Crearea unei directive anticipate: A Step-by-Step Guide

Pandemia COVID-19 a motivat un număr tot mai mare de oameni să se gândească la ce tratamente ar dori și ce tratamente nu ar dori să primească la sfârșitul vieții. Multe persoane, impulsionate de poveștile din mass-media despre situațiile din spitale, deciziile de viață sau de moarte cu privire la ventilatoare și faptul că mor singure în timpul unei pandemii, își reconsideră directivele anticipate sau le redactează pentru prima dată.

Mulți oameni presupun că cei dragi vor ști ce să facă „când va veni momentul”, dar datele arată că puțini americani au avut conversații detaliate despre dorințele lor privind îngrijirea la sfârșitul vieții.

Peste 92% dintre persoanele intervievate de The Conversation Project au declarat că este important să discute cu cei dragi despre îngrijirea la sfârșitul vieții, dar doar 32% au făcut acest lucru efectiv. Un sondaj Health Affairs din iulie 2017 a constatat că majoritatea americanilor nu și-au documentat în scris nici dorințele de sfârșit de viață.

Determinarea modului în care să abordăm aceste subiecte cu persoanele importante pentru noi poate fi o provocare, dar purtarea acestor conversații poate fi eliberatoare. Formularea și documentarea unor preferințe concrete pentru îngrijirea la sfârșitul vieții nu trebuie să fie descurajatoare. Nu ar fi frumos să avem un document care să servească drept catalizator pentru aceste conversații și să ofere instrucțiuni clare despre cum doriți să muriți?

Veste bună: un astfel de document există. Se numește directivă anticipată, iar completarea acestuia este una dintre cele mai bune modalități de a vă asigura că preferințele dumneavoastră de îngrijire sunt onorate. Mai ales în era Covid-19, o directivă anticipată poate oferi liniște sufletească și control atunci când totul în lume pare incert.

În acest articol, răspundem la unele dintre cele mai frecvente întrebări despre directivele anticipate și vă oferim informațiile de care aveți nevoie pentru a vă crea propria directivă pentru Dosarul de viață.

Care este scopul unei directive anticipate? (Cunoscută și sub numele de testamentul în viață sau împuternicire de asistență medicală)

• Pentru a articula și documenta dorințele dumneavoastră cu privire la tratamentul medical în cazul în care vă pierdeți capacitatea de luare a deciziilor.
• Pentru a desemna o persoană, cunoscută sub numele de agent sau împuternicit de asistență medicală, care să se asigure că dorințele dumneavoastră sunt onorate în cazul în care nu veți mai fi capabil să vorbiți singur. Acest lucru include, printre altele, luarea deciziilor cu privire la momentul în care trebuie să refuzați sau să retrageți tratamentul de menținere a vieții.

Unde pot găsi un formular de directivă anticipată?

Organizația Națională de Hospice și Îngrijire Paliativă are o listă de formulare de directivă anticipată pentru fiecare stat. De asemenea, vă recomandăm să verificați site-ul web al guvernului statului dumneavoastră pentru cele mai actualizate formulare. Găsiți linkuri rapide către toate site-urile guvernamentale ale statelor și teritoriilor la USA.Gov.

Ce trebuie să includ în directiva mea anticipată?

• Numele și informațiile de contact ale agentului/procurătorului dvs. de asistență medicală.
• Răspunsuri la întrebări specifice despre preferințele dvs. de îngrijire în cazul în care veți deveni incapabil să vorbiți singur. Formularele și întrebările adresate variază puțin de la un stat la altul. Un exemplu de întrebare: Doriți să primiți nutriție sau hidratare furnizată în mod artificial atunci când sunteți aproape de moarte și/sau permanent inconștient?
• Numele și semnăturile persoanelor care asistă la semnarea de către dvs. a directivei anticipate, dacă este necesar. Nu toate statele necesită semnăturile martorilor.
• Firma și ștampila unui notar public, în cazul în care acest lucru este cerut de statul dumneavoastră. Nu toate statele cer ca directivele anticipate să fie autentificate de un notar.

FindLaw are o listă cu toate cerințele privind directivele anticipate/ testamentul de viață în funcție de stat.

Ce altceva ar fi bine să includ în directiva mea anticipată?

