A fost odată ca niciodată…
Tot a început la începutul anului 1998, când am observat pete ciudate în câmpul meu vizual. Poate că era de la tot polenul pe care primăvara l-a adus pentru ca toată lumea să se bucure, mai ales cu toate alergiile sezoniere pe care le am. Picăturile pentru ochi nu păreau să funcționeze niciodată, iar ochelarii mei erau curați, așa că m-am gândit că ar fi mai bine să merg la un oftalmolog.
După un examen și mai multe teste, medicul a decis că cel mai probabil erau doar alergii sezoniere care îmi provocau presiune asupra ochilor. Aceste pete se deplasau în mod magic în orice direcție în care se întorceau ochii mei erau mai vizibile dacă mă uitam la un perete alb strălucitor cu multă lumină. Vederea mea în sine nu se schimbase, așa că puteam trăi cu asta. De asemenea, puteam trăi cu alergiile sezoniere, așa cum am făcut-o timp de peste 30 de ani. Medicul credea că, odată ce tot polenul va reveni la o cantitate normală, presiunea din cavitățile sinusurilor mele va scădea și va scădea presiunea asupra ochilor mei. Aproximativ patru luni mai târziu, acest lucru s-a adeverit, acele pete nebunești păreau să fi dispărut. M-am simțit ușurat că era vorba doar de alergiile mele.
Acum era mijlocul anului 1999 și era o vară tipică, caldă și umedă în Texas, așa cum este întotdeauna. Adăugam un atelier la casa noastră și făceam singur acoperișul. Remodelarea era o activitate normală pentru mine, cu excepția faptului că acoperișul nu a fost niciodată unul dintre preferatele mele, iar motivul devine clar atunci când te afli în mijlocul lucrului într-o zi toridă. Timp de două zile am stat în căldură și umezeală și cu siguranță părea să mă obosească și să mă lase fără energie. Întotdeauna am fost genul de om care nu se oprește niciodată și cred că mi-am dat seama că așa se simte când ai peste 30 de ani – cine ar fi știut? Au trecut câteva luni, a venit toamna și încă mă simțeam un pic obosit, dar cred că am simțit că doar un pic mai multă odihnă era tot ce aveam nevoie.
Acum, privind în urmă, am muncit întotdeauna destul de mult. Aveam o slujbă care îmi cerea să stau în picioare cea mai mare parte a zilei. Aveam un program de lucru care mă făcea să lucrez zi și noapte, iar când ești tânăr și singur, nu este o problemă să fii flexibil și să muncești din greu. De asemenea, în timp, am căpătat responsabilități suplimentare care mi-au cerut să lucrez ore suplimentare. O săptămână de lucru de 50 de ore era mai degrabă lentă și liniștită, dar când era vorba de 70 de ore la un moment dat, atunci se simțea.
Acum, în aceeași perioadă, am avut întotdeauna multă treabă de făcut acasă, lucru care mi-a plăcut cu adevărat. Cumpărasem o casă veche de 70 de ani la începutul anilor ’90 și o readuceam la viață. M-am căsătorit, de asemenea, cu o femeie minunată în acea perioadă. Apoi am născut fiul nostru în 1998, iar tot ceea ce crezi că este important înainte de venirea unui copil nu mai înseamnă nimic după ce acesta ajunge pe lume. Viața cu siguranță poate fi minunată.
Acum, odată ce s-a născut fiul nostru, soția mea s-a întors la muncă cu jumătate de normă. Amândoi am fost norocoși la acea vreme să lucrăm pentru o companie care ne permitea să lucrăm cu programe opuse, permițându-i unuia dintre noi să fie mereu cu fiul nostru în timp ce celălalt lucra. Amândoi am simțit că acest mic sacrificiu din partea noastră a fost cel mai bun lucru pe care trebuia să-l facem pentru fiul nostru și, dacă ne uităm în urmă, cu siguranță a fost cel mai bun lucru pe care l-am făcut. Nu ne-am văzut atât de mult unul pe celălalt pe cât ne-am fi dorit, dar am compensat atunci când am făcut-o.
