Un tâmplar de 40 de ani, soț și tată a patru copii adolescenți, cade de pe o scară la locul de muncă și suferă un traumatism cranian sever. Tratamentul în timpul spitalizării sale include intubarea și ventilația mecanică pentru protecția căilor respiratorii și o intervenție chirurgicală pentru a ușura presiunea de pe creierul său care s-a format ca urmare a unui hematom subdural. De asemenea, medicii introduc un tub gastric pentru alimentația artificială. Pe măsură ce se recuperează într-un centru de reabilitare, el este capabil să respire din nou fără a avea nevoie de un ventilator. El deschide ochii și se uită în jurul camerei. Își asumă un ciclu de somn și trezire aproape normal și, ocazional, scoate câteva sunete vocale care nu par a fi semnificative. Nu este capabil să mănânce singur și aspiră mâncarea dacă i se pune în gură. După șase luni de această recuperare marginală, este declarat de către un neurolog ca fiind într-o stare vegetativă persistentă (PVS), iar familia începe să se întrebe cu privire la viitorul său. Aceștia meditează cu reticență asupra ideii de a suspenda alimentația artificială, declarând că el nu și-ar dori să trăiască în acest fel.
Povestea lui Terri Schiavo și urmărirea de către soțul ei a dreptului de a-i îndepărta tubul de hrănire a stârnit o dezbatere publică și multă introspecție individuală pe tema reținerii alimentației artificiale la pacienții cu PVS. William Frist, liderul majorității din Senatul SUA și renumit chirurg cardiolog, a pus sub semnul întrebării opinia mai multor neurologi care declaraseră că doamna Schiavo se afla în stare de PVS „pe baza unei revizuiri a înregistrărilor video pe care am petrecut o oră sau cam așa ceva uitându-mă aseară în biroul meu” . Este nevoie de o înțelegere mai clară a criteriilor de diagnostic pentru PVS, atât pentru comunitatea medicală, cât și pentru publicul larg, în timp ce ne gândim la această problemă. Ochii deschiși și prezența funcției autonome pot fi atât confuze și deranjante pentru familii și personalul medical și pot duce la așteptări false și decizii greșite.
Termenul PVS a fost introdus în 1972 de neurochirurgul scoțian Bryan Jennett și neurologul american Fred Plum . Alegerea cuvântului „vegetativ” a fost intenționată și a fost menită să sublinieze faptul că o astfel de persoană este vie din punct de vedere organic, dar lipsită de activitate intelectuală sau de senzații. În al doilea rând, a fost ales pentru că este un termen pe care familiile celor afectați de această afecțiune îl pot înțelege. Utilizarea nefericită a termenului „legumă” atunci când se face referire la astfel de pacienți a pus sub semnul întrebării caracterul adecvat al denumirii PVS atunci când se descrie această afecțiune.
PVS rezultă în urma unei leziuni la nivelul creierului după întreruperea alimentării cu sânge (leziuni cerebrale anoxice), cu o infecție a sistemului nervos central (ca în cazul encefalitei) sau după un traumatism cranian sever. Pacientul își păstrează funcțiile autonome și ale trunchiului cerebral, dar nu are capacitatea de a primi input senzorial sau de a comunica. Tiparele de somn și de trezire revin adesea la normal; ochii sunt de obicei deschiși, iar pacientul poate face mișcări grimase sau zgomote de grohăit. Un diagnostic de PVS este reținut în mod corespunzător până la cel puțin o lună de la afectarea stării de conștiență.
În 1994, New England Journal of Medicine a publicat rapoartele de consens ale unui grup de lucru care a fost însărcinat cu determinarea criteriilor clinice pentru diagnosticarea PVS . Criteriile clinice sunt:
- Nicio dovadă de conștientizare a sinelui sau a mediului înconjurător; nicio interacțiune cu ceilalți.
- Nicio dovadă de răspunsuri comportamentale susținute, reproductibile, intenționate sau voluntare la stimuli vizuali, auditivi, tactili sau nocivi.
- Nicio dovadă de înțelegere sau exprimare a limbajului.
- Reîntoarcerea ciclurilor de somn-veghe, trezire, chiar zâmbet, încruntare, bocete.
- Funcții autonome hipotalamice și ale trunchiului cerebral suficiente pentru a supraviețui dacă i se acordă îngrijiri medicale sau de asistență medicală.
- Incontinență intestinală și urinară.
- Reflexe ale nervilor cranieni și ale coloanei vertebrale conservate în mod variabil.
PVS trebuie diferențiată de alte tulburări de afectare prelungită a conștienței, cum ar fi starea de minimă conștiență, mutismul acinetic, sindromul locked-in și moartea cerebrală. Investigațiile obișnuite efectuate în timpul unei evaluări a PVS sunt o electroencefalogramă (EEG), imagistica cerebrală, cum ar fi RMN sau CT, și, eventual, scanarea PET. Cu toate acestea, cel mai important în evaluare este istoricul pacientului – inclusiv o înțelegere cât mai clară a insultei inițiale – și un examen fizic efectuat de un neurolog.
Managementul pacienților cu PVS include, de obicei, traheostomie temporară și plasarea unui tub de hrănire percutanată, deoarece pacienții sunt incapabili să mănânce în mod normal. Deciziile familiilor de a lua în considerare reținerea sau retragerea îngrijirii vin adesea la luni sau chiar ani după traumă. Până la acel moment, deoarece funcția autonomă este relativ normală și nu mai este nevoie de respirație artificială, nutriția și hidratarea artificială sunt tot ceea ce mai este de reținut. În acel moment, familiile care au acceptat faptul că afecțiunea este într-adevăr ireversibilă se bazează în general pe autoritățile morale și religioase și pe preferințele cunoscute ale pacientului pentru a-și ghida deciziile.