Cum s-a schimbat – și nu s-a schimbat – modul în care îi tratăm pe cei care suferă de microcefalie

Epidemia Zika a adus microcefalia în atenția publicului. S-a schimbat modul în care publicul tratează această afecțiune?

În decurs de puțin peste un an, virusul Zika s-a răspândit în peste 60 de țări și teritorii din America, Caraibe și Asia de sud-est.

Transmis prin intermediul țânțarilor infectați și prin relații sexuale, nu există în prezent niciun vaccin sau medicament care să prevină sau să trateze Zika – un fapt care, în fața numărului impresionant de copii născuți cu microcefalie în zonele infectate cu Zika, îi îngrijorează pe experții în sănătate.

Potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), microcefalia este un defect congenital în care bebelușul afectat are un cap și un creier „mai mici decât se aștepta”, acesta din urmă putând să nu se fi dezvoltat corespunzător în timpul sarcinii.

În aprilie 2016, oamenii de știință de la CDC au concluzionat că Zika este într-adevăr o cauză a microcefaliei – care a lovit în mod special națiunea Brazilia. Începând cu aprilie 2016, Ministerul brazilian al Sănătății a raportat aproape 5.000 de cazuri confirmate și suspecte de microcefalie în țară, care, conform datelor oficiale, a afectat în mod disproporționat populațiile braziliene sărace.

De multe ori lipsite de mijloace financiare sau de infrastructura fizică pentru a obține sprijinul de care au nevoie în creșterea copilului lor, aceste familii se confruntă cu o gamă largă de provocări atunci când vine vorba de asigurarea nevoilor unice de sănătate ale copiilor lor. Cu toate acestea, unii au spus că cel mai mare obstacol dintre toate este prejudecata pe care o întâlnesc.

De exemplu, familia Alves din statul Pernambuco – care a înregistrat un sfert din cazurile confirmate și suspectate de microcefalie în acest an – a declarat pentru Al Jazeera America că părinții le interzic uneori copiilor lor să se joace cu fiul lor, Davi, de teamă că acesta le-ar putea „da” microcefalie.

Că alții ar putea să discrimineze un individ cu o malformație fizică nu este, din păcate, atât de surprinzător. La urma urmei, stigmatizarea și „alterarea” celor cu microcefalie și a celor cu dizabilități fizice în general are o istorie bogată.

Microcefalia și circul

La sfârșitul secolului al XIX-lea, un băiat pe nume Simon Metz s-a născut într-o familie bogată din Santa Fe, New Mexico. Deși detaliile concrete despre viața lui Metz sunt puține, mulți cred că Metz și sora sa, Athelia, au avut microcefalie.

Embarasmați de desfigurarea copiilor lor, povestea spune că părinții lui Metz au ascuns copiii în pod timp de câțiva ani, până când au putut să-i amaneteze la circul ambulant – un eveniment relativ obișnuit la acea vreme.

În scurt timp, Metz și-a luat numele de „Schlitzie” și a lucrat pentru toată lumea, de la frații Ringling la P.T. Barnum. De-a lungul carierei sale de zeci de ani, Metz – care avea IQ-ul unui copil de trei-patru ani – avea să lucreze ca „the Monkey Girl”, „the Missing Link”, „the Last of the Incas” și să apară în filme precum The Sideshow, Freaks și Meet Boston Blackie.

Celebritățile l-au adorat pe Metz, deși nu pentru că starea lui îl făcea să pară „nou”.

În timpul secolului al XIX-lea, circul Ringling Brothers Circus a prezentat propriile lor „pinheads” și „rat people”, porecle populare pentru cei cu microcefalie. La rândul său, în 1860, P.T. Barnum l-a recrutat pe William Henry Johnson, în vârstă de 18 ani, care avea microcefalie și se născuse din sclavi proaspăt eliberați în New Jersey.

Barnum l-a transformat pe Johnson în „Zip”, pe care l-a descris ca fiind „o rasă diferită de om găsită în timpul unei expediții de drumeție cu gorile în apropierea râului Gambia, în vestul Africii”. La acea vreme, Charles Darwin tocmai publicase „On the Origin of the Species” (Despre originea speciilor), iar Barnum a profitat de oportunitatea pe care Darwin a prezentat-o, prezentându-l pe Johnson ca fiind „veriga lipsă.”

