Este etic să faci inginerie genetică pe oameni?

Bioeticianul Matthew Liao este deschis față de ingineria genetică în teorie, dar spune că a fost mai degrabă îngrozit să afle că în China s-au născut două fetițe gemene după ce un cercetător le-a modificat genetic embrionii pentru a rezista la infecția cu HIV.

„Prima mea reacție a fost: „Este foarte rău””, își amintește Liao, profesor de bioetică, filosof moral și director al Centrului de Bioetică al Colegiului de Sănătate Publică Globală de la Universitatea din New York.

În primul rând, spune Liao, omul de știință a încălcat diverse protocoale etice – inclusiv principii de bază, cum ar fi transparența în cercetare și standardele internaționale elaborate în cadrul Summitului internațional privind editarea genelor umane din 2015.

În al doilea rând, a folosit o procedură de editare a genelor – cunoscută sub numele de CRISPR-cas9 – care nu s-a dovedit a fi sigură.

Și, în al treilea rând, intervenția nu a fost necesară din punct de vedere medical. Datorită progreselor în materie de tratament, persoanele care trăiesc cu HIV pot trăi o viață plină și productivă, iar sperma bărbaților infectați cu HIV poate fi „spălată” pentru a elimina virusul HIV (o tehnică care a fost folosită în cazul tatălui fetelor).

Cu toate acestea, în circumstanțele potrivite, Liao, care a făcut parte timp de doi ani din Grupul Hinxton, care facilitează colaborarea în domeniul cercetării pe celule stem, crede că ingineria genetică poate fi folosită într-un mod etic. Și, într-o lucrare apărută în Bioethics, el prezintă o abordare bazată pe drepturile omului pentru a evalua ce circumstanțe sunt potrivite.

Stabilirea regulilor de circulație

Articolul se bazează pe scrierile anterioare ale lui Liao, inclusiv pe cartea sa The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), în care susține că copiii, ca ființe umane, au dreptul la anumite „condiții fundamentale” necesare pentru a avea o viață bună (dragostea este una dintre aceste condiții, potrivit lui Liao; la fel și hrana, apa și aerul).

În lucrare, Liao aplică aceeași abordare la editarea genelor și argumentează că o parte din condițiile fundamentale necesare pentru a avea o viață bună sunt așa-numitele „capacități fundamentale”, care ar putea include, dar nu se limitează la: capacitatea de a acționa, de a se mișca, de a se reproduce, de a gândi, de a fi motivat, de a avea emoții, de a interacționa cu ceilalți și cu mediul înconjurător și de a fi moral.

„Ideea de bază este că, dacă ne gândim la ceea ce au nevoie ființele umane pentru a urmări o viață bună, poate că de acolo putem genera niște principii care ne pot ghida în ingineria genetică reproductivă”, spune el.

Liao introduce aceste principii cu patru „revendicări” privind etica ingineriei genetice:

• Revendicarea 1: nu este permisă crearea în mod deliberat a unui urmaș care nu va avea toate capacitățile fundamentale;
• Revendicarea 2: dacă un astfel de urmaș a fost deja creat, este permisă aducerea la termen a acelui urmaș;
• Revendicarea 3: dacă un astfel de urmaș a fost deja creat, este permisă aducerea la termen a acelui urmaș;
• Revendicarea 4: nu este permisă crearea în mod deliberat a unui urmaș care nu va avea toate capacitățile fundamentale: nu este permisă eliminarea unei anumite capacități fundamentale de la un descendent existent; și
• Afirmația 4: dacă este posibil să se corecteze o anumită lipsă de capacitate fundamentală – fără sarcini nejustificate pentru părinți sau societate – poate fi nepermis să nu se facă acest lucru.

Nu este surprinzător faptul că afirmațiile lui Liao au generat multe dezbateri și controverse, în special noțiunea de „capacitate fundamentală” și premisa care stă la baza acesteia – că embrionii sunt oameni care au drepturi, care este o premisă pe care unii – deși nu Liao – au folosit-o ca bază pentru urmărirea penală a femeilor însărcinate care doresc să facă avort. (Liao spune că susține dreptul la avort și citează „A Defense of Abortion”, un articol din 1971 al lui Judith Jarvis Thomson, pentru ideea că drepturile unei ființe nu prevalează asupra dreptului altei ființe la integritate corporală).

Idei provocatoare

Unul dintre cele mai populare articole ale lui Liao propune ca oamenii să se poată autoinginera genetic pentru a reduce în mod colectiv amprenta de carbon a speciei noastre, aceasta fiind una dintre numeroasele idei pe care Liao le avansează în lucrare.

Avertismentul esențial al lucrării din 2012 este că Liao nu susține niciuna dintre aceste ipoteze. Ideile, spune el, sunt menite să provoace noi conversații pe un subiect urgent.

Articolul oferă idei cum ar fi stimularea aversiunii față de carnea roșie (reducând astfel gazele cu efect de seră provenite din creșterea animalelor); transformarea oamenilor în oameni mai mici din punct de vedere fizic (și, prin urmare, susceptibili de a consuma mai puțină mâncare); scăderea ratelor de natalitate prin îmbunătățirea cognitivă (pe baza ideii că ratele de natalitate sunt corelate în mod negativ cu accesul femeilor la educație); și îmbunătățirea răspunsurilor noastre altruiste și empatice în speranța că, dacă oamenii sunt mai conștienți de suferința pe care o provoacă schimbările climatice, vor fi mai predispuși să ia măsuri pozitive.

„Dreptul de a fi îngrijorați”

În ultimă instanță, Liao observă că există unii care se opun în mod uniform editării genice de orice fel și care sunt îngrijorați de consecințele nedorite care ar putea rezulta.

„Au dreptate să fie îngrijorați”, spune el.

Dar într-o lume în care o astfel de tehnologie există, se întreabă el, „ne dorim o societate în care să spunem: „Nimeni nu o poate avea”?”

.