En 40-årig snickare, make och far till fyra tonårsbarn, faller från en stege på jobbet och får en allvarlig huvudskada. Behandlingen under hans sjukhusvistelse omfattar intubation och mekanisk ventilation för att skydda luftvägarna och kirurgi för att lindra trycket på hans hjärna som bildats till följd av ett subduralt hematom. Läkarna sätter också in en magsond för artificiell näring. När han återhämtar sig på en rehabiliteringsanläggning kan han återigen andas utan respirator. Han öppnar ögonen och ser sig omkring i rummet. Han antar en nästan normal sömn- och vakencykel och ger ibland ifrån sig några röstläten som inte verkar vara meningsfulla. Han kan inte äta själv och aspirerar mat om den stoppas i hans mun. Efter sex månader av detta marginella tillfrisknande förklarar en neurolog att han befinner sig i ett persistent vegetativt tillstånd (PVS), och familjen börjar undra över hans framtid. De funderar motvilligt på att avstå från konstgjord näring och konstaterar att han inte skulle vilja leva på detta sätt.
Historien om Terri Schiavo och hennes mans strävan efter rätten att avlägsna hennes sond utlöste en offentlig debatt och mycket individuell självrannsakan i frågan om att avstå från konstgjord näring hos patienter med PVS. Den dåvarande majoritetsledaren i den amerikanska senaten och den kände hjärtkirurgen William Frist ifrågasatte flera neurologers åsikter, som hade förklarat att Terri Schiavo befann sig i PVS ”baserat på en genomgång av videomaterialet som jag tillbringade en timme eller så med att titta på i går kväll på mitt kontor”. Det behövs en tydligare förståelse för de diagnostiska kriterierna för PVS, både för läkarkåren och för lekmännen, när vi funderar över denna fråga. De öppna ögonen och förekomsten av autonoma funktioner kan vara både förvirrande och besvärande för familjer och vårdpersonal och kan leda till falska förväntningar och felaktiga beslut.
Tecknet PVS introducerades 1972 av den skotska neurokirurgen Bryan Jennett och den amerikanska neurologen Fred Plum . Valet av ordet ”vegetativ” var avsiktligt och syftade till att betona det faktum att en sådan person är organiskt levande men saknar intellektuell aktivitet eller känsel. För det andra valdes det för att det är en term som familjerna till dem som drabbats av tillståndet kan förstå. Den olyckliga användningen av termen ”grönsak” när man hänvisar till sådana patienter har ifrågasatt lämpligheten av beteckningen PVS när man beskriver detta tillstånd.
PVS är resultatet av skada på hjärnan efter avbrott i blodtillförseln (anoxisk hjärnskada), med infektion i det centrala nervsystemet (som vid hjärninflammation) eller efter svåra skalltrauman. Patienten har kvar autonoma och hjärnstamsfunktioner men saknar förmåga att ta emot sensorisk input eller att kommunicera. Sömn- och vakenhetsmönster återgår ofta till det normala; ögonen är vanligtvis öppna och patienten kan göra grimaserande rörelser eller grymta ljud. Det är lämpligt att inte ställa diagnosen PVS förrän minst en månad efter det att medvetandet försämrats.
1994 publicerade New England Journal of Medicine konsensusrapporterna från en arbetsgrupp som hade fått i uppdrag att fastställa de kliniska kriterierna för att diagnostisera PVS . De kliniska kriterierna är:
- Ingen tecken på medvetenhet om sig själv eller sin omgivning; ingen interaktion med andra.
- Ingen tecken på ihållande, reproducerbara, målmedvetna eller frivilliga beteendemässiga reaktioner på visuella, auditiva, taktila eller skadliga stimuli.
- Ingen tecken på språkförståelse eller språkuttryck.
- Återgång till sömn-vakancyklerna, väckelse, till och med leende, rynkningar i pannan, gäspningar.
- Tillräckliga hypotalamiska och hjärnstammens autonoma funktioner för att överleva om man får medicinsk vård eller omvårdnad.
- Inkontinens i tarm och urinblåsa.
- Variabelt bevarade kranialnerv- och ryggmärgsreflexer.
PVS måste särskiljas från andra störningar med långvarig försämring av medvetandet, t.ex. minimalt medvetandegrad, akinetisk mutism, inlåst syndrom och hjärndöd. De vanliga undersökningarna som görs vid en utvärdering av PVS är ett elektroencefalogram (EEG), hjärnavbildning som MRT eller CT och eventuellt PET-skanning. Viktigast vid utvärderingen är dock patientens anamnes – inklusive en så tydlig förståelse som möjligt av den initiala insulten – och en fysisk undersökning av en neurolog.
Hanteringen av patienter med PVS innefattar vanligtvis tillfällig trakeostomi och perkutan matningssondplacering, eftersom patienterna inte kan äta normalt. Familjernas beslut om att överväga att avstå från eller dra in vård kommer ofta månader eller till och med år efter traumat. Eftersom den autonoma funktionen då är relativt normal och det inte längre finns något behov av artificiell andning, är artificiell näring och vätsketillförsel det enda som återstår att avstå från. Vid den tidpunkten förlitar sig familjer som har accepterat att tillståndet verkligen är oåterkalleligt i allmänhet på moraliska och religiösa auktoriteter och kända patientpreferenser för att vägleda sina beslut.