Acum, să mergem puțin mai departe, în primăvara anului 2000. Eu și soția mea am făcut o excursie la San Francisco și Napa Valley, iar soacra mea a venit la noi acasă și a stat cu fiul nostru timp de o săptămână întreagă. Acum să revenim la călătorie și la acele dealuri oribile de pe străzile din San Francisco. Obișnuiam să merg în drumeții și mergeam pe jos toată ziua la serviciu, așa că de ce erau acele dealuri atât de greu de urcat? Cel mai bun mod de a experimenta San Francisco este să mergi pe jos peste tot, iar cele trei zile și-au pus amprenta asupra mea. Odată ajunsă în Napa Valley, nu a trebuit să merg prea mult pe jos, dar eram obosită și se pare că nu reușeam să mă odihnesc suficient. Acesta este momentul în care în capul meu a apărut gândul că „ceva ar putea fi într-adevăr în neregulă” cu mine, din punct de vedere fizic, și știu că și soția mea se gândea la același lucru. Călătoria a fost grozavă, în afară de faptul că mi-am dat seama că s-ar putea să am o problemă cu adevărat mare.
Oboseala a venit și a plecat până la sfârșitul aceluiași an. Apoi am început să observ un pic de furnicături sau amorțeală în brațul meu drept. Probabil că mi-am lovit „osul amuzant” de prea multe ori în timp ce mă jucam cu fiul meu. A venit începutul anului 2001 și, încet-încet, la fel și amorțeala, dar acum părea să se fi extins. Brațul meu drept era în continuare amorțit, iar acum, la care se adaugă piciorul drept și partea dreaptă a feței. Dacă stau să mă gândesc bine, acele pete erau din nou în ochii mei și parcă nu mă puteam gândi când s-au strecurat din nou.
Au fost câteva săptămâni aglomerate și părea că, pe lângă faptul că eram amorțit, partea dreaptă a feței mele se simțea ca și cum ar fi „căzut” puțin și vorbeam greu. Acest simptom mi-a amintit de momentul în care bunul meu prieten Sammy a fost diagnosticat cu paralizie Bell, ar putea fi ceea ce aveam eu? Nu observasem cu adevărat, dar piciorul meu drept părea să se „târască” puțin. Am făcut o programare la medicul meu internist și l-am văzut chiar a doua zi. Încercam să mă gândesc la ce ar putea fi, o tumoare, un accident vascular cerebral, cancer, paralizie Bell, sau era complotul secret pe care soția mea l-a pus la cale pentru a se răzbuna pe mine pentru că țineam aerul condiționat atât de jos. Cu siguranță nu putea fi aceasta din urmă, dar totul începe să-ți treacă prin cap cum ar putea fi.
Internistul meu a fost un medic extrem de bun și încă mă consider norocos că l-am avut ca medic primar. Soția mea a mers cu mine la el și, după un scurt examen; el a avut două examene suplimentare stabilite pentru mine pentru următoarele două zile.
Primul examen a fost prima mea experiență de obținere a unei electromiografii (EMG) și sper că și ultima. Am fost șocat de multe ori în viața mea, în timp ce făceam cabluri în interiorul caselor, garduri electrice pentru vite și baterii de mașină cu cabluri încrucișate, iar aceasta s-a încadrat undeva la mijloc. Prima parte a constat în trimiterea de impulsuri electrice și, practic, în a vedea dacă există o reacție (un zap și reacționează). Șocul nu a fost partea care a durut atât de mult, ci mai degrabă al doilea examen, când sondele (practic un ac) trebuiau împinse în pielea ajustată până la atingerea nervului, pe fiecare nerv în parte. Rezultatele examenului au arătat că nervii mei periferici, acolo unde sunt problemele mele, erau în perfectă stare de funcționare. Așa că aceasta a fost doar o altă electrocutare de care nu aveam nevoie. Soția mea a mers cu mine la acest examen și, din anumite motive, s-a bucurat să facă zgomote de zapping pentru ceva timp după aceea. Ea are un simț al umorului grozav, cu o mică notă de răutate ca bonus.