• Informații detaliate despre procedurile sau tipurile de îngrijire pe care doriți să le primiți și ce doriți să evitați cu orice preț care nu sunt acoperite de întrebările din formular. Ați dori să beneficiați de toate tehnologiile de susținere a vieții dacă acest lucru nu ar face decât să amâne moartea? Ați dori să le folosiți dacă ați fi permanent inconștient? Ați dori să le folosiți dacă ați trece printr-o boală progresivă avansată?
• Mai multe afirmații generale despre valorile dumneavoastră cu privire la îngrijirea la sfârșitul vieții. Ce înseamnă și cum arată o moarte bună pentru dumneavoastră? De altfel, ce definește o viață care merită trăită? Definiți viața prin aportul de respirație și nutrienți? Este definită de conștiință? În ce moment doriți să o prelungiți și în ce moment doriți să păstrați resursele pentru alte persoane?
• Dorințele personale privind dispunerea corpului – în esență, ce doriți să se întâmple cu corpul dumneavoastră după ce muriți – și planurile pentru orice serviciu (servicii) funerar(e))
• O listă de persoane care nu pot lua decizii de îngrijire medicală în locul dumneavoastră. Nu lăsați loc pentru ambiguitate, ceea ce ar putea duce la tensiuni între cei dragi cu privire la îngrijirea dvs. în timp ce sunteți pe moarte.

Cum ar trebui să procedez pentru a-mi identifica agentul/reprezentantul de asistență medicală?

O persoană ideală pentru această sarcină este cineva care:

• Vă cunoaște bine. Un soț/partener, un membru al familiei, un prieten apropiat: toți sunt candidați buni.
• Excelent în luarea deciziilor dificile sub presiune.
• Este diplomat și empatic – trăsături critice pentru a echilibra nevoile, dorințele și emoțiile imprevizibile ale celor dragi unui pacient.
• Nu se teme să pună întrebări dificile, care apar invariabil atunci când se discută despre îngrijirea la sfârșitul vieții unei persoane pe moarte.
• Este ușor de contactat prin e-mail, telefon și/sau SMS.
• Este sau poate fi ușor de găsit în apropierea fizică a locului în care este probabil să primiți îngrijiri.

După ce am identificat această persoană, cum vorbesc cu ea despre îngrijirea pe care o doresc – și pe care nu o doresc – la sfârșitul vieții?

Aveți mai multe conversații cu agentul dumneavoastră medical despre dorințele dumneavoastră. Scoateți-l în oraș la un ceai, invitați-l la cină, mergeți la un bar sau la bibliotecă. Vorbiți despre ceea ce vă doriți și asigurați-vă că sunteți ascultat și înțeles.

Dacă considerați necesar și dacă agentul dvs. nu cunoaște deja aceste informații, puteți împărtăși câte ceva despre personalitățile persoanelor care vor fi cele mai implicate în rezultatele sănătății dvs. și despre cum să vă descurcați cel mai bine cu aceste persoane în situații în care emoțiile vor fi la cote înalte.

Aceasta poate fi o conversație serioasă sau poate fi plină de râsete. Dumneavoastră decideți cum se desfășoară conversația.

Ce se întâmplă dacă agentul/procurătorul meu de sănătate nu este disponibil pentru a-și îndeplini îndatoririle atunci când sunt pe moarte?

Este important să numiți un agent/procurător alternativ exact din acest motiv. Identificați și informați această persoană așa cum ați făcut cu agentul/procurătorul „principal” și menționați-o ca supleant pe formularul de directivă anticipată.

Cum rămâne cu cei doi martori? Există cerințe speciale cu privire la cine poate și cine nu poate îndeplini acest rol?

În majoritatea statelor, martorii nu pot fi:

• Agentul sau împuternicitul dvs. de asistență medicală;
• Careva dintre furnizorii dvs. de îngrijire;
• Înrudiți cu dvs. prin sânge, adopție sau căsătorie;
• Dreptățiți la o parte din averea dvs. la moartea dvs.

Locuiesc într-un stat 9 luni pe an și petrec celelalte 3 luni în altă parte. Va fi onorată directiva mea anticipată în ambele state?

Trebuie să completați un formular de directivă anticipată pentru toate statele în care locuiți și/sau primiți îngrijire.

Doresc să completez o directivă anticipată, dar din cauza COVID-19 nu mă pot întâlni cu un notar și/sau cu martori în persoană. Pot să mă întâlnesc cu martorii mei pe Zoom, să obțin semnăturile lor digitale și/sau să obțin formularul notarial online?

Posibil. Deși este o practică standard să se desfășoare aceste întâlniri în persoană, unele state suspendă cerințele de prezență în persoană și permit oamenilor să desfășoare astfel de interacțiuni online.

