Hur vår behandling av personer med mikrocefali har förändrats – och inte förändrats

Zika-epidemin har gjort att mikrocefali har hamnat i fokus för allmänheten. Har allmänhetens behandling av sjukdomen förändrats?

Under loppet av drygt ett år har zikaviruset spridit sig till över 60 länder och territorier i Nord- och Sydamerika, Karibien och Sydostasien.

Skyddet överförs genom infekterade myggor och sexuellt umgänge, och det finns för närvarande inget vaccin eller läkemedel för att förebygga eller behandla zika – ett faktum som, inför det slående antalet spädbarn som föds med mikrocefali i zikainfekterade områden, gör att hälsoexperter är oroliga.

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) är mikrocefali en fosterskada där det drabbade barnet har ett huvud och en hjärna som är ”mindre än förväntat”, och där det sistnämnda kanske inte har utvecklats ordentligt i livmodern.

I april 2016 drog CDC:s forskare slutsatsen att zika verkligen är en orsak till mikrocefali – vilket har drabbat Brasilien särskilt hårt. I april 2016 rapporterade det brasilianska hälsoministeriet nästan 5 000 bekräftade och misstänkta fall av mikrocefali i landet, vilket enligt officiella uppgifter har drabbat fattiga brasilianska befolkningar oproportionerligt mycket.

Ofta saknar dessa familjer ekonomiska medel eller fysisk infrastruktur för att få det stöd de behöver för att uppfostra sina barn, och de står därför inför en rad olika utmaningar när det gäller att tillgodose sina barns unika hälsobehov. Ändå har vissa sagt att det största hindret av alla är de fördomar de möter.

Familjen Alves i delstaten Pernambuco – där en fjärdedel av de bekräftade och misstänkta fallen av mikrocefali i år har inträffat – berättade till exempel för Al Jazeera America att föräldrarna ibland förbjuder sina barn att leka med sonen Davi av rädsla för att han ska ”ge” dem mikrocefali.

Att andra skulle kunna diskriminera en person med en fysisk missbildning är tyvärr inte så förvånande. När allt kommer omkring har stigmatiseringen och ”andras” av personer med mikrocefali och fysiska funktionshinder i stort en rik historia.

Mikrocefali och cirkusen

I slutet av 1800-talet föddes en pojke vid namn Simon Metz i en välbärgad familj i Santa Fe, New Mexico. Även om konkreta detaljer om Metz liv är få, tror många att Metz och hans syster Athelia hade mikrocefali.

Förlägsen av sina barns vanställdhet sägs det att Metz föräldrar gömde barnen på vinden i flera år tills de kunde sälja dem till den kringresande cirkusen – en relativt vanlig företeelse på den tiden.

Snart nog gick Metz under namnet ”Schlitzie” och arbetade för alla från bröderna Ringling till P.T. Barnum. Under sin decennier långa karriär skulle Metz – som hade IQ som en tre-fyraåring – arbeta som ”the Monkey Girl”, ”the Missing Link”, ”the Last of the Incas” och medverka i filmer som ”The Sideshow”, ”Freaks” och ”Meet Boston Blackie”.

Crowds avgudade Metz, även om det inte berodde på att hans tillstånd fick honom att verka ”ny”.

Under 1800-talet hade Ringling Brothers Circus sina egna ”pinheads” och ”rat people”, populära smeknamn för dem med mikrocefali. För sin del rekryterade P.T. Barnum 1860 den 18-årige William Henry Johnson, som hade mikrocefali och föddes av nyligen frigivna slavar i New Jersey.

Barnum förvandlade Johnson till ”Zip”, som han beskrev som ”en annan människosläkting som hittades under en gorillavandringsexpedition nära Gambiafloden i västra Afrika”. Vid den tiden hade Charles Darwin just publicerat On the Origin of the Species och Barnum utnyttjade den möjlighet som Darwin erbjöd genom att visa upp Johnson som den ”felande länken”.