A doua examinare a fost un RMN, care nu a fost chiar atât de rău. A fost puțin ciudat să am capul legat cu bandă adezivă astfel încât să nu se poată mișca deloc și o cușcă metalică pentru cap apoi închisă peste asta. Apoi a fost acel ceva clar și rece pe care a trebuit să mi-l injecteze la jumătatea drumului, era doar Gadolinium și aveam să aflu în curând de ce. Apoi mi-au pus dopuri în urechi, precum și capace peste acestea, iar motivul a fost în curând foarte evident. Nu mai făcusem niciodată un RMN până atunci și nu eram pregătită pentru sunetele puternice de pocnituri, șocuri, lovituri și zgomote pe care le poate produce un RMN. În timp, te obișnuiești cu zgomotul și devine un fel de ritm în felul său special. Am avut parte de o oră și jumătate de „timp de liniște”, ceea ce nu era normal, mai ales cu un fiu de trei ani acasă. Când acest lucru s-a terminat, eu și soția mea am mers acasă și am așteptat cu nerăbdare până a doua zi.
Această a doua zi a început cu soția mea și cu mine ieșind să luăm prânzul și să vedem filmul Hannibal, cel în care personajul lui Anthony Hopkins deschide craniul unui om, îi taie o parte din creier, îl gătește și i-l dă înapoi. Nu este un film cel puțin vesel, dar amuzant și ironic. În momentul în care ne-am întors în mașină, am primit telefonul așteptat de la medicul meu internist. Rezonanța magnetică a creierului meu părea să arate leziuni multiple și indica faptul că cel mai probabil era vorba de scleroză multiplă sau „SM”.
Încă o dată, ce ironie, tocmai am văzut creierul expus al cuiva într-un film, iar 15 minute mai târziu aflu că am o problemă cu al meu, poate că îl pot tăia din al meu.
Internistul meu mă cunoștea suficient de bine ca să nu fie nevoie să mă pună să mă întorc cu mașina doar pentru a-mi spune, așa că la telefon a fost bine. Apoi m-a informat că a stabilit deja o întâlnire cu un neurolog pentru ziua următoare și părea plin de speranță. Când un medic pe care îl cunoști de ceva timp pare plin de speranță, înseamnă foarte mult. Am continuat să ne întoarcem acasă, ne-am așezat în fața calculatorului și ne-am reamintit cât de bun este internetul pentru a găsi informații.
Încă o dată permiteți-mi să adaug că am fost foarte norocoasă să am un medic internist care, de la un singur examen fizic, a știut ce semne indicau aproape imediat. Mulți alți oameni nu au fost la fel de norocoși; au fost sau au fost diagnosticați greșit timp de ani de zile, probabil din cauza faptului că a fost și încă rămâne o boală relativ necunoscută. În trecut, mulți medici nu văzuseră niciodată la prima mână simptomele SM și nu știau ce pot indica acestea, iar acum majoritatea medicilor, sperăm, sunt cel puțin conștienți de existența acesteia și de ceea ce indică semnele.
Unul dintre primele site-uri web pe care le-am întâlnit a fost cel al Societății Naționale de Scleroză Multiplă și de acolo am aflat ce este cu adevărat SM. Nu știam prea multe despre SM, în afară de faptul că era doar una dintre acele boli despre care nu auzeai prea multe dacă nu erai atent. Eram doar fericit că nu era ceva mai rău, nu vreau să spun că SM nu este o boală foarte rea, dar există o mulțime de lucruri care sunt cu adevărat mai rele decât SM. Nu aveam o tumoare, un accident vascular cerebral masiv, cancer, iar soția mea nu încerca încă să se răzbune.
Cum am analizat o mulțime de informații în acea zi, am reușit să ne așezăm și să ne dăm seama că putem face față situației. SM nu era sfârșitul lumii, există tratamente pentru ea și, indiferent de ce s-ar întâmpla, aveam familia mea și asta a fost cea mai mare liniște pentru mine. Poate chiar mai bine, aveam un motiv foarte bun pentru care aparatul de aer condiționat era întotdeauna setat atât de rece, iar soția mea avea un motiv în minus să se ia de mine, doar poate.
