Criando uma Diretriz Avançada: Um Guia Passo a Passo

A pandemia COVID-19 tem motivado um número cada vez maior de pessoas a contemplar que tratamentos gostariam e não gostariam de receber no fim da vida. Muitos indivíduos, movidos por histórias da mídia sobre situações hospitalares, decisões de vida ou morte sobre ventiladores, e morrendo sozinhos em uma pandemia, estão reconsiderando suas diretivas antecipadas ou escrevendo-as pela primeira vez.

Muitas pessoas assumem que seus entes queridos saberão o que fazer “quando chegar a hora”, mas os dados mostram que poucos americanos tiveram conversas detalhadas sobre seus desejos de cuidados de fim de vida.

Fully 92 por cento dos indivíduos pesquisados pelo The Conversation Project disseram que conversar com seus entes queridos sobre cuidados de fim de vida é importante, mas apenas 32 por cento realmente o fizeram. Uma pesquisa de julho de 2017 do Health Affairs descobriu que a maioria dos americanos não havia documentado por escrito seus desejos de fim de vida.

Determinar como abordar esses tópicos com pessoas importantes para nós pode ser um desafio, mas ter essas conversas pode ser libertador. Fazer e documentar preferências concretas por cuidados de fim de vida não tem de ser assustador. Não seria bom ter um documento que pudesse servir de catalisador para estas conversas e fornecer instruções claras de como você quer morrer?

Bom notícias: tal documento existe. É chamado de diretivo antecipado, e completá-lo é uma das melhores maneiras de garantir que suas preferências de cuidados sejam honradas. Especialmente na era Covid-19, um diretivo antecipado pode fornecer paz de espírito e controle quando tudo no mundo parece incerto.

Neste artigo, nós respondemos algumas das perguntas mais frequentes sobre diretivas antecipadas e fornecemos as informações que você precisa para criar o seu próprio arquivo de vida.

Qual é o propósito de um diretivo antecipado? (Também conhecido como um testamento vivo ou procuração de saúde)

• Articular e documentar os seus desejos relativos ao tratamento médico caso você perca a capacidade de decisão.
• Designar um indivíduo, conhecido como seu agente de saúde ou procurador, para garantir que os seus desejos sejam honrados caso você não seja mais capaz de falar por si mesmo. Isto inclui, entre outras coisas, tomar decisões sobre quando reter ou retirar o tratamento que sustenta a vida.

Onde posso encontrar um formulário diretivo antecipado?

O National Hospice and Palliative Care Organization tem uma lista de formulários diretivos antecipados para cada estado. Recomendamos também verificar o site do seu governo estadual para os formulários mais atualizados. Encontre links rápidos para todos os sites do governo estadual e territorial nos EUA.Gov.

O que devo incluir no meu diretivo antecipado?

• O nome e informações de contato do seu agente de saúde/proxy.
• Respostas a perguntas específicas sobre suas preferências de cuidados se você se tornar incapaz de falar por si mesmo. Os formulários e as perguntas feitas variam um pouco de estado para estado. Uma pergunta de amostra: Você quer receber nutrição ou hidratação artificialmente fornecida quando está perto da morte e/ou permanentemente inconsciente?
• Nomes e assinaturas de indivíduos que testemunham a sua assinatura do seu diretivo antecipado, se necessário. Nem todos os estados exigem assinaturas de testemunhas.
• A assinatura e o carimbo de um notário público, se exigido pelo seu estado. Nem todos os estados exigem que as diretivas antecipadas sejam autenticadas.

FindLaw tem uma lista de todos os requerimentos de diretivas antecipadas/vivos por estado.

O que mais seria bom incluir na minha diretiva antecipada?