Asociația Națională a Notarilor are o defalcare pe state a normelor de autentificare notarială. De asemenea, vă recomandăm să verificați site-ul web al guvernului statului dumneavoastră pentru cele mai recente informații. Găsiți linkuri rapide către toate site-urile guvernamentale ale statelor și teritoriilor la USA.Gov.

Documentul meu de directive prealabile este complet. Cine altcineva ar trebui să aibă o copie a acestuia?

Asigură-te că următoarele persoane au copii ale directivei tale anticipate:

• Agenții/protectorii tăi principali și alternativi de asistență medicală.
• Medicul (medicii) tău(i). Întrebați dacă furnizorul (furnizorii) dumneavoastră poate (pot) să scaneze și să încarce formularul în fișa dumneavoastră medicală.
• Opțional: orice membri ai familiei, prieteni sau alte persoane importante din viața dumneavoastră, pentru a vă asigura că aceștia cunosc și înțeleg preferințele dumneavoastră privind îngrijirea la sfârșitul vieții înainte de a muri. Rețineți că împărtășirea documentului nu înlocuiește purtarea de conversații despre conținutul acestuia.

Este o idee bună să notați pe fiecare copie unde este păstrat originalul, în cazul în care furnizorul dumneavoastră de servicii medicale sau orice altă entitate îl solicită din orice motiv.

Unde ar trebui să păstrez exemplarul original?

Într-un loc sigur și accesibil din locuința dumneavoastră.

În plus, puteți completa și încărca directiva dvs. anticipată și orice alte documente de planificare anticipată a îngrijirii medicale în Registrul Planurilor de Îngrijire Anticipată din SUA. Medicii pot accesa cu ușurință copii digitalizate ale documentelor pacienților din Registru pentru a lua decizii în cunoștință de cauză cu privire la îngrijirea pacientului la sfârșitul vieții. Costul înregistrării și al unui abonament pe 5 ani este de 59,99 dolari.

Ar trebui să am o copie cu mine atunci când călătoresc?

Absolut. Este, de asemenea, o idee bună să creați un card de mărimea unui portofel care indică faptul că aveți o directivă anticipată, identifică agentul dvs. de asistență medicală și conține instrucțiuni pentru a afla unde să găsiți directiva dvs. Registrul Planurilor de Îngrijire Anticipată din SUA produce un card pentru dumneavoastră atunci când vă înregistrați.

Pot transforma directiva mea anticipată într-un document POLST sau MOLST?

Vorbiti cu medicul dumneavoastră.

Ordinele medicului/medicului pentru tratament de menținere a vieții (POLST sau MOLST) este un instrument de planificare a sfârșitului vieții, inițiat atunci când medicul dumneavoastră se așteaptă să trăiți un an sau mai puțin.

Conține instrucțiunile dumneavoastră privind tratamentele medicale pentru urgențe sau afecțiuni specifice legate de sănătate. Instrucțiunile se bazează pe deciziile luate de dumneavoastră și de echipa dumneavoastră medicală. Spre deosebire de o directivă anticipată, un formular POLST trebuie să fie completat de un furnizor de servicii medicale.

În timp ce directivele anticipate identifică un decident surogat și oferă orientări și valori care stau la baza dorințelor unui pacient, POLST-urile transformă aceste dorințe în acțiuni medicale ordonate de un medic. Cele două sunt complementare.

Când și/sau cât de des ar trebui să-mi revizuiesc directiva anticipată?

Vă puteți revizui sau modifica directiva anticipată în orice moment. Este recomandabil să faceți acest lucru dacă vi se schimbă starea civilă sau dacă primiți un diagnostic medical care ar putea avea un impact asupra preferințelor dvs. de îngrijire la sfârșitul vieții.

După ce v-ați revizuit formularul, asigurați-vă că distrugeți toate copiile vechii directive și distribuiți noile copii furnizorilor dvs. de servicii medicale, agentului/procurătorului dvs. de sănătate și oricărei alte persoane cu care ați împărtășit directiva originală.

Resurse suplimentare

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, inclusiv ghiduri pentru alegerea unui împuternicit pentru îngrijirea sănătății și pentru a discuta cu medicul dumneavoastră despre îngrijirea la sfârșitul vieții, plus un nou ghid pentru planificarea îngrijirii dumneavoastră în timpul COVID-19.
• Crearea dosarului dumneavoastră de viață: O listă de verificare pentru planificarea sfârșitului vieții