Ne-am întâlnit cu neurologul meu, am analizat RMN-ul, am făcut câteva examene și am stabilit o puncție lombară sau o puncție medulară. Am avut plăcerea de a primi acea minunată puncție lombară chiar a doua zi.
Puncturarea propriu-zisă a fluidelor spinale nu a fost rea, dar cele 15 sau 20 de injecții pentru a amorți spatele m-au durut destul de tare, dar am continuat să zâmbesc. Întotdeauna am avut un prag destul de ridicat pentru durere, dar, în cuvintele bunului meu prieten Dan, „Sfinte Sisoe”, asta nu s-a simțit bine. Apoi a fost dimensiunea acului care este standard la orice puncție lombară, și chiar dacă nu era așa, părea lung de 15 cm, dar avea doar 15 cm. Fără să întreb, soția mea era acolo lângă mine și m-a ajutat să îl țin nemișcat pe acest om tremurător. Am râs în timpul majorității procedurii, cu excepția momentului în care a fost introdusă puncția propriu-zisă și atunci ne-am ținut gurile închise și am rămas nemișcați.
Ne-am întors câteva zile mai târziu și acel test a verificat că aveam, de fapt, SM. Ne așteptam deja la acest lucru și eram pregătiți pentru această veste. Am discutat despre ceea ce citisem și despre ceea ce se aștepta neurologul pentru drumul meu de urmat.
Avea experiență cu tratamentul care implica Betaseron și părea promițător. Aceasta a fost terapia asupra căreia am căzut cu toții de acord și am dat drumul la treabă. Pe de altă parte, pe măsură ce timpul trecea, neurologul meu ne-a numit pe mine și pe soția mea „Fred și Ethel” din „Lucy Show”, deoarece eram mereu fericiți, bine dispuși și de obicei râzând. Mă puteam împăca cu faptul că mi se spunea așa, se potrivea cu simțul nostru de umor „sec” și „crocant” al amândurora.
Povestea continuă …
O parte din ceea ce mi-a luat scleroza multiplă în 2001 a fost o parte din viziunea mea sub formă de pete oarbe din cauza neuritei optice. Echilibrul meu nu a mai fost niciodată la fel, iar amorțeala pe partea dreaptă a corpului meu este mereu prezentă. Nu pot simți nimic fierbinte cu brațul drept, așa că am învățat de timpuriu să-mi folosesc mâna stângă pentru a testa apa de baie a fiului meu când îi făceam baie și, de asemenea, când ridic mânerele oalelor și tigăilor când gătesc.
Am învățat cum să nu-mi „târăsc” piciorul drept când merg și să fiu atentă la picătura din partea dreaptă a gurii când vorbesc. Pierderea forței în piciorul și brațul meu drept a fost compensată prin faptul că am rămas activ, dar încă cedează uneori și este o luptă zilnică. Acea senzație minunată de braț și picior mereu în flăcări și furnicături, împreună cu durerea constantă, este din când în când nu prea rea și apoi destul de neplăcută în alte momente, dar te descurci cu ea. Am încercat multe calmante plătite special pentru durerile neurologice, dar nu funcționează.
Acum tremurăturile de pe brațul drept vor fi uneori completate de tremurături pe brațul stâng, dându-mi astfel capul și trunchiul un pic de zguduială, nu voi observa până când soția mea nu-mi atrage atenția asupra lor. Este dificil să dormi uneori când îți poți simți pulsul corpului și chiar tremuratul care face ca patul să se miște fără să bagi nici măcar o monedă în el.
Oboseala este enormă și este un memento constant că te epuizează. Corpul meu este mereu înfierbântat și încă trebuie să mențin temperatura din casă un pic mai scăzută decât în mod normal. Când zilele sunt călduroase, nu pot sta afară mult timp, dar pot recunoaște când ar trebui să mă opresc și să mă răcoresc.
Acum, acestea sunt doar cele mai evidente daruri pe care SM mi le-a oferit, dar știți că, cu siguranță, ar putea fi mai rău și pentru asta sunt recunoscător. Cu toate acestea, eu doar zâmbesc, îmi țin gura închisă și nu mă plâng. Dacă m-aș plânge atunci când mă doare sau când ceva nu este în regulă, atunci m-aș plânge în mod constant și ce bine ar face asta? Serios, nimeni nu ar vrea să fie în jurul meu dacă aș face asta. Așa că, în afară de acestea și de alte câteva neplăceri de care nu mă plâng, mă descurc foarte bine.