• Informação detalhada sobre quais procedimentos ou tipos de cuidados você gostaria de receber e o que você deseja evitar a todo custo que não são cobertos pelas perguntas no formulário. Você gostaria de tirar proveito de todas as tecnologias de suporte de vida se isso apenas adiasse a morte? Você gostaria de usá-las se você estivesse permanentemente inconsciente? Você as quereria se estivesse passando por uma doença progressiva avançada?
• Mais afirmações gerais sobre seus valores em relação aos cuidados no final da vida. O que significa uma boa morte e o que lhe parece uma boa morte? O que define uma vida que vale a pena viver? Você define a vida através da ingestão de ar e nutrientes? É definida pela consciência? Em que momento você quer prolongá-la e em que momento você quer preservar recursos para outras pessoas?
• Desejos pessoais de disposição corporal – em essência, o que você quer que aconteça ao seu corpo quando você morrer – e planos para qualquer serviço(s)memorial(es)
• Uma lista de pessoas que não podem tomar decisões de saúde para você. Não deixe espaço para ambiguidades, o que pode levar a tensões entre entes queridos sobre o seu cuidado enquanto você está morrendo.

Como devo identificar o meu agente de saúde/proxy?

Uma pessoa ideal para o trabalho é alguém que:

• Saiba que você está bem. Um cônjuge/parceiro, um membro da família, um amigo próximo: todos são bons candidatos.
• Excelente na tomada de decisões difíceis sob pressão.
• É diplomático e empático – traços críticos para equilibrar as necessidades, desejos e emoções imprevisíveis dos entes queridos de um paciente.
• Não tem medo de fazer perguntas difíceis, que invariavelmente surgem quando se discute os cuidados de fim de vida de um indivíduo moribundo.
• É facilmente acessível por e-mail, telefone e/ou texto.
• É ou pode facilmente estar dentro da proximidade física de onde você provavelmente receberá os cuidados.

Após eu ter identificado esta pessoa, como posso falar com ela sobre os cuidados que eu quero – e não quero – no final da vida?

Disponha várias conversas com o seu agente de saúde sobre os seus desejos. Leve-os para o chá, convide-os para jantar, vá a um bar ou biblioteca. Fale sobre o que você quer, e certifique-se que você seja ouvido e compreendido.

Se você achar conveniente, e se o seu agente ainda não souber esta informação, você pode compartilhar um pouco sobre as personalidades das pessoas que serão mais investidas em seus resultados de saúde, e como melhor lidar com estas pessoas em situações em que as emoções estarão em alta.

Esta pode ser uma conversa séria ou pode ser cheia de risos. Você decide como a conversa se desenrola.

E se o meu agente de saúde/proxy não estiver disponível para executar suas tarefas quando eu estiver morrendo?

É importante nomear um agente/proxy alternativo por exatamente este motivo. Identifique e informe essa pessoa como você fez seu agente/proxy “principal”, e liste-os como uma alternativa no seu formulário diretivo antecipado.

E quanto às duas testemunhas? Há algum requisito especial para quem pode e não pode servir nesta função?

Na maioria dos estados, as testemunhas não podem ser:

• O seu agente de saúde ou procurador;
• Todos os seus prestadores de cuidados;
• Relacionados a si por sangue, adopção ou casamento;
• Tem direito a qualquer parte dos seus bens aquando da sua morte.

Eu vivo num estado 9 meses do ano e passo os outros 3 meses noutro estado. Meu documento diretivo antecipado será honrado em ambos os estados?

Você precisará preencher um formulário diretivo antecipado para todos os estados em que você vive e/ou recebe cuidados.

Eu quero completar um documento diretivo antecipado, mas devido a COVID-19 eu não posso me encontrar com um notário e/ou testemunhas em pessoa. Posso me encontrar com minhas testemunhas no Zoom, obter suas assinaturas digitais, e/ou obter o formulário autenticado online?

Possivelmente. Embora seja prática padrão conduzir estas reuniões pessoalmente, alguns estados estão suspendendo os requisitos presenciais e permitindo que as pessoas conduzam tais interações online.

