detta problem när hon besöker vissa skolor för att konsultera de ABA-förfaranden som de genomför.

En av de första sakerna hon lägger märke till, säger hon, är om fokus ligger på att bli av med beteenden. ”Vad lär sig eleverna att göra? Vad ska de göra i stället för att få ett raseriutbrott eller i stället för att försöka fly från byggnaden under dagen?”

Ari Ne’eman, en ledande autistisk självförsvarare, motsätter sig ABA på grund av att det fokuserar på att få autister att framstå som ”omöjliga att skilja från sina jämnåriga” – ett uttryck som han hämtar från Lovaas. Som sådan, menar han, avskräcker den från beteenden utan att erkänna deras känslomässiga innehåll.

”Betoningen på saker som ögonkontakt eller att sitta still eller att inte stimmas” – dvs. självstimulering som att flaxa med händerna – ”är inriktad på att försöka skapa det typiska barnets utseende”, säger han, ”utan att erkänna verkligheten, nämligen att olika barn har olika behov”. Det kan vara aktivt skadligt när vi från mycket tidig ålder lär människor att deras sätt att agera och röra sig är fundamentalt fel.”

Ne’eman, som är ordförande och medgrundare av Autistic Self Advocacy Network, motsätter sig inte ett strukturerat tidigt ingripande för autistiska barn, och han erkänner att självskadebeteende – en av de saker som ABA är avsedd att minska – är ett allvarligt problem. Men han hävdar att andra strukturerade insatser som är inriktade på tal och språk kan vara mer värdefulla för barnet, särskilt barn som är icke verbala, för vilka beteendet är en form av kommunikation.

På grund av att vissa delstater och försäkringsbolag endast erkänner och ersätter ABA-behandling, säger han, att vissa barn som skulle gynnas av att arbeta med en talpedagog, som skulle kunna ge dem tillgång till någon annan alternativ form av kommunikation, inte får den uppmärksamheten. ”Ibland lämnar vi barn som är mer kontrollerbara men som har det sämre än de hade innan”, hävdar han.

Relaterat:

Söker man eliminera skillnader?

Försvarare av ABA hävdar att det inte syftar till att ta bort autistiska barns neurodiversitet utan till att möjliggöra självständighet.

”ABA bygger på förutsättningen att manipulera miljövariabler för att åstadkomma en beteendeförändring”, säger Germansky, ”så vi försöker inte förändra personen, vi försöker inte förändra hur han eller hon tänker eller hur han eller hon känner.”

Det är den erfarenhet som Stephanie Kenniburg har haft av sin son Holden, som nu är sex år gammal, och hans ABA-behandling. ”Det jag gillar är att de försöker hjälpa honom att leva så självständigt som möjligt, men de försöker inte ta bort hans autism”, säger hon. ”Det finns vissa delar av hans autism – hur hans hjärna fungerar, hur han tänker – och de ser inte på det som något negativt som måste försvinna. De ser det som ’det är så här han tänker, så det är så här vi ska lära honom att leva i världen’. ”

Kenniburg säger att hela familjen har lärt sig hur man hjälper Holden att utveckla färdigheter via ABA. ”Jag gillar att de har accepterat hans neurodiversitet och att de har accepterat honom som en person”, säger hon. ”De har verkligen hjälpt oss som familj att lära honom att bli mer självständig.”

Hjälpa barn att få fler valmöjligheter – och mer glädje

Dr Lord erkänner att ABA ursprungligen fokuserade på målet att barnen skulle passa in i ett typiskt ideal. ”ABA skapades med en slags modell att det finns ett perfekt sätt att vara, och vi vet vad det är och vi ska lära dig hur du ska bli det perfekta sättet.”

Men nu är tillvägagångssättet mycket mer individualiserat, konstaterar hon, även om det alltid finns mål. ”En av de svåra sakerna med att arbeta med barn är att man alltid måste göra antaganden om vad som kommer att vara bäst för det här barnet.”

Dr Lord håller med Ari Ne’eman när han påpekar att det viktigaste för ett litet barn inom spektrumet är att det sker ett intensivt tidigt ingripande. För barn som är mindre allvarligt påverkade av sin autism, tillägger dr Lord, spelar det mindre roll om programmet är ABA eller något annat. Men hon säger att barn som riskerar att inte vara verbala har visat sig ha större chans att prata med ABA.

Vad en bra terapeut gör, säger hon, oavsett om det är ABA eller inte ABA, är att ”försöka hitta sätt som bygger på ett enskilt barns styrkor, som utnyttjar deras intressen, men som gör att de kan delta i samhället och som ger dem flest valmöjligheter”. Det är vad vi vill. Vi vill inte bara ha den bäst uppfostrade personen, vi vill ha en person som kan göra så mycket som möjligt och få så mycket glädje som möjligt av världen.”

Vad är tillämpad beteendeanalys?
Hur vet man om man får bra ABA?