Când am început tratamentele cu Betaseron, a durat aproximativ 4 sau 5 luni până când multe dintre simptomele mele s-au atenuat. Slujba mea de a munci pe brânci și de a avea grijă de fiul meu atunci când eu și soția mea făceam schimb de serviciu a început să-și pună amprenta asupra mea. Trebuia să încetinesc ritmul sau, cu siguranță, m-aș fi întors în aceeași grămadă de lucruri în care mă aflam cu 6 luni înainte. Timpul petrecut cu fiul meu nu a fost pus în discuție, așa că am reușit să-mi reduc la jumătate timpul petrecut la serviciu pentru o vreme.
Când s-a stabilit că nu mai puteam continua să lucrez la o slujbă fizică, stresantă și în jurul unor temperaturi ridicate, am ales să mă opresc. Următorul an și jumătate de luptă cu o companie de asigurări în ceea ce privește asigurarea de invaliditate pe termen lung nu ar trebui să surprindă pe nimeni. Nu mai este nevoie să spun că faptul că nu am mai putut să îmi fac vechiul loc de muncă s-a dovedit a fi foarte bine în cele din urmă.
Am luat Betaseronul o dată la două zile timp de 5 ani și jumătate, ceea ce înseamnă 1065 de injecții și am avut probleme doar cu 5 în toată această perioadă. Prima dată când nu am primit o injecție întreagă a fost atunci când soția mea m-a încurajat să-mi încerc stomacul după 6 luni în care l-am evitat. Nu a fost cea mai plăcută experiență, dar înveți să te descurci cu ea.
În afară de acele 5 injecții „ratate”, am luat cele 1060 exact așa cum mi s-a indicat și nu am sărit nicio zi. Te obișnuiești destul de repede să-ți faci injecții, dar nu încetezi niciodată să speri la un final.
În timp, cicatricile de pe toate punctele de injecție au devenit destul de rele și, deoarece sunt o persoană destul de subțire, nu am rămas cu mult țesut gras în care să injectez. Soția mea a spus că aș putea să iau puțin de la ea, dar chiar nu am crezut că asta va funcționa pentru mine. Este oarecum amuzant faptul că atât de mulți oameni ar dori să scape de câteva kilograme de grăsime corporală, iar eu, pe de altă parte, nu am reușit să adaug nimic. Problema mea era că nu am avut niciodată atât de multă grăsime corporală la început și mai puțină de când a trebuit să fiu mai atentă și să urmăresc ce mănânc.
La aproximativ 2 ani și jumătate după ce am fost diagnosticată, ne-am mutat în Georgia. Întotdeauna vorbisem să ne mutăm spre coasta de est și nu era un moment mai bun decât cel prezent. În loc de o vară lungă și fierbinte, acum ne putem bucura de toate cele patru anotimpuri. Când este cald și umed, nu este pentru prea mult timp și nu este la fel de extrem ca în Texas. Corpul meu pare să se simtă un pic mai bine cu mutarea și avem șansa de a ieși și de a vedea și mai mult din marea noastră țară.
Am găsit un alt neurolog bun care a fost chiar în prima linie a cercetării în domeniul SM și care va vorbi cu tine, nu cu tine de sus. Cicatricile de la Betaseron și-au pus amprenta asupra mea, dar totuși mi-a dat 5 ani și jumătate fără nicio exacerbare. Toate simptomele mele și pierderea funcțiilor nu s-au agravat niciodată în această perioadă. Am zile cu mici acutizări în care într-o zi amorțeala crește, a doua zi sunt tremurăturile, și așa mai departe. Imaginea de ansamblu a tuturor este că Betaseronul și-a făcut treaba pentru mine și a ținut în frâu inamicul – inamicul meu.
