How Our Treatment Of Microcephaly Sufferers Has – And Hasn’t – Changed

The Zika epidemic has brought microcephaly into popular view. O tratamento público da doença mudou?

Sobre pouco mais de um ano, o vírus Zika espalhou-se por mais de 60 países e territórios nas Américas, no Caribe e no sudeste da Ásia.

Transferido através de mosquitos infectados e relações sexuais, não existe actualmente nenhuma vacina ou medicamento para prevenir ou tratar Zika – um facto que, antes do impressionante número de bebés nascidos com microcefalia nas áreas infectadas por Zika-, preocupa os especialistas em saúde.

Segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a microcefalia é um defeito de nascença em que o bebê afetado tem uma cabeça e um cérebro “menor do que o esperado”, o último dos quais pode não ter se desenvolvido adequadamente enquanto in utero.

Em abril de 2016, cientistas do CDC concluíram que a Zika é de fato uma causa da microcefalia – que atingiu a nação do Brasil de forma particularmente dura. Em abril de 2016, o Ministério da Saúde brasileiro relatou quase 5.000 casos confirmados e suspeitos de microcefalia no país, o que, de acordo com dados oficiais, afetou desproporcionalmente as populações brasileiras pobres.

Frequentemente sem os meios financeiros ou infra-estrutura física para obter o apoio de que necessitam na criação de seus filhos, estas famílias enfrentam uma ampla gama de desafios quando se trata de suprir as necessidades únicas de saúde de seus filhos. Ainda assim, alguns disseram que o maior obstáculo de todos é o preconceito que encontram.

Por exemplo, a família Alves no estado de Pernambuco – que viu um quarto dos casos confirmados e suspeitos de microcefalia este ano – disse à Al Jazeera América que os pais às vezes proíbem seus filhos de brincar com seu filho, Davi, por medo de que ele possa “dar” a eles microcefalia.

Que outros possam discriminar um indivíduo com uma deformidade física não é, infelizmente, tão surpreendente. Afinal, a estigmatização e “otherizing” daqueles com microcefalia e deficiência física tem uma história rica.

Microcefalia e o Circo

No final do século XIX, um rapaz chamado Simon Metz nasceu de uma família rica em Santa Fé, Novo México. Embora os detalhes concretos da vida de Metz sejam escassos, muitos acreditam que Metz e sua irmã Athelia tinham microcefalia.

Embaraçado pela desfiguração dos seus filhos, a história diz que os pais de Metz esconderam as crianças no sótão durante vários anos, até que puderam empenhorá-las no circo itinerante – um acontecimento relativamente comum na altura.

Em breve, Metz passou por “Schlitzie”, e trabalhou para todos desde os Ringling Brothers até P.T. Barnum. Ao longo de suas décadas de carreira, Metz – que tinha o QI de uma criança de três a quatro anos – trabalharia como “The Monkey Girl”, “the Missing Link”, “The Last of the Incas”, e apareceria em filmes como “The Sideshow, Freaks” e “Meet Boston Blackie”.

Crowds adoravam Metz, embora não fosse porque a sua condição o fazia parecer “novo”.

Durante o século XIX, o Circo dos Irmãos Ringling apresentava as suas próprias “cabeças de alfinete” e “pessoas de rato”, alcunhas populares para aqueles com a microcefalia. Por sua vez, em 1860, P.T. Barnum recrutou William Henry Johnson, de 18 anos, que tinha microcefalia e nasceu de escravos recém libertos em Nova Jersey.

Barnum transformou Johnson em “Zip”, que ele descreveu como “uma raça diferente de humano encontrada durante uma expedição de trekking de gorilas perto do rio Gâmbia, na África ocidental”. Na época, Charles Darwin tinha acabado de publicar On the Origin of the Species e Barnum aproveitou a oportunidade que Darwin apresentou ao mostrar Johnson como o “elo perdido”

Para conseguir esse olhar, Barnum mandou raspar a cabeça de Johnson para chamar a atenção para a sua forma, e manteve-o numa gaiola onde exigiu que Johnson nunca falasse, apenas grunhisse. A aquiescência de Johnson valeu a pena: ele começou a ganhar centenas de dólares por semana por suas apresentações, e eventualmente se aposentou como milionário.

