Är det etiskt försvarbart att genmanipulera människor?

Bioetikern Matthew Liao är öppen för genteknik i teorin, men han säger att han blev ganska förskräckt när han fick reda på att tvillingflickor hade fötts i Kina efter att en forskare genmodifierat deras embryon för att de skulle kunna motstå hivinfektion.

”Min första reaktion var: ”Det här är verkligen illa”, minns Liao, som är professor i bioetik, moralfilosof och föreståndare för Center for Bioethics vid College of Global Public Health vid New York University.

För det första, säger Liao, bröt forskaren mot olika etiska protokoll – inklusive grundläggande principer som öppenhet i forskningen och internationella standarder som utvecklades vid det internationella toppmötet om genredigering av människor 2015.

För det andra använde han ett genredigeringsförfarande – känt som CRISPR-cas9 – som inte har visat sig vara säkert.

Och, för det tredje, ingreppet var inte medicinskt nödvändigt. På grund av framsteg i behandlingen kan människor som lever med hiv leva ett fullvärdigt och produktivt liv, och spermier från hiv-infekterade män kan ”tvättas” för att avlägsna hiv-viruset (en teknik som användes med flickornas pappa).

Under de rätta omständigheterna anser Liao, som i två år satt med i Hinxton-gruppen, som underlättar samarbetet kring stamcellsforskning, att genteknik kan användas på ett etiskt sätt. Och i en artikel i Bioethics lägger han fram ett tillvägagångssätt baserat på mänskliga rättigheter för att bedöma vilka omständigheter som är de rätta.

Establering av trafikregler

Artikeln bygger på Liaos tidigare skrifter, bland annat hans bok The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), där han argumenterar för att barn, som människor, har rätt till vissa ”grundläggande villkor” som är nödvändiga för att kunna leva ett gott liv (kärlek är ett sådant villkor, enligt Liao; detsamma gäller för mat, vatten och luft).

I artikeln tillämpar Liao samma tillvägagångssätt på genredigering och hävdar att en del av de grundläggande villkor som krävs för att ha ett gott liv är så kallade ”grundläggande förmågor”, som kan inkludera men inte är begränsade till: förmågan att handla, att röra sig, att reproducera sig, att tänka, att vara motiverad, att ha känslor, att interagera med andra och miljön och att vara moralisk.

”Grundtanken är att om vi funderar på vad människor behöver för att kunna leva ett gott liv, kan vi kanske därifrån generera några principer som kan vägleda oss i reproduktiv genteknik”, säger han.

Liao introducerar dessa principer med fyra ”påståenden” om genteknikens etik:

• Påstående 1: Det är inte tillåtet att avsiktligt skapa en avkomma som inte kommer att ha alla grundläggande förmågor;
• Påstående 2: Om en sådan avkomma redan har skapats är det tillåtet att föda den avkomman till liv;
• Påstående 3: Om det är möjligt att korrigera en brist på grundläggande förmåga – utan onödiga bördor för föräldrarna eller samhället – kan det vara otillåtet att inte göra det.

Inte förvånande har Liaos påståenden genererat mycket debatt och kontroverser, särskilt begreppet ”grundläggande förmåga” och dess underliggande premiss – att embryon är människor som har rättigheter, vilket är en premiss som vissa – dock inte Liao – har använt som grund för straffrättsliga förföljelser av gravida kvinnor som vill göra abort. (Liao säger att han stöder aborträtten och citerar ”A Defense of Abortion”, en artikel av Judith Jarvis Thomson från 1971, för idén att en varelses rättigheter inte åsidosätter en annan varelses rätt till kroppslig integritet).

Provocerande idéer

En av Liaos mest populära artiklar föreslår att människor skulle kunna genetiskt manipulera sig själva för att kollektivt minska vår arts koldioxidavtryck, en av många idéer som Liao för fram i artikeln.

Den väsentliga invändningen mot artikeln från 2012 är att Liao inte stödjer någon av dessa hypotetiska idéer. Idéerna, säger han, är avsedda att provocera fram nya samtal om ett brådskande ämne.

Arbetet erbjuder idéer som att stimulera en motvilja mot rött kött (och därmed minska växthusgaserna från boskapsuppfödning), göra människor fysiskt mindre (och därmed sannolikt konsumera mindre mat), sänka födelsetalen genom kognitiv förbättring (baserat på idén om att födelsetalen är negativt korrelerade med kvinnors tillgång till utbildning) och öka våra altruistiska och empatiska reaktioner i förhoppning om att om människor är mer medvetna om det lidande som klimatförändringarna orsakar, så kommer de att vara mer benägna att vidta positiva åtgärder.

”Rätt att vara orolig”

I slutändan konstaterar Liao att det finns vissa som är motståndare till genredigering av alla slag och som oroar sig för de oavsiktliga konsekvenser som kan uppstå.

”De har rätt att vara oroliga”, säger han.

Men i en värld där sådan teknik existerar frågar han sig om vi vill ha ett samhälle där vi säger: ”Ingen kan få det”.