Neurologul meu până în prezent a fost implicat cu Tysabri la începutul tuturor testelor clinice, atunci când a apărut pe piață, în timpul retragerii și apoi în timpul reintroducerii sale. Discutasem acest lucru de ceva timp și, având în vedere că problemele de cicatrizare făceau destul de dureroasă o injecție completă de Betaseron, amândoi am simțit că era timpul să schimbăm.
Cu spaima de LMP și rezultatele neconcludente, a fost permisă revenirea și au fost atât de mulți oameni care s-au bucurat, inclusiv eu. Efectele secundare ale Tysabri par să fie mai puține și mai puțin severe decât cele ale tratamentului meu anterior. Nu trebuie să-ți faci griji că trebuie să-ți faci injecții o dată la două zile, ci mai degrabă să primești doar o perfuzie o dată la patru săptămâni, iar acest lucru este destul de bun din punctul meu de vedere.
În vara anului 2013 și cu 83 de perfuzii de Tysabri la activ, tratamentul s-a încheiat. Testarea mai bună a virusului JC și a riscului de LMP mi-a dat un nivel de „titru” de peste 3, ceea ce îmi dă un risc de a contracta LMP de 1 la 135. Când riscul era de 1 la 1000, era o cifră acceptabilă pentru mine, dar o șansă de 1 la 135 de a contracta LMP o face inacceptabilă. Dacă nu aș fi fost testat pozitiv pentru virusul JC și riscul meu ar fi fost la noul nivel de 1 la 2000, aș fi păstrat tratamentul, deoarece nu am avut schimbări majore în timpul tratamentului. Tysabri este eficient și sigur pentru cei care nu au virusul JC.
Timparea nu ar fi putut fi mai bună pentru mine și Tecfidera. Am început tratamentul cu acesta la începutul toamnei 2013 și pare să funcționeze bine până în prezent. Chiar și cu virusul JC în mine, șansele mele de a contracta LMP sunt aceleași cu cele ale populației generale și pot trăi cu asta.
Nu am avut nicio creștere semnificativă a niciunuia dintre simptomele mele și nu există o progresie marcantă. Câteva dintre leziunile din creierul meu s-au estompat puțin și arată că ar putea avea loc o regenerare a mielinei. Pentru oricine suferă de SM, cel mai bun lucru la care se poate spera este un „status quo” al progresiei, iar acesta pare să fie locul în care mă aflu.
Se termină povestea aici, cu siguranță sper că nu. Ai tendința de a privi viața un pic diferit, iar în ceea ce privește viața, sunt un om norocos. Pot spune că sunt norocos pentru că, în ciuda a tot ceea ce corpul meu a pierdut, am câștigat mult mai mult. Uneori poți fi prea ocupat ca să vezi sau să apreciezi tot ceea ce ai deja în fața ta, dar acum eu nu mai sunt la fel de ocupat și am timp să mă bucur de toate acestea. Pentru asta sunt norocos.
Sunt un om norocos…
Întotdeauna am fost o persoană care a încercat să privească partea mai bună a lucrurilor. Întotdeauna am fost capabil să stau deoparte și să privesc obiectiv aproape orice. SM a luat o parte din partea fizică a mea și a dat-o puțin peste cap, dar nu a luat nici măcar o bucățică din mine. Nu sunt aceeași persoană care am fost când a început totul, ci mai degrabă o persoană mai bună acum datorită acestei călătorii sălbatice și sunt, fără îndoială, un om norocos.
Un fapt ironic este că la 18 ani am contractat mononucleoză (lovitura norocoasă nr. 1) și m-am născut în El Paso, Texas (lovitura nr. 2). Dintre cele patru clustere principale care au fost identificate, eu provin dintr-unul dintre ele. Cunosc, de asemenea, topitoria de metale care este menționată ca o posibilă legătură. Ar putea fi acesta motivul pentru care am SM? Probabil că nu voi ști niciodată dacă faptul că m-am născut și am crescut în și în jurul orașului El Paso a fost cauza SM-ului meu. Ceea ce știu este că, dacă a fost o cauză care a contribuit sau chiar cauza, totul este în trecutul meu și nu pot face nimic în legătură cu asta.