Pentru a obține acest aspect, Barnum a pus ca Johnson să fie ras în cap pentru a atrage atenția asupra formei sale și l-a ținut într-o cușcă unde i-a cerut lui Johnson să nu vorbească niciodată, ci doar să grohăie. Achiesența lui Johnson a dat roade: a început să câștige sute de dolari pe săptămână pentru spectacolele sale și, în cele din urmă, s-a retras ca milionar.

În timp ce unii dintre acești actori de sideshow au reușit să aibă o existență destul de profitabilă datorită înfățișării lor, cercetătorii se grăbesc să observe că rasismul a alimentat adesea acest lucru.

Așa cum scrie profesorul de studii asupra dizabilității Rosemarie Garland-Thomson în cartea sa Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, „Folosind imagini și simboluri la care managerii știau că publicul va reacționa, ei au creat o identitate publică pentru persoana care era expusă, care ar fi avut cea mai mare atracție și, prin urmare, ar fi colectat cei mai mulți bani”.

Acest lucru, așa cum s-a evidențiat în cazul războinicului aztec „Schlitzie” și al umanoidului african „Zip”, a însemnat adesea să se apeleze la rasă pentru a delimita diferența dintre „ciudați” și „normali”, primii fiind cei mai întunecați și de altă origine geografică decât spectatorii „normali” ai sideshow-ului.

De fapt, așa cum scrie Robert Bogdan, cercetător în domeniul studiilor despre dizabilități, „ceea ce i-a făcut „ciudați” au fost prezentările rasiste ale lor și ale culturii lor de către promotori”.

„Ciudații” în secolele XX și XXI

Garland-Thomson scrie că spectacolele de ciudățenii și-au găsit sfârșitul în jurul anului 1940, când „schimbările tehnologice și geografice, concurența din partea altor forme de divertisment, medicalizarea diferențelor umane și schimbarea gustului publicului au dus la un declin serios al numărului și popularității spectacolelor de ciudățenii”.

Cu toate acestea, deși am abandonat fizic spectacolul de circ freak show, experții în studii privind dizabilitățile au susținut că modurile în care vorbim despre cei cu dizabilități continuă să se bazeze pe moștenirea problematică a numerelor de circ sideshow.

În ceea ce privește microcefalia și epidemia Zika, de exemplu, cercetătoarea în domeniul drepturilor persoanelor cu dizabilități Martina Shabram notează în Quartz că „spectacolul de circ” a fost transpus în mediile digitale.

„Multe dintre cele mai răspândite fotografii ale bebelușilor cu microcefalie urmează un model familiar”, scrie Shabram:

„În aceste imagini, bebelușul se confruntă cu aparatul de fotografiat, dar nu-i întâlnește privirea. Această poziție invită privitorii să privească îndeaproape craniul copilului, lumina jucându-se pe craterele și crestele anormale ale bebelușului. Încadrarea încurajează privitorii să trateze copilul ca pe o curiozitate. Părintele este adesea decupat din cadru; îi vedem doar mâinile și poala, legănând copilul, fără a dezvălui nimic despre el sau ea ca persoană. Tot ce știm este că au pielea brună și că bebelușii lor – adesea mai albi – sunt bolnavi.”

Această prezentare, spune ea, demonstrează „fascinația noastră istorică față de corpurile care se abat de la normă”. Atunci când sunt privite într-o astfel de formă izolată, Shabram adaugă că fotografiile oferă privitorilor o formă de ușurare psihologică: din moment ce acești bebeluși sunt „diferiți” de noi în totalitate, prezentați ca fiind departe de viața umană „normală”, nu riscăm să devenim unul dintre ei.

Atunci cum să oprim perpetuarea spectacolului de ciudați și a tuturor stigmatizărilor pe care le generează? Pentru Shabram, împrumutând din formularea lui Garland-Thomson, ar trebui să „rescriem povestea”.

Într-adevăr, scrie Shabram, trebuie să fim „atenți la istoriile de discriminare care ne informează percepțiile noastre despre dizabilități. Și ar trebui să ne străduim să ne extindem atât resursele, cât și mentalitățile, astfel încât persoanele care se nasc cu dizabilități să aibă șansa de a trăi o viață bună.”

După ce ați aflat despre istoria microcefaliei , citiți despre viețile triste ale numerelor de circ ale fraților Ringling și despre povestea surorilor conjoase Hilton.