A Associação Nacional de Notários tem uma discriminação das regras de notariado por estado. Também recomendamos verificar o website do seu governo estadual para obter as informações mais atualizadas. Encontre links rápidos para todos os sites do governo estadual e territorial nos EUA.Gov.

O meu documento diretivo antecipado está completo. Quem mais deve ter uma cópia dele?

Certifique-se de que as seguintes pessoas têm cópias do seu documento diretivo antecipado:

• Os seus agentes/proxies de saúde primários e alternativos.
• Seu(s) médico(s). Pergunte se o(s) seu(s) provedor(es) pode(m) digitalizar e carregar o formulário na sua ficha médica.
• Opcional: qualquer membro da família, amigos, ou outras pessoas importantes na sua vida, para garantir que eles conheçam e entendam as suas preferências de cuidados de fim de vida antes que você esteja morrendo. Note que compartilhar o documento não é um substituto para ter conversas sobre seu conteúdo.

É uma boa idéia anotar em cada cópia onde o original é armazenado no caso do seu provedor de cuidados de saúde ou qualquer outra entidade o requerer por qualquer motivo.

Onde devo guardar a cópia original?

Num local seguro e acessível em sua casa.

Adicionalmente, você pode completar e carregar o seu diretivo antecipado e quaisquer outros documentos de planejamento de cuidados avançados para o Registro do Plano de Cuidados Avançados dos EUA. Os médicos podem facilmente acessar cópias digitalizadas de documentos de pacientes do Registro para tomar decisões informadas sobre os cuidados ao final da vida do paciente. O custo do registro e de uma filiação de 5 anos é $59.99.

Devo ter uma cópia comigo quando viajo?

Absolutamente. Também é uma boa idéia criar um cartão do tamanho de uma carteira que indica que você tem um diretivo antecipado, identifica o seu agente de saúde e contém instruções sobre onde encontrar o seu diretivo. O U.S. Advance Care Plan Registry produz um cartão para você quando você se registra.

Posso transformar meu diretivo antecipado em um documento POLST ou MOLST?

Fale com seu médico.

Pedidos Médicos/Médicos para Tratamento de Sustentação de Vida (POLST ou MOLST) é uma ferramenta de planejamento de fim de vida, iniciada quando seu médico espera que você viva um ano ou menos.

Contém suas instruções para tratamentos médicos para emergências ou condições específicas relacionadas à saúde. As instruções são baseadas em decisões tomadas por você e sua equipe de saúde. Ao contrário de uma diretriz antecipada, um formulário POLST deve ser preenchido por um provedor médico.

Quando as diretrizes antecipadas identificam um tomador de decisão substituto e fornecem diretrizes e valores subjacentes aos desejos de um paciente, os POLSTs transformam esses desejos em ações médicas ordenadas por um médico. Os dois são complementares.

Quando e/ou com que frequência devo revisar minha diretriz antecipada?

Você pode revisar ou mudar sua diretriz antecipada a qualquer momento. É aconselhável fazê-lo se o seu estado civil mudar ou se você receber um diagnóstico médico que possa impactar as suas preferências de cuidados de fim de vida.

Após ter revisado o seu formulário, certifique-se de destruir todas as cópias do seu diretivo antecipado e distribuir novas cópias para os seus provedores médicos, seu agente de saúde/proxi, e qualquer outra pessoa com quem você compartilhou o seu diretivo antecipado original.

Recursos adicionais

• Entendendo o Planejamento de Cuidados Avançados pela National POLST
• Planejamento de Cuidados Proativos para a COVID-19 pelo Respeito às Escolhas
• Adendo COVID-19 para Diretrizes Avançadas pela Hemlock Society of San Diego
• Kits iniciais pelo The Conversation Project, incluindo guias para escolher um representante de cuidados de saúde e conversar com o seu médico sobre cuidados de fim de vida, além de um novo guia para planejar seus cuidados durante a COVID-19.
• Criando seu arquivo de vida: Uma lista de verificação para planejamento de fim de vida