Există un „strike #3” pentru mine? Cine știe, dar ceea ce știu este că eu trăiesc în prezent și nu pot fi preocupat decât de ceea ce mă așteaptă pentru mine. Trecutul este de ținut minte și nu trebuie să ne gândim la el. Trecutul meu a jucat un rol în persoana care am ajuns să fiu, dar nu este ceea ce definește persoana care sunt acum. Persoana care sunt provine din oamenii, experiențele și evenimentele care mi-au modelat viața.
Când s-a născut fiul meu, am reușit să petrec o bună parte din timp cu el, oricât de haotic ar fi fost cu munca. Apoi, când a trebuit să mă opresc din muncă, timpul pe care l-am petrecut cu el a crescut, iar el ar trebui să crească și să devină un om mai bun și mai grijuliu datorită acestui lucru, iar eu sunt un om norocos pentru asta. Sunt în măsură să îi spun în fiecare zi despre mândria și dragostea mea pentru el, iar acest lucru nu s-a clintit niciodată. Ce om norocos sunt că îl am ca fiu.
Soția mea nu a avut niciodată atitudinea de „boo-hoo, uite ce am pierdut”, ci mai degrabă atitudinea de „ok, cum ne descurcăm cu asta?”. Nu a renunțat niciodată la angajamentul ei față de mine sau față de lupta împotriva acestei boli, ci doar a făcut-o mai puternică, ceea ce, la rândul ei, mă face pe mine mai puternic. Întotdeauna a avut un simț al umorului care se potrivea cu al meu și încă se ia de mine ori de câte ori are ocazia, așa cum și eu mă iau de ea. Atât eu, cât și soția mea privim spre viitor știind că lucrurile vor fi bine, indiferent de ceea ce ni se va întâmpla. Râdem cât mai mult posibil și ne bucurăm de fiecare zi împreună pentru că suntem binecuvântați. Din nou, ce om norocos sunt să o am ca soție.
În ceea ce privește SM, nu am avut niciodată timp pentru problemele mentale; încerc doar să mă ocup de cele fizice. Sunt sigur că undeva, în spatele minții mele, toate lucrurile emoționale au fost acolo la început și s-ar putea chiar să se fi manifestat într-un gând sau două, dar dacă poți examina cu atenție imaginea de ansamblu, înveți doar să te descurci cu ele. Dacă îți rupi brațul, te descurci, îl repari și mergi mai departe, altfel viața va trece pe lângă tine. Dacă o problemă pare a fi copleșitoare, descompune-o în câteva probleme mai mici și ia-o pe rând și atunci va fi ușor să te ocupi de ea. Timpul nu se va opri și nu va aștepta, așa că ar fi bine să nu-l irosești și să ții pasul cu el.
Niciodată nu m-am supărat de când nimeni nu mi-a făcut asta, și la ce ar servi asta? Cu siguranță nu am nici o furie știind că am crescut în El Paso, Texas și fiind al patrulea cluster. Știu cu siguranță unde se află topitoria de metale, poate că dacă m-aș apropia și aș lovi-o cu piciorul m-aș simți fericit, sau poate mi-aș rupe un deget. Nimeni nu are dovezi certe că vreo topitorie de metale ar fi putut declanșa sau provoca SM. Pentru mine personal, chiar nu contează.
Niciodată nu am fost trist pentru că am SM, de ce ar trebui, din moment ce am deja tot ce am nevoie. SM mi-a schimbat puțin viața, dar nu am pierdut-o. Din câte știu, drumul pe care l-aș fi putut parcurge fără să am SM m-ar fi putut ucide. Sunt fericită pentru ceea ce am și asta este mult.
În ceea ce privește negarea și vinovăția, nu am negat niciodată că am SM, mai ales după ce am văzut dovada, și a fost mai mult o ușurare doar știind ce era în neregulă. Vinovăția nu mi-a intrat niciodată în minte, cu excepția momentului în care am mâncat a doua bucată de ciocolată, îmi pare rău dragă.