För att åstadkomma det utseendet lät Barnum raka Johnsons huvud för att uppmärksamma dess form och höll honom i en bur där han krävde att Johnson aldrig skulle prata, utan bara grunta. Johnsons medgivande lönade sig: han började tjäna hundratals dollar i veckan för sina föreställningar och gick så småningom i pension som miljonär.

Och även om en del av dessa sideshowskådespelare lyckades skapa sig en ganska lönsam tillvaro tack vare sitt utseende, är forskare snabba med att notera att rasism ofta gav bränsle till detta.

Som professorn i handikappstudier, Rosemarie Garland-Thomson, skriver i sin bok Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body: ”Genom att använda bilder och symboler som cheferna visste att allmänheten skulle reagera på skapade de en offentlig identitet för den person som ställdes ut som skulle ha störst attraktionskraft och därmed samla in mest pengar”.

Detta innebar, som framgår av fallen med den aztekiska krigaren ”Schlitzie” och den afrikanska humanoiden ”Zip”, ofta att man använde sig av ras för att avgränsa skillnaden mellan ”missfoster” och ”normala”, där de förstnämnda var de som var mörkare och hade ett annat geografiskt ursprung än de ”normala” åskådarna på sidoshowen.

Som handikappforskaren Robert Bogdan skriver, ”det som gjorde dem till ’freaks’ var de rasistiska presentationer av dem och deras kultur som promotorerna gjorde av dem”.

”Freaks” på 1900- och 2000-talet

Garland-Thomson skriver att freakshowerna nådde sitt slut omkring 1940, när ”tekniska och geografiska förändringar, konkurrens från andra former av underhållning, medikalisering av mänskliga skillnader och förändrad publik smak resulterade i en allvarlig nedgång i freakshowernas antal och popularitet”.

Sedan dess, även om vi fysiskt har övergivit cirkusens freakshow, har experter på handikappstudier hävdat att de sätt på vilka vi talar om personer med funktionsnedsättning fortsätter att dra nytta av det problematiska arvet från cirkusens sidoföreställningar.

Med avseende på mikrocefali och Zika-epidemin, till exempel, konstaterar handikappforskaren Martina Shabram i Quartz att ”freakshowen” har översatts till digitala medier.

”Många av de mest spridda fotografierna av spädbarn med mikrocefali följer ett välbekant mönster”, skriver Shabram:

”På dessa bilder vänder sig spädbarnet mot kameran, men möter inte dess blick. Denna position bjuder in tittarna att titta närmare på barnets skalle, ljuset spelar på barnets onormala kratrar och åsar. Inramningen uppmuntrar tittarna att behandla barnet som en nyfikenhet. Föräldern är ofta utklippt ur ramen; vi ser bara deras händer och knä, där de vaggar barnet, och avslöjar ingenting om honom eller henne som person. Allt vi vet är att de har brun hud och att deras barn – som ofta är ljusare – är sjuka.”

Denna presentation, säger hon, visar på vår historiskt betingade ”fascination för kroppar som avviker från normen”. När bilderna betraktas i en sådan isolerad form, tillägger Shabram att de erbjuder betraktarna en form av psykologisk lättnad: eftersom dessa bebisar är ”annorlunda” än oss helt och hållet, presenterade som långt ifrån ”normalt” mänskligt liv, riskerar vi inte att bli det.

Hur ska man då stoppa freakshowens vidmakthållande och all den stigmatisering som den ger upphov till? Enligt Shabram, som lånar från Garland-Thomsons formulering, bör vi ”skriva om historien”.

Som Shabram skriver måste vi vara ”medvetna om den historia av diskriminering som präglar våra uppfattningar om funktionshinder”. Och vi bör arbeta för att utöka både våra resurser och våra tankesätt, så att människor som föds med funktionshinder får chansen att leva bra liv.”

När du har lärt dig mer om mikrocefaliens historia kan du läsa om det sorgliga livet för bröderna Ringlings freakshownummer och om berättelsen om de sammanfogade systrarna Hilton.