Embora alguns desses atores de espetáculos laterais tenham conseguido uma existência bastante lucrativa devido à sua aparência, os estudiosos são rápidos em notar que o racismo muitas vezes o alimentou.

Como a professora de estudos sobre deficiência Rosemarie Garland-Thomson escreve em seu livro Freakery: Espetáculos Culturais do Corpo Extraordinário, “Usando imagens e símbolos a que os gestores sabiam que o público responderia, criaram uma identidade pública para a pessoa que estava a ser exibida que teria o maior apelo, e assim recolheria o maior número de moedas”.

Isto, como evidenciado nos casos do guerreiro asteca “Schlitzie” e do humanóide africano “Zip”, significava muitas vezes recorrer à raça para demarcar a diferença entre os “anormais” e os “normais”, sendo os primeiros os mais escuros e de origem geográfica diferente dos espectadores de espectáculos secundários “normais”.

Indeed, como escreve o estudioso de estudos sobre deficiência Robert Bogdan, “o que os fez ‘aberrações’ foram as apresentações racistas deles e de sua cultura por promotores”.

“Freaks” nos séculos XX e XXI

Garland-Thomson escreve que os espectáculos de aberrações atingiram o seu fim por volta de 1940, quando “mudanças tecnológicas e geográficas, a competição de outras formas de entretenimento, a medicalização das diferenças humanas, e a mudança do gosto do público resultaram num sério declínio no número e popularidade dos espectáculos de aberrações”.

Apesar de termos abandonado fisicamente o espectáculo de aberrações circenses, os especialistas em estudos de deficiência têm argumentado que as formas como falamos das pessoas com deficiência continuam a tirar do legado problemático dos espectáculos de circo.

Em relação à microcefalia e à epidemia de Zika, por exemplo, a estudiosa de direitos da deficiência Martina Shabram observa em Quartzo que o “espectáculo de aberrações” foi traduzido para a mídia digital.

“Muitas das fotografias de maior circulação de bebés com microcefalia seguem um padrão familiar”, escreve Shabram:

“Nessas imagens, o bebé enfrenta a câmara mas não encontra o seu olhar. Esta posição convida os espectadores a olhar de perto o crânio da criança, a luz brincando sobre as crateras e cristas anormais de um bebê. O enquadramento incentiva os telespectadores a tratar a criança como uma curiosidade. O pai é muitas vezes cortado fora da moldura; vemos apenas as mãos e o colo, embalando o bebé, não revelando nada sobre ele como pessoa. Tudo o que sabemos é que eles têm pele castanha e os seus bebés – muitas vezes mais justos – estão doentes”

Esta apresentação, diz ela, demonstra o nosso “fascínio histórico por corpos que se desviam da norma”. Quando visto de uma forma tão isolada, Shabram acrescenta que as fotos oferecem aos espectadores uma forma de alívio psicológico: como esses bebês são “diferentes” de nós inteiramente, apresentados como distantes da vida humana “normal”, não corremos o risco de nos tornarmos um.

Então, como parar a perpetuação do show de aberrações e todo o estigma que ele gera? Para Shabram, pedindo emprestado a frase de Garland-Thomson, devemos “rescriptar a história”.

Indeed, Shabram escreve, devemos estar “atentos às histórias de discriminação que informam as nossas percepções das deficiências”. E devemos trabalhar para expandir tanto nossos recursos quanto nossas mentalidades, para que as pessoas que nascem com deficiências tenham a chance de viver boas vidas”

Após aprender sobre a história da microcefalia, ler sobre as tristes vidas das aberrações dos Ringling Brothers, e o conto das irmãs Hilton juntas.