În ceea ce privește depresia și frica, singura depresie în care am fost vreodată a fost atunci când am săpat o groapă în pământ. Pot spune că am învățat cu mult timp în urmă de la tatăl meu cum să ies din orice groapă în care m-aș fi băgat. În ceea ce privește frica, s-ar putea să fi existat un pic de frică din cauza faptului că nu știam la început, apoi o oră mai târziu aveam planul stabilit și asta a fost tot.
Nimeni nu are timp pentru toate aceste prostii, este timpul să mergem mai departe și este timpul să trăim. Ca să citez încă o persoană, unchiului meu Mike îi plăcea foarte mult să-ți spună să „te piși sau să ieși din oală” și asta este valabil și astăzi.
Chiar și până în ziua de azi, singura frică pe care o am este de soția mea, iar ăsta este un lucru bun, dacă poți crede asta. În ceea ce privește celelalte cinci etape ale pierderii sau cum vreți să le numiți, nimeni nu are timp pentru toate porcăriile astea: negarea, furia, durerea, depresia și vinovăția – mă rog, orice ar fi cu asta.
Acesta este drumul pe care merg și nu este chiar drumul pe care l-aș fi ales, dar nu mă deranjează, pur și simplu aduceți-l, pentru că mă pot descurca cu el. SM nu mă omoară și sunt o persoană mai puternică pentru că am trecut prin toate prostiile astea. Există o vorbă veche care spune că „ceea ce nu te omoară te face mai puternic” și, din punctul în care mă aflu astăzi, trebuie să fiu de acord cu ea. Unde voi fi peste 10 ani, habar nu am, dar sunt sigur că mă voi distra la fiecare pas sau șchiopătat din drum.
Am cunoscut atât de mulți oameni care trăiesc constant în trecut și nu în prezent. Ei vorbesc mereu despre „ce-ar fi fost dacă” și „ar fi trebuit” și nu despre locul în care se află sau încotro se îndreaptă. Nu le intră în cap că trebuie să trăiască în prezent și să își planifice un viitor. Doar să treci prin mișcări și să exiști nu se poate apropia niciodată de a-ți trăi viața. Regretul este și a fost întotdeauna cel mai bun tovarăș al lor și acționează ca o orbitoare care nu îi lasă niciodată să vadă cum ar putea fi viața lor. Niciodată nu au putut să privească înainte și să vadă ce le-ar putea rezerva viitorul în afară de mai multe regrete.
În ceea ce privește viitorul, țineți minte că planurile de viitor sunt făcute pentru a se schimba și nu sunt scrise în piatră, așa că fiți flexibili, chiar dacă corpul vostru poate nu este. Nu vă gândiți la trecut, amintiți-vă de el și învățați din el, pentru că există un viitor care vă așteaptă. Viitorul poate conține atât de multe posibilități și cu siguranță pot fi minunate. Trecutul tău este doar atât, planifică-ți viitorul și trăiește în prezent, asta este ceea ce încerc să fac cu fiecare pas, în fiecare moment și în fiecare zi.
Există o vorbă în care se spune că „o atitudine pozitivă s-ar putea să nu-ți rezolve toate problemele, dar va enerva destui oameni pentru a face să merite efortul!”. A avea SM și o atitudine pozitivă poate crea un pic de distracție.
Încă îmi număr binecuvântările în fiecare zi pentru că soția mea încă mă vede ca pe soțul ei, nimic mai mult și nimic mai puțin. Ea vede același om cu care s-a căsătorit, același om pe care se ia de el în fiecare zi și același om pe care îl iubește.
Sunt binecuvântat că fiul meu mă vede ca tată și pentru el toate aceste alte lucruri sunt doar o altă parte a vieții care se poate întâmpla, dar nimic din toate acestea nu a schimbat vreodată faptul că mă iubește și pur și simplu mă vede așa cum sunt.
Sunt binecuvântat pentru că pot spune familiei mele că îi iubesc în fiecare zi și văd această iubire întoarsă în modul în care mă privesc, vorbesc cu mine și mă tratează. În fiecare zi, spre uimirea mea constantă, toate acestea devin și mai bune. Acum, ce poate cere o persoană mai mult decât o familie care o iubește?
Tot ce pot spune este că sunt binecuvântat și…
…sunt cu adevărat un om norocos!